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肝胆相照论坛

 

 

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楼主: 放牛哥哥
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3811
发表于 2010-3-19 11:56 |只看该作者
原帖由 放牛哥哥 于 2010-3-19 10:48 发表

如果你觉得有必要,可以下午3:30以后,电话我。
我的大体意见是:生孩子之前最好什么药都 不用,现在你年纪还可以坚持一下,说不定就银了,再生孩子,对你对下一代都好。 ...

谢谢牛哥,我准备继续坚持下去的,顶住家人的压力继续战斗到银牌。

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3812
发表于 2010-3-19 12:45 |只看该作者
您有1 条新短消息
来自: 村媚  标题: 请教

我情况:大三阳已20年,肝功一直正常。后因吃药引起转氨每升高入院。肝穿G3S2。ALT172。AST154。DNA7.10*10^7。上安达芬600W。前半年效果不错。DNA已转阴,转安每正常。E抗原最底时是11。但9个月时跟住就又反弹了。现在11个月时是DNA9.32*10^6.。E抗原492。肝功能 暂时是正常。肝纤四项,甲功正常,骆老说我干扰抗体。牛哥:我想问下:1:我这情况是否以后都不能用国产干扰素了,有人一开始没效,和我这种抗体有什么分别。如果这样一开始干扰前就查下有没可能产生干扰抗体再干扰不就不用浪费钱吗?2:你在我贴里说干扰失败就只能上核甘类,但我现在已36没小孩,这是我最大问题。如果现在我肝功能正常,也可以说是又回到免疫耐时期,不用用药。定时检查吗?谢谢。
=====

次序回答如下:
1 如果你干扰二进宫,仍然有效的可能性比较大。干扰素抗体会在3-6个月内在体内消失,之后,干扰素对你仍然有效。
2 不能那么说。免疫耐受一旦打破,就无法逆转,跟处女破处一样。肝功正常否是判断免疫耐受期和清除期的标志之一,是特征表象,不是本质。
3 我给你做个主,Rx:先要孩子,再治你。停干扰后1个月,查肝功,若正常,开始授孕。以后的查体和用药方案可以在这里跟帖,我会告诉你的。

别短信,太累。
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3813
发表于 2010-3-19 13:53 |只看该作者

转载:我罹患和治疗癌症过程中的教训,希望对生者有益

原文地址:
http://www.hbvhbv.com/forum/view ... d=365589&page=1

今天去肿瘤医院(我在北京),拿到了结果,右肝多发肿瘤,最大的已经11cm了,并且胸腔积水,淋巴结也有肿大,
大夫(这是一位很有医德的好大夫)很委婉地说:积极治疗和消极治疗没有多大区别,
不过他说如果经济条件允许,可以尝试索拉菲尼+肝动脉栓塞治疗,后者由于肝动脉本身有问题,也只能是先尝试做1、2次。

听了这个结果,想着自己自从去年11月一路走来的艰辛,我忽然有一种释然感,也许,生命的尽头真的就要到了吧,35岁的生命要像夏天的花朵一样凋零。
我忽然也开始不担心自己的父母、妻子(还没有孩子)和家人,我相信他们虽然也会悲伤,但是生活一定会继续下去。
每个人都有自己的福分,我有我的,他们也有他们的。

不过,回想自己所经历的这不到半年的时间以及未来不可知的生命历程,
我仍然希望记录下自己的点滴心得,谈谈自己的教训,也谈谈自己做化疗、使用索拉菲尼的感受,
这或许对生者会有所帮助。

实际上,我起初是拒斥索拉菲尼的,因为它太贵(拿到手里一算,一个小红药片居然要400多!一天就是1700左右),
也因为它的副作用太大,但是看见家人的眼神,我知道我必须试一试,
但是我想自己不能白试,我将努力把每天的感受记录下来,告诉大家。

明后天就要去住院了,住院的日子我会记在本子上,回来再发到网上。

还是那句话,肿瘤尽可以侵蚀我的肌体,但是它却无法打倒我的精神。
祝福我自己,也祝福所有的病友!

相信奇迹,期待奇迹!
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3814
发表于 2010-3-19 13:54 |只看该作者

我的教训(1)乙肝患者一定要远离酒精!!!
我是一名乙肝病毒携带者,可能是母婴传播(虽然如此,但是我依然爱我的父母,感谢他们给与我的生命),
自己的身体一直还都不错,直到大学期间没能献血才隐约觉得有点问题,
大学毕业的时候,依依惜别于同学情谊,不免天天推杯换盏,并且也许就在那个时候埋下了肝损伤的祸根。

工作后,自己豪爽的性情依旧,这自然也体现在喝酒上,特别是在“需要”的时候都会挺身而出,
但是工作不到一年就因为慢性活动性肝炎入院了,还使用了当时处于试验阶段的干扰素赛诺金。
还记得那时候,原来的一些“朋友”忽然都疏远了自己,避我唯恐不及,只有个别好朋友真心地来看望自己,
出院后,大家似乎也都用一种异样的眼光看自己,我也深深地自卑过。
(让我最感动的是自己的一位领导,在我出院之后,主动和我握手,并且紧紧攥住不放,至今想起都心生温暖;
非典时期,一位朋友病了,出院后,大家都避之唯恐不及,而我惦记着心中的那份温暖,也主动紧紧握住了他的手)

时间以及忙碌的工作很快就冲淡了一切不愉快的记忆,我重新融入了生活,随着身体症状的改善,
我重新开始喝酒,虽然不喝或者少喝白酒,却以“白酒伤肝、啤酒伤胃”为安慰,大量饮用啤酒。

回想起来,乙肝病毒固然是祸根,但是那是我们无法改变的,我本可以和它和平共处,但是却因为大量喝酒造成了肝损伤,从而进入了不可逆的肝病进程。

乙肝病人要远离酒精,这已是老生常谈,但是在中国这样一种酒文化当中,“感情深、一口闷”,“酒量等于工作量”,
这都注定了我们有可能会成为这种酒文化的牺牲品。
作为一个走完了乙肝病毒携带者、慢性活动性肝炎、肝硬化、肝癌这样一个历程的病友,我郑重地向所有乙肝病友呼吁:珍惜生命,远离酒精
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3815
发表于 2010-3-19 13:55 |只看该作者

我的教训(2)珍惜健康,破除执着心,不能过度劳累。
破除执着心(破执),这听起来像是宗教术语,但是想想,这又的确是自己最重要的教训。

人生在世,每个人都有这样那样的追求,这本没有什么过错,但是如果一味执着,而不考虑自身的客观条件,就可能付出巨大的成本,甚至搭上健康和生命的代价。
我不求当官,不求发财,我一直以为自己是一个想得开的人,但是近来的反思却让我自己感到,其实我还有另一种执着心:求真,并且把求真当成了自己生存的主要目的所在。
正是因为求真,我才常常熬夜,我才常常透支,最要命的是,和体力劳动不同,脑力劳动的疲乏常常是不知觉的,而且常常会造成亢奋,就在我沉浸于发现新知和反省思辨的快乐之时,我的肝脏一定也在超负荷地工作。
我想正是这份劳累造成我这么早患上肝癌,而支持着我执迷不悟的动力则是求取真知的快乐。
现如今,我已经无法也不敢进行长时间的思考了,看着自己买回来的那些大部头,我有一种隔世感,不知道何时才能重新捡拾起它们(或许要到来世?)

其实,人生一世还是应该有所追求的,毕竟生命的意义和价值也都体现在这种追求当中,
因此,我所要告诉大家的就是肝炎患者一定要珍惜健康,不能过度劳累,而这在很大程度上就要求我们破除执着之心。

如果我们得到了功名利禄,得到了自己想要的东西,然而却付出了健康和生命的代价,这是不是得不偿失呢?
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3816
发表于 2010-3-19 13:55 |只看该作者

我的教训(3)一定要学会自己缓解压力
在人们心中,我是一个很阳光的人,
然而今天想起来,实际上我是把所有的压力都深深地埋在了心里,
自己一个人扛了起来。
还记得大学的时候,我就是一个常常倾听别人的倾述,但是却几乎从来不向别人倾述的人,
在压力小的时候,这或许不是问题,但是当压力大到一定的程度的时候,这就成为了严重影响内环境的一项因素。

想一想,自己病情的加重就是这几年的事情,而这几年我遭遇到前所未有的“小人”危机,
我并不想在这里谈论这位领导如何如何打击、排挤我,但是他的确是一位非常偏狭的人,
而我因为向来不喜欢所谓的“站队”,结果就被视为了异类,
不仅在工作上遭受压制,甚至在深造、家属安置等问题上也是如此。
我曾经多次因为这样的事情长时间里寝食难安,而每每这样的时期过后,我都会觉得有一种被掏空了的倦怠感。

在这里说这些,我并不是要怨天尤人,我也不恨这位领导(因为我的时间不多,我不会拿自己宝贵的时间浪费在这样的事情上),
我只是想告诉所有乙肝病友:其实,很多时候,宣泄是必要的。
在我所住的病区,大多数病友都是男性,这也许也在一定程度上说明了这个问题(当然还有男性喝酒等因素),
毕竟,身体是自己的,无论遇到怎样的难题,都要学会宣泄,学会缓解压力。
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3817
发表于 2010-3-19 13:56 |只看该作者

我的教训(4)切勿讳疾忌医,一定要定期到专科医院复查
我的教训(4)切勿讳疾忌医,怕麻烦,一定要定期到专科医院复查
肝病是慢性病,肝癌是这种慢性病的终末期,但是从肝病到肝癌实际上有一个很长的时期,
这就要求我们一定要时刻监测自己身体的变化,以便及早对这些变化作出相应的处理。

我大概是07年出现较为明显的乏力症状,但是因为害怕麻烦
(在北京这样的地方,看病难众所周知;另外,也是不希望别人知道自己的肝病),
迟迟没有去检查,后来症状越来越重,我才不得不去看,这个时候,已经在肝区发现了结节,
但是我们的定点医院是一个综合性的医院,肝病科刚成立不久,唯一的一个主任医师给我的感觉也是“纸上谈兵”型,
她并没有告知我结节的危险性,而是让我吃鳖甲软肝片,应该说这个药对于缓解我的症状还是有好处的,
但是由于她没有对我提出应有的警告,因此我在体征缓解之后,便又放弃了定期的体检。

08年年底,虽然我的体征还好,但是体内却已经发生了翻天覆地的变化,
并且这种变化最终以肿瘤破裂的形式出现了,
因为肿瘤破裂、血液刺激隔膜所带来的那种条件反射式的疼痛,我至今心有余悸,那是我这一生所经历过的最深重的痛楚。

所以,我在这里郑重地劝告各位病友:一定要定期复查,并且一定要上专科医院,
(如果我当初就去肿瘤医院,在我的结节还小的时候就进行切除,我的预后会理想得多,
但是一旦肿瘤破裂,预后就不容乐观了),
肝癌也是一种进行性的慢性病,只要我们定期复查,就能够取得很好的治疗效果。
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3818
发表于 2010-3-19 13:57 |只看该作者

我的教训(5)肝病(癌)诊疗最好到专科医院
我的肿瘤破裂的时候,最初去的是一家最近的二甲医院,
结果耽误了5个小时,也没有查出来,导致我失血1600CC,多次休克,
后来才紧急转往一家大型综合三甲医院的普外科,
很快就定性,并且作了适当的处理。

但是和我在北京肿瘤医院所感受到的情况相比,
我认为这家综合三甲医院仍然是不够专业的,
他们缺乏一套系统的术前、术中、术后的治疗安排,
而北京肿瘤医院则非常系统,非常规范。

有时候想一想,如果我最初就能到北京肿瘤医院这样的专科医院,
我的情况可能就会好得多,
因此我强烈建议,涉及肝病(癌)的治疗最好上专科医院
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3819
发表于 2010-3-19 13:58 |只看该作者

转载 续

我的教训(6)肝癌患者切勿剧烈运动和情绪激动
肝癌患者不能剧烈运动,这我想大家都知道,
但是不能过度情绪激动,这却是我血淋淋的教训之一。

还记得08年11月中旬的一天,天气不错,我的身体和精神状况也不错,
早上去中国移动办业务,大厅里人比较多,就只好坐下等待,
然而在坐下的一刹那,我忽然感到隔膜一阵浅浅的一过性的疼痛。

吃完晚饭,还没有出现什么症状,
饭后看一个片,Taken(好像翻译成《飓风营救》),看得非常激动,
结果到片子看完的时候,我开始感到一种无法忍受的疼痛,

我想着到床上去休息一下,但是根本躺不下来,
实际上我的身体只要不保持90度垂直,就马上会感受到一种条件反射似的疼痛。
我起初以为休息一下就会好,因此从7点到10点都在等待自己缓解,
到10点实在无法忍受了,才去了最近的一家二甲医院,
结果又在那里耽误了5个小时,而疼痛也折磨了我8个多小时。

直到二甲医院说查不出来,让我转院,我们才回家收拾了一点东西,赶往一家大型三甲医院,
他们很快从我的下腹抽出了血腥腹水,然后跟我说了四个字:保命要紧。
此后,我仍然在剧烈的疼痛之下经历了各种各样的检查,
我生生的嚎叫,感觉自己身处地狱之中。
那种疼痛,生不如死。

因此,肝癌患者尤其要注意防止肿瘤破裂,
这就要求大家不要剧烈运动,不要搬重物,也不要过分情绪激动,
因为破裂不仅带来的是地狱般的疼痛,
更重要的是它会使整个病情的预后变得不再乐观。
所有病友,我以自己血淋淋的事实告诉大家,切切。
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3820
发表于 2010-3-19 14:01 |只看该作者
为了自己,为了家人,珍惜生命,远离酒精。
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