15/10/02说明:此前论坛服务器频繁出错,现已更换服务器。今后论坛继续数据库备份,不备份上传附件。

肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 心灵港湾 谁来关心我们.....一个乙肝患者的自白
查看: 4194|回复: 45
go

谁来关心我们.....一个乙肝患者的自白 [复制链接]

Rank: 3Rank: 3

现金
102 元 
精华
帖子
39 
注册时间
2009-7-3 
最后登录
2012-3-15 
1
发表于 2009-7-3 21:51 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
                                            谁来关心我们
                                                                     一个乙肝患者的自白
    好难受,冷热相加的感觉的确让人能崩溃。也许很多战友都经历过同样的感受。当然,我也是一名乙肝病毒携带者,在记忆中,小的时候就被发现了,当时老爸老妈也是辛辛苦苦的四处寻医,而我就是那些药品的试验者。从小就经历了其他小孩最不愿意做的事:打针,吃药。而且当时我是隔一天打一次,而且每次都是两个屁股轮换班挨打。记忆中最深刻的一次是,有一次正在我家门口跟邻居小伙伴一起玩弹珠(八零后的战友差不多都知道那是我们小时候的最爱),老妈叫我去医院打针,当时玩得正尽兴呢,试想哪个小孩子愿意丢弃最爱而去做最痛苦的事情。于是我就哇哇的大哭起来,当然,这点小把戏在母爱的关怀下是没有任何反抗力的。
    慢慢的不知道什么原因那时的治疗就那么搁浅下来,后来在我不懂事的埋怨下老爸开口说:当时以为病全治好了,没想到还没有根治。而不懂事的我听到这句话也安分下来,因为当时我看到老爸眼中泛着泪花。
    幼年的种种经历可能让我变得有些坚强,也磨练了我自我心理安慰的能力。与此同时,我的自卑感也油然而生。因为当时没有每个人都是上帝的苹果,上帝只会在喜欢的苹果上多咬两口,所以那样一类人有更大的缺陷一说。当然,身带疾病的自卑感只是萌芽,没有成长,更大的自卑感来自我年少的臭美。爱美之心人皆有之,而幼年的我由我更甚。老是想让别人对我说:这孩子真漂亮,等等一类的话,但是总是事与愿违。更打击我的是我小姑竟然有一次当着我的面说,这儿子长的真丑。不好意思好像跑题了,失误,失误。继续。上面提到了幼年时的的治疗最终不了了之了。但是由于相貌的自卑让我错过了青春期正常的求爱行动。后来到了初中由于成绩的不理想,初二我转学进了一所民办学校。有过住校的战友可能都经历过,到那里首先例行的是抽血化验,当时没有想太多,脑子里唯一一个念头就是抽那么多血不会挂了吧,这是当时我对抽血的恐惧。当然现在随着化验次数的增加,抽血慢慢变成我的家常便饭了。
    然后,过了好长时间,一次班长走到我座位边对我说让我给我老爸打个电话,要他下午去校长办公室开会。我当时很郁闷,心想在这里我真是老老实实从不惹事,比起在以前学校不知道好多少倍,以前再怎么闹也没到叫过家长啊?我坎坷的给老爸通了个电话告诉他情况,他理所当然的痛训了我一顿,而我只能哑巴吃黄连。后来老爸从会议室出来就直接到教室里面找我,记忆中他当时的眼神很深邃,我问怎么了?他摇摇头说,没事。我还没有反映过来,他就转身下楼骑摩托车走了,我想,是因为坚强的父亲不想让儿子看到那座大山流下眼泪。又过了几天,是一个星期五的晚自习,老爸把我从教室里面叫了出去,说今天晚上带我回家住。路上我坐在他摩托车的后面思索着难道我又犯错了?
    途中经过一片食品街,老爸一个劲的问我想吃什么,而后不经我回答给我买了一大堆好吃的,现在想想那应该是一种是父亲想做的补偿吧,虽然他并不亏欠我什么,但我知道,我亏欠他太多。回到家中我发现爱唠叨的老妈是那么的安安静静的给我做吃的,不吭一声。那顿饭只有我自己吃,老妈在旁边看着,老爸一个劲的抽烟。我想老爸现在烟瘾那么大是不是都是为我愁的。
    吃完之后老爸给老妈使个眼神,老妈就开始收拾我的碗筷,而我发现老妈把我用过的筷子和豌都单放着。我郁闷的正要开口问怎么了,老爸开口道:给你说件事。他停顿了一下。你小时候得过肝炎还记得吧。我当时只感觉到心里一冷。上次学校抽血化验结果说你还没有康复,明天跟我去市中心医院再去查一下,这的小医院可能查的不准。顿时,我的眼泪从脸上花落下来,哭着嚷着埋怨老爸为什么小时候不给我治疗好。老爸慢慢的说:当时以为那病全治好了,所以没有给你复诊,没想到还没有根治。老妈过来又嘱咐说,这事千万别告诉别人,任谁都不能说。由于当时还没有歧视乙肝病人这样的思想在我脑中住宿,所以我就说,没事,不是无所谓吗?老妈再三嘱咐绝对不行。
    第二天,我就跟老爸去市中心医院重新查了一遍,后来的结果我还是大三阳。从那开始我又开始了治疗的旅程。不记得最初用的药的名字,反正对于我们家庭来说很贵,对于一个星期才有几十块饭钱的我来说很奢侈。那是一种药片,还有一种按枝包装的油油,药还好说,每天吃一片,但是油油要每天晚上抹大腿内侧,冬天寝室里很冷,抹完油油还得等它干了之后才能穿睡衣,夏天很热,搓完之后很快就流汗,搞的很不舒服,而且我是那种极易流汗的那种。最苦恼的是每天都要等寝室友们都睡着之后半夜爬起来才能进行,有时候他们聊天不睡觉,我就得装睡等他们聊完睡着之后再行动。那时候通常都是两三点的时候。真的真的很辛苦。再后来还是再初中,根据主治医生的建议我开始了打干扰素,虽然是国产的,但是对于收入不高的我们家也是一种沉重的负担。
    时任主治医生的有一个是父亲的舅舅,有一次他给老爸说药厂有个优惠,是给那些贫困家庭的治疗者,但是名额有限,恰巧他那有个名额,但是申请人得去居委会申请贫困家庭,居委会得敲章,而且周围邻居得签字证明。真不知道当时父亲是怎么搁下那种自尊去一个个求助的,我想那是因为有种父爱的力量支撑着他吧。申请最终通过了,我开始了干扰素治疗,搁天打一次,而且因为我住校每次都是偷偷摸摸的,以各种借口出校,后来班主任知道情况了,就给我开了张长期出入证明,但是效果非常不明显,真恨我自己,那些钱都白白浪费了。

Rank: 3Rank: 3

现金
102 元 
精华
帖子
39 
注册时间
2009-7-3 
最后登录
2012-3-15 
2
发表于 2009-7-3 21:52 |只看该作者
那时候老爸老妈对这种事情也不怎么了解,只是根据大多数人的做法禁碗禁筷,因为家中还有爷爷奶奶,哥哥姐姐,不能因为我把他们都传染了,每次吃饭的时候我都是贵宾待遇。单开一桌。用完的碗筷也都是单独放置。而在学校中我当时也是倍感尴尬,因为当时大家都非常喜欢喝汽水,以前都是谁买了之后大家一起喝,而现在我都是独自喝,他们问我要的时候我都会以种种理由推辞,我不是好人,但我不想伤害我身边的朋友。久而久之,他们也不问我要什么东西,但是我在他们眼中看到了他们给我打上了自私和小气的商标。
   我知道,这并不能怪谁,要怨只能怨上帝太喜欢我这颗苹果了。在相当长的一段时间内我都刻意的与别人保持距离,特别是吃饭,喝水,渐渐的养成了现在喜欢一个人独处的习惯和爱好。但是,我清楚那只是一种嗜好罢了,由于我温和的脾气并没有与周围环境脱轨,反而有很多的好朋友。慢慢的,我了解了很多关于病情的基本常识,再询问很多专家的意见之后我和我的家庭明白了,乙肝通过吃饭喝水传染貌似是个谬论。而我的禁碗禁筷历史终于结束了。记得由于长期养成的习惯,刚开始一段时间内我还是那么畏畏缩缩,小心翼翼,后来在小心的试探下家人没有什么反映我也开始光明正大的和家人一起用餐。在同一个桌子上,吃同一盘菜,这种感觉真的很美妙,我希望每个人都能去体会这种被遗忘的幸福。 也许,当你发现这种幸福的时候,就是你真正开始了解,关心我们乙肝病人的内心深处那种原始的渴望。
    不知道怎么了,我始终有着那种自卑的感觉,虽然后来小姑也时常在我面前说,这儿子越来越帅了啊。但是,我发现,现在的自卑感不是仅仅来着那种外貌,而更多的来自肝炎这两个字。像每个人,我也渴望爱情,渴望被人来关爱,但是由于那种缺陷,我喜欢的人,或者喜欢我的人都最终成了我最好的朋友,因为我总是努力的把那种爱情的关爱转化为友情的体贴,于是,爱情离我越来越远,而友情的累积日益增加,所以,从某种方面来讲我还是非常幸福的。say goodbye to my love.也许我正在寻找那种没有让我感到差距的爱情。我命还久,可以慢慢等待。当然那种心理阴影不仅仅表现在这个方面,很多时候我去某些知道我病情的亲戚家吃饭,我都会感到很拘束,虽然他们也口口声声说无碍事,无碍事。但是试想,谁没有那种私心呢?所以,我最不想和那些人聚餐,很多时候人心是摸不准的,谁知道他们心里怎么想的。
    由于干扰素的无效果的原因,我开始接受贺普丁的治疗方案,我不是守财奴,但是我仍忍不住说一声,这种昂贵的药对我们多口之家是一种沉重的负担。贺普丁就这样一直从高一吃到最近的前两个月,当然期间去了地坛医院接受治疗,他们说我这种相对稳定的情况不需要吃药。等病情严重再开始治疗。所以停了很长时间,期间也接受了中医治疗,每天两次中药,喝过纯正中药的人都知道,那种滋味不是一个苦字能形容的。记得有一次,奶奶在煎药的时候自言自语说道,这孩子真命苦,打针吃药…说着说着我看到她覆满皱纹的眼角边闪烁着少许的泪花。然而我还记得有一次,我去我老爸房间找东西,翻开他的抽屉我看到了几张截下来的报纸,好奇心驱使我去看它。但是看完之后我彻底的蒙了,因为上面说使用贺普丁的患者在某种几率下病毒会转成一种隐性病毒,致使病情更加严重。而且那是好像说如果变成那种病毒类型,是无法治愈的。当时我就呆呆的坐在父亲的床边,而姐姐这时走进房间来,看到木头一样的我,再看到我手中的报纸,竟径自的哭了起来,哽咽的对我说,那只是一种微小的概率。而我却淡淡一笑,说,嗯,就是只是微小的概率。因为我不像让我的家人再为我伤心。
    而后的人生旅途就那么平淡,后来由于老爸父爱的急切心情,我又开始每天吃贺普丁。由于家庭费用负担的日子增多,老爸托着年迈的身体,不得不开一家店来维持生计。其实我很讨厌我自己,从来没有给他们省过心,却总是让他们操心,心痛。
    前一阵子我被姑姑带到上海接受治疗,医生让我再次停药。两个月后的今天我再次化验结果显示左安霉升高,于是医生让我接受干扰素治疗,当时他说一句话,有两种药,一种是进口,一种是国产。姑姑刚想开口说用进口的吧。那位医生说进口要一千多块钱一支,一个星期一次。我听到之后愕然了,开不了口。停顿几秒后,他又接着说,国产六十块钱一支,隔天打一次。当然也就意味着我接受的疼痛次数再多一些,姑姑说她作不了主,打电话问下父亲,电话中我听到了一阵盲音,姑姑赶忙问医生治疗效果相差如何。他说效果没有价钱相差那么大。而后没等姑姑回答就径字写了几个大字,我只看到刺眼国产二字。不是因为我所承受的痛苦如何,但是那种心情没有人能理解。我真想一拍桌子说要进口,但是我知道,我没那种资本说那二字。他嘴边还略微挂着一丝笑容说,国产国产吧,我分不清那是一种理解的口气还是一种嘲弄的口气。我也不想去想毕竟他是我的主治医生。
    中午的时候我便打了一针干扰素,打针的时候护士告诉我说打完之后可能会发烧,我当时没当件事看。但是下午的时候身体就开始发烫,而额头去冰凉,整个身体没有一点力气,走路腿都发软,实在不行的时候我躺下盖着被子睡了一觉,五点钟的时候被热醒了,喝了两杯水,结果还是难受,没有力气,头痛得很厉害,晚饭也没吃。而那时我突然感到很抑郁,就掏出手机一个字一个字发出了这篇文章。
    我只想大声的呼喊一次。我们的痛苦谁知道,谁能理解,请别歧视我们,请尊重我们,你们一再刻意跟我们保持距离的同时可知我们也因为渴望得到友情时刻在保护着,爱惜着你们。最后我想大声的对我老爸老妈说,对不起,我爱你们。能出生在这个平凡的家庭我感到很幸福,但是作为你们的儿子我感到很愧疚。今后我一定会好好学习的,让你们过上别人没有享受过的晚年。

Rank: 3Rank: 3

现金
102 元 
精华
帖子
39 
注册时间
2009-7-3 
最后登录
2012-3-15 
3
发表于 2009-7-3 21:53 |只看该作者
上面的是我前天用手机打的 后来用电脑改了一下。 现在发出来的。
  没有什么想说的  希望大家能永远幸福吧。。

Rank: 4

现金
396 元 
精华
帖子
240 
注册时间
2009-5-19 
最后登录
2010-5-20 
4
发表于 2009-7-3 22:37 |只看该作者
看了楼主的文章,让我又想起了我过去的资料经历,虽然我大部分时间是小三阳,DNA阴性,但是偶尔的肝功不正常让我也尝尽了治疗的痛苦和自卑感;我也有跟你相似的资料经历,吃了很多药,也吃了很多苦,记得高考那年边吃药边复习,最终自己还是挺了下来。我奶奶看到我吃那么多的中药,也是老泪纵横啊,但我早已习惯,因而也没有对这些东西产生排斥感。但就像楼主一样,心里的那份自卑感一直存在,我也不知道从哪里来的。但是在学业上我一直不自卑,除了学业,其他的感情,人际关系我一直是抱回避的态度,虽然我的朋友也不少,但是我一直很少主动去跟人交流,碰到喜欢的女孩也不敢去追求,喜欢我的女孩向我表达爱意我也不敢去接受,因而错过了不少缘分。虽然现在对这些看的很明白,但是心里的那一份芥蒂还在,不知道什么时候才能消除,现在我还在吃抗纤维化的药,脾有点大,估计是早期肝纤维化。马上面临找工作了,不知道会怎么样,顺其自然吧,希望我不要辜负老天的期望。
   对了,想对楼主说一声,顺其自然,坦然接受HBV的存在,因为你的在意并不能改变什么,这样更有利于你的治疗。祝你早日康复!
已有 1 人评分现金 收起 理由
思潮 + 3 还是要积极地面对生活

总评分: 现金 + 3   查看全部评分

Rank: 3Rank: 3

现金
102 元 
精华
帖子
39 
注册时间
2009-7-3 
最后登录
2012-3-15 
5
发表于 2009-7-4 01:00 |只看该作者
嗯 谢谢你,真的,也许只有在这个地方才真正属于我们的地方,真正的无所顾忌的谈论我们的理想,我们的人生,我们的爱情观,我们最隐私的病情,因为,在现实中只要我那些很好很好的朋友才知道我现在的情况。我已经习惯了,只有我把你看成我之心朋友的时候才告诉他们我的情况。所以,恍然间来到这里多了那么多知心的朋友。。 很高兴。。

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

现金
21616 元 
精华
16 
帖子
9953 
注册时间
2004-10-26 
最后登录
2020-3-28 

优秀版主 荣誉之星 美女勋章 白衣天使 心爱宝宝 帅哥勋章 有声有色 心灵港湾 美食大使 艺术家 健康之翼 红旗手

6
发表于 2009-7-4 19:55 |只看该作者
很多时候,我们要自己爱护自己,自己关心自己
幻境再美终是梦,珍惜眼前才是真
********     心灵港湾   ********

Rank: 4

现金
416 元 
精华
帖子
164 
注册时间
2009-6-30 
最后登录
2011-6-7 
7
发表于 2009-7-4 20:47 |只看该作者
泪止不住,深深理解你的心情......
我从刚开始知道,就一直很冷静......那时对大三阳了解不是特别深,不过知道不会动不动就传染,那时我跟朋友也同用一个碗,一瓶水,洗脸同用一条布,同一把牙刷......
从那以后,我回避了,但她们告诉我,傻瓜,要会早就会了,我们不都好好的么.....
我的世界有好多感动......谢谢我的朋友们!我爱你们

Rank: 4

现金
416 元 
精华
帖子
164 
注册时间
2009-6-30 
最后登录
2011-6-7 
8
发表于 2009-7-4 20:49 |只看该作者
我从没吃过药,如果保养好了,它不会影响我们的,只有部分在意的人让我们感到那种目光很剌眼...........

Rank: 8Rank: 8

现金
5980 元 
精华
帖子
906 
注册时间
2010-8-30 
最后登录
2017-5-29 

色女勋章

9
发表于 2009-7-4 20:56 |只看该作者
呵呵,自己爱自己
坚强是必须的,父母也很爱你呀


好心态,很重要

Rank: 4

现金
125 元 
精华
帖子
64 
注册时间
2008-8-4 
最后登录
2012-6-5 
10
发表于 2009-7-4 23:18 |只看该作者
好感动,原来我们每个战友们的经历都是那么坎坷。我第一次发现我有这个病我就哭过一次,哭得枕头都湿透了。也吃过好多药,走过好多冤枉路。现在的我已经看得好开了,也放弃了治疗。该死不该病,一切顺其自然
‹ 上一主题|下一主题
你需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

肝胆相照论坛

GMT+8, 2024-11-30 07:50 , Processed in 0.032505 second(s), 12 queries , Gzip On.

Powered by Discuz! X1.5

© 2001-2010 Comsenz Inc.