《深圳商报》：他们的论坛叫“肝胆相照”，彼此称为“战友”

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<TD align=middle>
<>2005年06月18日  01:37    深圳商报 </P></TD></TR>
<TR>
<TD class=bt_content><FONT face=宋体>
< 2em?></P>
< 2em?>肝"阳"了 天"阴"了</P>
< 2em?>乙肝病毒携带者生存状态实录</P>
< 2em?>□深圳商报记者李晓锋袁磊</P>
< 2em?>求学、就业、婚姻……在这些人生最为紧要的关口，有一群人总是一次次遭遇挫折。并不是因为他们不够努力，也不是因为他们欠缺能力，这一切仅仅因为他们是乙肝病毒携带者（英文简称HBVER）。长期的偏见和误解，使得人们搞不清楚乙肝病毒携带者与真正的乙肝病人的区别，也使得这些本来可以和我们一样正常生活的人，在人生的道路上一次次听到—“不”。</P>
<P 2em?>6月，又一批踌躇满志的大学生即将走入社会的前夕，我们收到了一封内容沉重的信：</P>
<P 2em?>“记者同志，我是一家重点大学计算机系的硕士毕业生，满怀信心想找一份工作服务于社会，但却屡屡碰壁，因为我面前有一只“拦路虎”——我是乙肝病毒携带者。春节后我应聘了不少单位，笔试、面试都能通过，但体检后，公司马上就会改变主意。有一些公司的接收函上甚至明确注明：乙肝病毒携带者，本公司不予接收。经过一次次失败，我不敢奢望自己还能找到如意的工作，但我不甘心，难道就因为我是病毒携带者而剥夺我工作的权利吗？”</P>
<P 2em?>这封署名为“一个乙肝病毒携带者”的来信，还有随信寄上的注明“乙肝病毒携带者，本公司不予接收”的公司接收函，使我们把目光投向了这个普通而又特殊的群体。</P>
<P 2em?>说他们普通，因为他们只是携带有慢性乙肝病毒，肝功能正常，日常接触不具有传染性，科学家和医学界人士已无数次强调：病毒携带者可以正常生活、学习、工作，也可以结婚、生育，他们也是普通人的一份子。说他们特殊，是因为长期以来，不了解导致的偏见使整个社会对他们竖起了禁止牌，入学、工作、结婚，这些对普通人来说稀疏平常的经历，对他们来说，很多时候像一种奢侈。而这种奢侈本不应该。</P>
<P 2em?>他们自称为HBVER，人生路上屡屡受挫让他们走到一起，为改变自己的命运做着不懈的努力与抗争，互联网上，他们的论坛叫“肝胆相照”，彼此称为“战友”。采访中，他们更愿意使用在“肝胆相照”上的网名。</P>
<P 2em?>“对我的同学来讲，大公司的年度体检是一种福利，而对我来说，那是一种负担。”</P>
<P 2em?>2005年5月26日，Beyond收拾行囊，从深圳回江苏老家。他说回去可以抚平心里的忧伤。</P>
<P 2em?>1999年，大学毕业后Beyond来到深圳求职。在一家日资企业通过两轮面试后，最后一道关是体检。刚出校门的Beyond拿着“乙肝小三阳”的体检结果就去了求职单位。“体检不合格。”Beyond第一次求职被拒。随后，知情的朋友告诉他“要体检的单位，干脆不要去，不用体检的话，弄个假健康证就行。”“我不想作弊，可我也要生存啊。”几次被拒之门外后，Beyond无奈带着假健康证，开始在一家小公司工作。</P>
<P 2em?>随着才干和能力的增加，Beyond准备跳槽。经过和一家美资500强企业的几次面谈，双方都非常满意。这时Beyond听说这家公司有专人随同体检，他询问人事经理，乙肝小三阳能否入职？“不行。”虽然有思想准备，但听到这个干脆的回答时，Beyond的心还是一沉。几年过去了，同学们纷纷去了外资大公司，纷纷升职加薪。而Beyond却正相反，专找一些规模小的公司就职。年度体检是不少单位的员工福利，而对Beyond来说，每次听到体检两个字，他就想从人们面前消失。</P>
<P 2em?>“除了经受工作压力、竞争压力外，我还要比别人承受额外的心理压力。在同样的起跑线上，发令枪还没响，我就已经落后了。”几年来生活在乙肝阴影下，心情的起起伏伏让Beyond深感沉重。为了让自己的能力有更好的空间发挥，更希望能让自己疲惫的心灵休息，Beyond选择了回家乡。不过Beyond也明白，不管到哪里，他的人生注定是要带着遗憾的。</P>
<P 2em?>正如他的名字：Beyond（超越），他多么希望能超越命运带来的不公。他现在能做的就是，回去后和老家的“战友”们一起，运用法律武器，争取自己应得的权益。</P>
<P 2em?>“刚离婚的那段日子，我四处寻医问药，我想，只要我的指标转阴性了，我马上告诉他，和他复婚。”</P>
<P 2em?>2005年5月，“恋上你的床”正在准备和在“肝胆相照”上认识的男朋友结婚。但提起上一次婚姻，她还是有几次哽咽了。有些伤痛，是永远无法愈合的。</P>
<P 2em?>“恋上你的床”是辽宁人，读中学时查出携带乙肝病毒。19岁那年她认识了一个专业军官，一年后，两人准备结婚。“当时心情很矛盾，因为我非常非常爱他，但又怕因为HBV失去他。”本来准备婚检后由爱人来做选择，可阴差阳错，因为夫家有熟人，他们没有婚检就结婚了。2年后，她怀孕了。“我实在不敢把孩子生下来，因为我不想让他承受我已经承受的一切。”这次流产让“恋上你的床”明白，不管怎么躲，HBV都是她生活里的定时炸弹。</P>
<P 2em?>2001年10月，“恋上你的床”借肠炎住院的机会，决定赌一次，把“大三阳”的检查结果告诉了丈夫。随后丈夫态度发生了微妙的变化。2002年在亲戚家过春节，“恋上你的床”感觉有种“被隔离”的感觉，更让她伤心的是，丈夫没有给她一点点安慰。春节后，丈夫变得很消极，每天长吁短叹说，没有儿子挣钱有什么用。不愿再承受这种无形折磨，“恋上你的床”主动提出离婚，第二天丈夫就同意了。</P>
<P 2em?>离婚后，“恋上你的床”听说有中医可以治好她的“病”。连续7天，她把药包塞进鼻子，仰起头，艰难的用嘴呼吸。随后去医院检查，“那时我就想，如果我的指标转阴了，我就马上打电话告诉丈夫，我要和他复婚。”可是看到化验单上“大三阳”的字样，“恋上你的床”一下坐在了医院的地板上。</P>
<P 2em?>半年后，“恋上你的床”来到广东，开始活跃在“肝胆相照”网上。在那里，她了解到了关于乙肝病毒携带者的科学知识：措施得当，病毒携带者也能生出健康的婴儿，阻断率在97％左右。“如果早知道这些，我和前夫应该是另一种结局，毕竟，我是那样爱他。”</P>
<P 2em?>“准备考研的日子我一直忐忑不安，学校会不会因为我是病毒携带者而拒绝我？在重重矛盾之中，我离开了期待已久的考场。”</P>
<P 2em?>ChinaHawk有很多梦想，但小时侯一次不卫生的疫苗注射，使他成了一只飞不起来的“中国鹰”。</P>
<P 2em?>ChinaHawk是湖南人，高中毕业，他报考了警官大学刑警专业。体检时，身高、视力各方面条件都很好，但他迟迟没有接到录取通知书。</P>
<P 2em?>因为体检的结果是大三阳，ChinaHawk最后去了一所普通的综合类院校。毕业时，他发现离自己的梦想越来越远。按照自己的愿望，他先后去了十来家企业，都被体检挡在了门外。后来，一家航空公司招飞行员，在激烈的竞争中，面试、复试他都一路通过，最后又在体检上卡了壳。无法从事理想的工作，ChinaHawk决定考研。2002年，ChinaHawk正在准备考试之时，突然听到消息，某成绩优异的考生因为是乙肝病毒携带者而被一个著名的科研机构拒绝。“如果我报考的学校也拒绝我怎么办？”考场上ChinaHawk忐忑不安，终于，在最后一门功课即将开考的时候，他失去了再考下去的勇气。“在重重矛盾之中，我离开了期待已久的考场。”</P>
<P 2em?>接受了现实的ChinaHawk，开始降低目标找工作。在一次又一次的碰壁之后，他慢慢明白了理想和现实的差距。“其实我们也不会把所有人生的不平都归结为HBV的存在，我们承认还有个人能力等各种因素的影响，但在大多数情况下，我们被拒绝都是因为同一个理由……”</P>
<P 2em?>“现在我只能庆幸自己没有因为吃药引发别的病，我多想我们所有的人都能对不负责任的医生说‘不’。”</P>
<P 2em?>“如果有一个医生很负责任地告诉我，乙肝病毒携带者并没有什么可怕，我就不会有那一段意志消沉的日子。”“山的那一边”提起不负责任的医院和医疗广告有一肚子话要讲。</P>
<P 2em?>和许多不了解事实的人一样，“山的那一边”最初对乙肝病毒携带者的印象是：会传染、活不长。知道自己是HBVER后，他惟一的想法就是“拼命赚钱、治病，一定要转成阴性”。看到一些医疗广告上充满诱惑的许诺，“山的那一边”开始了为期一年的“治疗”。</P>
<P 2em?>“那一年，我就像吃饭一样吃药”。每月四五千元的医药费，手背上密密麻麻都是打吊瓶的针眼。一年下来，“山的那一边”花了五万多元钱，检查结果仍是“大三阳”。这样的结果让他很泄气，在很长一段时间里，他不安心工作，整天意志消沉，甚至产生过远离家人离开人世的想法。一个偶然的机会，他知道了健康网，知道了“肝胆相照”，这才发现，乙肝病毒携带者并没什么可怕。回想起那一段经历，现在已经恢复了正常生活的他觉得很滑稽。</P>
<P 2em?>惟一让“山的那一边”感到庆幸的是，他没有因为一年的“治疗”染上其他疾病。而他们的另一个“战友”—“华佗再世”，为了“乙肝转阴”，买下一麻袋一麻袋的中药喝。结果，过量的药物超过了肝的承受能力，本来只是乙肝病毒携带，竟真的转为肝硬化。</P>
<P 2em?>“看到华嫂痛哭的样子，想想自己花了四五万元钱买来的教训，我希望其他人不要再重蹈覆辙。让我们共同对虚假广告和不负责的医生说‘不’”。现在，“山的那一边”谈起HBV，已经可以说出一套套的科学理论，“乙肝是1969年才被澳大利亚科学家发现命名的，怎么会有祖传秘方？如果HBV真的可以转阴，中国怎么现在还有1.2亿的携带者？”经历过后他才明白，只有科学地认识HBV，才能以正确的心态来面对。</P>
<P 2em?>“肝胆相照战胜歧视。”</P>
<P 2em?>上周，紫铃来到深圳市疾病预防控制中心，经过与该中心负责人的长谈，她坚定了要“斗争”下去的信心。</P>
<P 2em?>紫铃，“肝胆相照”权益版版主，她和深圳的几百名网友一起，为消除社会对乙肝病毒携带者的歧视，为揭露虚假乙肝广告的骗人伎俩，为维护HBVER在入学、就业中的权益而不懈地努力：周末，穿上自己捐钱制作的黄马甲，带上宣传单，“战友”们走上华强北商业街进行乙肝科普宣传；访专家、找媒体，抨击某些医疗机构对乙肝病毒携带者的乱诊滥治……</P>
<P 2em?>2005年4月，由“肝胆相照”网友集体编辑的《战胜乙肝》出版，披露乙肝病毒携带者生存状况调查，并将在全国百家传染医院举行赠书活动，这是“乙肝病毒携带者”这一群体为争取权益的又一次呐喊。</P>
<P 2em?>声音是微弱的，力量是微小的，但紫铃们并没有放弃。“我们常常感到，在理想和现实之间有一层透明的玻璃板，理想就在前方，但却触摸不到。”紫铃们希望，有一天这块玻璃板可以消失，他们也可以享有和其他人同等的权利和保障。</P>
<P 2em?>虽然占人口1／10的比例，1.2亿的巨大数字，“乙肝病毒携带者”仍是这个社会上的“少数群体”、“弱势群体”。他们渴望另外十多亿人对他们的理解和关心，因为，“人”字的结构本来就是互相支撑。</P>
<P 2em?>链接：</P>
<P 2em?>我们也有一个梦想——HBVER的困境与抗争</P>
<P 2em?>2003年，乙肝病毒携带者周一超因为在当地政府录用公务员时被拒绝，因而刺杀人事干部。这一事件让很多人开始真正关注“乙肝病毒携带者”这一群体的生活。流行病学的调查表明，乙肝病毒携带者在中国大约有1.2亿。这么庞大的一个群体，不能不让人牵挂，牵挂他们的困境、他们的抗争，还有他们的梦想。</P>
<P 2em?>常识：日常接触不传染</P>
<P 2em?>乙肝病毒携带者俗称“大三阳”、“小三阳”。如果肝功能正常，又没有明显症状，“大三阳”、“小三阳”都称为乙肝病毒携带者，而不能诊断为乙肝患者。目前，全国约有10％的人群有慢性乙肝病毒感染，其主要传播途径有：母婴传播、血液传播、性传播，日常接触并不具有传染性；迄今为止医学上还没有使乙肝表面抗原转阴的特效药；只要肝功能正常，病毒携带者可以正常生活、学习、工作，也可以结婚、生育。</P>
<P 2em?>歧视：科学和法律的滞后</P>
<P 2em?>在1989年9月1日起施行的《中华人民共和国传染病防治法》中病毒性肝炎被列为乙类传染病，并且规定：“传染病病人、病原携带者和疑似传染病病人，在治愈或者排除传染病嫌疑前，不得从事国务院卫生行政部门规定禁止从事的易使该传染病扩散的工作。”这种笼统的说法，让公众对肝炎的认识在很长时间里都停留在上世纪80年代末的医学水平。</P>
<P 2em?>1993年10月1日，《国家公务员暂行条例》实施，体检标准由地方根据实际情况自行制定相应标准，全国有28个省市自治区将乙肝大小三阳排除在外，另外3个省将乙肝大三阳排除在外。在公务员体检标准示范作用下，各企事业单位和学校竟相效仿。</P>
<P 2em?>困境：从入学开始</P>
<P 2em?>2004年2月，广州部分幼儿园以“害怕传染给其他小朋友”为由，不接收携带乙肝病毒的儿童；2003年9月，南昌大学拒绝乙肝“大三阳”患者读研；2002年8月，某考研成绩第一名的考生，因是乙肝病毒携带者被中国科学院拒绝录取；2001年11月，兰州某大学对“小三阳”学生进行隔离管理。</P>
<P 2em?>就业：有乙肝就不能工作</P>
<P 2em?>2004年3月，东莞一家工厂将百余名携带乙肝患者集体辞退；2003年7月，一硕士研究生在广东求知屡受挫折，借媒体发出呼声“有乙肝就不能工作”；2002年4月，成都张小姐查出是乙肝病毒携带者后，连遭辞退和拒绝，最终绝望自杀。</P>
<P 2em?>抗争：拿起法律武器</P>
<P 2em?>2003年11月，张先著状告安徽芜湖人事部门“歧视乙肝患者”，被称为“中国乙肝歧视第一案”，2004年法院判决人事局“具体行政行为主要证据不足”，张先著名义上获胜。2004年12月，张先著以最高票数当选“2004年中国十大法制人物”。</P>
<P 2em?>2003年11月20日，浙江，1611位公民联合签名，将一份《要求对全国31省（市）公务员录用限制乙肝（病毒）携带者规定进行违宪审查和加强乙肝（病毒）携带者立法保护的建议书》以及全国31省（市）公务员录用体检标准，寄往全国人大常委会。这是肝胆相照论坛网友们代表1.2亿相同命运者发生的呼声。</P>
<P 2em?>希望：改变已经发生</P>
<P 2em?>2004年3月，全国政协委员、苏州市副市长朱永新在政协会议上提交了关于制订《保护乙肝病毒携带者权利法》的建议，呼吁让乙肝病毒携带者同样获得从事公务员工作的资格。</P>
<P 2em?>2004年6月，四川、江苏、浙江、广东四省率先对公务员体检标准作出修改，取消对无传染性的小三阳及感染乙肝病毒等情况的限制性条款。</P>
<P 2em?>2004年8月28日，十届全国人大常委会第十一次会议表决通过了经修订的传染病防治法。修订后的法律规定，“国家和社会应当关心、帮助传染病病人、病原携带者和疑似传染病病人，使其得到及时救治。任何单位和个人不得歧视传染病病人、病原携带者和疑似传染病病人。”</P>
<P 2em?>2004年8月，国家人事部、卫生部公布了《公务员录用体检标准（试行稿）》，并开展了网上征求意见活动，引起强烈反响。8月中旬，国务院领导做出重要指示，要求有关部门把乙肝病原携带者遇到的一些问题抓紧解决。</P>
<P 2em?>2005年1月20日，人事部、卫生部联合在京召开新闻发布会，宣布《公务员录用体检通用标准（试行）》正式实行。其中明确规定，乙肝病原携带者是合格的。这样就在政策层面解决了社会上在公务员招录领域对乙肝问题的争论。</P>
<P 2em?>2005年5月24日，深圳市人事局举行新闻发布会，就机关事业单位公开招考工作人员的一些问题进行通报，招考体检规定，乙肝病毒携带者只要其肝功能正常，也视为合格。</P>
<P 2em?>后记：如果有一天</P>
<P 2em?>“如果有一天，乙肝歧视消除了，体检标准与国际接轨，只查肝功能，那该多好；如果有一天，我们可以自由地亮明身份，全国的战友知心朋友遍天下；如果有一天，维权成功了，我想喝一杯，带着酒意在路上高喊：IAMHBVER！”——“肝胆相照”网贴 </P></FONT></TD></TR></TABLE>
<a href="http://www.hbvhbv.com/forum/viewthread.php?tid=468465" target="_blank" >http://www.hbvhbv.com/forum/viewthread.php?tid=468465</A>(<b><FONT color=#990000>hbgao</FONT></b>)

nice_mate

在深圳商报上我今天还看到韩达康的让所有人没肝炎的大幅卖药广告呢

cnstu

<>的确，这跟之前的“提高妇女权益”有些类似，希望能尽快得到重视，还我们应的权益!</P><>“如果有一天，维权成功了，我想喝一杯，带着酒意在路上高喊：IAMHBVER！”，我看这喝一杯就免了，毕竟酒对hbver无益。</P>