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3楼
发表于 2007-8-12 07:34
布衣语录》之术后存活篇http://www.transplantcity.com/dv_bbs/dispbbs.asp?boardID=7&ID=1903
对于移植受者的生活,我们的工作做的也还不深入,所以也只局限与患者的健康方面.我们有专门的肝移植门诊部, 每天都安排大量的移植受者来随访,还有移植前的需要进行评估的患者. 我们一般在手术后6个月,根据患者的身体健康状况,开具可恢复工作证明. 大多数的患者在手术后半年左右恢复工作. 印象最深刻的是:多数的患者在手术后几个月的时候和移植前的状态相比都盼若两人. 有些患者,特别是女性患者,状态之好,以至无法认出. 常常误以为是病人家属.
说起移植术后, 不能不提一下现代肝移植的目标.知道了现代肝移植的目标,大家就会充满信心和生命力.
1983年6月份, 在第一例临床肝移植实行后的20年, NIH(美国国家健康研究院)主持召开了一个国际特别会议,在会上来自全世界的医生和专家正式共同宣布, 肝移植术作为治疗晚期肝病,是一种有效,正确的理想方法,全世界应该予以推广. 从此一扇门, 生命的大门向全世界的肝病患者敞开. 那个时候临床的肝移植主要目标: 拯救和延长生命. 经过肝移植的第二个20年的风风雨雨(1983-现在), 过去的拯救和延长生命两大目标早已经做到. 现代肝移植确立了新的目标: 就是使晚期肝病患者重新获得正常的生命时限(寿命)(LIFE SPAN)和正常的生活质量(QUALITY OF LIFE). 而且后者(生活质量)得到了更为广泛的重视, 很多新的观念被列如了肝移植的指正,比如全身搔痒和乏力, 如果这两项目具备一项,而且严重到影响生活质量的程度就被认为达到了接受肝移植的标准. 由此可见一般. 现代肝移植已经非常完善了.
我最近做的一项研究课题就是探讨肝移植受者在进入移植后第二个10年后的生活情况. 我的这项研究初步成果已经在去年的日本京都的国际肝移植会议上进行了大会宣读(记得在那个会议上, 我是唯一宣读临床移植报告的中国人, 很骄傲的拉!)(说错了,有香港和台湾的中国医生宣读). 而且今年还将在美国西亚图的世界最具权威的移植会议美国器官移植大会(ATC)上宣读. 虽然我的这项研究目前主要集中在移植后第二个10年的存活率和晚期的并发症方面. 但对于生活方面也有涉足. 我们电话随访了接近500名患者,当然还有病历回顾. 这些患者都是在1977-1993年之间接受的肝移植, 所以他们基本上都是存活超过10年的移植受者.
大家如有兴趣我可以简单给大家介绍我的研究结果和我们中心对于移植受者的随访情况.
简单的结论: 晚期肝病患者通过肝移植可以恢复正常寿命和正常的生活质量, 这两点都基本可以做到.
我们这里做的肝移植的病人和国内的确实不同, 我们中心的病人1/3是丙肝, 其中很多同时又是酒精性的肝硬化, 另外很多原发性的胆汁性硬化,原发性的硬化性的胆管炎, 自身免疫性肝炎, 爆发性的, 药物中毒的, 还有很多代谢性的少见的疾病, 比如每年都会有些 BUDD-CHIARI (巴--恰综合症), WILSON 疾病, 还有其他的代谢性的疾病. 等等, 乙型肝炎, 平均每年有2-3 例而已. 所以我每天所面对的移植病人基本上没有乙型肝炎的病人, 但有很多丙肝. 丙肝的临床肝移植的效果最差, 甚至和10年前相比, 效果也大不如从前. 可能是病毒有变异或者是由于临床的免疫抑制药物和过去不同的原因.
对于国内的乙肝肝硬化的病人, 由于有了HBIG和拉米的治疗和预防方法. 乙肝移植的长期存活率和其他的肝病的移植存活率是一样的. 所以国内的移植人的寿命或者存活时间也应该有N个10年.
继续给大家介绍移植后的N个10年的情况.
我所有的肝病病人,病情都是希奇古怪, 什么情况都有.疾病的种类更是纷繁复杂. 成人有成人的疾病, 儿童有儿童的疾病. 不下几十种类. 来这里后才知道,国内的移植患者基本是清一色的乙肝硬化和肿瘤. 我们经常有的病人比如成人的丙肝, 酒精性硬化, 硬化性胆管炎, 原发性胆汁硬化, 自身免疫肝炎, WILSON 疾病, 还有各种代谢性的疾病, 病因不明的肝硬化, 爆发性的肝坏死, 非酒精性的脂肪肝, 怀孕妇女的脂肪肝,,肿瘤 等等. 儿童就以各种肝内外胆道的先天性狭窄为主,外加其他的一些代谢疾病.
认为乙肝的移植后生存期不如其他的肝疾病是很不正确的错误理解. 大量事实证明,而且已经得到世界范围的公认和共识, 乙肝的存活率和其他疾病总体一致, 按照目前的治疗技术和方案,要远远好过丙肝和其他的一些自身免疫性疾病, 因为一些自身免疫性的疾病也面临原发疾病复发的问题. 所以大家尽可放心,快乐生活N个10年.
从移植后的注意事项非常多, 每个问题都是一个专题. 每个移植人都应该充分注意.
但有一点要特别说明, 近年的移植学发展非常迅速, 甚至于一些教科书上的东西已经需要更新,或者从新定义. 比如过去很多和很常见的并发症状已经非常少见了.
如,过去的手术前后的很高的死亡率率,或者并发症的发生率都已经明显下降. 移植后的原发性无功能,基本在我们中心没有发生过, 动脉栓塞,在两年内 可能只有4-5例而已, 至于过去常见的胆漏, 实话实说, 我已经有两年没有见到真正的严重的胆漏了, 上一例胆漏可能是一年前, 也只是术后引流管引出少量的胆汁样的液体而已. 围手术期的肾功能衰竭非常常见, 因为我们做得很多病人是属于危重的病人, 因为在加拿大平均等待器官的时间比较长, 要一年半到三年左右, 所以很多病人死于等待的过程中, 很多病人在等到移植的时候已经很危重, 肾功衰竭, 出血,昏迷, 需要插管呼吸机支持, 所以我们每天都在处理肾功能衰竭的病人. 另外手术后的心肺功能也是主要问题. 有研究表明移植后口服小计量的B-BLOCKER(降压药, 如倍他乐克) 有减少心脏并发症的作用, 当然是对于年纪稍高些的病人, 也有医生建议高龄的病人都服用阿司匹林, 但也只限于小计量81毫克/每日一次而已. 但多数医生不以为然. CMV病毒感染已经很少见了,主要和过去大量常规应用OKT3和ATG(就是抗体类的免疫抑制药物)有关系. 我们这里近三年,我没有见过真正的严重的CMV感染, 但过去病人会有难以治疗的CMV感染.
手术后的5年生存率主要和大量应用免疫抑制药物,造成的机会感染,还有淋巴瘤, 另外就是和原发疾病的复发有关系, 目前很难控制的复发问题就是丙肝的复发,是世界性的课题, 乙肝的复发问题已经被攻克了,不再是问题了. 再有就是自身免疫疾病, 如自身免疫肝炎, 硬化胆管炎, 胆汁硬化等等. 目前没有很好的对策. 最麻烦的是慢性排斥, 但由于应用了FK506, 慢性排斥已经和过去不同了, 过去在手术后两年就可能见到慢性排斥, 但目前已经不多见了. 所以FK可能对预防慢性排斥有较好的作用. 急性排斥已经不是问题, 多数90%患者只通过提高FK的浓度就可解决. 我们这里每年只有2-3例需要给静脉激素的治疗, 另外OKT3,我三年的移植经历中,只遇到一例, 记得当时一个医生在些医嘱时候,把计量写成5毫克/公斤, 静脉, .但其实是总量5毫克而已, 主要原因就是不经常用而已.
糖尿病是移植的大问题. 但医学已经发达到今天的程度, 糖尿病控制已经不成问题了, 这方面憨豆是专家, 大家有控制血糖的问题就向他请教就可以了. 如果不服用激素, FK小计量, 多运动, 饮食合理,那控制血糖就比较容易些, 但大家一定重视血糖的问题, 因为血糖和感染有密切关系, 免疫抑制和血糖,还有感染都有绝对的关系.
有些病人在移植后的十年有不同程度的肾功能改变, 血肌酐升高,肾功能不全,有些病人需要透析. 肾功能不良,透析又和感染有密切关系. 心血管功能和肾功能也有密切关系. 所以移植10年后发生感染的病人多数都是肾功能不良的病人.
在来这里认识大家后,我才惊奇的发现, 很多国内的朋友的FK浓度竟然控制在2-3左右, 这样的浓度和西方人比较确实是有很大的差别. 所以如果能长期控制FK浓度在2-3而且不出现排斥, 那我可以肯定,FK的副作用会相对少很多.
在进入第二个移植后十年所面临的问题,主要是高龄患者的问题, 儿童和年轻患者在进入第二个十年根本就没有任何问题, 我们中心的儿童移植患者生存超过十年的,只有一例死于排斥,其他都健康快乐. 成人的移植受者再进入第二个10年后,主要出现的问题是心脑血管问题, 肿瘤问题,和肝病复发的问题. 近来肿瘤的问题已经得到重视, 在我的研究课题中,我也发现在进入第二个10年后, 肿瘤是移植受者的第一大死亡原因. 其次是心血管疾病. 但由于受者的年龄都是高龄, 所以肿瘤的发生和心脑血管疾病的发生都主要是和年龄相关的问题, 发病率有可能和普通的健康人群相同, 那就应该划归于自然死亡,而不是和移植相关的. 当然移植的受者有其危险因素. 比如免疫抑制也可能对肿瘤(主要是结肠癌和直肠癌)的发生起些作用. 当然对淋巴瘤有绝对关系, 但淋巴瘤都只发生与手术后5年左右,或者8年内.在第二个10年中很少有淋巴瘤发生.
总而言之, 我的研究结果: 现代移植的10年成活率应该可以达到70%-75%, 对于已经存活了10年的患者, 那第二个10年的存活率仍然可以达到60%. 就是说60%的已经存活了10年的病人仍然可以再生存10年. 如果按照年龄具体划分, 小于18岁的已经生存了10年的患者在第二个10年的存活率是95%.
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