谁能帮我搞清楚父亲究竟得的什么病？ 谢了。

chenll72

我父亲今年61岁，08年中旬出现间或高烧、咽痛、关节疼痛、皮疹等症状，住院治疗了1个月，用了各种抗生素都没什么效果，后来我根据他的症状在网上不断地查找，感觉十分象成人still病（风湿免疫病的一种，需用排除法确诊），后经南京鼓楼医院的专家会诊，确诊为成人still病，经强的松60毫克冲击治疗后，各种症状基本消失，于08年12月25日出院回了老家，这时强的松用量已减为20毫克维持。元旦时，父亲到药店自购了强的松，服用到09年1月9日左右时，出现了黄疸、瘙痒、易疲劳以及茶色尿等肝损症状，他没在意，还以为是成人still有点复发，拖到1月20日才赶紧回到南京住院治疗。住院后化验结果十分吓人（1月21日：谷丙2341，谷草2111，谷酰转肽酶461，总胆红素204，直接胆红素138.7，总蛋白，58.7，白蛋白33.3，白球比1.31，乳酸脱氢酶983，肌酸激酶同功酶35，其他抗体检查都是阴性。）医生也搞不清究竟是成人still带来的肝损伤，还是用药带来的肝损伤（医生说在医院用的是强的松龙，而我父亲自购的是强的松，是要肝脏转化才能生成龙的，可能加重了肝脏的负担）。在使用了甘利欣、还原型谷胱甘肽等药物后，1月28日又加上了每日2支的思美泰，到2月4日化验结果为，谷丙391，谷草228，谷酰转肽酶1271，碱性磷酸酶234，总胆红素284.8，直接胆红素193.6，，总蛋白60.4，白蛋白31.5，白球比1.09，谷丙谷草转安酶是下降幅度较大，但谷酰转肽酶持续上升，总胆红素在2月1日的化验结果曾高达303.1。其间，b超检查结果（肝脏：右叶斜径15cm，体积稍增大，包膜光整，实质回声致密，肝内血管显示清晰，未见占位。胆囊：4.8cm*2.1cm，胆汁少，充盈差，壁粗糙，厚约0.8cm，腔内透声好，未见结石及新生物，胆总管内径0.5cm。胰脏和脾脏形态大小正常，回声均匀）            2月3日，医院怀疑父亲的成人still复发了，经询问鼓楼的专家后，把激素用量又加大到60毫克，但我预感不对劲，因为父亲除了肝损外并没有其他still病的症状，1月28日，2月1日，我两次跑到南京市二院（传染病医院）看专家门诊，但专家也没给我什么有用的答案。我再次开始网上的大搜索，查到我们这个肝胆相照的论坛，又查了好多肝病方面的知识，联想到父亲7、8年前体检的时候有过单纯谷酰转肽酶略微升高的情况，感觉象原发性胆汁性肝硬化的趋势了，赶紧办理了转院，2月9日转到南京81医院的肝病研究所。
但是，在81医院治疗了一个多星期，医院也没确诊父亲到底是什么原因造成的这么严重的肝损伤，2月13日化验结果：谷丙220，谷草130，总胆红素200（2月9日入院检查为225），直接胆红素158.9（2月9日检查为176.6），总胆汁酸27.4，谷氨酰转肽酶高达了1667（2月9日检查为1538），乳酸脱氢酶260，凝血酶原时间等指标都是正常。这段时间来，在大计量激素治疗，用了思美泰等药的情况下，总胆红素一直没有明显下降，谷酰转肽酶却不断攀升，实在让人担心，我又自购了优思弗从2月13日开始给父亲服用。81医院说父亲年纪大，又在用激素（2月15日减为40毫克）不能做肝活检，但又没给父亲做抗线粒体抗体的检查，一方面跟我说不着急不着急，观察观察，另一方面确老跟我提要做肝移植的准备，真是气死急死我了，看来我要着手卖房了。救父亲只能靠自己了，我今天（2月17日）又带着父亲到江苏省人民医院挂了专家门诊，病急乱投医，我把2个专家的号都挂了，就是要听听他们怎么说。
   第一个专家认为可能是几年前的谷酰转肽酶略微升高，是硬化性胆管炎原发，现在有胆汁性肝硬化的趋势，这病往往伴随免疫系统疾病，所以带来了成人still病，这点我有点赞同，跟我在网上查的说法类似，建议继续激素治疗，并开了抗线粒体抗体和血清铁蛋白（主要看成人still病的活动情况）的检查单。第二个专家的观点比较新颖，认为谷酰转肽酶如此之高，说明肝内胆道严重阻塞，成人still病虽然会带来肝损伤，但不会伤害到胆道，没有这么重，怀疑是不是什么其他病转移到肝脏了（恐怖），建议再做做什么胆道三维造影，做肠镜检查，优思弗的用量加倍，改为早中晚各2粒。我跟父亲听了还是迷茫，反而吓倒了。只有寄希望明天下午检查结果出来再看情况了。
父亲生病以来，我从未像现在这样害怕过，真的害怕失去慈爱的父亲，十分后悔当初考大学时，没听从父亲的意见去学医，现在就只能每天晚上坐在电脑前四处查找。希望论坛里的兄弟姐妹能够帮助我，提供信息，让我父亲早日康复。谢了！

[ 本帖最后由 chenll72 于 2009-2-18 09:16 编辑 ]

chenll72

忘了说了，自打用激素后，父亲的血糖就高了，一直靠用胰岛素优必林呢。

liver_GZ

“谷丙2341，谷草2111，谷酰转肽酶461，总胆红素204，直接胆红素138.7，总蛋白，58.7，白蛋白33.3，白球比1.31，乳酸脱氢酶983，肌酸激酶同功酶35，其他抗体检查都是阴性”
急性肝损、高胆红素血症，且以直接胆红素为主，首先应排除胆管源性病变，比如原发性或继发性硬化性胆管炎，其他胆管疾病。

建议：
1. MRCP检查；
2. 肝穿病理活检；
3. 同意优思弗加量；
4. 激素宜逐渐减量（晨8：00顿服，以强的松为好），长期应用应预防骨质酥松、胃粘膜病变等。

chenll72

谢谢班主，目前的肝损有多严重？会出现爆发性肝衰竭吗？MRCP检查是不是就是胆管造影啊，肝穿活检医生说用激素呢做不了，优思弗我准备先从每天4粒加起，激素我想给他改成美卓乐，副作用和肝损都没有，您看行吗？骨质疏松的预防从开始吃激素就用的是罗盖全，保护胃用的是硫酸铝，最近开始服用金施尔康补充维生素。
今天下午（2月18日）到省人民医院拿回了抗线粒体抗体和血清铁蛋白的报告，抗线粒体抗体m2m4m9都是阴性，但血清铁蛋白高达1950，下午的2个专家都说父亲的肝损伤十分怪异，不像是硬化，开始怀疑血液方面的恶性病了，建议风湿免疫科和血液科专家会诊。其中一个又说优思弗不能加量，我都不知道该听谁的了。

[ 本帖最后由 chenll72 于 2009-2-18 21:03 编辑 ]

chenll72

看来老爸的病是标准的疑难杂症了，哎。

liver411

感觉仍然和Still's Disease 和自身免疫疾病有关造成肝脏问题。凝血酶原时间和白蛋白仍可以？激素期间可以肝穿的。

chenll72

医院怕伤口感染不敢肝穿，到目前人家怀疑的恶性方面的检查一个都没做，81医院就这么慢慢拖着，说看看再说。

chenll72

周二做的核磁共振，今天周四了，还没出结果。

[ 本帖最后由 chenll72 于 2009-2-25 22:25 编辑 ]