《生命之痛》关乎乙肝歧视的文字

linfancn

◆序言《没有答案的记录》曾子墨
　　每年的第一个周四是《社会能见度》的生日。迈入2008年，它3岁了。部分节目终于集结成书，该是一份最特别的生日礼物。
　　1000多个日日夜夜，我们精简得只有四五个人的团队陪伴我走遍大江南北，在边缘的城市角落，在偏僻的乡村田间，面对芸芸众生，用镜头、用心记录着转型期的中国。
　　那些画面或残酷，或悲凉，从不美丽，但因为真实，所以震撼。
　　记得在汉江流域的癌症村，采访中，我不止一次因为腹部的剧痛难忍而被迫停机。连最壮实的摄像也顶不住污染水源的侵袭，捂着肚子，穿梭于洗手间和拍摄现场。劣五类的白河水，泛着泡沫，散发着恶臭，我们仅仅是在两天的饭菜中与它对峙，较量。那些世世代代称白河为母亲河的村民呢？他们离不开那片土地，他们无处可逃。癌症，是唯一的宿命。
　　还有那些断落的手指，不曾亲眼见过，却血淋淋、活生生地刻在脑海深处。珠三角的民工医院里，楼道狭窄，昏暗，简陋，挤满破旧的病床。病人老少不一，口音各异，但手臂处厚厚缠绕的渗着鲜血的灰白纱布却昭示着他们共同的命运。几十分钟的车程外，大都市灯红酒绿，纸醉金迷。但在这里，手指断落了，手掌消失了，耳闻痛苦的呻吟，我压抑，窒息，甚至分裂。这是我们熟悉的中国吗？那个像北京和上海一样漂亮一样现代化的中国呢？那个堆砌在高楼大厦上霓虹闪烁的中国怎么突然间遥远得如同另外一个星球？
　　3年，太多的哭诉，太多的无助，太多的生命之痛。
　　常有朋友问，看多了灰色的人生，你悲观吗？抑郁吗？我总是摇摇头，说不，说数不清的生命之痛反而让我们学会珍惜，懂得知足。
　　我常想，假如我出生在某个癌症村，喝着污染的河水长大，也许我的身体里早就埋下绝症的种子，早就闻到死亡的气息。又或者，我的父母身陷冤屈，一贫如洗，也许我从未有机会读书识字，小小年纪便不得不在社会底层漂泊、挣扎……
　　上天的恩赐，感谢，感激。
　　感恩的最好方式莫过于力所能及，善待他人。幸运的是，《社会能见度》给予我们一个平台。30分钟的节目或许不能改变他人的命运，但至少，我们在尽微薄之力。
　　感悟之余，还有思考。
　　工伤，污染，医疗事故，不公正的遭遇……这是天灾？抑或人祸？这是飞速转型的中国必须付出的惨痛代价吗？这是急速现代化的中国真实的写照吗？在令人惊喜却缺少体温的经济数据背后，谁会去留意那些追随不上GDP脚步的脆弱生命？
　　我常想我们不是救世主，我们不可能有呼风唤雨的法力，但我们可以从我做起，从一点一滴身边最细微的小事做起，让这个世界舒展的笑脸多起来，也让人们能看到一个活生生的生命拥有生命该有的尊严。
　　我常想，也许我们的节目不能给出答案，但至少，我们在记录。
　　但愿我们记录的脚步永不停歇，直至《社会能见度》迎来它10岁的生日、30岁的生日……

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◆目录
致命的河流         1
淮河边上的村庄        13
镉中毒        25
断落的手指        39
辛酸暑期工        53
穆薇的抑郁        67
女教师杀童案        81
邱兴华的罪与罚        95
42日精神病        113无罪嫌疑        129
半条命        143
童年·孤独症        157
校车上的死亡        171
一块纱布之痛        183
器官移植之后        195
谁盗取了我的骨髓？        209
犯人之死        223
乙肝歧视        237
◆《乙肝歧视》章节
读书受教育是不是每个孩子的权利？工作谋生是不是每位公民的权利？从乌鲁木齐19名被退学的孩子，到天津打官司的大学毕业生，他们的遭遇不过是中国1.2亿乙肝病毒携带者的缩影。在乙肝病毒面前，他们的生存权、劳动权、教育权受到侵犯。他们被抛入了恐慌、自卑和歧视的深渊。他们成为农民工、下岗职工之外又一个弱势群体。
    美国太空总署生物科学家布林伯格博士于1976年在世界上首次发现了与肝炎有关的“澳大利亚抗原”——现称为“乙型肝炎表面抗原”。这一发现为人类诊断、预防和治疗乙型肝炎做出了巨大贡献。因此在1976年他被授予了诺贝尔医学奖。但他怎么也不会想到这一用于治疗的检测方法在中国已经被滥用到无以复加的地步。入托要检测，上学要检测，工作要检测……通过一个个检测将乙肝病毒携带者筛选出来，被抛出求学和工作行列的案例比比皆是。
　　2006年9月，新疆乌鲁木齐市面向边远地区招收了两千多名初中新生。然而，开学还不到一个月，其中的19名学生就被学校强制退回原籍，因为他们被查出是乙肝病毒的携带者。此后，一些学生家长打电话向新疆师范大学大四学生常坤求助。常坤于2005年3月创建新疆雪莲花艾滋病教研项目组织，“雪莲花”在开展艾滋病防治宣教的同时，也开展了乙肝防治和乙肝科普常识的宣教工作，倡导消除乙肝歧视。子墨：新疆19个孩子被退学的事情你是怎么知道的？
　　常坤：10月1号我接到一个电话，是一个孩子的母亲。她说中午到我学习的地方见一面。见面后，她提到这个事情，重点讲述了自己孩子的情况。她的孩子被招到乌鲁木齐第15中学上学。他们所在地的体检是合格的，孩子进校以后复检却不合格，被送回生源地，在当地就读治疗。2005年11月，新疆大学和新疆农业大学156名乙肝病毒携带新生被迫休学事件发生后，常坤曾发表公开信支持学生。这一次，在接到求助电话的第二天，常坤也向外界发出了一封求助信，引起人们关注。在被退学的19名学生中，10名是乌鲁木齐市15中的学生，另外9名分别来自66中、67中、58中。学校开具的退学证明上写着：确认学生患有传染病经上报批复后，同意将学生退回原生源地治疗就读。子墨：说了是什么样的传染病吗？

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　　常坤：没说。退学证明上说这些学生身体有异常，有传染病，却没说是什么传染病。看到这种证明，哪个学校敢接收啊。
　　子墨：携带乙肝病毒是不是意味着它是一种传染病？
　　常坤：是，但它传染的途径有限。
　　子墨：据我所知，被查出携带乙肝病毒的有45名学生，为什么仅仅要求这19名学生退学？
　　常坤：教育厅的解释是这19名学生的乙肝病毒处在活跃期，有可复制性，传染性强。这个说法可能夸大了孩子们的危险性。其实他们只是乙肝病毒的携带者，尽管病毒在活跃期，也并不影响他就读学习，不影响他过集体生活。但是学校的证明，给人的感觉非常恐怖，很有杀伤力。
　　子墨：孩子们在被查出乙肝病毒后，在学校的生活和学习有什么变化？
　　常坤：他们被隔离就餐。15中的10个学生中有8个学生被迫离校，还有两个学生，一个男孩一个女孩，留在学校里被隔离就餐，受到很大的压力。很多同学好奇，他俩为什么不和我们一块吃饭？他们自己也无从解释。中华医学会2000年修订的《全国病毒性肝炎防治方案》明确说明，肝功能正常的乙肝病者携带者不按现症肝炎病人处理，除不能献血及从事直接接触入口食品和保育的工作外，可照常工作和学习。新疆高中班、区内初中班招生体检标准也明确规定，对检查发现乙肝病毒携带但肝功能正常的学生不属于招生不合格的范畴。
　　然而，乌鲁木齐的几所中学仍以“病毒处在活跃期”为由，坚持要将19名学生退回。学校通知了学生生源地的教育局，让他们派人把学生接走。大部分学生因此离校，极个别没走的学生，学校会派人把他们送回家。此时，19名学生的家长正心急如焚，从新疆各地赶赴乌鲁木齐，希望能够挽回孩子上学的权利。子墨：19名孩子大多来自什么样的家庭？
　　陆军（乙肝公益网站“肝胆相照论坛”负责人）：这些孩子都是按照成绩被选拔出来的，来自各种各样的家庭，父母从事各种职业。部分学生的家庭非常困难，在求学过程中，经历过很大的坎坷。其中一位学生家长为了来乌鲁木齐和校方交涉，把家里唯一一头牛卖掉了，坐车从遥远的外地往乌鲁木齐赶，在路上，卖牛得来的钱又被小偷偷走了。这位家长为了挽救孩子受教育的权利，弄得非常拮据，身无分文。
　　子墨：一头牛在当地能卖多少钱？
　　陆军：他是卖了1200块，在路上被偷走了900多。
　　子墨：家长有没有向学校询问过乙肝歧视的问题呢？
　　常坤：有位刘女士始终不敢面对学校。一个星期天，她去看孩子，老师见到孩子问，这位是谁？孩子说，这是我姨姨。老师问，是你阿姨还是姨姨？孩子说，是我阿姨。阿姨和姨姨是两个概念，姨姨就是妈妈的姐姐或妹妹，阿姨是没有血缘关系的。儿子和母亲见面说几句话，迫于当时压力，都不敢承认自己的母亲。
　　子墨：孩子为什么不敢承认？
　　常坤：如果承认的话，老师肯定要跟家长说，你孩子身体有问题，根据学校有关决定，你要把他带走。校方会强行要母亲把孩子带走。
　　子墨：学校要求19名孩子退学，真的是因为乙肝病毒吗？
　　陆军：是的。新疆有关部门在11月12号召开的新闻发布会上明确说这些同学是因为携带乙肝病毒，并且病毒正在复制，具有传染性，才让他们退学的。这个决定得到了新疆教育主管部门的确认。
　　子墨：新疆教育主管部门明确表示，他们这样做是对携带病毒的学生负责，对其他学生负责。
　　常坤：病毒性感冒也很厉害，也是传染性疾病，但你能因为学生得了病毒性感冒，就把孩子送回家吗？
　　子墨：不得不带着孩子离校，家长们是什么心情？
　　常坤：很痛苦。对他们来讲，心理上是一种创伤，一个烙印，会因此改变他们对国家，对政府，对我们这个社会的态度。如果孩子知道自己因此受到歧视，他们一生的发展方向也许会因此改变，也许会走向对立面。尽管家长和孩子做出了各种努力，校方的态度却异常坚决，没有回旋的余地。9月底，新疆西部律师事务所接受了7名被退学学生家长的委托，向乌鲁木齐天山区法院提起诉讼。法院以没有先例为由，不予受理。经学生、律师的一再坚持，法院才予以立案。原告认为，学生体检虽然是乙肝大三阳，DNA为阳性，但符合《2006年内地新疆高中班、区内初中班招生体检标准》，且肝功能正常，丝毫不影响正常学习和生活。在与他人的正常交往中，也不会给其他人造成传染。乌鲁木齐市教育局没有任何符合法律规定的理由，就对学生做出退学的决定，违反了宪法和中国教育法的有关规定，侵害了学生的合法受教育权。子墨：《教育法》中有没有明确提到，如果一个学生携带了乙肝病毒会怎么样？
　　陆军：卫生部等几个部门联合制订的《高等学校招生体检录用标准》中，对乙肝病毒携带者规定了有少数几个专业不能录取。虽然这少数几个专业按照现在医学的观点来看其实完全没必要限制，但即使做了限制也是少数几个专业。对于幼儿园和中小学教育，完全是没有限制的，任何对乙肝病毒携带者进行教育歧视都是没有法律依据的。虽然乙肝歧视没有法律依据，但是人们更关心的问题是这些被迫退学学生的上学问题怎么解决。既然在乌鲁木齐因为传染病不能上学，回到原生源地难道就不怕传染给生源地的同学？目前，8名已经从15中退学的孩子，与9名从另外3所中学退学的学生，在返回边远家乡之后，大都辍学在家。何日能够重新走入课堂，对于他们已经成了奢望。经过多方打听，记者与已被强制退学的15中学生阿努尔和58中学生美莉莎取得了联系，两个孩子都是因为学习成绩优秀被乌鲁木齐的中学破格录取的。回忆离开学校的情景，对她们来说是一件痛苦的事情。子墨：你是怎么考上乌鲁木齐的中学的？

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　　阿努尔：我的学习成绩好，在班里是第一名。
　　子墨：从你们家到乌鲁木齐需要多久？
　　阿努尔：30个小时。
　　子墨：考上乌鲁木齐的中学是不是特别不容易？
　　阿努尔：是。
　　子墨：去乌鲁木齐念书你高兴吗？
　　阿努尔：高兴。
　　子墨：你为什么那么想上学？
　　阿努尔：因为上学能教我知识。掌握了知识将来就会成为一个有用的人。在乌鲁木齐上学是我最大的希望。我很想当医生，因为我妈妈已经病得很重了。
　　子墨：你想学好知识将来当医生，给妈妈治病是吗？
　　阿努尔：是。子墨：你是怎么知道自己不能在乌鲁木齐的学校读书了？
　　美莉莎：10月13号上午，我们正在教室里做眼保健操，一个老师把我叫出去，领到办公室，我看到我们小学校长在那儿。他跟我说，把东西收拾好，跟我走。我问去哪里？校长说，回家乡的学校念书。我就带着衣服书包跟校长走出了校门。
　　子墨：老师跟你说要回到家乡学校念书，你心里想什么了？
　　美莉莎：我很伤心，当时就哭了，因为这样别人会看不起我。校长说我有乙肝病，得退学。
　　子墨：你知道什么是乙肝病毒吗？
　　美莉莎：不知道。
　　子墨：老师和同学对你的态度和以前一样吗？
　　美莉莎：他们知道我有乙肝病毒后，对我态度有点不好，老师叫我退学，小朋友也不热情了。令人感到奇怪的是，19名学生退学事件发生后，积极支持孩子们的“雪莲花”公益组织也受到干扰。10月4日，5名志愿者准备在15中附近派发乙肝科普宣传资料时，被警察阻止，资料被强扣，志愿者被带至派出所讯问。10月13日，“雪莲花”负责人常坤被警方带走讯问达7个小时。10月18日，在住处被查封，健康宣教资料、办公用品和个人笔记本电脑、移动硬盘等物品被查封后，常坤被迫离开乌鲁木齐。目前，他已被新疆师范大学开除。子墨：学校老师希望你不要再介入这个事情，为什么？
　　常坤：学校认为我这么做会给学校带来很大的压力。
　　子墨：什么样的压力？
　　常坤：不清楚。学院党委书记这么说的。
　　子墨：他找你谈话你觉得意外吗？
　　常坤：找我谈话是必然的，因为媒体报道以后，影响面很大。
　　子墨：谈话过程中你在想什么？
　　常坤：没有什么可想的，有啥说啥吧。第二天中午，我就被当地公安局带去问话了，长达7个小时。这令我很惊恐。
　　2006年，与新疆19名乙肝学生退学案同时发生还有一起“天津首例乙肝歧视案”。所不同的是，前者是在招生录取中，受教育权利遭到了侵犯；后者则是在找工作的过程中，劳动就业的权利受到了侵犯。两起案件的相同之处是，整个社会对乙肝病毒携带者的歧视与偏见。
　　小杨，男，25岁，四川人，2005年毕业于西南交通大学土木工程专业，全家举债让他读完大学，至今仍欠银行助学贷款和学校学费（协议两年内还清）。毕业前夕，他与天津一家单位签订了就业协议，但在报到体检中，与其他3名新员工一起被查出携带乙肝病毒（乙肝小三阳）。单位以此为由，单方解除了就业协议。2006年5月，小杨以违约为由将用人单位告上法庭。子墨：第一次感到乙肝病毒会对你的生活带来影响是什么时候？
　　小杨：是到天津工作的时候，我才真正理解到了什么叫做歧视。比如别人在一起很正常地吃吃喝喝，你自己却得拿个饭盒带身上，不知内情的人以为你好像得了什么很严重的病……反正很不自在，很不爽。
　　子墨：谁向你宣布的（体检）复查结果？
　　小杨：人力资源部部长把我们4个人单独叫到会议室，说我们的情况他们已经了解了，虽然经过了复查，但是还是有传染性，会影响工作。说公司的工作性质需要一起出差，一起吃饭什么的，我们几个还是不适合。他当时也没给我们看复查结果，只是叫我们赶快买好火车票，尽早离开天津。
　　子墨：听到自己不能被录用后，你的第一个想法是什么？

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小杨：刚开始我还抱着希望，觉得我们这种病毒携带者本来也没什么，但是他连火车票都给我们买好了，非得要走了。他最后撂下一句狠话，说你们不服的话可以去仲裁，可以去告我。这是他的原话。小杨称，事情发生后，他和同样被查出有问题的同学一起到天津传染病医院详细咨询了传染病学专家。专家明确告诉他们，小三阳的结果只说明他们是乙肝病毒携带者，肝功能检查正常即表示他们不是乙肝病人。此后他又回四川，到四川大学华西医院检查并咨询了专家，得出的结论同样如此。即自己仅仅是“非活动性乙肝病毒携带状态”，这种情况只是不适合从事饮食和婴幼保健两种工作，一般的工作接触都不会传染。
　　小杨几次三番找单位领导说明上述情况，但是他们依然拒绝恢复协议。无奈和绝望中，他登录了乙肝公益网站“肝胆相照论坛”，向网友诉说了自己的遭遇，没想到很快引起热烈反响。小杨发现，很多人都有着和自己类似的受歧视经历。在大家的支持和鼓励下，他决定用法律手段讨回尊严。小杨：我离开天津的时候就想，肯定要在诉讼有效期之内回去告他。
　　子墨：打官司的目的是什么？
　　小杨：首先证明他这种做法是不对的。后来在法院我碰见过他一次，他说不是针对我个人。任何一个乙肝携带者，他都会辞退。我觉得这样对待乙肝携带者群体是错误的。我们本来能够正常工作，你退我回去是错的。
　　子墨：所以你是要争这口气的。
　　小杨：对，就像打官司，我要求回去（这家公司），其实就是胜了我也不会回去。
　　子墨：为什么争这口气对你那么重要呢？
　　小杨：这件事对我来说算是人生的第一次严重挫折。我读大学很顺利，在学校里混得也不差，突然就遭遇到这样一个挫折。我在哪里跌倒了肯定要在哪里爬起来。天津市河东区法院已经公开审理了这起备受关注的“天津首例乙肝歧视案”。小杨对该案的结果表示乐观，他认为该案的输赢并不重要，他只是要替众多遭受过歧视的乙肝病毒携带者出一口气。子墨：携带乙肝病毒，你会觉得它是生活中的一种负担吗？
　　小杨：面临工作的话，肯定要刻意隐瞒这些东西，我觉得这是一个很痛苦的事情，有时还必须做一些自己不愿意做的事。比如很多乙肝携带者，因为工作不得不体检时，会通过一些方式来逃避。虽然医学上说乙肝病毒携带者不影响正常工作，但是法律没有对我们进行相对明确的保护。只要去工作单位，就会要求你体检，就必须检查这个项目，这确实是很痛苦的事情。在外国，单位不能强制要求你检查乙型肝炎，而在中国没有这样的保护，没办法。其实，到了上世纪90年代，人们就开始认识到乙肝与甲肝的传染途径完全不同。乙肝不像甲肝通过消化道传染，因此禁止乙肝病毒携带者入学和工作显然是不妥的。科学证明乙肝的传播渠道确实是和艾滋病大体一样，只通过血液、母婴和性的接触。
　　子墨：乙肝病毒是一种什么样的病毒，为什么那么多人害怕？
　　陆军：国家卫生部刚刚发布的《预防控制乙肝宣传教育知识要点》里明确指出，乙肝是一种通过母婴、血液和性行为传播的病毒，不会通过日常接触传播。卫生部在文件里写得清清楚楚，乙肝携带者是可以正常工作、学习和生活的，但是社会上还有很多人没把乙肝和甲肝区分开，把通过血液传染的乙型肝炎和通过饮食传染的甲型肝炎混为一谈。尤其是20世纪80年代后期，上海曾经发生过甲肝流行事件，给国人的心理带来了极大恐慌，认为甲肝容易传染，可能其他肝炎也容易感染，这是一个无意之中的错觉。
　　子墨：和一个乙肝病毒携带者握手、吃饭，根本不具有传染性，是吗？
　　陆军：是这样的。乙肝毋庸置疑具有传染性，但它的传染性体现在血液、母婴和性行为三个途径上，这在卫生部文件里是有明确说明的。日常生活中的握手拥抱，共同用餐住宿，一起工作学习，都不会发生传染。
　　子墨：可是像新疆或是小杨这种歧视事件在中国普遍吗？
　　陆军：这种事在中国每天都有发生。2005年，中华医学会发表了乙肝群体认知状况调查，发现52％的乙肝病毒携带者因为社会的歧视和偏见，失去了理想的工作和学习机会。也就是说，目前社会上存在的乙肝歧视不仅存在于教育领域，还存在于劳动就业领域。
　　子墨：歧视给乙肝携带者造成了什么样的影响？
　　陆军：主要是心理上的阴影。几乎所有的乙肝携带者都不敢向别人披露自己的身份。肝胆相照网上，一个网友描述，只要一听到要体检，不管是入职、入学还是单位的福利体检，一听到体检，心就咚咚直跳，一听到别人讨论乙肝话题，就觉得别人在谈论自己。
　　子墨：在法律方面应该给予乙肝病毒携带者一种什么样的保证，才会减轻或消除这种被歧视的感觉？
　　陆军：从国际惯例来看，消除乙肝歧视的必经之路是把乙肝病毒携带者作为个人隐私信息来加以保护。子墨点评：        中国有1.2亿乙肝病毒携带者，如何对待这个庞大的人群，使他们能像普通人一样享受平等的受教育权利、工作权利、恋爱与幸福婚姻的权利，不仅关乎这个人群的生活质量，也关乎全社会每一个公民的生活质量。
　　呼吁全社会要科学对待乙肝病毒携带者，维护他们的正当权利，这是越来越多人的共识。2006年“两会”上，广东35名全国人大代表联名提案《立法扫清“乙肝歧视”》，建议全国人大制定《保护乙肝病毒携带者权利法》，在入托、入学、就业和公派留学时禁止检查乙肝两对半和乙肝表面抗原，而代之以只检查肝功能等。国家有关部门也对此作出了积极回应。
　　目前整个社会群体无意识的歧视，已经压得众多的乙肝病毒携带者们喘不上气来。其实稍微懂得一点医学常识的人就应该明白，乙肝病毒携带者是轻易不会对他人构成威胁的。那么，我们有什么理由让那1.2亿人终日生活在无知的歧视之下呢？

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“乙肝毋庸置疑具有传染性，但它的传染性体现在血液、母婴和性行为三个途径上，这在卫生部文件里是有明确说明的。日常生活中的握手拥抱，共同用餐住宿，一起工作学习，都不会发生传染。”

唾液传染么？

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好像不会，可以“共同用餐住宿”。
这释疑了误导我多年的问题了。

政府对乙肝歧视的矫正明显不如对艾滋病预防和矫正的普及做得好，不知为何？

crystal963

因为进口的比国产的好

疾病也一样