关于索拉菲尼（多吉美）的重要好消息

兰灯巧笑

论坛一关就是一两个月的时间，重新回来，很亲切的感觉

再说说索拉菲尼把，说起来又是百感交集。
使用至今已经快半年了，所以我得先谢谢拜耳公司的姜珊，钟能聪。他们真的非常非常负责，能遇上他们是我的幸运。
回到正题上来还是
   07年12月25号，第二次为了这个药去北京，这次拜耳公司的姜珊有一个非常好的消息告诉我，能拿到公司首次针对肝癌的赠药，（据说这在全球都是首次）真是个振奋人心的消息。一直以来我最担心的就是到底能不能拿到药。不论哪个医院或是医生或是药房怎么承诺，其实都没有实质的意义，只有拜耳公司说了才算。之前不是放出不少关于买够8盒就能赠药的说法嘛，其实拜耳这边的程序一直到12月底，在大家的一致努力下，才基本进入正轨。所以是多么感谢拜耳公司里这些可爱的骨干员工啊！！！！毕竟多吉美，多吃一天就差不多是2000元人民币~~
  到了北京后才知道，这次还不能拿到赠药，但是可以先把资料传到上海，所幸我的资料是带的最全的，毕竟毕竟...我是从昆明跑过去的，算算真的不近了~没办法，就又买了2板药，又是一万多，只能吃到1月3号，心在滴血啊.....万一元旦过了还拿不到药，那岂不是又要出钱，又要等待？在肿瘤医院登记完资料后就回了昆明
    08年1月4日，第三次为此去北京，这次是最好的消息，我成了全中国第一个肝癌拿到赠药的人！！！！！！真是太激动了！！！那天都不知道有多高兴。同时批下来的还有另外3个北京地区的。

并且从此以后，只要条件审批合格的病号，用过8盒药后，就能拿到拜耳公司的赠药。这算不算2008年对于肝癌病人的最好的消息？
我要用一颗虔诚的心感谢大家，感谢所有人，并且祝福所有患了HCC的朋友，祝福你们好运平安！！！！！！！！！！
最后向大家拜个早年

wzg1954

是个好消息，尽管我父亲还没有开始吃这个药，但我想多吉美可能是他最后的希望。兰灯巧笑带给大家的信息确实好。
我曾发过一个帖子，请教兰灯巧笑多吉美的服药体会。再次请教一次。我的email ：[email protected]

wzg1954

以下摘自器官移植城：
快乐一族写道：
从12月12日起根据医生的建议服用沙利度胺，今年1月7日去医院（均在一家医院）检查，AFP降到了7.95。不知是吃药的原因还是其它原因。我现在继续服用沙利度胺，并跟踪检查。
建议在医生的指导下服用沙利度胺，我目前的用法用量是一天三次，每次50mg。我目前的主要副作用有：便秘（很严重，吃同仁堂的麻仁润肠丸也不管用，目前主要靠开赛露解决问题）、手指发麻、食欲不好，茶饭无味、身体乏力、精神状态欠佳等。
憨豆精神写道：
沙利度胺即是“反应停”，以前曾经给孕妇吃，消除呕心等怀孕反应，后来德国等国家相继出现畸形婴儿，才追到“反应停”头上，结果成了禁药。几十年后，有医生发现它能治疗一些免疫性的皮肤病，还能抑制癌组织血管等生长，于是就成了抗癌药的一种。“反应停”的副作用比例大，你都占了。我建议你密切观察癌的变化，如果处在发展势头，则承受暂时的副作用也是必要的，如果癌处在静止阶段，你则应该把“反应停”减量或停止。我认为，任何的治疗，都不应该使人长期处于那种低生存质量的状态，不应该使整个生命代谢处于极低下的水平，因为长时期的手指发麻(中枢神经中毒或微循环供血不足)、食欲不好，茶饭无味(有胃者生，无胃者亡是生命的铁律)、身体乏力，精神状态欠佳(代谢低下，身体能量不足)、长期便秘(中医称这种便秘为“气秘”，即气虚，胃肠蠕动乏力，麻仁润肠丸当然不管用)表明机体处于较严重的气虚或血虚状态。
上述意见，供快乐一族参考，千万不要因过度治疗而丧失本钱。

兰灯巧笑

我不是很清楚关于反应停的具体情况，但是关于多吉美倒是有很多好消息向大家报告，都是07年12月底去北京亲眼看到的。后面会发相关的帖子介绍

兰灯巧笑

我不是很清楚关于反应停的具体情况，但是关于多吉美倒是有很多好消息向大家报告，都是07年12月底去北京亲眼看到的。后面会发相关的帖子介绍

chenjiyan

我有亲人去逝,剩下此药. 价优. 药是美国产的.
如你们想与我联系,可给我你们的电话,我可打电话给你们.我可给你们医治医生的名.我现人在美国,但家人在杭州. email: [email protected] 我还有一些肝移植药,都是美国带回来的.我家人用这药,最大的副作用是腹泻,还有手足红症曾有一度肝功能升高,但减了药量,400mg ~ 600mg/日,肝功能慢慢恢复,又用800mg/日.他用了8个月的药,一直很有效.他最后是因重症肺炎而去逝.

干河

是不是地坛医院用。能在医保吗？

希望拜耳

先谢谢你这么夸我！第一次来这个论坛，很偶然。今早6点醒来就睡不着了，瞎逛到这儿，居然看到有人夸我，激动！
刚才花了好几个小时浏览了此论坛的帖子，欲罢不能。得了肝癌的患者家庭真是不幸的家庭！而且我天天都还在接触这样的家庭！感触很多，看到的是更多人对治疗的迷茫（包括对多吉美的迷茫）。作为拜耳公司的销售，只要大家不认为我是个托，我会尽我所知在此论坛一一解答，如果我回答不了，我会去咨询专家。
先说明一下：
1、你去的医院叫中国医学科学院肿瘤医院（潘家园南里17号），不叫北京肿瘤医院（在定慧寺）。
2、目前肝癌和肾癌患者在使用多吉美三个月（15万）后，可向中华慈善总会申请援助，获得免费赠药http://www.ncpap.com.cn/。或登陆拜耳官方网站 /www.bayernexavar.com.cn/
3、07年10月29日欧盟批准多吉美的适应症：肝细胞癌；07年11月19日FDA批准多吉美的适应症：不可手术的肝细胞癌；08年1月4日多吉美通过了中国药监局药审，08年7月8日获得中国的适应症：不可手术或有远处转移的肝细胞癌。

[ 本帖最后由 希望拜耳 于 2008-10-21 19:03 编辑 ]

兰灯巧笑

顶楼上的！！！
不好意思，确实是你说的中国医学科学院肿瘤医院~~~~~我老记不得全称~~~~~闷。
不知道亲是钟经理还是姜珊姐姐。想说个不太好的消息，虽然周一去北京大家就会知道的。
上星期我爸爸又做了检查，这次发现肾上腺上也有结节了！！！那种感觉真是绝望啊。而且最近一个月，爸爸一吃免疫抑制剂和多吉美就会拉肚子，水样便，吃止泻药也不太有效，我感觉有种不详的预感......他的主治医生让他做个肠镜，但我想想，做那个东西挺痛苦的，反正就算检查出来，万一真的转移到腹腔或是肠上，也没有其他什么办法了，那干嘛还让他受那个罪呢~
这几天家里每个人情绪都挺低落的。这个世界上还有没有什么办法能救救爸爸呢？
医生让下周开始继续做伽玛刀，先把肾上腺的那个结节做了再说。可是腹泻到底是怎么回事？是转移吗？还是只是单纯的拉肚子............

兰灯巧笑

我知道了，你是钟经理~是把o(∩_∩)o...哈哈