中午CCTV 4一个节目《罕见的幸福》，看了很受感动和启发，搜索了一下，很多繁体网页打不开，只有一个： 一生罕见的幸福 台湾版《一公升的眼泪》
一对罕见疾病姊弟 + 一个没有落跑的老爸！+ 一个仍晋级百万圆桌的老妈！
当上天赐予你一个意外的礼物时，要如何接受它。
当全家面对罕见疾病的到访时，如何相互扶持，去面对不安又不可知的未来??
一趟无法按图索骥的生命历程～ 每个家庭都有一则属于自己的故事，每天都在台湾社会里默默地进行着，这是 一个发生在巫锦辉与周丽玲夫妇身上的故事。这对夫妇育有一子一女，姊姊以 欣在国小二、三年级的时候出现功课退步、说话变慢的情况。以欣的妈妈，当 初寻遍医院，为了找出以欣生病的原因，需要做骨髓穿刺来做鉴定，当时住院 十四天，需要麻醉，躺在病床上八小时不能动，周丽玲一度想放弃，但是以欣 说：「你带我来不就是要知道我生什么病吗？我会配合。」检体送到澳洲化验 后，才知道以欣罹患的是罕见的尼曼匹克症C型（ 注一 ），当时全家陷入一片 愁云惨雾，医生建议他们可以将弟弟以诺的骨髓移植给姊姊以欣，但是以诺在 检体检查后也发现患得相同的罕见疾病。而一场与病魔对抗的战争，却让这家 人的亲情与爱，更加的紧紧相系………。 站在父母的角度，所需承受的部份更加的多，除了面对、不逃避的照护，还要 作为两姊弟的精神支柱，将悲伤与压力化为往前走的力量，调适自身所必须承 受在体力上、情绪与精神的压力。用乐观进取的态度面对，即使他们知道这一 对姊弟的生命是如此的有限，也要付出所有。 锦辉与丽玲也用自身的观念以身作则影响孩子，为建立他们的良好品格，当弟 弟以诺知道连加恩哥哥在西非的「布吉纳法索」这个贫穷的国家，想帮助那里 失学的小朋友与因缺乏医学知识所造成的爱滋病的遗孤，开始每日努力的将自 己用做家事赚来的钱，存入扑满并捐至西非的布吉纳法索，帮助那里的小朋友 。也让他参加了饥饿３０的活动，体验贫穷与饥饿的生活；让他知道面对生命 的不公平并不在于环境及遭遇，而是在苦难之中，心中仍然存在着希望。另一 方面也看到了姐姐以欣，在面对与同侪的互动中所遭遇到不平等的对待和挫折 ，以欣用天真与善体人意的态度面对，更间接鼓励了父母，用更积极及乐观的 态度来面对这一双上天所送的另类礼物。 书中的锦辉及丽玲，遭逢不幸与困境他们并不自怜，用信仰与爱的力量支持着 自身；而透过他们的故事，也许当生命的旅程中有意外的访客时，我们也可以 学习着如何坦然面对。 在这里，我们看到父母伟大的爱，也许「 面对 」是件难事，但是透过反复的 「练习」，一步一步的跨出去，即是「面对」是最好的方式。而「付出」即是 「面对」之后的功课，不只对与自身身边的人，也分享了自己的经验提供给大 众，诚如锦辉爸爸说：「我们是在别人的需要上，忘记自己苦难。」他们用上 帝的恩典，取代了恐惧与不安的面对方式。 当罕见的天使降临时，我们是不是可以用智能去面对，将悲伤的情怀转化成一 生罕见的幸福感呢！ 诚挚的邀请您，分享这个家庭的故事。 * 罕病姊弟搏死神 爸妈泪满襟
这一阵子以欣、以诺两姊弟都面临生命威胁，以欣不但走路需要扶持，几周前 ，险些卡痰窒息，这几天变化无常的天气，又害以诺气喘发作，让一向勇敢的 巫妈妈，也感到不知所措，不禁流下泪来。 * 气切？ 左右为难
巫妈妈说，以欣近来因吞咽功能退化，很容易卡痰，医师建议以欣做气切，以 方便抽痰，但是一旦做了气切，就得长期卧床，令夫妻俩心里充满挣扎，他们 不愿以欣的生命走到这一步。 * 曾经 讲演生命学
巫妈妈说：「我们希望自己不是躲在阴暗处，所以才站出来。」这几年来，巫 家在罕病基金会的安排下，马不停蹄地到各大学校巡回去做生命教育，也到大 学开设的生死学课程上，分享全家人的生命历程，感动了无数人。以诺因听说 五十元就可以让非洲的孩子念一学期的书，他做家事、帮忙打扫，把赚来的零 用钱存了一个又一个的扑满，用来帮助非洲贫童上学。姊弟俩也跟着爸妈到非 洲去参加了孤儿院的开幕典礼，见证他们小小付出带来的重大改变。 * 长路尽？旷野迷途
以欣、以诺与生命搏斗的动人事迹广为流传，但看到孩子病情恶化，向来勇敢 、坚定的巫爸爸、巫妈妈也深感彷徨。巫妈妈说：「最近我提到孩子的病情， 就忍不住流泪，深深感到有一种看不到未来的感觉，彷佛走在旷野中，不知道 走哪一条路才对。」 * 注一：
尼曼匹克症 (Niemann-Pick disease) 或称为鞘髓磷脂储积症，是一种脂质代谢 异常的遗传疾病。神经系统病变是 C型病人最主要的问题，包括协调性、平衡 感差，肢体张力过强；说话缓慢且模糊；眼球无法垂直运动；智力逐渐退化； 发育迟缓等；最后会因为肌肉僵硬而导致病患长期卧床。目前没有药物可以治 疗，罕见疾病基金会表示，台湾目前登记只有四名病患。 | 
发表于 2007-1-23 07:55
