我的《漫话肝炎》出版了。有人问我，为什么要写这本书？我的回答是，为爱，为真诚，更为一种责任！ 从网络中萌生的这种爱和责任 说起这种爱和责任感，并不是从我一当上医生就有的。在我刚刚跨进传染病医院大门时，面对着占医院里住院患者中的2/3肝炎病人，也曾害怕过。经过几年的锻炼，我虽然已经习惯了在严格消毒隔离下的传染病医疗工作，但每天工作的重点只是治疗病人：讨论病人的诊断，研究治疗的方案，写病历，开医嘱……。尽管有无数病人被我们治愈，也有许多垂死的生命被我们抢救成功，但从现在年来，我似乎感到当时被我认识的只有病，没有人。我们和病人交谈，通常只是注意倾听病人对疾病的主诉，很少知道病人在想些什么，也很少听到病人谈到他们的家庭和生活；我们与病人接触，一般只注意有没有什么阳性体征，很少触及病人的心灵。我应该感谢网络，网络让我真正地听到病人的声音，接触到病人的心灵，感受到病人的疾苦。网络拉近了我和病人的距离，尤其是那些乙肝患者，使我不但认识了病，还看见了人。这时，我萌生了要写一本书的想法。 我被社会上对乙肝的歧视所震动 自从医院网络信箱建立，我每天收到许许多多病人的来信，其中最多的是乙肝患者。从他们的信中，我看到了一个深受歧视的群体。 尽管他们能在小学和中学读书，但到大学却经常被拒之门外。好像乙肝到了大学的年龄，传染性也突然增强了。 他们很难找到工作，因为几乎所有的招聘单位都学着招考公务员的标准，无论大、小“三阳”，一个不放过。侥幸找到工作的人，一旦被单位发现，就成了所有人躲避的“瘟神”，他们动过的东西似乎都带有病毒，谁也不敢碰，最后的结果就是以各种理由解聘。 他们甚至没有看病的权利。他们要做手术，医生一看“大三阳”：“回去，转阴后再来！”患了胃肠炎，医生听说有乙肝，连看也懒得看：“准是肝炎犯了，去！去！去！去传染病医院！”尽管这样的情况，是少见的，但公费或医保的乙肝病人自费看肝炎却越来越常见了。看别的病没事儿，如果看肝炎，让单位知道了，饭碗肯定就没了。因此，无论治疗肝炎的药物有多贵，乙肝的疗程有多长，这钱，都得自己花。 还有那些乙肝妇女，她们不但要承受社会的歧视，还要忍受家庭的压力。她们被丈夫和公婆歧视，在这些最亲的亲人眼里，她们似乎成了“扫帚星”。为了“保护下一代”，她们到处求医，吞下各种苦涩的药物，有的高龄未婚、不育，有的一次次地流产，最后甚至离婚。 因此，我在书中写了《应该允许乙肝感染者正常入学和就业》、《乙肝病毒感染者如何得到真正的爱情》、《乙肝病毒感染者能否正常结婚生育》、《阻断母婴传播，生个健康宝宝》、《向乙肝患者伸出关爱之手》几篇文章。 我为广告中的“转阴”的骗局所激愤 在这种无法回避的社会歧视下，许多乙肝病毒感染者，为了“转阴”，走上了漫漫的求医之路。这正好使一些骗子有机可乘。前几年是祖传秘方，这几年变成什么免疫治疗、基因疗法……。一种普通的中药“五味子”，提炼提炼，再改一改名，就成了治疗乙肝的特效药；只有清热解毒，改善肝炎症状的药物，加工加工，再换上些新词，澳抗就能转阴了。转阴的药物广告铺天盖地，甚至一些知名媒体。因此，乙肝可怕论也由此而生：什么“肝炎—肝硬化—肝癌三步曲”、“乙肝、艾滋、癌症三大顽症”。更有些“专家”热情跟踪，极力推广。使得一些患者哪怕家徒四壁，也不惜砸锅卖铁，举家借债，进行所谓“转阴”治疗。网络中的每一封信都在向我呼喊：“到处看病，花了很多的钱，吃了很多的药，为什么还没有好？”“我什么办法都用过了，阴没转成，肝功能也不正常了，我该怎么办呀？”为了清除体内的病毒，病人把办法都想绝了，有一位病人甚至吞下了“84”消毒液把自己的胃腐蚀坏了。更多的病人为治疗肝炎倾家荡产。有一位病人说：“当初，我开着汽车到医院看病，现在我只有骑车的份了。”有一个“集体下岗”的乙肝家庭的母亲无奈地跑到医院对我说：“蔡大夫，我家已经揭不开锅了！”从此，我再也没有看到这个乙肝家庭的任何一位成员。我被激愤了，挥笔写下《如何识别真假乙肝药物广告》、《乙肝抗病毒治疗切忌盲目用药》。 我为陷入肝炎误区中的病人担忧 在社会歧视和广告宣传的误导下，肝炎病人陷入误区：说我们传染性强，病毒复制高，我们不敢和同事们会餐，甚至不敢碰妻儿父母；说我们免疫功能低下，哪种药物能增强我们的免疫；我们要进行抗病毒治疗，可却被告知会引起病毒变异；说乙肝、丙肝会发展成肝癌，我们的生命还有多长？得了肝炎，是否就是得不不治之症？ 社会陷入误区：乙肝、丙肝也像甲肝一样，会通过饮食传染，我们不让他们上班、上学，是为了保护其他人不得肝炎；查到病毒就是得了肝炎，得了肝炎就会发展成肝硬化和肝癌，如果录用他们，将来总请病假，不但耽误工作，还会加重单位医药费的负担。现在找工作的人有的是，我们干嘛不招健康人，非得要个肝炎？ 乙肝病人绝望了，我们的出路在哪里？他们在来信中说：“我好想好想好好大哭一场，然后痛痛快快地死去!”“我的乙肝，无法向任何人说，甚至在我看病的时候都是偷偷摸摸的，好像我是在犯罪，我实在是爱不了这种生活了，社会对我们这么残酷，社会抛弃了我们，……难道以血‘溅’轩辕是我们唯一的出路？!我想我可能只有走向这一步了，我已经厌倦了这种生活。”许多乙肝病毒感染者存在不同程度的心理障碍，他们变得孤僻、抑郁、自闭，甚至走上自杀的道路。他们有些也逐渐发展出反社会的倾向，个别甚至做出偏激的行动，发生了周一超那样的悲剧。 我为他们担忧，他们占我国一亿多人口，如果加上他们的亲属，可能会占到我国人口的1/5。我为社会担忧，这样庞大的群体被排斥，社会怎能安定？我开始认识到，治疗这些肝炎病毒感染者的心理创伤甚至要比治疗他们体内的病毒侵害更重要。因此，我在书中写了多篇关于乙肝病人心理疏导的文章。 我被科普宣传的成功而激励 有一次，一位乙肝病毒携带的姑娘找到我，要求我帮她转阴，因为她感染了病毒，单位不让她上班，甚至认为她所用过的电脑，她所画出的图纸都带有病毒，会传染给大家。我说，请你的领导给我发一封电子邮件，我告诉他们你可以正常工作。不久，领导的信真的来了。我给她的领导写了一封长长的信，告诉他们乙肝的传播途径，预防方法，乙肝病毒感染者可以正常工作的理由。经过我的解释，领导恢复了她的工作，她高兴极了，她立即把这个消息告诉了父母，远在南方的父母听到后，泣不成声。我也高兴极了，我看到了光明，经过我的科普宣传终于能使这些领导正确对待乙肝了。 还有一次，因为一些报纸的片面宣传，使到一些应该治疗的患者由于害怕病毒变异而不敢治疗，任凭肝病进展；一些已经得到治疗的患者突然停掉了药物，引起肝病加重。我非常着急，立即写下《论乙肝的抗病毒治疗中的“战略战术”》、《乙肝抗病毒药物停药后的反跳》、《乙肝抗病毒药物治疗期间病毒变异问题》等文章。在我的门诊，我也用这些科普的语言耐心地为病人讲解。经过努力，许多病人对治疗有了信心，他们的病情也得到控制。每当我看到他们向我展示的肝功能正常的化验单，我都非常高兴，因为我用这些科普知识帮助他们战胜了疾病。同时也使我认识到，乙肝患者是多么需要这些肝炎科普知识啊！ 我从新药研究中获得了养分 自从1996年底，我参加了一些非常正规的乙肝抗病毒新药试验和研究工作。这些新药试验多属于国际多中心的临床试验，其临床前景非常看好。这使我不但了解了国内外治疗乙肝的新进展，而且对乙肝将来的治疗充满了信心。最大的收获是，我们通过这些严密观察的临床试验，总结了许多临床经验，掌握了新药治疗中的一些规律。因此，在新药上市后，我们能在临床上应用自如，能够正确指导病人进行有效的抗病毒治疗，使我们成功地治疗了许多病人。除此之外，在这些新药的试验过程中，我也学到了许多国外先进东西：这些试验的方案设计科学、严谨，管理严密，充分体现了对病人安全的考虑和对生命的尊重；这些试验要求我们主动和病人联系，对病人进行长期的随访，使得我们和病人之间建立了充分的信任和友情。我从这些新药研究中获得了知识，获得了经验，获得了信心，培养了对病人耐心、对工作细心的习惯。我愿意用科普的形式把近年来有关肝炎研究的进展、新药的临床应用经验告诉大家，《浅谈慢性乙型肝炎的抗病毒治疗》、《干扰素治疗病毒性肝炎应权衡利弊》、《巧用干扰素》等几篇文章就是我这些想法的体现。 我为病人的真诚所感动 有一次，一位上海的乙肝病毒感染者给我来信，说要到北京找我看病。我非常奇怪，大上海有那么多知名医院，知名专家，他为什么要跑到北京找我看病。我给他回信，向他问明情况，他告诉我说：他是一位肝功能正常的乙肝病毒携带者，做非饮食工作，单位领导不知道他是否传染，能不能上班，要求他到医院开一个证明，证明他可以正常工作。他在上海找了许多家医院的医生，都说他可以上班，却没有一位医生肯给他开这张证明，他只好千里迢迢到北京求助。我说：那么远的路，你千万不要因为这一点小事来北京，我把证明给你寄去。不久，他收到了证明，终于得到了工作。他非常高兴，在肝胆相照网站上发了个“贴子”，我上去一看，啊！有那么多的网友们为他庆贺，同时向我表示感谢。我被他们的心情所感染，和他们一起激动。 我只是做了那么一点点事情，可大家给了我那么多的感谢。每当我打开电子信箱，都会收到许许多多病人的感谢；每逢过节，我会收到病人的无数贺卡；甚至我的门诊病人猛增，就因为这些和我通信的病人不断在各个网站中发表关于我的“贴子”。我只能用更多的努力去为病人服务，回报病人对我的厚爱。我想出用《漫话肝炎》的形式，使更多的人能够得到正确的肝炎知识，使乙肝歧视得到纠正，受病人得到正确的治疗。 我的《漫话肝炎》出版了，受到许多读者的喜爱。我感谢大家对我的支持，我愿意《漫话肝炎》能不断更新，不断进步，使读者从“漫话”中感受到科学，感受到作者对读者真心的鼓励和爱。 | 
发表于 2004-12-26 09:04
