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发表于 2007-6-19 23:59
部长你好!

         我是一位乙肝妈妈, 我已经50多岁的人了, 从文革走到了上山下乡,  经过了风风雨雨的路

程, 才走到了今天。

        今天我为什么写这封信,  因为一直以来,  乙肝患者得不到社会的支持,  关爱和同情,  受到了是

一种歧视和另眼相待.

       由于我得了乙肝, 导致女儿也得上了, 让我对女儿的一生,  感到内疚, 惭愧………

       在我和女儿得病这些年里,  让我看明白了一个道理,  我必须要学会“骗人”, 说假话, 只有这样

才能有生存,  才能在社会上站住脚。

        你想知道我为什么要这样做吗?  因为我得不到社会的关爱,  帮助, 更得不到别人的理解,  同

时, 社会上越宣传乙肝传染性多么多么的危害,  我活得越累越难, 每走一步都受到阻断, 在有, 事业

单位也好, 企业单位也好, 它们的大门总是对乙肝患者紧紧的关闭着,  难到乙肝治不好,  就应该在

家等死吗? 不能去工作吗? 乙肝患者不是一个活生生的人吗? 让人不可思议,  让人难以理解。

        下面我讲一下,  “母亲心中的内疚”是我亲身经历的真实故事!

        在81年我的女儿出生了, 女儿漂亮, 聪明, 可爱, 谁见谁爱, 在孩子三岁时, 她突然病了(我们一

直分餐吃) 化验结果, 得了乙肝, 这真是晴天霹雳啊! 我真的接受不了这事实, 失声痛哭, 我老公头一

次在我面, 流下了泪, 那一天, 那一夜, 我和老公不知道是怎么过来的, 感到天塌地陷,  我们今后的路

怎么走, 别人又会怎么看待我们, 在走头无路之下, 我决定隐瞒下去, 不告诉任何人, 孩子是乙肝, 这

是我第一次学会了“骗人”。

         三口之家, 从此失去了欢乐, 没了笑脸, 整日沉浸在痛苦之中, 被受煎熬, 我天天企盼“有出头

之日”那一天。

         孩子一天天长大, 我和老公一天比一天更加的发愁, 乙肝药费比吃海参还贵, 为了治病, 把家里

所有的钱花光, 病依然如此, 希望变成了渺茫, 这时我看到报纸, 电视, 广告里, 都在宣传关于乙肝的

问题, 大人小孩,  尽人皆知,  轰轰烈烈的宣传, 外界的宣传对乙肝的恐惧感加大,  只要听说谁有乙

肝,  都吓得离你远远的, 我第二次偷偷地在教女儿怎么骗人,千万不要对任何人讲你有“乙肝”要

记住啊!  女儿她不理解的点了点头。

        因为孩子有了乙肝, 上大学面临着体检,  我们没敢让女儿报考,  就这样让一个爱学习的孩子, 

放弃了她一直梦想中的大学,  女儿在我面前默默的流下了她后悔的泪, 她只好报考了大专,  (因为大

专不体检)  当时老师还不理解我们,  这么好的学生为什么不报考大学,  其实, 老师他哪里知道我们

心中难出口的秘密啊!

         在女儿参加工作时, 又遇到了麻烦,  她的成绩很好,  面视也通过了,  只等单位体检了, 我们一

听说要体检, 就傻了, 心里胆突突的,  那一晚上没有一丝的睡意,  发愁怎么办好,  最后他爸爸想出来

一个好办法, 因为他们分批体检, 女儿是第二批,  机会也就来了,  第二天她爸爸在女儿所去的单位

门前,  等那些体检人员坐上车,  他悄悄“打的”一直尾随他们客车后面,  看到他们一个个走进医

院, 才离开,  知道了哪个医院体检,  我们托了人,  给了钱,  又请了吃饭,  总算体检过关了, 班上了。

         可当我女儿找男朋友时,  又出现了问题,  第一个男朋友处了一年多,  他家人都非常喜欢我女

儿,  我们也不想隐瞒病情,  诚实的告诉了他,  没想到,  他知道后痛苦了好几天,  从此再也没有来,  

就这样一连处了几个男朋友,  都因为后来知道是乙肝分手了,  给女儿打击是太大了。

        当我看到孩子痛苦的样子,  我心如刀割,  心里又内疚, 又惭愧, 心里还不断的在指责自己,  压力

和指责让我支撑不住,  终于病倒了。

        让我一生最难忘的是,  女儿在她痛苦中对我说的那句话, “ 妈妈我恨, 我恨, 我不想活了, 活的

这么累, 不如死了好”。女儿的一番话, 让我心里久久不能平静, 我不知道用什么话语来安慰她,  我

只知道这一切都是妈妈的错, 把病传染给你了, 是妈妈不好啊!

        在社会的压力和女儿心中的痛苦,  她第二天下班没有回家,  我疯狂地到处找她,  几天后女儿打

来电话告诉我,  她已经在外面租房子住了,  不想回这个家,  想一个人在外面静一静,  她不想见到

我, 从此女儿走了,  我心飞了, 家散了, 我整日以泪洗面, 老公常常叹气,  我恨我自己, 又恨这都是为

什么?

        通过一次次的打击, 让我变得心寒, 心冷, 同时也让我感到了人间的淡凉。现在女儿有四年没

回家住了, 一直不想回这个家中,  我知道她没有原谅我。

        去年, 女儿在外面找到了一个很好的男朋友,  她告诉我, 他男朋友至今还不知道女儿有乙肝,  

她不想告诉他, 忽然, 我发现女儿也学会了“骗人”, 我想如果社会上多给乙肝患者一点点爱心,  多

给一点点理解, 多给一点点关照,  多给一点点同情感,  也不会有今天这样的骗局。

         通过我讲述“我的故事”让领导您知道我们乙肝患者, 每一个家庭里都是在无耐于痛苦中挣

扎,  而我们在生活的道路上,  每走一步又是那么的艰难险阻,  只有你亲身体验了,  才能知道,  才能

理解我们现在的感受和处境,  你们又知道吗?  我们心里上的疼,要比身上的病疼更加的疼啊!  如

果国家和社会能重视乙肝患者,  多给我们一点支持, 关照于帮助,  让我们走出迷惘, 让我们站起

来, 用我们的微薄之力给国家,  给社会,  做出一点贡献,  骗局也就不会发生了, 我希望领导看完我这

封信, 为我们乙肝患者今后的路多考虑一下,  给我们生的能力吧!  谢谢!
 

 
                                                                                一个母亲的痛苦写!

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发表于 2007-6-20 07:22
太感人了!歧视猛如虎啊!我们就是那"文革"中的黑五类.
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人民的无知,政府的无为,让我们饱受创伤。

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不是患者,是攜帶者
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