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1楼
发表于 2008-11-23 22:56
第二届“乙肝问题交流研讨会”启事
为普及宣传国家对乙肝携带者的保护性法律法规，为了加强各地区乙肝携带者信息交流和分享，促进乙肝携带者获得更合理的药物和医疗，现定于2009元旦在郑州市举行第二届“乙肝问题交流研讨会”，会期三天。
组委会成员：
陆 军（金戈铁马） -北京益仁平中心
胡 隽（彻夜难眠） -打击虚假医药广告工作组
刘建豪（佛山无影脚）-广东和谐就业促进工作组
陈雪龙（小龙） -南京就业促进会
冀 祥（黑人） -企业社会责任促进工作组
榕 毅（简单） -天津H.O.P.E.工作组
魏 泉（viruskiller）-促进药物合理价格及合理纳入医保工作组
肖 伟（白昼） -成都e路相伴公益事业发展工作组
张 雯（小张） -广西少数民族发展促进会
一、会议内容
现列出如下参考议题：
1、反歧视诉讼的规模化
2、教育歧视维权
3、法律及医学培训的完善和深化
4、促进抗病毒药物降价及列入医保
5、各地工作组如何在未来一年里开展工作
6、反歧视的政策建议信
7、乙肝工作风险控制
8、如何开展筹款、赞助、募捐工作
9、评选“翡翠丝带”中国乙肝杰出贡献奖
二、报名资格：
1）NGO代表：各地的乙肝工作NGO各选派一名代表，由组委会确认。
2）携带者代表：仅限乙肝携带者或携带者直系亲属；每名代表至少需要有十名乙肝携带者的联名推荐，由组委会最终确认，每个省（直辖市、自治区）1个名额，深圳、苏州两地各另设一个名额。
（注：各地乙肝携带者在聚会时推荐产生参会代表，并且将会议记录及推荐表邮寄、扫描或传真给组委会。当选代表需向当地乙肝携带者征集与大会议题相关意见，并于12月22日前就三个以上议题提交文字报告。 ）
全文：http://www.hbvhbv.com/forum/view ... &extra=page%3D1
没有参加工作组的战友，可以通过组织１０人以上的战友联名推荐取得参加大会的资格，比如组织大家召开聚会，下面是去年当地选举代表的会议记录，请大家参考：
乙肝问题交流研讨会卫星会议会议纪要（广东东莞）
会议时间：2007年9月16日下午14：00-17：00
会议地点：东莞市南城区水濂山公园（总费用215元）AA制
参会人员：乙肝携带者“雪之狐”等12人（详细名单见《签到表》）
会议主持：疯中落叶
会议议程：
一、参会者签到、自我介绍
同时确定会议采取“头脑风暴”方式，只汇集意见，不加以评论、讨论和辩论
二、讨论致中共中央的感谢信
1--对公务员体检标准中将HBV大小三阳列为合格表示感谢;
2--对张先著案,伟易达案,富士康案正府给予的支持表示感谢,也感谢媒体的正面报道;
3--对药监局对乙肝新药的慎重审批表示感谢;
4--对政府意见的出台&就业促进法中关于不得岐视乙人的条便,,改善乙人的生状况的所给予的关怀表示感谢;
期待政府事项
5--意见的出台的传达和落实情况不理想,甚至在很多地方没有传达和执行,请加强传法和执法力度
6--反映HBVER目前在就业,升学中的受岐视的状况导致人才流失的问题;
7--食品卫生法,教师法,等岐视HBVER的法律(甲乙肝传播途径不同,应区别对待),请政府研讨并修正;
8--期待政府对乙人给予必要的医疗救助；
9--加强对医疗卫生行业的监管，
10--加强科普工作，必要的公益广告和其它形式的社会宣传，消除岐视的根源
11--对虚假HBV广告的打击力度加大。
三、讨论如何使得党和政府对乙肝携带者的保护性政策得到更好的贯彻落实。
共汇集意见17条
1--坚持不懈的开展每周一信活动，将HBVER的被岐视的状况反应给相关职能部门
2--发动战友，收集两部委的意见在各地的传达和落实情况，调查取证，（收集体检表，招聘体检要求通知，电话录音HR人事，要求政府出台法律
3--联名致电东莞卫生局和劳动局，要求将两部委的意见要求，落实到医院和企业
4--对受岐视的战友开展救助，打官司维权
四、探讨在新的政策环境下如何更好地协助乙肝携带者改善生存状况，提高“依法维权、理性维权”意识。
1--各地区成立地方维权团队，在条件不成熟的地区，先成立QQ群；
2--10月大会要整合各地维权资源，制订救助权益被侵犯战友的维权指引并提供适当的资源，由地方维权团队对战友进行维权救助。（如何收集证据，如何起诉，相关的程序及注意事项）
3--发动各地方团队可以开展一些交友，科普，法律知识交流为主题的聚会，团结更多战友。
4--各地方团队要加强沟通和交流。丰富大家的维权经验。
5--在维权活动中，要真正注意保护战友的隐私。
五、研讨未来反歧视工作方向和侧重点的转变。
共汇集意见8条
1--推动政府相关职能部门进行科普，消除HBV岐视的根源
2--推动政府出台各行业的体检标准，将检查项目表格化，标准化；
3--推动立法，要求医院保护个人的体检隐私。并细化惩罚性细则，增加医院的违法成本4-
4--推动政府修正其它多部法律中涉及岐视HBVER的条款、
5--建立维权基金，除战友捐款，可考虑发动相关企业捐款、
6--建立各地方维权团队，对战友进行维权指导和帮助，地方维权团队应制订团细则，约束和指导团成员分工合作及保护各自隐私
六、研讨如何促使抗病毒药物降价、并列入医保。
共汇集意见7条
1--联系专业人士调查抗病毒药物的生产成本，及售价，指出其暴利
2--联系战友对药物进行统一采购和配送
七、探讨如何有效的监察非法乙肝广告问题。
共汇集意见8条
1--全民运动，收集电视，报纸，广播，网络，杂志，等各种媒体的虚假广告。
2--论坛出台虚假广告的投诉渠道和程序指导战友投诉。
八、探讨如何建立一个权威的乙肝医药资讯平台。以帮助乙肝感染者获得科学、正规、高质量与价格合理的医疗服务
共汇集意见5条
1--各地方整理收集信誉较好的医院清单，暴光黑医院。
九、确定十月会议代表推选程序
1．会议确定了推举代表程序为：候选人自荐--推荐候选人—投票选举
2．确定投票方式不必采取无记名投票
3．会议确定：当选代表须承诺，在十月份的大会上将发表河南当地战友的意见和建议，而不是发表其本人的意见，当选代表在十月大会后还需要把会议的成果传达和分发给河南当地战友。
十、代表推选
1。推荐。
疯中落叶，LIJIAN628二位被推荐为正式代表，STONE被选为候补代表
2．当选会议代表和候选代表填写《乙肝问题交流研讨会报名表》。
[ 本帖最后由 小张Ⅱ 于 2008-11-23 23:27 编辑 ] |
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