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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 心灵港湾 存档 1 [原创我的故事--江湖远,碧空长
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[原创我的故事--江湖远,碧空长 [复制链接]

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发表于 2005-7-25 06:56

我今天是头一次来到这里,等了40分钟才可以说说话,可能激动的心情就有所削减,我喜欢"肝胆相照"这个名字.自从我贴上了HBV的标签之后,开始惧怕很多词眼,我都快忘记原来"肝"还能组合成这么壮烈却也温馨的氛围.唉---好几年了,憋了好几年,怕了好几年,忧伤了好几年,郁闷了好几年.此刻我在这里敲击键盘,原不想说些也许与大家相似的经历勾起不舒畅的回忆,但是这诉说的渴望,大家都能理解的吧.

我也是在升学体检的时候发现自己患上这个病的.之前我就是一个活泼健康的女孩子,我有很多梦想,自信向上,觉得凭自己的努力我会成大器,呵呵.暑假的时候拿到自己考取的分数是全校排名第二,我就开始幸福的等通知书,有天老师来了,他说要跟妈妈说话让我回避,我觉得纳闷但是什么也料不到.结果吃饭的时候爸爸妈妈一个劲的问我吃饭有没有觉得不舒服,反胃啊有没有,有没有觉得没力气,问我一大堆莫名其妙的话.我都想发火了却发现妈妈说话有点哽咽似的,原来老师来是告之她,我体检不合格.这样的话学校是不会录取我的.当然我们都不相信这个事实,觉得身体倍儿棒的我会这样?于是第二天我们就去人民医院复查,我还很执着的认为拿着复查书告诉他们以前的诊断是错误的,结果很让我受伤,那时我开始头一次与挫败交锋,因为以前不论是做什么包括考试.比赛.竞选.等等,都没有失败的经历,而从这时开始,我也开始害怕,对什么都不敢尝试了,怕自己期待的结果遥遥无期,干脆就不去希望.

通过很多关系,家里为我弄到了一张合格的证明,我如期收到了学校的通知,不过再也没有喜悦的心情.整整一个暑假就开始偷偷的治疗.新班主任带我们参观校园的时候,指给我们看医疗室,说入学学习三天之后就去体检.那一刹那一草一木在我眼里就没有色彩了,一个15岁的女孩子就开始被惶恐包围.一个从小就在别人羡慕与欣赏中长大的人突然面对歧视的目光会是什么感觉呢?我表现坚强的一面,告诉自己不能让爸爸妈妈担心,反正这里的人我还不认识几个,查出就查出吧,没关系,到时候就收拾回家了,戏剧化的是班主任没找我谈话,班长交给我的也是一张显示阴性的化验单.我打电话告诉所有知道我情况的人,我的目的就是告诉他们我又是一个正常的人了,以前的全都不存在;我扔掉了所有的药瓶子,不再因为偷偷吃药和不跟同学们一起吃饭打开水;我也开始后悔没竞选班干辜负老师的信任与期望.哎,不过只要自己是健康的了,那些又算什么呢.

寒假为了保险起见,还是去复查了,结果发现仍然有,对于学校检查结果正常的解释只能是因为我正在服药阶段吧.我就认了,因为我也了解到这个病暂时是不能根治的,结果错误我的高兴说是自我安慰也好自欺欺人也好都不是现实了,我能接受的就是承认,并且想办法治疗.不过反反复复到现在,经历了多次病情的好转和变坏,经历了想方设法的在别人不知道的情况下吃药,经历了献血车驶到学校.同学们看到你不去献爱心对你的失望,经历了大家去注射疫苗关心你为什么不害怕传染的困惑眼神,经历了一次又一次的搪塞和隐瞒,我真的累了,身心疲累.告诉大家吧,我很久没治疗了,我想暂作平静.

在校期间,我结交了几个知心朋友,我到现在还在犹豫哪天我该告诉她们我的秘密.事实是我一直在尝试,因为我不想隐瞒,我也想能与人分享.我还想试探谁会是不嫌弃我的真正的朋友.有一天我说了,可是没人相信,我把自己的药都拿出来了,怀疑的眼神有了还是没完全信.是呀,谁都不相信我有这个病,毕竟我那时还是看上去很健康很有朝气吧.有一天我拿了一个好友的杯子,她在很远处很惊慌了叫了"不要碰我的杯子",当时她急促惊恐的口吻刺到了我的心里.我不可能用她杯子的.她是没有表露,但是在关键的时刻她显现出来了对我的恐惧与排斥.因为这样,我差不多一年没和她说话,.我也有回击的心态不再承认我的病,我告诉她们我只是在试探而已,而我探到了一个,她伤了我的心.而实际上我觉得我没权利生气,因为本身就是我病了,因为大家的目光都是这样的,因为我一个人没办法改变,而我说了,我已经开始惧怕挑战了,我怕失败啊.而这个好友最后在毕业之前代替我抽血挽救了我的证书,我俩都没挑破但我预感到她知道我的情况了,她用她的行动似乎为她之前的一个小细节作补偿,她刻意的要我用她的这个用她的那个,主动的和我睡在一个床板上.对绝大多数对HBV传染途径有误解的人来说,她的动作是告诉我她没有害怕我了.她是我的真心朋友.但我还很明确的告诉她我的病情,她也只是隐约的觉得我不那么正常.我并不是觉得不接纳我的就不是朋友,毕竟人的思想的改变需要时间,我不干涉他们的观点我开始习惯等待,我希望有天他们全都明白并真心对待每一个患者.

我在大家都不知情的状态下开始我的学习和生活,有的时候我也在珍惜,因为体检不合格的同学都分到固定的地方,作为一个小群体似的,融入不了大家;而我毕竟在表面上过着正常的生活.有的时候我又经受不了,觉得我的躲藏很是累,倒不如光明磊落的去住到她们一起,一起去交流,一起面对困难和挑战,路上有人就会不孤单啊,可是我注定就是憋闷,我不能倾诉.

今天就说这么多吧,我真正的困境根本不是这些.我罗嗦的这么多都是过去式的.过去了的证明你挺过来了,不管其中的艰辛和困难但终究过去.而我的现在呢,还有我的明天,一片迷茫.

[此贴子已经被作者于2005-7-25 11:29:49编辑过]

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发表于 2005-7-25 07:57

有时候,我真的觉得,语言的安慰真的很苍白,我唯一能做到的,就是倾听和理解。

这也是,我有时候常来看贴子,却不知道应该如何回复的原因。

我想,我不是一个好的版主,虽然我很想为心灵港湾尽自己的一份微薄的力量

不过,欣慰的是,我看到,每一个发贴的朋友,在诉说困境的同时,已经走出了过去。

如果,我们能走出过去,那么,在将来,我们一定能走出现在的困境,在将来的将来,我们也一定能走出将来的困境。

我们可以迷茫,但是,不要绝望。。。

我祝福大家。。。

人生有许多缺口,并不减损幸福,只要用爱填补,日子依然圆满。 @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ 只有自己拥有一个春天的生命,才能帮助别人创造一个生命的春天。

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发表于 2005-7-25 08:47
以下是引用沐春在2005-7-24 18:56:42的发言:

我们可以迷茫,但是,不要绝望。。


虚的梦,苦的笑。

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发表于 2005-7-25 23:55

毕业了之后就开始考虑工作,直面实际问题了.以前的种种说来还只是简单的障碍,还只是简单的担心缺乏朋友.而一个人需要的当然不仅仅如此,需要工作需要激情需要个人价值的实现需要爱情需要物质和精神的充裕需要很多很多.我原本想,到一家有潜力的公司,好好发展一下,平静的生活.但是我穿梭人才市场的时候,只要看到有要求"身体健康"一栏的企业我就不再看了,有的时候我真的被某些公司的介绍和职位吸引了,我在他们面前徘徊很长时间,人家可能以为我胆子小呢,谁能真正了解呢?

于是我进了一家工厂,管理相当混乱的厂,因为混乱,无暇来顾及员工的身体健康.我就在这里混了.但我还是成天提心吊胆,我看着厂里的局面觉得很难过,另一方面我又希望就这样吧这样我就是安全的.所以这种矛盾使得我心力交瘁.我多想能在有竞争力的团队里成长,我多想在一群有共同理想和抱负的朋友中生活,我多想能有正常的上下班,多想自己周末也能休息,即便不能休至少也有加班费,我多想国家法定休假的时候我也能出去看看风景,舒展心情,我多想那难以下咽的伙食能改善一下,我并不是要得到天堂般的工作环境,但是我希望能凭自己的努力和劳动去创造去争取去改变现状.可惜在这里实现不了,而我更觉得难捱.我无时不刻想跳槽,朋友说你觉得你的工作不愉快那你就走啊说凭你到哪不能找到好工作干吗要窝在那,说我没志气,说我图清闲,但是因为我自身身体的障碍我寸步难行她们不明白啊,她们只觉得想不通,可是我的困难憋在心里都沤烂了也没法解除她们对我的困惑.

我并非不敢走出去尝试,我也曾怀着侥幸的心理,希望能碰上一个好一点的,也不需要体检的单位,结果是我还在老地方,因为基本都还是那样.如今我有点习惯等待了,我储备能量等待机会,我等待奇迹,我等待科研有重大突破能彻底治愈我的病,这一切不知道什么时候会到来,但我告诉自己绝不放弃,我要等到那一天那些天.

我的信念在坚持,只是我孤身有点吃力,特别是熬的滋味很难受,我较以前有点脆弱,我都希望能有外界环境的一点推力,我也希望有人鼓励我支持我,可是闷在这间工厂,我经常有窒息的味道.我不夸张,在这里就我一个大学生,其他管理层都是老板的亲戚都是初中高中,几乎没有年龄相仿的人可以和我谈我喜欢的话题.我本也知道很多事情要靠自己改变,我不愿意假设,但是在困境中我必须来假设用以安慰,我只假设我是健康的人,一切问题就全不是问题了,真的,我的世界将是翻天覆地的变新.

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发表于 2005-7-25 23:56
以下是引用沐春在2005-7-24 18:56:42的发言:

有时候,我真的觉得,语言的安慰真的很苍白,我唯一能做到的,就是倾听和理解。

这也是,我有时候常来看贴子,却不知道应该如何回复的原因。

我想,我不是一个好的版主,虽然我很想为心灵港湾尽自己的一份微薄的力量

不过,欣慰的是,我看到,每一个发贴的朋友,在诉说困境的同时,已经走出了过去。

如果,我们能走出过去,那么,在将来,我们一定能走出现在的困境,在将来的将来,我们也一定能走出将来的困境。

我们可以迷茫,但是,不要绝望。。。

我祝福大家。。。



辛苦了,谢谢你!

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发表于 2005-7-26 00:42

如果,我们能走出过去,那么,在将来,我们一定能走出现在的困境,在将来的将来,我们也一定能走出将来的困境。

我们可以迷茫,但是,不要绝望。。。

感谢版主说的这些话,我很感激.当我说出来之后,希望能明确自己的方向,连迷茫都消除.我会的.

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发表于 2005-7-26 00:53
以下是引用bow在2005-7-25 11:41:44的发言:

如果,我们能走出过去,那么,在将来,我们一定能走出现在的困境,在将来的将来,我们也一定能走出将来的困境。

我们可以迷茫,但是,不要绝望。。。


[em27][em27]
葵儿语录:卟哭卟代表卟伤心.谁能懂她对她离去的悲伤?

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发表于 2005-7-26 03:35

你的感受我形同身受,我也在一个不关心职工健康的公司里混日子,

总是闷得透不过气,不知道何时才能结束这种生活

不过我还是要感谢它,至少暂时不用去面对碰壁的痛

迷茫过后,就该振作了

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发表于 2005-7-26 05:15
            其实我了解到自己暂时不能恢复健康之后,一方面承认现实已经勇敢面对了,一方面就因为理想与现实巨大的落差使我情绪真的很低落.因为我是一个急性子,我想能开心的生活充实的生活这样我就慢慢忘记伤痛.可是社会的歧视使得我行走艰难.很多时候心有余而力不足,一种深深的无奈啊.其实环境不好我也并不介意,我可以努力,但是倘若你做着你不喜欢的工作,而自身能力没有挖掘,没有一点培训和学习机会,别人都在前进你与他们的距离越来越远的时候,心里的那种焦躁不安啊.加上又不能去行动,只能等待,,走一步看一步.我表面嘻哈,但是从不让人也没有人能走进内心深处,哎,享受寂寞的美.
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