也为推动建立科普宣传和维权基金提供一点想法和建议

距离

看到很多战友对此事的建议和热情，我也想说点。

对于传染病，无论是国内还是国外，科学的、普及的宣传、教育是预防传染、消除歧视最好的方法。而在遭受不公平、不公正的对待时，使用法律武器来维护自身权益，给我们的企业、政府一些适当的压力，也是必需的。这两点我们很多战友都认同、也有已经在行动的。

但我们也认识到，消除歧视不是一、两次“翡翠丝带”活动；一、两个“松月”诉讼；甚至多一个“周一超”事件就能达到的（个人观点：“周一超”事件虽然给政府、社会带来较大的震动，但也只是偶发事件，很快会被政府、社会忘记的，而且事件给三个家庭带来无法弥补的伤害，不应该提倡。）

当明白到这是一个需要长时间坚持付出的过程，登记一个合法的基金来组织科普、维权、救助活动、及透过捐款得到持续的财政支持就是必需的。（必须强调的是，只有进行了合法登记的组织，制定有严格、透明的规章制度和接受独立审计的财务收支，才能最大限度保障捐款的使用，使捐款者放心、也使管理者不容易遭受误会。）

提到进行登记，很多战友就会想到直接使用肝胆相照的名义，把基金和论坛两者完全连接起来，这是很好的出发点，这样做也可以很直接地促进两者共同发展。但现实是，在目前情况下这是很难操作的。合法登记的基金，是需要经过政府审批、并接受监督和管理的，而且在组织科普宣传活动时，很多时候也必须得到政府相关部门的协助配合、及受政府控制的媒体的宣传报道，因此，这是一个必须充分和政府合作的组织。而论坛，是一个给所有参与者倾诉、沟通、甚至发泄的地方，必须最大限度保障自由发表言论的权利，否折就会遭受战友的遗弃。现实中这两者是存在一定矛盾的，因此对成立基金和如何筹集捐款我有两点建议：

1、基金必须要合法登记建立，但不必非要和肝胆相照直接连上关系，例如可以用“翡翠丝带”等的名义申请成立，基金和论坛是两个独立的实体，实行两种不同的管理架构，但目标可以是一致的（套用政府的做法，就是两块招牌，一套人马），这样可以使基金更方便与政府合作。也基于开始时基金的规模较小，可以把重点先定在科普宣传上（这样也有利于向政府申请建立基金），等到政治环境更宽松时，再直接资助或参与维权活动，等到资金规模扩大后，再实施直接的生活和治病资助。在这期间，后两者可以依照现在的方式，在论坛里就个别情况进行捐款资助。

2、对于如何多方面地接受捐款，我个人不赞成任何商业或有承诺的捐款，（我们可以多点借鉴香港的做法，香港很多慈善团体运作了很多年，积累许多很好的运作经验，包括筹款、包括如何避免与商业扯上关系，都值得学习。）举个例子：我们可以在科普宣传资料里，预留一些位置，设置一定的条件，以特别鸣谢的方式记录一些重要捐款人的公司或个人名字，（强调：是否得到记录，准则是以基金设定的条件，而不应对捐款人在捐助时做出承诺。）这是一种受助人对资助人的公开答谢，即使资助人不要求，受助人也应该做。可以推测的是，当我们的科普宣传活动越来越多，覆盖的人越来越广时，能出现在我们宣传资料的公开答谢名录里，对捐款人意味着什么。

提供两点简单建议，从相对容易操作性出发，希望有助努力推动此事者拓宽一点思路。我们需要走出这一步，即使这步开始时简单点、小点，我们不期望第一步就能走得太远。广州的“翡翠丝带”宣传活动已经在筹办，但我们需要的不仅是一个城市、不仅是今年的一个宣传活动，我们需要的是在一个合法的组织带领下，在更多的城市、在以后的每一年都坚持举办这样的活动。

在此感谢下面“与天”斑竹的贴子、包括贴子里其他战友的发言、及论坛发出相同倡议的战友对此事带来的的一点思考。本应跟贴的，但为了能再次使更多战友参与提供有用的建议、特别是论坛管理层的战友能更努力推动此事，所以开了新贴，也为同样的原因，贴子同时发在权益和捐款两个版，如果斑竹觉得重复，可删去一贴。

http://www.hbvhbv.com/forum/disp ... p;star=1&skin=0

龙漂飘

说的非常精彩，非常有建设性！谢谢

我觉得论坛下阶段的一个工作重点是加强科普宣传工作。维权使人们认识到了乙肝歧视的存在和可怕，让人们一定程度上了解HBVER的生存窘境。但是由于对HBVER认识的不足或者无知，始终认为HBVER具有较强的传染性，因因此自然认为歧视是牺牲部分人的利益而让大多数人赢得利益的手段，因此也就心安理得。无知是产生歧视的根源。不解决无知，他们的恐惧心理就永远存在，歧视的社会现象就得不到根本解决。科普是消除歧视的最终手段，但是这个过程很漫长，很艰辛，希望通过广州的“翡翠丝带”宣传活动积累更多的经验和教训，为在全国进行科普活动提供指导。

成立一个基金会，为科普活动提供财力支持，但是确实很难成立，希望通过讨论能找到一条适合论坛注册一个基金会的道路。

龙漂飘

以下是引用距离在2004-5-30 17:37:28的发言：
看到很多战友对此事的建议和热情，我也想说点。

对于传染病，无论是国内还是国外，科学的、普及的宣传、教育是预防传染、消除歧视最好的方法。而在遭受不公平、不公正的对待时，使用法律武器来维护自身权益，给我们的企业、政府一些适当的压力，也是必需的。这两点我们很多战友都认同、也有已经在行动的。

但我们也认识到，消除歧视不是一、两次“翡翠丝带”活动；一、两个“松月”诉讼；甚至多一个“周一超”事件就能达到的（个人观点：“周一超”事件虽然给政府、社会带来较大的震动，但也只是偶发事件，很快会被政府、社会忘记的，而且事件给三个家庭带来无法弥补的伤害，不应该提倡。）

当明白到这是一个需要长时间坚持付出的过程，登记一个合法的基金来组织科普、维权、救助活动、及透过捐款得到持续的财政支持就是必需的。（必须强调的是，只有进行了合法登记的组织，制定有严格、透明的规章制度和接受独立审计的财务收支，才能最大限度保障捐款的使用，使捐款者放心、也使管理者不容易遭受误会。）

提到进行登记，很多战友就会想到直接使用肝胆相照的名义，把基金和论坛两者完全连接起来，这是很好的出发点，这样做也可以很直接地促进两者共同发展。但现实是，在目前情况下这是很难操作的。合法登记的基金，是需要经过政府审批、并接受监督和管理的，而且在组织科普宣传活动时，很多时候也必须得到政府相关部门的协助配合、及受政府控制的媒体的宣传报道，因此，这是一个必须充分和政府合作的组织。而论坛，是一个给所有参与者倾诉、沟通、甚至发泄的地方，必须最大限度保障自由发表言论的权利，否折就会遭受战友的遗弃。现实中这两者是存在一定矛盾的，因此对成立基金和如何筹集捐款我有两点建议：

1、基金必须要合法登记建立，但不必非要和肝胆相照直接连上关系，例如可以用“翡翠丝带”等的名义申请成立，基金和论坛是两个独立的实体，实行两种不同的管理架构，但目标可以是一致的（套用政府的做法，就是两块招牌，一套人马），这样可以使基金更方便与政府合作。也基于开始时基金的规模较小，可以把重点先定在科普宣传上（这样也有利于向政府申请建立基金），等到政治环境更宽松时，再直接资助或参与维权活动，等到资金规模扩大后，再实施直接的生活和治病资助。在这期间，后两者可以依照现在的方式，在论坛里就个别情况进行捐款资助。

2、对于如何多方面地接受捐款，我个人不赞成任何商业或有承诺的捐款，（我们可以多点借鉴香港的做法，香港很多慈善团体运作了很多年，积累许多很好的运作经验，包括筹款、包括如何避免与商业扯上关系，都值得学习。）举个例子：我们可以在科普宣传资料里，预留一些位置，设置一定的条件，以特别鸣谢的方式记录一些重要捐款人的公司或个人名字，（强调：是否得到记录，准则是以基金设定的条件，而不应对捐款人在捐助时做出承诺。）这是一种受助人对资助人的公开答谢，即使资助人不要求，受助人也应该做。可以推测的是，当我们的科普宣传活动越来越多，覆盖的人越来越广时，能出现在我们宣传资料的公开答谢名录里，对捐款人意味着什么。

提供两点简单建议，从相对容易操作性出发，希望有助努力推动此事者拓宽一点思路。我们需要走出这一步，即使这步开始时简单点、小点，我们不期望第一步就能走得太远。广州的“翡翠丝带”宣传活动已经在筹办，但我们需要的不仅是一个城市、不仅是今年的一个宣传活动，我们需要的是在一个合法的组织带领下，在更多的城市、在以后的每一年都坚持举办这样的活动。

在此感谢下面“与天”斑竹的贴子、包括贴子里其他战友的发言、及论坛发出相同倡议的战友对此事带来的的一点思考。本应跟贴的，但为了能再次使更多战友参与提供有用的建议、特别是论坛管理层的战友能更努力推动此事，所以开了新贴，也为同样的原因，贴子同时发在权益和捐款两个版，如果斑竹觉得重复，可删去一贴。

http://www.hbvhbv.com/forum/disp ... p;star=1&skin=0

距离

谢龙斑（海鲜？）

民间社会团体的登记和运作，民政局已经有详细的条例，以论坛现有的人力、物力，硬件不应是问题，关键要确保严格按照规定去做。

只是现在简单地用论坛去直接延伸，组织者确实会存在担心。我们登记合法组织，是去科普宣传、消除歧视的，不是去敌视政府，让政府来抓把柄的，如果是这样，也不可能做出什么实事。并且，网络论坛的管理和一个合法登记的团体的管理，性质是不一样的。网络论坛的管理，只要有电脑、能上网，连真实性名都不需要就可以管理。而登记成立的团体，法律的承担要多很多，实际的运作管理也就更加严格，当然它也就能办、也应该办更多的实事。但这并不是说要忽视论坛，实际上两者是互相联系的，通过适当的分工、定位，只要宣传活动不断扩大，两者都能得到发展。

龙漂飘

本帖子主题适合在社区建设版讨论。