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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 存档 1 乙肝的苦只有乙肝病人知道
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乙肝的苦只有乙肝病人知道 [复制链接]

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发表于 2008-10-7 08:54
乙肝虽然算不上什么大病,比起心脏病、糖尿病什么的,根本不算什么,但是,它总归还是病,还是一个断断续续折磨人心志的病。乙肝再怎么说,也是一种传染病,轻易说不出口,因为谁也不知道对方对乙肝到底了解多少,是否介意,只能埋藏在心里,这倒不是自卑,只是一种无奈的选择。
     从知道自己得乙肝到现在,我的心情应该还算乐观,除了病情的反复和身体的不适,还没有其他什么原因能影响到我,大多数时候我都忘记自己是个病人,应该说,乙肝在我身上的影响,应该比很多人都小,但我也体会到了乙肝给大伙带来的烦恼与苦闷,下面就来列举出自己总结出来的感受,不足的请大家补充下。
    1、药费、医疗费等等。现在代丁一周大概85元,贺普丁2周的大概180左右,恩替卡维一周的340左右,干扰素多少我忘记了,反正也不便宜,再加上五脂等其他配合用药,还有每个月150+的例行体检,很一般的乙肝抗病毒治疗每个月都要600多人民币,这对于一般的工薪阶层压力还是很大的。像我到最后医生开出每天两粒恩替卡维、每天3次五脂胶囊,还有保肝片和中药配合,一个月下来要3000多人民币,而且医生还加一句,至少2年,真不是一般人能吃的起的,最终我只能选择放弃西药,用便宜的中药,但突然停药和中药的治疗效果,现在还是未知数,2个月下来指数还算正常吧,除了胆红素40多其他都算正常。乙肝只要陷入用药的恶性循环,那真是有绝望的感觉,我觉得这是乙肝患者最大的压力,在金钱面前,再乐观的人也乐观不起来的,没钱治疗还怎么乐观。
    2、病情反复。好多人吃某种药,开始的时候很有效,所有功能都正常。但有时只一个月工夫,又都不正常了,如此反复,到最后能用的药都用了,还是不正常,钱花了那么多还可以承受的话,还治疗不好那真是死的心都有了。很多人说要耐心,要加强调养,但每个人都有自己的事业,并不是都能在家调养,也并不总有耐心的,何况就算做到,大多也好不了,要耐心到什么时候呢?病情的反复会给我们带来巨大的精神压力,有时甚至上恐慌,比起正常人,我们要承受的太多,因为表面看来我们也是正常人,也要从事正常的工作学习生活,比较一下,自然就觉得自己累了。
    3、工作应酬压力。对于未工作的人,身上带有乙肝确实是很麻烦的一件事,不少人说现在没有歧视,我觉得那是站着说话不腰疼,有几个像你运气那么好,或是像你那么优秀的?现在的中国,大学年年扩招,人才过剩,就算是正常的学生找工作都困难,何况有病的。同样几个人,各方面条件都差不多,要是你,你是选一个能健康工作的,还是一个有可能传染或是有可能经常请病假的人?我想结果不用说了吧,这倒也不是歧视,是人之常情,谁都为自己的利益想,只希望能出台政策,让我们多一些公平竞争的机会。对于已工作的人,好多地方的人事关系都很复杂,不管是机关事业还是外企国企,还是私营企业,竞争都是非常激烈的,你想受到重用,想被提拔,身体条件也是人家看重你的一部分。当然不排除有非常优秀的人,但优秀毕竟是少数,身体条件会限制很多工作的开展。比如应酬喝酒,这是中国文化的一部分,经常喝那是慢性自杀,不喝套不了交情想办成事可没那么容易。乙肝是富贵病,需要调养,这与现在社会生活节奏相违背,所以乙肝患者的工作不会很轻松的。
    4、身体折磨。别人我不知道,我自己经常口干、口苦,还全身酸痛,很多说不上的小毛病时常折磨着我,心理作用也好,真的不舒服也罢,总之给我带来了很多烦恼。
    乙肝的苦只有乙肝病人知道,想开点会舒服的多,只是中国现在有很多人没有想开的资本,要工作、要赚钱,要养家、要糊口。很多都是环环相扣,互相影响的。希望国家能尽快研制出一种能根治的药,让数以亿计的中国普通老百姓能尽早脱离这个梦魇。
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发表于 2008-10-7 09:38
大家都遇到了这个问题,但我们必须坚持~

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要始终坚信黑夜马上就回过去```黎明就要到来鸟!~

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只能说我幸运很多了,我也是和老乙抗争多年,交手多次的人了,现在我在这边看的病全都不要付钱一切政府全包,少了这一份烦恼。
大家加油,明天就转阴了!!!

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真的很痛苦,我真想我没这病,

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发表于 2008-10-30 15:19
有了这种病整个人生都改变了, ,所有的一切人生计划全泡汤了。可怜呀

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我大三阳  ,刚发现时还到处求医,那时我还没成年,根本没意识到它对我今后的影响.后来继续高中,大学.一路走来.很是痛苦.现在毕业了,多个工作因这个被拒绝.有时候真的想死,但没办法,来到这个世界上,也得为自己的亲人负责.

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发表于 2008-12-30 17:01

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我大三阳  ,刚发现时还到处求医,那时我还没成年,根本没意识到它对我今后的影响.后来继续高中,大学.一路走来.很是痛苦.现在毕业了,多个工作因这个被拒绝.有时候真的想死,但没办法,来到这个世界上,也得为自己的亲人负责.

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发表于 2008-12-30 18:44
:( :( :(
不知道这病撒时候能够治好,艾滋病疫苗都说过个2,3年就可以出来了
治愈这病咋就这么难嘞

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发表于 2008-12-30 19:06
我也是大三,病毒量高,还没要孩子,还不敢告诉别人,心里的苦只有战友们知道,别人是无法了解的。
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