再谈谈索拉菲尼（多吉美）的使用效果

兰灯巧笑

在论坛关闭之前曾经有病友就多吉美的使用效果发过帖子，很多病友的意见是副反应太大。
2007年12月底，我在北京肿瘤医院时见到了另外三个和我一起等待拜耳公司赠药的病人家属。下面先说说他们的使用情况

1.男病号，北京人，肝癌晚期，已经转移了，但具体的转移到一个什么程度，虽然当时大家都带了CT片，但由于本人不是医生，看不懂~~~当时介绍他吃药的是北肿的蔡主任，因为病人的妹妹是301医院的大夫，听了蔡主任对多吉美的介绍后，立马拍板决定吃药。他们家吃了大概12盒，目前病人情况良好，我听他妹妹说肝部的肿瘤控制住了，还有转移灶缩小了。他们很很很惊喜~

2.女病号，房山的，肝癌晚期，门静脉上有癌栓，肝内到处都是病灶....片子我也见过，恐怖，但是，现在，奇迹出现了，她的病灶明显减少了，而且小了，本来送到医院的时候医生认为也就2个月的时间了，到我见到她爱人的时候，她已经活了5个月了，虽然还在住院，但病情在好转。但是这个病人需要说明一定，她是联合治疗的，同时还在上介入。不过，相信没有多少人会觉得病灶少了小了是因为做介入的原因。反正我是不信。

3.男病号，张家口的，满肝都是病灶，但做了很多检查后确认不是肝癌，是转移灶，但查不出来是从那里转移过来的，我见到的是病人的儿子，他儿子本人也是CT室的医生，用他的话说就是，按当时检查出来的情况，估计也就只有3个月左右的时间，他们听了医生的建议后也用这个药。这个病人我有点想不通~他是转移灶，不是原发性肝癌，怎么也会用这个药呢~~~医生又怎么会给他介绍这个药呢？~~~但是我们要听的是结论，就是他的病情没有好转，但也没有继续发展。也就是所谓的无疾病进展期~反正他儿子对这个药效还是很满意的。
   要补充说的是，他没有拿到赠药，因为他不是原发性肝癌，审批不过关，前几天发短信问他，他说拜耳公司送了一盒药（半个月的药量）给他家，但以后何去何从还不知道........遗憾中.........

前两个病人和我一样拿到了赠药，1月4日去拿药的时候，还有一位公安大学的教授也审批到了药，真为他们高兴，且不说疗效怎么样，但我相信每一个吃过这个药的人都会很高兴有这样的好消息，只要我们不是千万富翁，相信没有几家能长期吃得起这个药。所以，是多么多么的感谢拜耳公司还有北京肿瘤医院（潘家园那边的那个）

最后说说我家的情况~~我们比起他们来说相对要复杂些，效果也没他们的好~~因为我们是做了肝移植的~至少我是这样认为。07年4月的时候我们做了肝移植，7月初的时候AFP就升高了，肺上出现结节，尽管主任医生说需要观察，但我和妈妈确信，一定是转移了。到了8月的时候，AFP持续升高，肺部结节增大，主任确定是转移了。8月的时候做了一次伽玛刀，同时我去了北京，因为我在中央电视台10套上看到了有关肺癌的分子靶向药，是307医院的徐建明教授做的节目。药效很神奇。于是我心怀敬仰的去找可能能救命的神药，不要笑，事实就是这样。第一个就是找的徐建明，他建议我用索拉菲尼，是的，我就是专门来找这个药的。但是费用太高了，尽管之前也打听过，但我一直希望这些医院会不会有什么试验项目，可以免费试药的，但很遗憾，徐建明告诉我试验已经结束了，目前只能自己买。希望落空。后来我还找过很多医生，包括协和的，北大人民的，最后坚定了我用药的决心。
但是，但是....很遗憾的是，这个药似乎并没有起到我预想中的神奇效果，至少没有传说中的那么神奇，但就当是做试验好了，没有人向我保证过100%的有效啊，是我们自己要吃的。毕竟很重要的一点，我们一直在用免疫抑制剂。而且就用量而言是比较大的，同时在用他克莫司和晓悉，至少北大人民医院的王东大夫认为我们的用量相对于北京这边是比较大的，因为他们这边像我们这种情况，通常会停掉晓悉，当时具体情况需要根据药物浓度而定，但是这样大剂量的用免疫抑制剂，在我认为是促使我爸那么快就转移的重要原因！！！我不知道我爸的主任医生是怎么想的~~~~挨.......说什么好呢.......
到现在为止，我们已经做了第三次伽玛刀，好在就是肺部的结节比较小，应该还能维持一段时间.......关于多吉美，我认为的是，别人吃了有效不一定自己就有效，尤其是做过肝移植的，要知道，别人是不需要服用免疫抑制剂的，但是肝移植很特殊~~但是从另外一个方面来说，多吉美应该还是有一定效果的，只是我们没有别人那么显著，因为在10月至11月期间，我爸的病情没有什么太大发展（以影像资料为准），鉴于之前和之后的病情表现，只要有一个月病情无进展，我都认为是多吉美的作用。

wzg1954

我父亲曾经问过武汉同济医院的肿瘤科的医生，她说如果国家药监局批下来，他们才会开此药。不知批了没有。我也曾询问过中华慈善总会，他们给我了一个拜耳的电话，拜耳的人说要等国家药监局的批准。从你的经历来看，似乎已经批了？
从国外的报道看，如果负责作用大，医生建议减量是隔一天一次，我理解是保持当日的药浓度。

梦人

人到中年，名利看淡了，健康看重了，多深刻呀！

wzg1954

转帖http://azzl.blog.sohu.com/56902057.html

吃“索拉菲尼”的一些经验
     索拉菲尼英文名字叫“sorafenib",中文名叫“多吉美”，是德国拜耳公司生产的。它主要治疗晚期的肾癌症患者，是目前最有效的靶向药物。近期又研究出它对肝癌也有很好的疗效。
     从2006年5月左右我开始吃这种药，至今已经有一年多了，估计在全中国目前也只有我一例吃这么长时间的。这个绝对不是开玩笑或者夸口，具体原因在后面会有说明。
     索拉菲尼（多吉美）治疗肾癌的确有效。这一年多来很多病人都在吃这种药，大部分都在初期取得了良好的效果，但它有个致命的弱点：服用时间长了，会产生抗药性！一旦有了抗药性，基本上可以宣布这种药对该病人无效了。一般病人在正常服用该药6至8盒（60粒一盒装）产生抗药性。还有一点，这种药需要病人终生服用。
     先说说索拉菲尼（多吉美）的服用量。政党的服用量是一天4粒，早晚各一次。每次服药均需饭后二小时、饭前一小时服用。如果饭后马上吃药，药效会马上降低，最多可降低近30%左右。
相对化疗来说，索（多）要温和得多，但它的副作用也是相当痛苦的，主要有以下几种：
     一、严重的口腔溃疡。为了预防口腔溃疡，医生会给一些濑口液，但这并不能阻止口腔溃疡，主要是舌头的溃疡，严重的舌头上的保护膜基本都没有了，只能喝水。我最后的情形是只能喝水样的蛋羹，米粥都难以下咽，当时体重急遽的下降。
     二、严重腹泻。只要吃一点东西就会全部拉出去，而且全部是水。到后期每次去厕所都会心理斗争，因为不但腹内绞痛，而且屁股跟刀割一样的痛。即使上完厕所，躺在床上还会痛一会儿。医生说无论是上、下，包括肠内，都有粘膜溃疡，所以才会痛。
     三、手足症。药吃上一、二个星期，各种副作用开始出现，手足症也随之而来。手、脚上尤其关节部位会先发红，这时就开始有点痛了，慢慢的变成了角质样的黄色，一块块的，不能碰，一碰就会痛。这时候走路开始有点跛了，手也不好使了，不敢抓东西。如果停药了，它会慢慢变成硬皮脱落下来，手、脚又恢复如初。
     对我来说最要命的就是这三种症状。对于别人可能会有不同。我遇到过一个病人他没有手足症，也不口腔溃疡，只是腹泻。另外一个病人却有血压高，不过她可能过去也偏高。
     还有一个无关痛痒的小小副作用，也是要服药较长时间后才会有：身上会长出象黑痣一样的斑点，我在跟另外一个病友交流的时候发现他也长了不少。这几天身上起了多处的小红点，不知道跟此药是否有关。
     目前此药对我的肺转移、腹部转移很有效，但对我的头部转移效果不明显。
     再说说为什么我到目前没有出现抗药性。这只是我个人的想法，很不科学，也没有什么科学的验证，不值得大家去效仿，特别在此说明！
     06年5月我开始吃索（多），第一个月基本吃四粒每天。因为受不了副作用，偷偷把药量减为两粒每天。06年七月因为做胸部手术，故停药一周，8月至11 月期间停药一个半月。06年12月和07年4月因为做头部手术，又各停药一周。因为看到有些病友出现抗药性，所以我在连续吃一个多月后如果病情稳定，也会主动停二、三天。目前我每天只吃一粒，隔段时间也会停药几天。
     目前我的身体状况是：从06年7月胸部手术后，胸、腹部肿瘤在一年来基本保持原状。头部肿瘤复发两次，均手术切除，现在正在密切观察中。
     这就是我关于索（多）的一些经验，写出来，希望对一些病友有些帮助或者参考吧。再次强调一下，我目前没有出现抗药性是否跟间歇停药有关并不清楚,没有任何医生跟我说过与此有关,所以请各位病友不要效仿.个人体质不同,还要考虑自己的状况.
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突然的感觉：
拜耳公司要求先自费吃6--8盒，按这篇帖子的说法，是否以后就有抗药性了呢，再赠药，那这赠药还有意义吗？疑惑中。

红枫森林

也许ＷＺＱ１９５４可能是吃多吉美最长的中国用户，祝愿他还健在！正如他所说：＂从2006年5月左右我开始吃这种药，至今已经有一年多了，估计在全中国目前也只有我一例吃这么长时间的。这个绝对不是开玩笑或者夸口，具体原因在后面会有说明。＂他的分析是很有道路的，请服用多吉美的病友注意！

红枫森林

06年5月我开始吃索（多），第一个月基本吃四粒每天。因为受不了副作用，偷偷把药量减为两粒每天。06年七月因为做胸部手术，故停药一周，8月至11 月期间停药一个半月。06年12月和07年4月因为做头部手术，又各停药一周。因为看到有些病友出现抗药性，所以我在连续吃一个多月后如果病情稳定，也会主动停二、三天。目前我每天只吃一粒，隔段时间也会停药几天。
     目前我的身体状况是：从06年7月胸部手术后，胸、腹部肿瘤在一年来基本保持原状。头部肿瘤复发两次，均手术切除，现在正在密切观察中

admin

顶一下老贴

旅行者0536

是的，服用多吉美效果挺好，就是副作用大点，希望科技能够发达，再出几个更好的药，而且没有副作用，就跟吃感冒药一样，让癌症真正成为慢性病。哈哈哈

南方的梦

这个帖子挺好，顶起来。