（连载）母亲的故事——一个肝硬化患者的病史，希望对战友能有一点帮助

不死就活着

－－－－－－－－序－－－－－－－－

HBV，这个让所有健康人避之唯恐不及，所有携带者生活在其阴影下的恶魔，一旦与你遭遇，我们的命运将会如何？

肝病之所以难治，难就难在病在肝脏，让医生难以用药——90％的药物是经肝代谢的，盲目用药，无疑会加重肝脏负担，加速病情恶化，可如果不用药，难道就眼睁睁看着自己一天天衰弱、乏力、面色灰暗的走完一生吗？

肝硬化了，我们到底应该怎么办？

母亲的故事不是一个让人看了以后会轻松的故事，我只希望所有肝硬化战友能从中得到一点警示

[此贴子已经被作者于2004-11-13 19:27:17编辑过]

不死就活着

－－－－－－（一）发现乙肝－－－－－

我的母亲90年因急性乙型肝炎入院治疗，三个月后出院，1，5阳，肝功基本正常。 此后工作一直比较辛苦，由于上班地点在另外的城市，所以她不是每天回家。每周坐火车往返2～3次。时常感觉乏力。母亲所在的单位是国家机关，母亲是一个很要强的人，可以用女强人来形容吧？在单位里工作能力是大家有目共睹的，然而由于很多复杂的原因，一次本来意料之中的晋级却“意外”的漏掉了她，这件事对她打击很大，我看到她哭过几回……母亲从那以后心情变得很不好……这件事发生在1997年的春天

－－－－－－－（二）肝硬化了－－－－－

97年8月单位体检，母亲被查出肝硬化和脾大，确诊为早期肝硬化，脾功能亢进。医生建议：保肝降酶治疗，转氨酶基本正常后，行脾切除术。咨询了当地很多医院的医生，都说应该切脾。由于对当地医院的水平不放心，9月，我们来到了北京治疗肝病鼎鼎大名的302医院准备在该院接受手术（无知得可以吧）。专家看过病历后说该院一向不主张切脾，让我们住院观察一段时间再说。还好，那时来北京看病的人好像没有现在这么多，我们只等了两天就有病床空下来了。于是住院，开始观察。

当时的我们对肝硬化的知识贫乏的可怜，在医院里每天看到抢救、家属的哭号、患者的呻吟、觉得十分惶恐。而且在这里的人99％都是面色灰黄，更增加了我们心理的紧张。我记得特别清楚，当时在隔壁病房有一个晚期胰腺癌的患者，因为剧烈的疼痛每天深夜都要大声的号叫，真的让人听了不寒而栗，又特别心酸……母亲入院两周不到，他就去世了——我们都觉得对于他来说，死是一种莫大的幸福。

医生说和其他病号比起来，母亲的病情算太轻太轻了，不必慌张。听了医生的话，真高兴！

然而入院第三天，母亲竟然出现了腹水，她本人，父亲和我都紧张的要命，在我们看来，腹水就是很严重很严重的病了，难道妈妈她这么快就……？可医生仍然说不要紧，说肝硬化腹水是在正常不过的事情了，打了几天白蛋白，腹水下去了。医生说腹水可能是因为病人情绪太紧张，思想负担太重。（还有这事）

住了一个月左右的院，每天喝一种302自己配置的中药，不知道是什么成分。然后主治大夫说可以出院了，回家好好休息，一定不能上班了，多躺着，少活动。还说他们医院出的鳖甲软肝片对肝硬化效果不错，让多开点带回去吃。父亲偷偷问过大夫像母亲这种情况可以活多久，大夫说轻描淡写的说“3～5年吧”。

302住院部的院子里有好多老树（槐树还是什么树记不清了），父亲每天在树下练习打太极拳（偶教给他的），惹得和母亲同病区的病友纷纷来学习（302的结构是每个病区拥有一个单独的院子）。在302认识了好多病友，母亲住在5病区，有一个病号每年都要在302住上几次，每次一两个月，所以医生和病友都封他为“区长”，区长30多岁，肝硬化好几年了，对这病早已见怪不怪，听说了母亲的病情后干脆嗤之以鼻，说你呀，还早着呢。看到区长灰黄的脸，干瘦的身体和永远也下不去的大肚子，再看看母亲红润的脸色，我们确实觉得母亲“还早着呢”。医生真能危言耸听。

那一年的国庆节和中秋节我们全家在北京度过，中秋节那天，我一下课就从学校往医院赶，在路上买了稻乡村的月饼，还在医院旁边的饭店买了一只外卖的烤鸭（烤鸭都被我和父亲吃了，母亲那时吃不了油腻，连月饼也一口没动），晚上我们三口人就在病房后面的院子里边吃月饼边赏月，聊天；国庆节那天晚上，母亲偷偷换掉病号服，我们一家三口去了天安门，国庆节时天安门的人可真多啊——因为那一年是香港回归，所以广场上非常热闹，我们虽然被挤的够呛，可还是很高兴，因为，母亲过了节就要出院了……

回到家，一向视工作如生命的母亲真的在家静养了，每天在家里看电视，看书，养了几盆花，还有一只小狗，这段日子，母亲养胖了，精神也好多了。

可是刚过了春节，母亲就闲不住了，她感觉自己身体已经恢复的差不多了，总在家呆着太憋闷的慌，于是自己决定去上班，她想：每天只上半天班还不行吗？于是上班，可事情一多起来就忘了自己是病号——出差、开会照常不误……

[此贴子已经被作者于2004-11-12 21:03:02编辑过]

老歌

继续呀！

不死就活着

－－－－－－－消化道出血，鬼门关－－－－－－

98年9月，距离她首次发现肝硬化正好1年的时间，她因为突发消化道出血再次住进了医院。

9月21日中午，与同事聚餐，吃的是韩国烧烤。下午，觉得身体不适，有点恶心，回家休息。傍晚，恶心加重，在洗手间吐出两口带血丝的痰。由于这一年间母亲看了很多关于肝硬化的书，而且她一直门脉高压没有缓解，因此她马上意识到这是消化道出血的先兆。由于父亲当时在外地，母亲迅速打电话叫了一个要好的同事陪她一同前往医院，去医院的路上感觉好些了。到了医院，正值交接班时间。母亲因为以前住过院与大夫都熟识所以没有挂号就直接来到传染病房，对大夫说：我吐血了。大夫说“先办住院手续吧，看着没什么大事啊”可大夫话音还未落，母亲一步跨到水池边，大口大口的呕出鲜血，大夫这下慌了“快叫家属，快送消化科！”

母亲在同事搀扶下步行到了消化科（传染病房和普通住院部不在一起，先下三楼，步行一段，到住院大楼，在上4楼消化科。），消化科主任正好当晚值班，见状马上要求母亲平躺，迅速挂瓶输液（给止血药），进抢救室。她很发火的问“家属呢？都这样了你怎么还自己走来的？”由于母亲间歇性的吐血，并很快呈半休克状态，情况非常危险，当务之急，就是止血。

9月22日，更糟糕的情况发生了，母亲开始出现肝昏迷，并且出血一直在持续，止血药一点作用也没有，院方准备下三腔管抢救。不知道有几个战友经历过下三腔管的考验，那痛苦决不是一般人能忍受的——第一次下管，母亲大声喊痛，并且伴随强烈的恶心，无法配合，结果失败了（由于下管造成的呕吐反射又吐了好多血）。消化科主任很严厉的批评了她，说想好受就等死吧。这时父亲已经赶来，还有很多朋友都在身边，在大家合力劝说下，母亲同意再试一次。然而又失败了。没有亲眼见到的人一定想象不出，可亲眼见到的人无不落泪——真的，太痛苦了……

可是时间就是生命，在这个时候多耽误一秒钟可能就失去了抢救的时机，所以主治医生不由分说，叫来几个壮汉把母亲手脚按住，强行下管，平时坚强的母亲因为痛和难受，大声号叫，其状惨不忍睹……

终于下管成功，血在三腔管气囊压迫下暂时止住了。但其他各项指标仍然很高，最可怕的是血氨太高，肝昏迷越来越重，又一重考验；输液过多，排不出（虽然插着尿管但尿液很少），浑身水肿皮肤都呈半透明状了，于是又开始给利尿药，后来发现是尿管堵了（如果没有发现，后果？？？？不敢想，这就是中国中小城市市级医院的现状）……失血过多，血管已经瘪了，针扎不进去，于是在颈静脉切口给药……肝昏迷引起躁动，先前扎进去的针头被蹬掉（脚上也扎了针），于是把手和脚绑在病床上……输血，不停的输血……

三腔管下过24小时后，准备撤掉时，发现根本不行。压力稍微减小，母亲马上开始大口的呕血——病床已经成了血染的一般。只能再持续压迫血管……

48小时了，还是不能撤，依然会呕血，输了多少血浆我已完全记不清了……血氨一直没有降，重度肝昏迷……

所有能通知到的亲属、同事、朋友都来了，遗像准备好了，单位里的领导已经开始筹划追悼会的事……

医生叫我和父亲到她办公室去一下。“以病人的情况，我们目前没有什么太好的办法了，如果家属同意放弃抢救，我们就停止输血；如果家属不放弃，我们还继续输，但意义不大，输多少吐多少。而且现在三腔管又撤不了，你们知道三腔管维持时间过长容易造成感染吧，那时引起败血症，还是一个死，就算不感染，以她现在这么高的血氨，随时可能因肝昏迷而死，你们家属自己考虑清楚吧。

没有废话，句句锥心刺骨！妈妈，你就这样走了？真的这么快？

我哭着要求大夫先不要停止输血，再观察观察，也许再过几个小时就会好一点。父亲马上起程到另外的城市去找一位他认识的医生朋友，但愿可以找到一线希望。望着病床上插满管子，面无血色，嘴唇干裂，昏迷不醒的母亲，我心里默默的说“妈妈，不管怎样，别丢下我，再坚持一下好吗？”

……

焦急的等待，父亲回来了，带来了一老一少两名医生，与本院医生会诊后，决定马上转到他们的医院去做Tips（经颈静脉肝内门体分流术）。

经过一个多小时的路途，20分钟的准备，手术开始了。我站在手术室外，心，悬在半空“妈妈，要坚强！一定要坚强！”……

手术室的门开了，手术成功！从监测的彩超可以清楚的看到食管静脉曲张破裂的位置，门静脉与体静脉搭桥后曲张的血管一下就变细了，门静脉的血有很大一部分不再经过肝静脉，直接进入了体循环……我冲进去，紧紧抱住还躺在手术台上的母亲失声痛哭……

[此贴子已经被作者于2004-11-14 20:16:39编辑过]

冷酷到底ljh

关注

不死就活着

－－－－－－从鬼门关回来之后－－－－－

血止住了，但经过这次的折腾，母亲的身体受到了很大的损伤——肝功能很差了，黄疸始终偏高（80～120左右），后来降到50多就再也降不下去了——据说是顽固性黄疸，经常低烧，特别是换季的时候；尿少，而且是越来越少，不得不常年服利尿药，3天一片，渐渐增加到2天一片，1天一片，后来改成一天2片，隔天服；又改成一天3片，隔两天服……每年住两到三次院，每次1个月左右，母亲的脸色也开始泛黄了，四肢越来越瘦肚子却越来越大（顽固性腹水），白球比由0.9降到0.8，再到0.7……需要定期输白蛋白，起初一年输两次，每次连输一个月，一周1～2瓶；后来逐渐增量；抽筋——小腿和脚经常抽筋，很痛，补钙补钾也没用，浑身痒，身上有很多小红点点，稍微干一点活就很累（比如做饭），经常下肢浮肿……

每一个学期结束，总感觉母亲又新添了一些症状——想到过肝移植，但觉得还不到那一步，开始留意这方面的消息，一方面祈祷母亲能坚持得再久一点，不要那么快……

从鬼门关回来的母亲，虽然很憔悴，但依然很乐观和坚强，她搜集了很多治疗肝硬化的信息（可实际上很多广告都是骗人的，恨死那些骗子广告！！），耐心的并小心的尝试（通常会先听听医生的意见），当发现所谓的特效药其实根本没效果时，她有点失望，但坚决的放弃了尝试。她终于很不情愿的接受了一个现实——肝硬化是不可逆转的，而且是不断发展的，发展的进程是不可阻止的——当时我们唯一的希望就是肝移植，母亲常常说，实在不行的时候就去换肝。

48岁时（2000年）母亲学会了上网，可是她不会打字，因此只能在网上浏览信息，她还不会用搜索功能——只会去我告诉她的几个网站看看新闻，和网络小说。了不起的妈妈自己发现了“榕树下”网站（但没发现肝胆相照，我也没发现，遗憾），喜欢看那里面的小说，一个叫陆幼青的人得了淋巴癌，写了一个“死亡日记”，记录他从生病到去世的全过程，母亲把它们全部看完了，并推荐我去看……还学会上网炒股，但没赚到钱，纯粹是为了消遣。有一段时间每天在家里看股票新闻，后来发现炒股本身就很费脑筋，常常觉得累，于是放弃了。改为打麻将，约几个下岗的老同学来家里陪她打打麻将，但不能时间长，时间一长也会累……

久病成医，母亲早已没有了由刚开始发现肝硬化时的恐慌，也抛弃了想彻底治好的幻想，有的，是死里逃生后的淡定，与病魔在斗争中和平相处的坚强与从容……她常说她现在活着的每一天，都是白捡来的，她很知足了，她不怕死，只是舍不得死，因为，一旦死去，就看不到我了……

随着病程的进展，医药费的负担也越来越重了，病退以前看病吃药都是全报销的，病退后刚开始单位还负担70％，后来实施医疗保险制度，母亲的医药费几乎全部要自己承担了，因为像人血白蛋白、复合氨基酸、乳果糖这样的药，医保都是不管的，父亲那时事业也很不顺利，单位效益不好，几个月拿不到工资……母亲花钱越来越小心了，我虽然在上学，但开始利用休息的时间尽量的去赚一点钱……

[此贴子已经被作者于2004-11-14 20:09:55编辑过]

不死就活着

―――――恶化――――― 2001年冬天，母亲坚持带着生病的身体去看另一个城市的外公，外公那时已经有快两年没见过母亲，只是母亲会不时打电话过去。那年冬天母亲问我能不能抽时间回趟家，陪她一道去，她怕自己的身体太虚弱（那时她几乎很少下楼了，我家住在4楼，她上一次楼得用半个小时，走几个台阶就得歇一歇，她说自己现在腿特别软，一点劲也使不上），坐车时需要人照顾。我坚决不同意她出门——以她的身体即使呆在家里尚觉得疲劳，更何况出趟远门？她嘴上答应，可还是一个人去了。她说她就是觉得应该去看看外公，不去就不踏实。

从外公那里回到家就快过元旦了，12月30日晚上我接到母亲电话要我回家陪她去趟医院，说是最近老觉得气喘，呼吸困难，去检查说发现胸腔有积液了，不知是什么原因，有点害怕。2002年1月1日，我赶回家中，和她一起去看医生，医生说肝硬化到这个程度，胸腔积液也很正常了——还是低蛋白造成的，不过最好抽水作一下病理，虽然可能性很小，但万一是肺癌呢？排除了心里踏实一点。医生这样一说，我心里马上就沉下去了，难道会是肺癌？怎么可能呢？我们家从没有人得过癌症啊？

抽胸水的过程也很痛苦，很粗的针头从肋间扎进去，不打麻药。好在化验结果出来排除了肺癌，只是低蛋白血症而已。然而我和母亲都无法轻松——从腹水到胸水，这意味着什么？我一面安慰母亲说就怪她前一阵子非要出门，累着了，休息休息就好了，一面决定一回北京就联系医院做肝移植——不能再拖了。

1月是学期末，事情比较多，转眼放了寒假，要过春节，回到家感觉母亲的精神好多了，只是还得每天去家门口的诊所输白蛋白，为了省钱，这次的白蛋白是托人从医药公司买的，批发价200多一瓶，医院药房要300多一瓶，一天一瓶实在打不起了。医院不让自己带药，再说春节的时候医院也没人，就在附近的诊所也很方便。春节之前母亲特意一天多输了一瓶，为了过年的那几天不用再去打针，母亲开玩笑说蛋白打多了就跟吸毒一样，离不了了——一输完蛋白马上就有精神了，两天不打就打蔫儿。我听了心里却无比难过。腊月二十九，母亲打完春节前最后一瓶蛋白，和我一起上街买年货，我们买了年画，灯笼，春联——春联还特意挑了一副写着祝全家安康的，希望能借那上面的吉言去去病气……

平安的过完了春节，我感觉母亲好像恢复了——也许胸水只是她出远门暂时的劳累？ 春节过了，我本想陪她再检查一次，她催我快走，因为我那个学期要准备毕业论文了。我叮嘱父亲带她去医院，就离开了家回到学校。

母亲说得一点没错，春节前加强打的蛋白只帮她顶过春节这几天，过了春节，又觉得胸闷，拍了片子发现胸腔又有大量的积液，母亲有点绝望了，上次抽水到现在才一个月，看来身体状况真的很差了。住进医院后，好说歹说，医院同意让我们把自己买的白蛋白输完，可不知怎么回事蛋白输了快两周，胸水、腹水都增加了，母亲不愿意抽水，因为书上说那样会使下一次积水加速，可实在积液压迫的肺呼吸困难，不得不又抽了一次水，遭罪……自己买的白蛋白用完了，只好用医院里卖的蛋白——这时，细心的母亲发现了一个大问题：同样的牌子，同样的厂家，我们从医药公司买的白蛋白怎么和医院里的不一样？商标、说明看起来都要粗糙一些，难道……是假的？

真是屋漏偏遭连阴雨——制假贩假的奸商，你们有没有想过你们卖的东西是要注射到人的血液里得，是要救人命的，难道连这样的东西你们也敢卖给人用吗？你们是人吗？还有那个医药公司，那是我们那个城市最大的医药批发商，难道你们为了金钱利益，连人命都可以不管吗？妈妈，为什么偏偏是你，偏偏是病重又贫穷的你来承受这样的苦难啊？

……

[此贴子已经被作者于2004-11-14 20:16:01编辑过]

不死就活着

所幸，换了白蛋白后，胸腔和腹腔积水都控制住了，母亲又多了点信心——不是病情发展的这样快，而是用了不管用的蛋白。出院以后的母亲，坚强的母亲，决定向医药公司讨回公道！

就在母亲与医药公司第一轮交涉过后（医药公司肯定是不承认的，还好聪明的母亲还保留着一瓶从他们那里买来的白蛋白，并专门找人化验过，里面根本没有蛋白质的成分，这些，都准备在第二次交锋时拿给他们看），母亲有天下午突然在家里出现了肝昏迷——而且又是重度昏迷，类似睡眠那种昏迷。这种昏迷很容易被误认为睡着了而不被家人注意，很多人就是在这样的“熟睡”中再也没有醒来——送到医院后，虽然抢救及时没有什么生命危险，但是B超却提示肝右叶有一3×3cm占位性病变……

不死就活着

――――――肝移植――――― 别无选择，终末期肝硬化合并肝癌，只有接受肝移植。

还好肿瘤比较小，一般情况下，5cm以下的瘤子接受肝移植还是有意义的，你母亲的肿瘤发现得比较及时，就她目前的症状来看，影响她生活质量的主要原因还是肝硬化，所以这种病人肝移植预后应该比较好。手术成功后她可以像健康人一样工作和生活，因为她所有的症状都因为肝不好造成，换肝从根本上解决了她的问题呀——北大医院，吴问汉

肝硬化晚期加肝癌，不能切，不能介入，没法治，你把病历拿回去吧，送到哪也没用，不出意外的话，顶多三个月！肝移植不用考虑了，××医院前两天不是刚做了俩吗，都没成功，就是成功了以后也得转移——北京肿瘤医院

从肿瘤医院出来，我直接去北大医院问什么时候可以安排住院。

“一个月后会有一个O型血的肝源，不用来的太早，在这住院费用高，而且也没床位”

“费用……？”

“围手术期得20万左右，术后第一年每个月的药费得6千多，以后逐年递减，但最少也得1、2千，你得做好这个思想准备”

“我会的，谢谢大夫，我就怕我妈不想做，她老想等我毕业以后再说，总觉得自己不会那么快就……还有，她还不知道自己肝癌的事……你帮我做做她的工作好不好？”

“没问题”

太好了，医院、肝源、大夫都找好了，钱不是问题，把房子卖掉，再跟亲戚借一些，无论如何，母亲有救了！

母亲果然不同意——20万实在太多了，万一不成功呢？我这病已经把这一家子家底折腾的差不多了，不能再增加你和你爸的负担了，我不是不想治好病，可现在你马上要毕业了，我还是再等等吧。

不知道自己肝上已经有肿瘤的母亲，还要再等等，可是，肿瘤会等她吗？

焦急中……

吴医生给母亲来电话了

病中的母亲变得最听医生的话，吴大夫将她的病情分析了一下（当然不能说癌的事），又说了一下肝移植的可行性，母亲开始动心了

“其实，吴大夫，我知道您说的都对，我也相信您，可是，20万，我们拿出这笔钱实在太困难了……如果，能减到10万，我就愿意试一试……”

电话那边沉默了一会

“我可以为你争取一下，还是希望您不要放弃这个机会，您有一个好女儿，为了她，您也不应该放弃”

[此贴子已经被作者于2004-11-14 20:18:03编辑过]