有战友用过质子治疗吗？

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山东淄博万杰医院的质子治疗网上介绍的不错，不知道有没有战友用过，请教一下~



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人生似梦

健康时报记者　薛 京  《健康时报》 ( 2006-05-08 第03版 )

人生似梦

1995年10月14日，当19岁的林辉（化名）被推进山东淄博万杰医院的手术室时，他没有意识到，这只是一个噩梦的开始。 　　母亲刘芬（化名）更不会想到，从此，“活着”这两个字对儿子而言，变成了一个痛苦和残酷的词——在“万杰”不当治疗下，孩子每天24小时癫痫不停地发作，最高时竟达300次，大小便失禁，意识丧失，全身瘫痪，无法吞咽，只能靠鼻饲来维系生命……　　但儿子必须活着，只要儿子活着，她就能像一只背负命运枷锁的鸟，在儿子的天空永恒飞翔。她期待有一天医学的发展可以让儿子走出病痛的折磨。　　然而，10年后，用去了700多万元的费用，29岁的林辉还是没能等到奇迹的出现。　　从此，母亲永远地失去了儿子，就像鸟儿永远地失去了天空……　　　　“妈妈，我眼睛看不见了”　　撞上电线杆引发癫痫　　2006年4月22日早晨，林辉去世8个月后，刘芬第一次踏进儿子生前的居所，曾经熟悉的景物撞击了她的眼睛，一种隔世的苍凉让她的脚步有些凝滞。猛烈的风使空荡荡的院子显得越发落寞，几只麻雀扑展翅膀跳上院墙，迅疾消逝在空气中。　　这是一座占地1.2亩的庭院，位于河北省沧州市市郊。白色的二层小楼是刘芬专为儿子治病养病设计的，耗资甚大。一楼客厅的一只大鱼缸里，几只色彩艳丽的热带鱼懒懒地游着，命运的钓手钓走了房子的小主人，留下了它们。　　鱼缸左侧即是林辉的房间，里面摆放着他的遗像，帅气而纯洁的笑容让人无法逼视。走进这个房间，刘芬就像走进了痛苦的中心，痛苦向她打开了大门，又在她身后把门紧紧关上。　　“我对不住儿子……”刘芬说了这六个字之后，终于忍不住泪水长流。　　林辉是独生子，从小活泼漂亮，身体健康，尊老爱幼，是父母的掌上明珠。他尤其喜欢行侠仗义，好打抱不平，当个像佐罗那样的好汉是他从小的理想。然而，现实折断了理想，喜欢帮助别人的林辉因为一件意外，成了被别人帮助、同情和叹息的对象。　　1992年的一天，还在上初中的林辉放学后骑车回家，脚下的马路刚被拓宽，原来的电线杆被留在路中央未及时移走。一个上高中的孩子在林辉后面一把把他的帽子抢走后，他回头看时，半边脸一下子磕到了电线杆上。当时到医院做了脑CT，只是轻微的脑震荡，上嘴唇缝了三针。　　一年多以后，林辉坐在椅子上看电视，突然回头对正在织毛衣的妈妈说：“妈妈，我眼睛看不见了。”刘芬还没明白是怎么一回事，就看见儿子的头扭不回去了。她大吃一惊，虽然并不明确儿子已经患上了癫痫，但因在医院手术室工作过，参与过不少病人的抢救，有一定的护理经验，刘芬当即把儿子抱进怀里，把手指塞到儿子的嘴里，怕他咬坏他的舌头，一股钻心的疼痛袭来，那疼痛不仅仅来自手指，更来自内心的惊恐：“坏了，儿子这是怎么了？”　　“你看我这个手指，现在还能看到有一个印，这就是那时留下的。”刘芬伸出她的右手食指，接着说，“孩子的脸很苍白，四肢僵硬，持续了将近一分钟，才恢复了正常。”　　为了查清儿子到底得了什么病，刘芬夫妇带着儿子到北京协和医院、友谊医院、天津总医院做了头部的所有检查和脑血管造影，都没有发现任何异常。　　“从那一回儿子发病以后，我们全家人就特别注意，儿子身边基本上就没离开过人。他每天还是正常上学，癫痫一般一年发作一到两次，发作的时间一般是在早上起床之前，有时连他本人都没有察觉，学习和生活基本不受影响。”即便如此，儿子的病还是无时不刻地揪着夫妇俩的心，一心想着给孩子的病除根。他们从亲朋好友那里搜寻一切可以搜寻到的治疗癫痫的药物和方法，包括在头皮下植入一种“磁疗扣”，在臂部埋入两粒药片等听上去匪夷所思的“偏方”，都给儿子试过，但是除了头皮起了大水疱和胳膊感染以外，没有任何的收效。　　　　“充其量打了白打，没有任何副作用”　　癫痫发作每天上百次！　　1995年初，给孩子治病心切的刘芬夫妇看到了山东省淄博市万杰医院的宣传材料，称该院拥有世界顶级的现代化检测及治疗癫痫的设备，还有国内惟一一台PET机，能准确诊断并显示病灶部位及范围，然后用伽玛刀进行手术就可以一次性将癫痫治愈。　　刘芬和丈夫对宣传内容将信将疑，先是请一位同事到该院了解情况，拿回来一些资料后，夫妇俩又亲自带儿子到了淄博，住进了万杰医院附近的宾馆。林辉极其不愿意配合父母的治疗计划，他跟妈妈说：“你们别给我治了，再治就把我治死了。”没想到，这句话竟然成了一句谶语。事到如今，儿子的这句祈求无时无刻不回荡在刘芬的耳边，折磨着她。　　1995年10月8日，就在林辉19岁生日的那一天，他还是在父母期待的目光下到医院做了PET检查。结果出来后，时任万杰医院副院长的徐邦林（化名）说林辉是“最好的适应症”，动员他做伽玛刀手术。　　因为毕竟对伽玛刀手术的具体情况不了解，刘芬跟丈夫迟迟下不了决心。他们开始一边了解设备情况，一边到医院观察做过这种手术的病人。　　“那时全国各地来的病人天天排着队做这个手术，手术费三万多，有的患者还是卖了房子、卖了地去的。据我们观察，手术做完后，有的人一天，有的人两天就能活蹦乱跳地出院了。我们根本不知道放射病反应存在一定的潜伏期，当时是看不出来的。”从其他患者身上建立了治好病的信心后，夫妇俩找到徐邦林，刘芬对当时的景象至今记忆犹新：“在他办公室里，我们就跟他说，你千万别让孩子聋没治好又给治哑了。他一边把手交叉着放在胸前，一边说：你儿子是最好的适应症，他的病情好比螃蟹爪，每条爪都是癫痫放电的通路，把爪打断就等于把放电的通路打断，孩子的病情就能控制住。充其量打了白打，没有任何副作用。他说的话当时感觉特别符合情理，让人不能不信。”　　10月14日，徐邦林为林辉实施了伽玛刀手术，总照射剂量为290格瑞（放射剂量单位）。3天后，夫妇俩满怀着感激，带儿子出了院。然而，一个月后，又是一天早上，林辉突然开始剧烈呕吐，呕吐物喷出了好远，连胆汁都吐了出来。伴随着林辉不断地抽搐，家人都被眼前景象吓住了。刘芬的心里再一次充满了恐惧，比起儿子第一次癫痫发作，这一次的发作来得更猛，更激烈，几乎到了无法控制的地步。接下来的日子，林辉癫痫发作的次数越来越频繁，呈持续状态，严重的高颅压使两只眼球一刻不停地振颤，闭都闭不上，话说不了，饭也没法吃，根本丧失了吞咽的功能，最终全身瘫痪。　　虽经抢救暂时保住了性命，但在如此非人的折磨下，林辉的体重迅速由原来的60公斤锐减到40公斤，高烧不退，肺部严重感染，24小时不停地抽搐。一次又一次的抢救中，刘芬不停地问自己，问题到底出在哪儿了？不是说手术即使治不好，也没有副作用吗？那儿子现在的反应又算什么？　　然而，徐邦林把这所有的症状统统解释为“正常的术后反应”，并称“只要对症处理，大量上激素，必要时输新鲜血液，就可以保住命渡过危险期”。听了他的话，刘芬丝毫没有怀疑。输外人的血液不放心，姑姑、舅舅们中有和林辉血型相符的，都争着把自己的血输给他，仅刘芬一次就为儿子输了500cc的鲜血，第二天又照样带着儿子的病历在各大医院间奔波，“当时我的腿一点劲儿都没有了，基本上靠家人的搀扶。但是为了给儿子治病，我得挺住，我不能再倒下啊。”　　　　“如果脑子能移植，妈妈早就移植给你了！”　　当儿子一只脚已经迈进地狱

人生似梦

1997年3月，经北京大学第一医院、北京天坛医院、天津市总医院、天津市第一中心医院、天津放射病研究所等多家医院专家会诊，林辉被诊断为“癫痫持续状态，放射性脑病”。“我们做梦都想不到会是这样的结果！不但没能解除病痛，反而给儿子弄成这样！”刘芬深深自责，10年来，她和丈夫在承受儿子病痛带来的煎熬的同时，更是时刻被愧疚、自责啃啮着心灵。　　儿子的一只脚已经迈进了地狱，刘芬就是拼了命也要把儿子拉回来。她在郊区买地建房，专门用于儿子治病养病，又请了两对夫妇共四个人24小时照顾儿子，再加上万杰医院派来的一位医生和一名护士，这个由六个人组成的护理小组，对林辉进行了长达10年的精心护理。　　“护理我儿子的这些人，跟坐监狱没什么区别。因为孩子24小时不停地抽，一抽起来就得有人抱胳膊，有人抱腿，有人拿压舌板，人少了根本就不行，也离不开人。”林辉在去世前，安定用到了每天70支的足以导致一个正常人死亡的剂量，同时水合氯醛灌肠30ml-50ml，即便这样也控制不住病情的发展。　　“我儿子十年来饱受病痛折磨，真是惨不忍睹，根本用语言无法形容。”说到这里，刘芬又忍不住啜泣起来，许久，她才说，“儿子每次癫痫发作后，都是全身大汗，身体消耗特别大，也引发了皮肤问题。阴囊因为反复摩擦后起了湿疹，最后烂得全是疤，每次发作后都得一人抱一条腿用吹风机吹患处。”　　2005年4月20日，林辉转到北京某脑科医院寻求新的治疗办法，到最后眼球大部分暴露在外，眼睛连闭都闭不上，眼结膜全烂了，最后只能拿胶布把两个眼睛粘上。该医院的医生说，全国可能就这一例这么严重的放射病病人，全世界也极少。这家医院的神经内科的刘主任亲自拿着林辉的病历到日本“亚洲疑难病研究中心”寻求好的治疗办法，也是无果而归。“我儿子真是太惨了。”刘芬哭着说，“我跟我儿子说，什么器官都能移植，就是脑子不能移植，如果脑子能移植，妈妈早就移植给你了，能让你受这罪吗？”　　万杰医院伽玛刀手术的受害者并非林辉一人，其他受害者的家人常给刘芬打电话，劝她去告万杰医院，“但我全部的精力和心血就放在儿子的护理和治疗上了，只要我儿子命在，为了不耽误儿子的抢救治疗，我从来没和万杰医院提出过任何要求和计较过什么。只要能按时给儿子派大夫、护士，我就满足了。” 　　在林辉术后生存的10年中，靠全家人的精心照顾和护理，在使用大剂量抗癫痫药物的同时，通过鼻饲各种高级营养品和药膳，使林辉增强免疫力，来抵抗长期大剂量药物的毒副作用对他脏器的损害。直到林辉去世的前一天，他所有的内脏器官经检查都在正常值范围内。有人给刘芬粗略地算了一笔账，仅护理、治疗费用，每年就得花掉60多万元。 　　之所以如此不惜代价，刘芬说她的目的只有一个，“让儿子活着”，等待快速发展的医学奇迹的出现。“只要能控制住儿子的病情，哪怕他是个植物人，我和他爸爸能看见他，就算是操碎了心，我们也等于在儿子身上多少赎了点罪，我们做父母的就很满足了。但连这点小小的希望也破灭了，全家人十年来的全部心血、全部的爱全都付之东流。”　　　　“10年了，我们基本上没过过春节”　　全家人跟着一起煎熬　　刘芬的爱人在沧州经营一家公司，林辉病后，他曾跟周围朋友说，他必须赚钱，只有赚了钱才能为儿子治病。　　“从我儿子出事后，我爱人根本就无法面对这个现实。我不让他管这些事，孩子病情什么样从来不让他知道，也极少让他回家看儿子，就怕儿子的这种惨状把他刺激疯了。”刘芬说表面上看，他爱人很坚强，其实他内心是非常脆弱的，每晚要服用四五片安定才能入睡，现在性格全变了，原本开朗的人变得沉默寡言。　　刘芬经常看电视台播放的新闻，看到诸如学生遭遇车祸、意外的新闻后，就会把这些事讲给爱人听，是想告诉他，同样不幸的人不是只有他们一家。“其实我心里根本就不这样想，我儿子真要能那样走了，说实在的，我心里好受多了，他遭不了这么多罪，受这么多苦。”　　术后头五年，夫妻俩拿着孩子的病历全国、全世界地跑，找遍了国内著名医院的著名专家，还到加拿大、美国、日本等国请专家会诊，每个人都摇头，没有任何办法。　　但刘芬从来没想过儿子会永远离开她，“我从没想过我儿子会去世，没成想会要了孩子的命。我弟弟经常跟我说，姐姐，给孩子录录像，我说孩子那种惨状谁还能拿摄像机来给孩子录像，录那个有什么用？！他现在惟一留的这点录像片断，是因为我要带着他的这些资料到国外请专家会诊时才录的，要不然孩子这一走，我连个念想也留不下……”　　说到这里，刘芬在记者面前忍不住放声痛哭！　　看着痛不欲生的儿媳，80岁高龄的婆婆想走过来安慰她，但老人在刘芬身边坐下后，除了跟着流泪，什么话都说不出来。刘芬擦了擦眼泪说，“孩子他奶奶从来不当着我的面哭，怕我看见了更难过，她常趁家里没人时偷着哭。儿子没去世时，奶奶常安慰我，说100天的病99天好不了，慢慢熬着吧，咱孩子会好的。儿子走后，我真是没有勇气再踏进这个家门。”　　刘芬的家是个大家庭，亲朋好友间感情特别深厚。林辉是长子长孙，从小就受到全家人的宠爱。林辉的姑姑说，“10年了，由于林辉的病情稳定不下来，全家人基本上没过过春节。自他出事后，全家人都轮流来照顾护理他，国外的亲戚也常寄些药品和器械。每年年三十晚上，大家都等林辉病情稍稍稳定后，才能坐下来吃点饭。祝愿的话其实只有一句，希望孩子早点恢复健康，可是都只能窝在心中，谁也说不出来。”　　“我不愿意提这些，每次提，都是往我自己心口上捅刀子。”刘芬沉默了很久后说，每个字都是颤抖的，“我们天天生活在愧疚中，是我们自己给孩子送到老虎嘴里的。我这儿子多好啊，昨天，我们医院的护士长还跟我说，孩子病后，她都不敢跟我提出来说看看孩子，其实她心里特别惦记孩子，心中一直是他小时候我带着他在医院里出出进进时的模样，两只大扇风耳长得可漂亮了……”话没说完，刘芬再次泣不成声。　　　　“我不清楚万杰医院依据什么给我儿子一次打入290格瑞的剂量”

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致歉信和孩子一起下葬　　2005年8月29日，林辉终因严重放射性脑病、颅内高压、脑疝走完了他短短29年的人生。　　“刚出事时我特别相信徐邦林，他上我们家来谈笑风生，说过半年你孩子就好了，你孩子是特异体质。但孩子的病情是一年不如一年。我们从来没有跟万杰医院提什么要求，只是在孩子去世后，我爱人提出了惟一要求：医院必须给我儿子有个交代，要有一封给我儿子的致歉信。”　　记者看到，致歉信是这样写的——　　“尊敬的林辉亡灵、尊敬的林辉父亲母亲：　　万杰医院在林辉疾病的治疗过程中，由于医疗过失，造成医疗事故，导致林辉形成放射性脑病，我们负有不可推卸的责任，１０余年来，我们积极配合家庭为林辉的康复做出了力所能及的努力，但终因救治无效，病情恶化不幸病故，给林辉的父母及家庭带来精神和经济上无法弥补的巨大损失，我们万杰医院全体员工对林辉的不幸去世表示沉痛的哀悼和衷心的歉意，并对林辉的父亲、母亲及全家人表示衷心的慰问和安慰。”　　落款是“山东淄博万杰医院代表，２００５年８月３１日”。　　　“我们后来找到徐邦林自己撰写的《伽玛刀八年经验》一文，文中明确指出治癫痫最高剂量是20格瑞，我不清楚万杰医院依据什么给我儿子一次打入290格瑞的剂量。”林辉生病后，刘芬买了不少有关脑内科的书，随身携带，徐邦林给林辉做伽玛刀手术前，她问清了要打入的部位和剂量，手术时就坐在手术室外屋，对手术过程做了详细记录。　　刘芬说，10年来，全家人都恪守着自己制定的“只要儿子的命在，怎样做对儿子有利，我们就怎样做”的铁的原则，从没有跟万杰医院发生过任何的冲突。　　2005年5月31日，山东淄博万杰医院与刘芬夫妇签署了关于承担林辉一切医疗、生活费用及相关护理人员费用的协议。8月30日，林辉去世的第二天，山东淄博万杰医院派副院长、医务部主任、护理部总护士长等四人来到沧州与刘芬夫妇共同处理林辉的后事，认可相关责任及费用问题，并承诺尽快解决。　　然而，截至目前，将近8个月的时间过去了，山东淄博万杰医院始终以“医院没钱”来搪塞、推诿曾经做出过的承诺。　　　“那封致歉信，我把它放在儿子的大衣口袋里，和儿子一起下葬了。”　　这是刘芬在接受记者采访时说的最后一句话，此后便是漫长的沉默。　　十年，就这样过去了，一位母亲苦苦地等待一个奇迹，等待她的孩子能走出疾病的折磨，但是最终，等到的却是孩子的死亡，还有一封索讨到的、迟来的、单薄的致歉信……

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淄博万杰医院
2006年4月30日