走过灰色的日子—我的故事纪实

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[B]开篇语[/B]
自从配合《广州日报》王俊做了一期“让大三阳不再怕见‘阳’光”的专题报道后，一直有一种冲动写些东西，记下那一段灰色的日子中一些事情，一些所思、所感、所想。以此与大家一起共勉，共同走向阳光灿烂的明天。

[B]妈妈静静的睡着了[/B]

可能我一辈子也不会忘记那个改变我一生轨迹的周六和那周六的前一天。
那天周五，天下着毛毛细雨，5岁的我在幼儿园里仰望着前面的窗台。因为等一会妈妈将会来接我，再找上婆婆和小表哥去文化公园玩我最喜欢的电动消防车。
依稀记得4点30分左右，妈妈打着雨伞出现在那窗台之前，妈妈每一次提早来接我都会站在那窗台前叫一下我。接着，我们来到文化公园，我坐上了我最喜欢玩的电动消防车，我不停的摇着车子前面的小铃，表示着我心中的喜悦，但我万万没想到这次竟然是我最后一次坐上这电动消防车。
一路无话到天明，那个改变我一生轨迹的周六，无情的来到我的面前。因为妈妈昨晚答应过我，今天还要带我出去玩的，所以我很早就起来，走到她身边摇着她，说：“妈妈起来，起来来，出去公园玩呵”。妈妈转过身来略带病容的跟我说：“妈妈有点不舒服，乖，去叫爸爸过来”。跟着爸爸陪着妈妈去看病了，想不到这一走竟然是永久的决别。
我等着爸爸和妈妈回来，终于不知不觉的睡着了。下午4点多，奶奶来摇醒了我，很严肃的叫我穿好衣服和鞋子跟她走。姐姐把我带进了一所医院，穿过了一条很长很长的长廊，在长廊的尽头一间房子里，我看到了妈妈….我吃惊的望着她，妈妈身上插满了许许多多管子，旁边围了很多穿白大褂的人。婆婆、爸爸、姨妈所有我认识的人都站在了这里，我无助的走到妈妈身边想摇一摇她，叫上她一下，结果被被小姨拉开了，被带到了另一间房子。我看着婆婆不停的哭着，说着我所不能理解的一些话。
婆婆说，爸爸陪妈妈来到医院的时候，那个不负责的医生正跟朋友在说话，随便看了看妈妈说写了病历，给她打了一针镇静剂。直到婆婆来到妈妈面前，转抚着她苍白的脸，才发现她的后脑在渗血，婆婆惊叫起来，但一切仿佛都迟了，一切的一切仿佛都迟了。
第二天，我又走过那条长廊，来到那所昨天来过的房间。一切都恢复平静。妈妈身上插满的管子不见了，那些不知名的大型仪器和那些白大褂都不见了，房间里静悄悄的。爸爸面无表情的站在一张长凳上，一声也不吭。我静静的走到妈妈身边，拉起她的手，轻轻的叫着她，告诉她，你还答应带我去公园的，难道你忘啦？难道你忘啦…妈妈没有回答我，依然默默的闭着眼睛。这时候有两个穿着白大褂的人走进来，用一张白被单将妈妈盖住了，推去那条长长的走廊。我跟着出去，静静的的跟着那辆车子，我不知道发生了什么，也不理解发生了什么。在走廊尽头我被拉住了，不知道为什么一种无形的痛在我心中涌起，泪水已经模糊了我的眼睛。妈妈睡着了，妈妈静静的睡着了，从这一天起我成了一个没妈的孩子。
从此，我再也没有去过文化公园，再也没坐上过那台电动消防车。直到后来长大了，我自己两次走进文化公园，找到了当年玩电动消防车的地方，当年那电动消防车竟然还在。我两次都默默地坐在面对那电动消防车的长凳上，静静的看着其他家长带着孩子在玩。每一次泪水都模糊了我的眼睛，每次都默默念着，人面不知何处去，桃花依旧笑春风…..

[B]我上学了，而且多了个后妈[/B]

接下来的几年，我和爸爸相对无言，我依旧接受不了妈妈离开了我这个事实。6岁半这年，我背起小书包上学啦，同时也多了个后妈。
我一直把她称作那个女人，那个女人不同意爸爸带着我过，于是我开始跟着奶奶生活啦。

[B]我是个问题学生[/B]

跟着奶奶生活的我，慢慢学会了自立，慢慢尝试走出这个阴影。我一直没告诉老师和同学我的经历，直到有这么一次，我成了个问题学生，我哭啦。
记得那是三年级的时候，班主任在母亲节前夕要求每人都做一个母亲卡送给母亲，这个作业必须每一个人都要完成。我一直没做，班主任催了几次，终于火啦。那天班会课她把我彻底的骂了一顿，把我罚到教室后面的门站了一天。整整一天，我站在教室后面的门，和那些扫帚、垃圾箩站在一起。我一次一次的哭，一次一次的把泪水擦干。从这一天起，我开始迟到，开始不交作业，甚至开始逃学，我害怕到学校，我害怕班主任，我成了个问题学生。

未完，待续….

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[B]当了回逃学威龙[/B]

现在已经想不起当天要逃学的原因啦，但自从母亲卡一事后，可以说冰冻三尺，非一日之寒。只记得那天走到学校门口徘徊了十多分钟，最后作出了逃学这个决定。

那天背着书包漫无目的在街上流荡，有时会迎来一些路人异样的目光，当日的很多细节已经想不起来了，只记得当时走了整整一天，感到很累、很饿，很迷惘。想回家，但又不知道回去以后会怎么样，所以只能一直走，一直漫无目的走着…

晚上7点，当我最迷惘、最绝望的时候，我的幸运之神降临了--我被出来找我的婶婶发现了。当时，我只觉得背后一紧，给人紧紧的拉住了，转身一看，竟然是推着自行车，带着堂妹出来找我的婶婶。当时四岁的堂妹说了一句话：“大哥哥，回家吧”！，“好，好，回家…”我回答到，我再也说不出话来，因为我哭啦。

回到家里，奶奶哭着抓紧我的手，什么也没说，在外面找了我一天的外婆摊坐在沙发凳上，旁边有着一双破了的塑胶鞋…我心里隐隐地为我逃学这一举动感到有点不安。但有一点，我到现在都不能接受的，我的爸爸竟然因为那女人的阻止而没有出去找我，要知道，我也是他生出来的….

第二天上学，我成了全校的焦点，从任课老师到校长都一一找了我谈话，都了解了我的情况，从此她们开始更多的关注我，关注我每一点微小的进步，我和老师、学校开始进行“蜜月期”。而且从我逃学事件之后，学校将单亲家庭的教育放在了重要的地位，每年六一节都会慰问单亲家庭的学生，并定期召开单亲家庭家长的家长会。学校还因为进行单亲家庭学生教育成绩突出，受到了区教育局的通报表扬，看来我“牺牲”还是有点意义的。

[B]奶奶也走了[/B]

自从逃学事件后，我有了很大的改变，在升上五年级的那个学期还拿了班上的学习积极分子，当我拿着红红的证书给奶奶看的时候，信佛的奶奶口中不停说着，“菩萨保佑啊，菩萨保佑啊…”。

我满怀信心升上五年级，开学后的不久。奶奶在厨房里晕倒了，因心脏病住进了医院。空荡荡的屋子里，只剩下我独自一个人瓣着手指头在算奶奶出院的时间。我每天都精心的给奶奶最爱的兰花浇水，希望奶奶出院的时候能看见那兰花还是好好的。

但是命运之神似乎喜欢给我开着各种各样的玩笑。生命中第二个难忘的晚上，厅里的大挂钟刚刚敲过了十二下，电话的铃声急速的响起来了。“奶奶不行啦，快，快来医院”，掉在地上的电话机传来“嘟嘟嘟嘟”的响声……我打开小猪钱罐，拿了一手的钱，坐上了一台出租车，直奔医院，路上很静、很静，我的心很乱、很乱。

冲进心脏病科的病房大门，一种似曾相识的情况又再现在我面前，这场景又第二次出现在我的面前。又是一张阻隔生死的白被单，又是两个身穿白大褂的人，又是一辆手推车，又是一条长长的走廊…我还是见不到奶奶最后的一面，听不到她最后说的一句话。奶奶的眼还是睁着的，嘴微微的张开，她不放心啊，不放心我这个没妈的孩子…我无言的坐倒在病房的台阶前，泪水再一次模糊了我的眼睛…

奶奶走了之后，我最怕的是过中国的传统节日，什么中秋、冬至，甚至孩子们都喜欢过的新年。因为每当家家户户都在团团圆圆坐在一起吃饭的时候，我都会独自一人走在街上，看着匆匆往家赶的人群，直到大街上行人稀稀落落，几乎只剩下我。我问我自己，我有家吗？陪伴我的，只有奶奶留下的那几盘花……

[此贴子已经被作者于2004-5-8 21:52:00编辑过]

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[B]一个人的日子[/B]

奶奶走了之后，我慢慢习惯了一个人的日子，我明白现在只有自己才能掌握自己的命运，是有努力读书才可能让自己以后过得更好。
从小学升到初中，初中升到职中，从职中考上大专，再从大专考上本科夜校，我不断用学习来支持自己，我很少话，我的世界也很孤独。虽然，我拿回了一本本红本本，得到了一个又一个荣誉，但我静下来的时候，仿佛好像什么都没有，只能轻叹一句“夜阑静，问有谁共鸣”！

[B]和hbv首次过招[/B]

虽然四岁多就查出了我身上有那可恶的hbv病毒（我是大三阳），但这小小的病毒一直没有给我造成什么困扰，直到大专毕业。我大专毕业的的四个月，我凭着一本本红本本，凭着我过人的组织能力和老师、学院团委、团市委的良好评价，我被某国有银行的一所支行给相中了，但结果和很多战友一样，在此就不再详表了。这是我首次感受到那可恶的hbv病毒的存在。
之后，我再被市劳动系统属下的一个事业单位相中，当时那处长二话没说我让我上班了，那时候，我是最早落实工作单位一个。但可能我命中如此，我上班之后一个月，广州市机关大规模改革，当时相中我的处长因上了55岁，要退居二线当副手，新来的处长私心很重大断插自己的人进来，而且我在后来一次强制性体检中，曝光了，所以转正式编制的事情无限期的拖了下来。
我不甘心的在里面做了两年，广东省公务体检标准改革了，小三阳也在合格的范筹里。同时，某区正在公选干部，我抱着试一试的心态报名了。杀过了笔试、面试、专业考试和组织考察，我顺利的进行了体检。当时我很天真的想，小三可以，我大三应该也可以吧，而且当时体检查的很严，作弊基本行不通，最后我得到的是人事局的一句话，“对不起，你是大三阳，我们是不录用的”……
我输了，但是不是输给别人，也是是输给hbv，而是输给了乙肝歧视，这时候的我只有一个想法，“死”，因为我觉得到这个时候读了这么多书又有什么用，到头来还不是一事无成，就在这时候，一条阳光照成的小路出现在我的面前，我认识了“健康网”，跟着来到了“肝胆相照”。

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[B]战友，沿途有你[/B]

找到了战友使我感到不再孤独，我意识到还有这么多人与我一起在对抗hbv,对抗命运的曲折。
正如王俊在 《让大三阳不再怕见‘阳’光》的专题报道写到了：在就业问题上饱受挫折，张伟曾想到过自杀，“我连药都买好了”。后来，他找到了肝胆相照网。“我注册的时间是2003年9月29日，9月22日是我的生日，这段时间也是我自己想去结束生命意念最强的时间。”他说。在网上，他得到了“战友”们的劝导和帮助，“看到网络上有这么一群人在和自己共同战斗，共同面对生活的困难，这对以前孤军作战的我，是一个很大的鼓舞。”2003年10月，他参加了网友们在广州的一次聚会，战友们的真诚和由此带来的温暖让他的人生观发生了根本转变。“现在，我变得乐观起来，坦然面对每一张‘阳’的化验单。”直到现在，他都还记得聚会中那句让他心热的话———“一个人寒冷，两个人微温，三个人……”———“网络带给了我温暖，是战友们给了我活下去的勇气。”从困境中走出来的张伟没忘记去帮助别人。他在论坛上频频灌水，还成为战友们在广州的联络人之一，经常组织聚会，交流病情和看病的心得，谈生活、感情和工作。
在聚会中和组织聚会中，我才发现自己有时候也可以是一个开朗和有趣的人…
下面是一首刚刚来到“肝胆相照”的时候写的一首诗，有这里与大家分享一下。
诗歌--《这里》
当你独自面对乙肝感到彷徨和无助的时候，
请你来这里，
这里有互助与关怀；
当你独自面对乙肝感到孤独和绝望的时候，
请你来这里，
这里有朋友与希望；
当你独自面对乙肝感到前路是一片黑暗的时候，
请你来这里，
在这里，友爱的阳光将会赶走黑暗；
当你独自面对乙肝感到面前是乌云密布的时候，
请你来这里，
在这里，关怀的春风将会驱散乌云。
这里有热情的战友；
这里有无尽的关怀；
这里有正确的舆论；
这里有科学的指引。
这里有你我的故事，
这里有故事中的你我。
这里是哪里？
这里在什么地方？
这里是“肝胆相照”，
这里是乙肝携带者的网上家园，
这里就在你的身旁！

[B]未来[/B]

今年是我工作的第三个年头，也是我本科夜校毕业的一年，同时也是广州市开展事业单位改革的一年，也是在大家的共同努力之下，hbver生存环境在不断改善的一年。
我能转正式编制吗？大三阳能当公务吗？我是否会离开现在的单位呢？一切都在变化之中，不过我还是相信变化会是好的！谢谢大家对我的故事，以及对我的关注，我的故事我一直写下去的，一直写下去…..

[此贴子已经被作者于2004-5-10 23:24:32编辑过]

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A3  2004年4月14日  
全国约有1.2亿乙肝病毒携带者　
在现实中受歧视的不少人在网上找到了精神家园
让“大三阳”不再怕见“阳”光(图)  

　　肝胆相照网站是目前国内点击率最高的乙肝病毒携带者之友网站之一。
     
　　策划／江小川　撰文／王俊
     
　　据统计，目前广东约有1000万乙肝病毒携带者；而全国则有1.2亿。他们中的大多数人，无论是求学、求职还是求偶，都遭遇过不同程度的歧视。因为在现实生活中受歧视，很多乙肝病毒携带者们都迷上了网络，把网络当成他们的精神家园，他们的人生也因网络而改变。在网上，乙肝病毒携带者将“大三阳”和“小三阳”患者戏称为大山羊和小绵羊。在不少论坛，都设有“开心乐园”版，供他们拿自己的病来开涮，在现实生活中他们很难做到这一点。
　　日前，在乙肝歧视第一案一审宣判后不久，记者走进了这群生活在珠三角的特殊群体，听他们讲述了自己的别样人生。

　　网络改变乙肝患者人生之一
     
　　“网络让我找回了自己”

　　来自沈阳的刘萍（化名）将自己的故事在肝胆相照网“原创文学”版块贴出之后，目前已经有了7000多次的点击率：“这让我觉得骄傲。上网后，我发现我其实是个表现欲很强的人。网络让我找回了我自己。”

　　生活中不敢将病情告诉别人

　　1992年，刘萍被查出是乙肝病毒携带者，“我父亲也是，也许我是被遗传的。”1996年参加工作之后，她对自己的病情一直都守口如瓶，哪怕是很亲密的同事。1999年，刘萍要结婚了。对爱人，她同样选择了隐瞒：“我那时非常非常地爱他，我不想因为这个他离开我。”由于找了关系，刘萍没去婚检，她就这样顺利地成家了。

　　很快，刘萍就有了爱的结晶。怕孩子生下来也是乙肝病毒携带者，她选择了流产，“我的心在滴血，但我不敢把孩子生下来，我怕孩子受我一样的罪。”

　　乙肝让她失去初恋和丈夫

　　结婚两年后，刘萍把埋藏在心底多年的秘密告诉了丈夫，“以下几个月的感觉就完全不一样了”。2002年，在广州一户亲戚家度过春节之后，丈夫对她的感情更加微妙，“他经常长吁短叹，抱怨我没法生孩子，抱怨日子这样过没目标。”3月初，承受了太多负累的刘萍主动提出了离婚，“第二天他就同意了”。

　　大约半年之后，刘萍独自一人来到珠三角打拼。2003年8月，她找到了中国健康网，不久又找到了肝胆相照网。在“生儿育女”版，当她了解到只要措施得当乙肝病毒携带者其实也能生出健康的婴儿来，而且阻断率在97％左右时，刘萍很感慨：“我对这种病太缺乏了解了。早点上网，我和前夫也许不会是这种结局。他是我的初恋。”

　　网上找回不再压抑的自己

　　除了在网上汲取到关于乙肝的医学知识，刘萍还在网上发现了一片全新的世界：“以前，因为怕传染，我一直压抑自己，不敢轻易交朋友。但在网上，我开始疯狂地交朋友。一次我发了个要拜大哥的帖子，结果天南地北有16个人要做我大哥，我到现在和他们的关系都很好。”

　　在和战友们聚会之后，刘萍还发现了一个全新的自己：“我发现我是个喜欢热闹的，还有着很强的表现欲。在聚会之中，我一般都会扮演主持人这样的角色。毫不夸张地说，网络改变了我的人生，让我找回了自己。”通过网络，刘萍还找到了新的男友：“我们现在很好，已经发展到谈婚论嫁的地步。”

　　主动申请做起网站版主

　　日前，刘萍还主动申请，做起了肝胆相照网“聚会交友”版的版主。据她说，在“最疯狂的时候”，她一天就在论坛里发了200多张帖子。

　　她说：“相比刚离婚时灰暗的心情，我现在平静了很多。但我还是有空就会去上上网。这种习惯我相信是我婚后或者是病情痊愈之后都不会变。以前是出于情感需要或是交流治病经验的需要，现在更多的是出于一种责任感。我受过帮助，我希望网络能帮助更多的人。”

　　网络改变乙肝患者人生之二

　　“战友给了我生活信心”

　　“没上网之前，我的人生一片灰色，我甚至想过自杀；找到战友（乙肝病毒携带者之间的互称，意思是“一起战胜乙肝病毒的朋友”）之后，我觉得我并不孤单，开始积极面对人生。”叙述这些时，张伟一脸平静。24岁的张伟是广州人。大约小学三四年级时，他被查出是乙肝病毒携带者，直到现在，他也没弄清自己是怎样被传染的。

　　因为乙肝求职频受挫折

　　来源不明的乙肝病毒在张伟毕业那年再次“发威”：2001年，某银行到张伟所在的学校招人，其它条件都很优秀的张伟因为体检结果而被刷了下来，“我那时觉得整个天都黑了下来。”2003年，某区进行公选，张伟也报考了，笔试面试都通过了，就剩体检这道关。等他鼓足勇气去体检之后，人事局“告诉我说我有大三阳，他们没法用我。”

　　在就业问题上饱受挫折，张伟曾想到过自杀，“我连药都买好了”。后来，他找到了肝胆相照网。“我注册的时间是2003年9月29日，9月22日是我的生日，这段时间也是我自己想去结束生命意念最强的时间。”他说。

　　组建“同在广州天空下”QQ群

　　在网上，他得到了“战友”们的劝导和帮助，“看到网络上有这么一群人在和自己共同战斗，共同面对生活的困难，这对以前孤军作战的我，是一个很大的鼓舞。”2003年10月，他参加了网友们在广州的一次聚会，战友们的真诚和由此带来的温暖让他的人生观发生了根本转变。“现在，我变得乐观起来，坦然面对每一张‘阳’的化验单。”直到现在，他都还记得聚会中那句让他心热的话———“一个人寒冷，两个人微温，三个人……”———“网络带给了我温暖，是战友们给了我活下去的勇气。”

　　从困境中走出来的张伟没忘记去帮助别人。他在论坛上频频灌水，还成为战友们在广州的联络人之一，经常组织聚会，交流病情和看病的心得，谈生活、感情和工作。日前，张伟还组建了一个“同在广州天空下”的QQ群，现在已有70多人加入，多数都是广州人，“QQ群的宗旨是同舟共济，风雨同路，让大家觉得自己并不孤单、并不无助。”

　　4万患者登陆网站

　　张伟、刘萍、张先著都是肝胆相照网的会员。目前，肝胆相照网的注册会员已达4.1万多名，帖子总数约105万，成为目前国内点击率最高的乙肝之友网站。

　　据肝胆相照网元老级人物李森（化名）介绍说，网站建立的宗旨是要成为乙肝病毒携带者们共同的家园，“他们所关注的问题这儿一般都能找到。”他告诉记者，论坛在2001年草创之初每天只有20多张帖子，现在每天新帖数都在3000左右，“这从另一个侧面反映出了战友们对网络的需要。”

　　心理学专家詹春云分析说，在现实生活中，乙肝病毒携带者们大都感到了压抑，“网络无疑让他们找到了一个好的宣泄口，相似的际遇又很容易让他们产生共鸣。这种归属感在现实生活中的聚会得到延续，互帮互助更让这种战友般情谊得到巩固，填补了他们的情感、工作多方面的需要。网络对他们的人生的确起到了积极作用。”

　　新闻背景

　　“乙肝歧视第一案”

　　在圈内被称为“乙肝歧视第一人”的安徽芜湖人张先著，2003年夏天报考公务员，体检时被查出是乙肝病毒携带者，该市人事部门以此为理由不予录用。同年11月10日，张先著以此将芜湖市人事局告上了法庭。此案被称为“国内乙肝歧视第一案”。

　　今年4月2日，该案在芜湖市开庭。法院经审理后判决，在公务员招录过程中，被告芜湖市人事局因张先著系乙肝病毒携带者，作出取消其进入考核程序资格的具体行政行为主要证据不足，应予撤销。案件100元诉讼费，由被告芜湖市人事局负担。

　　在张先著的案件中，他也是通过网络结识了一群有同样遭遇的朋友的，这些朋友让他间接认识了四川大学法学院的周伟教授，周伟教授让他坚定了打官司的决心。

[此贴子已经被作者于2004-5-8 22:02:21编辑过]

东东东123

欲语泪先流~~~

[此贴子已经被作者于2004-4-27 20:43:00编辑过]

狂奔

　　　小局长的经历其实也不是一路顺风，甚至应该说是很坎坷的，但他表现的很积极．这让我有点意料不到．人生不如意事十有八九．为了那些有意义的事认真的活者．最近我越来越感觉心中的温暖．交了很多知心的朋友如小局长，古阿姨，清华，鱼子等等．让我郁闷的生活充满亮光．心有多大，天就有多大．我象我很愿意跟大家相互扶持走下去．直到老死！
　　　　握起手！认真的往前走！

香奈儿

小局长，支持你~~~~~~~~

重返寂寞

~现在有点了解你了~~~~~~~~~~~~期待~~~~~后续文字~~~~~~~~