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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 存档 1 治疗日志:斗争之路
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治疗日志:斗争之路 [复制链接]

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发表于 2008-12-23 22:45
  二十几年的生命中,我越来越深刻的感受到乙肝病毒对我生活的影响。很小很小的时候,只记得妈妈一谈起我的健康就会抱着我哭,在我的映像里我只知道妈妈不小心把一种细菌弄到我身体里去了。最真实的感受到自己是乙肝病毒携带者是在初三中考前检查身体的时候,化验单出来的时候唯独没有我的,老师把我单独叫到办公室,给了我化验单,可能怕我被吓到,还轻描淡写的跟我说:“这个其实也没有什么事儿,你回家记得把化验单拿给父母看看就行了。”我心里还不以为然:不就是身体里有小细菌么,我早就知道了。
  再后来真的被它吓到是在高中的时候。因为高中是寄宿制中学,高二体检以后,老师又把我单独叫去,那时候我的肝功已经不正常了,大三阳,所以学校不让我住校了,因为我成绩很好,所以学校就特许我走读。但是病情的变化让父母都很担心,带我到医院反复看了几次,也检查了几次,最后决定对我进行抗病毒治疗,我开始吃拉米夫定片。
  那时我才十六七岁,并且我家那边医疗水平不是很高,在我现在看来,那时候抗病毒是盲目的。拉米夫定一直吃到我高考,这期间肝功一直正常,我很开心,以为就摆脱了所有的阴影,呵呵,那时候真傻。
  大学入学时体检,转氨酶很高,大概两三百的样子,我真的都傻了,第一次出远门,自己在一个陌生的城市,当满怀憧憬的面对人生的新画卷的时候,却被病魔紧紧地绊住。学校说给我一个月的时间治疗,如果还不能正常的话就休学回家治疗。
还好有哥哥在这个城市,哥哥一直陪着我跑医院,去了好几家医院,拿了很多药,唯一的目的就是降酶,上学。那时候检查,病毒好像是10的6次方,病毒变异。我就把拉米夫定停了。
  大学伊始,其他的同学都充满新奇的享受大学的新生活,可是我天天躺在宿舍,不敢出去逛校园、不敢去报名参加学生社团、不敢去上自习,就是为了让转氨酶能快点降下来,我能继续留在这个学校。那段经历真的很痛苦,我只敢悄悄地捂在被子里哭,不敢给妈妈说我有多害怕有多难过,我知道妈妈已经觉得很愧对我了,妈妈曾经跟我说过,她生我的时候要是知道采取母婴阻断措施,我也就不会一辈子都有乙肝。我不想妈妈难过。可是,我真的很害怕很害怕,我觉得很委屈很孤单。
  一个月后,转氨酶降到了50多,学校也就没有让我休学,真的觉得这是上天对我的眷顾。从那以后,保肝降酶的药基本没停过。
今年5月底,可能是因为太累了,自己警惕性也不高,没有照顾好身体,再加上前一段时间吃饭一直不好,病情急剧恶化。于是我住院治疗。第一次住院,也不敢告诉更多的人我住院了,怕他们问我为什么住院,怕他们排斥我,怕他们忌讳我。
我刚住进医院的时候,医院没床位,就在重症监护室给我临时加了一个床。重症监护室里原本住了一个老奶奶,她女儿陪着她。我住进去后,她很不开心,我还听到她跟医生说:我本来就这么严重了,现在又放进来一个传染病的跟我一起住,再把我传染上怎么办……我的眼泪就忍不住的往下流。我真的害怕。
  刚住进医院的几天,我天天晚上睡不着,躺在床上像烙饼似的,翻来覆去。后来,就天天晚上跑去问护士要安眠药。
再后来也好了,习惯了,天天告诉自己:要加油,要努力,我一定要战胜病毒!出院的时候结果很好,没有用抗病毒的药但是病毒转阴了,转氨酶也正常了,真的开心。
  出院后一直在打胸腺肽,到十一月份再去查的时候,病毒又出来了,10的3次方,过了一段时间又复查:10的4次方。那天我去医院,看到结果以后,心情真的很低落。从住院开始,我时时刻刻都在担心自己的身体,我有好多好多想要去做的事情,我觉得我的生命才刚刚开始,我真的害怕自己会死掉,我怕自己会成肝硬化会到肝癌,然后很快就会死掉。
医生让我打干扰素,可是前一段时间我一直在犹豫,原因有很多。干扰素很贵,尤其是进口的,我现在还靠父母供养,他们赚钱真的也很不容易。我家经济条件不太好,要是打进口的干扰素就意味着在我能自己养活自己之前,我父母绝对不能生病,不然家庭经济来源就断了,并且家里也拿不出多的钱给父母治病。我觉得自己很没用,二十多了还这么拖累父母,他们养我真的很不容易,真的。爸爸前几天打电话给我说:别担心家里,要好好治病,在生活上也不要抠自己,就算爸爸累坏了,也不能委屈了你。
  我真的讨厌自己。
  还有,我怕打了干扰素也不起作用,我怕病毒以后还会反弹,以后再反弹又该怎么办?
  男朋友跟我说,不用怕,该打就打,只要该做的努力我们做了,最后的结果怎样我们也决定不了。
  前几天,我终于下决心要打干扰素了,去医院做了前期的一系列检查,今天男朋友专门陪着我去了医院,可是,想不到的事情又来了:今天看到结果,白细胞3.07,中性粒细胞绝对值才1.14,医生说白细胞太低,现在打干扰素很勉强。
  不知道接下去该怎么办,医生让我后天去医院再查一下血象。刚才看了好多朋友的帖子,都说到打干扰素的副作用,说会发烧、会掉头发。我很害怕,快要考试了,要是一直发烧该怎么办?我想好好学习好好考试……我也怕掉头发,我怕掉的能看见头皮了会很难看……还有,我现在转氨酶基本上是正常的,现在打好不好?
  医院的医生很想让我打……今天还说要是打不了就吃抗病毒的药……我不想吃药,我吃过拉米夫定,我讨厌吃药……
  总觉得医生有点推销药的嫌疑,不管怎么样就想让我多用药……
  这算是我新来论坛的第一贴,也是我的治疗之路吧,以后我会当写日记一样继续写下去的……

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发表于 2008-12-23 22:53
珍重自己!
给你加个精华鼓励下
马踏楼兰 该用户已被删除
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发表于 2008-12-24 07:49
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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发表于 2008-12-24 07:59
面对生活本来是一件平常的事,但对我们来说压力确实很大,就是因为这样,我们才会失去信心,所以我们要有更大的勇气来面对生活,我们更要好好的把握生命,好好活着。
我们的前景也是美好的,只要我们有那个信心,我们也一定能战胜这个病
别放弃生命,因为生命得来不易.
http://tieba.baidu.com/f?kz=69305526乙肝情况表

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发表于 2008-12-24 08:09
珍重自己,要有信心,才能战胜病魔

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发表于 2008-12-24 08:50
请问楼主拉米停了多久病情才急剧恶化的呢?从我的经历来看,还是可以打打干扰素的,不一定打进口的,国产的也可以,至少可以缓解一下肝病恶化,最不济抗抗纤维化,增强免疫力,以利以后再发了肝脏有充足的储备对抗病毒。而且干扰素对年轻的女性还是很有效的。

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发表于 2008-12-24 08:51
珍重自己,要有信心

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发表于 2008-12-24 12:19

回复 6# 的帖子

停了挺久以后才加重的,刚停拉米夫定那会儿一直用保肝药维持着呢,所以那段时间情况还行……上次住院,我觉得应该怪自己不注意保养……明天再去查一下血象,看能不能打干扰素……

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发表于 2008-12-24 14:20
楼主打干扰素前白细胞最好达到正常,你的体质不是很好,干扰素打下去白细胞可能会跌得很厉害而停针,停针后复打又会发烧
.这是我经历过的提醒一下
楼主多吃白木耳,红枣,牛奶,豆奶等,白细胞会很快正常起来

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发表于 2008-12-24 14:34
相信自已,祝早日康复!!!!
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