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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 存档 1 我与乙肝的30年不屈斗争史,替比夫定中,打派无效。 ...
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我与乙肝的30年不屈斗争史,替比夫定中,打派无效。 [复制链接]

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发表于 2008-5-11 10:31
我与乙肝的30年不屈斗争史,快乐依旧,希望在前方。再次开始治疗
我胜利了吗?还没有,可我依然快乐,我依然充满希望,因为路在前方,我坚信我们会胜利。


本人概况:30周岁,出生即被发现母体传染乙肝大三阳。现在身体肥胖,有轻度脂肪肝,经商,已婚,对未来充满了自信与希望。虽然我还没治好。呵呵~~~

  现在已经改变了治疗方式。派罗欣一点效果没有,改替比夫定了。现在ALT正常,DNA正常。兄弟姐妹们,如果你想打派,一定要先到北京的302医院找4个最有名气的女大夫之一仔细看看,做做检查。否则真是白打。以前咱也不知道,乱打一气,结果耽误治疗。哎…………

下面是我的斗争史:

第一阶段:出生到6岁。朦胧阶段(主要靠父母叙述,我基本不记得):出生后,身体情况非常糟糕,经全国数十位大夫检查,在2岁半的时候确诊为大三阳,并有肝功变化。当时以吃药作为治疗手段,药品名称已全都不记得了。在6岁时,肝功保持了1年不变,大三阳数值稳定。开始上小学。(有人说当时没有这种诊断,但是我父母都说是那时候的,但我是肯定记不住那么小的事了。)

第二阶段:小学5年纪,11岁。病情再次大爆发,最严重时,上楼困难,走路走不动,看书看不进。肝功大变,“转安酶”(哪个人这么翻译的,听这个名字我就闹心,还转安呢,它从来就没让我安心过)。没办法,小学休学,进医院治疗。主要治疗手段:吃药(忘记名字,只记得有灵芝宝),打针(保肝的),理疗。后开始打“白细胞介素二”,从11岁打到12岁小学毕业。期间基本不上课,完全在家自学。双手双脚全部打烂。后肝功完全正常,期间曾短暂变成小三。但停药后不到3个月,恢复为大三。

第三阶段:初中三年。12~15岁。期间多数采用保守治疗,不再吃正规药品,吃了很多中药和偏方。包括什么小麦草、杨瞎子、国老饮等等。没有任何效果,却把人吃胖了。初二时曾打过一段干扰素,但身体反应大,停药。初中三年是我比较快乐的时候,基本不需要去医院。

第四阶段:高中三年。高1,高2也是很快乐的。什么药都不吃了,也不打针,人生真是非常快乐。但高三总复习的时候,身体突然持续低烧,之后医院检查,发现肝功变化特别巨大,大三阳指标非常高。检测DNA,指标数据说是医院见到过的最高的。于是开始半休学状态在医院进行干扰素+护肝药 治疗。持续到高考结束。进入大学后,休学一年,继续治疗。前后共使用国产干扰素、进口干扰素及生物制药研究所特供干扰素。全部为大剂量。肝功正常,DNA数值很低,偶尔检查可发现变为小三。进入大学后,停药。

第五阶段:大学4年。人生最舒适的就是大学几年,但我这几年非常辛苦。因为当时家里出现重大变故,经济困难,大学4年自己赚钱供自己的学费,生活费和家里官司费用。这期间只用过一段时间的“片子癀”+“拉米”变为小三,后又变回大三。这期间生活愉快,心情好,没怎么检查身体,但应该是肝功没变化。大三依旧。

第六阶段:经商5年。这5年,前3年拼命赚钱,有了丰足的生活和相当不错的积蓄。对身体没什么太大的关心。后2年比较注重保养。生活在忙碌中,给我的感觉就是一瞬的事情。现在手底下也雇着百来号人,企业在全国同行业里也可以进入前20。但我保持了非常良好的生活习惯:烟酒不沾!宁可损失生意,也绝不碰酒。到现在,到哪里都知道我不喝酒,也就没人再逼我了。这中间,我几乎每天工作10小时以上,身体非常健康,没有疲累的感觉。结婚了,但不准备要孩子。只有去高原的时候,感觉身体不行。奉劝各位,千万不要去高原,据说对肝脏负荷很大的。

第七阶段:现在。今年开始,公司业务成倍增长,每天工作15小时以上。基本除了睡觉都在工作。睡眠质量下降,身体严重疲劳。7天前在医院进行全面体检,发现DNA数值10的7次方,转安酶超过正常数值2倍。大三数值全面彪升。正在四处找大夫寻求治疗方法。现在已经获得的治疗方法如下:

1、替比+片子癀+每天卧床12小时(大夫说我严重疲劳);持续用药2年。    301肝脏科主任的方子
2、拉米+掉水  :  这个方法自己认为不好,因为我吃拉米的作用不大。     广东中山医院一教授的方子
3、干扰素(进口大倍数): 说我现在适合做一次这样的试验,可能一次打好。 吉林传染病院肝脏科主任方子
4、阿德:          这个已经被排除,我肾脏不好,右肾结石严重。         一超级不负责大夫的方子
5、保守治疗。具体怎么保守,北京301的大夫还没说。                      301另外一位主任的方子

[ 本帖最后由 忙死 于 2009-10-22 21:51 编辑 ]

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发表于 2008-5-11 10:40
多保重自己!
我现在也是高强度工作,真怕自己趴下

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发表于 2008-5-11 11:08
前后共使用国产干扰素、进口干扰素及生物制药研究所特供干扰素。全部为长效。肝功正常,DNA数值很低,偶尔检查可发现变为小三。进入大学后,停药。
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国产干扰素有长效的吗
渴望健康,渴望爱情,渴望平等

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发表于 2008-5-11 11:17
原帖由 huajunjun 于 2008-5-11 11:08 发表
前后共使用国产干扰素、进口干扰素及生物制药研究所特供干扰素。全部为长效。肝功正常,DNA数值很低,偶尔检查可发现变为小三。进入大学后,停药。
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国产干扰素有长效的吗 ...



我这么写你还不明白吗?那时候也不懂,被忽悠了。

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发表于 2008-5-11 11:31
按你的年龄来说那时侯好象还没有两对半检测手段吧?

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发表于 2008-5-11 11:33
那现在到底在用哪个医院的方案啊

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发表于 2008-5-18 20:11
晕!吉林省传染病医院早就有了.

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发表于 2008-5-18 20:25
佩服你,我们这些携带者边找份像样的工作都很困难,更不用谈爱情了,而你却是事业爱情双丰收啊。。。。。。。。
多多保重身体,珍惜家庭,珍惜现在。。。。。

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发表于 2008-5-18 20:42
我想问问你,如果你招人会不会拒录乙肝携带者?
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