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1楼
发表于 2004-4-18 06:03
大家好,原来我在ANTI HBV 发过一个名为"向大家求教"的帖子,是想帮助我的一个患大三阳而且情况非常特殊的高中时代的同学.现在,这个同学请她的一个热心的朋友把她的经历写成了故事,但可能写得还有些欠缺,而且言语也有些激愤,不知会不会造成不好的影响,所以我把那个故事转发到这里,不知道有没有好心肠的朋友愿意帮她进行一些修改,以求得更好的表达效果和不造成其它影响,并以期在网上网下发布从而获得多一些人的援助?谢谢大家!
谁改变了她的命运
前言
认识Anny的人都会情不自禁被她的积极向上的生活态度所吸引。的确,直到现在,我还是不相信依旧在众人面前谈吐自若的她已经成为一个病人,尽管这是一个事实。
三年前我第一次见到她的时候,是在她的Office里。那次是我同学介绍一份工作给我,而她就是我的未来顶头上司。她忙了近二十分钟,打电话、听电话、整理完手头的工作之后才面试了我,很亲切地问了我几个问题,就叫我第二天来上班了。从此,我和她成了同事,虽然名衔上她是我的经理,不过她一点架子都没有。更难能可贵的是,她很乐于教我这个新手如何熟悉业务,一点都不吝啬,耐心细致地解答了我无数的疑问。在各位同事眼中,她是一个知识渊博的人,尤其是英语方面懂得很多。同时她也是一个注意细节、工作做得很细致的人。她在营销方面很有创意,经常有一些意想不到的金点子冒出来。而且她很敬业,每天下班后都主动加班半小时甚至一小时,直到把手头的工作完成了才离开。后来我才知道,这间公司就是她两年前一手创办起来的,当初全靠她一个人支撑,到现在发展为员工约十名,对于一名弱女子来说,的确不容易。所以,受到她的影响,全公司的同事都把公司当成自己的家,乐于为它奉献。背地里,同事们也把她归入了“女强人”一列。
一年后,她生了一场大病,听说是要做甲状腺手术,住进了医院。出院后辞职休养了一段时间,然后到另外一间公司工作了。之后我便与她很少有联系了,听闻她在新公司工作了一年后再次住院,并且把新公司的工作也辞了。直到最近我才知道她又住院了,恰巧她住的医院离我很近,我去探望她,从而我知道了她背后许多辛酸的故事。
命运的第一次改变
从交谈中得知,其实她数度住院不是因为甲状腺手术,那是为了不想让公司老板或同事担心的缘故才编的借口。真实的情况是,她得了乙肝,一种令普通人闻之色变的疾病。乙肝在中国是一种常见病,全国有1.2亿人是乙肝病毒携带者,大部分是因为90年代以前我国医疗卫生条件不好,没有使用一次性注射器而在孩童时期感染上的,是中国落后医疗技术的受害者,是历史的牺牲品。据Anny说,她是因为小时侯体弱多病,为了改变体质在六岁时在广州市某大医院注射当时非常流行的进口澳大利亚丙种球蛋白而感染上乙肝病毒且一直携带至今。从此,她的命运发生了改变,这种微小的我们肉眼看不到的病毒就终生与她相伴了。
也许因为从小就知道自己在身体上的与众不同,所以养成Anny要强的性格,从她中学同学中得知,她中学念书时考试经常排第一。高考后她以优异的成绩考上广东外语外贸大学。大学的体检确定了她是所谓的“大三阳”。不过这并没有影响她的大学生活,她和其他普通人一样,积极参加学校的各种活动,获得不少奖项,受到老师的喜爱,也在大学同学中交了不少好朋友。像许许多多的“大三阳”患者一样,大学四年的住宿生活中她并没有传染给同学。在她后来的住院期间,她的中学同学和大学同学都纷纷自发募捐,这也证明了并不是所有的人都一味愚昧地排斥乙肝病毒携带者的。大学四年的幸福时光,使她几乎忘了体内那个小小的病毒。
命运的第二次改变
从大学毕业就业时起,Anny开始感觉到体内的病毒在对她憎狞地狂笑。在找工作的奔波中,她开始意识到一个注定的命运,就是大部分正规大型外企基本上与她无缘。别说是“大三阳”,即使是“小三阳”或仅仅只有第一项阳性,那些外企也不会接受,即使他们对外如何冠冕堂皇地宣扬人性。同样,宣扬平等的政府公务员考试也与她无缘,因为她是所谓的“大三阳”,即使在条件放松到允许“小三阳”报考的今天,她仍是不符合要求的。从著名的“肝胆相照”网站中得知,在外国根本没有大小三阳之分,这是中国的江湖游医为骗人医病买药而人为区分大小三阳的。在外国他们都是称为乙肝病毒携带者,并且外国注重保护个人隐私,不允许单位招聘中未经个人同意对个人进行身体检查,并把体检结果公之于众。在我国的外企中,拒绝乙肝病毒携带者就职的也是中方代表,而不是外方代表。在如此的“中国国情”下,英语出色的她终究没有进入对体检要求苛刻的外企,尽管当年她曾是全系仅有的两个冲进壳牌(SHELL)三轮面试的学生之一,但最后也是体检刷下来。类似的情况太多了,AIA,P&G,DHL,英美烟草,安永会计师事务所。。。都是笔试和面试顺利通过,但最后体检一关过不了。大型国企,特别是效益好的也通常不接收,例如银行。曾经令许多同学羡慕的她最后不得不去了不用体检的私企打工。
就这样,一个充满才华的人,却被逼不能大展拳脚施展抱负,只能找一个角落躲藏起来苟且安生。而这一切都不是她的错,一个人生病了是错吗?不是的。每一个人都会生病,只不过他们没有生这种病而已。那为什么会生其他病的人就歧视生这一种病的人呢?原因是他们怕被传染,怕和他们吃饭,日常接触时被传染,尤其是得知“大三阳”传染性最强。其实这种认识仍然停留在80年代的医疗水平上。现在的医学技术已经证明,乙肝病毒只会通过母婴、血液(注射器)和性三种途径传播,不会通过共餐、日常接触、蚊子叮咬传播。所以,即使说“大三阳”的传染性强一些,也是指在这三种传染途径内传染性大一些,在日常生活中也是不会轻易被传染上的。而且成人的免疫系统完善,不像小孩子那样容易被传染,加上已经有了质优价廉的乙肝疫苗,绝大部分成年人通过注射疫苗可以获得抗体自我保护。所以,这种对乙肝病毒携带者的歧视根源于落后。这种歧视,不是来自个别人,而是来自整个社会,如果要归究其错,那是整个社会的错。你的一句“对不起,不能录用你”就改变了一个人的一生。相反,来自社会的关爱,哪怕使乙肝病毒携带者这个备受歧视的群体获得一点点尊重的话,也就能避免浙江“周一超杀人案”的发生。每一个乙肝病毒携带者都只有一个简单得不能再简单的心愿,就是想找一份工作,上报国家,下报父母。但现实是,报国无门,找不到工作也愧对白发苍苍的父母的养育之恩。虽然中国有1.2亿乙肝病毒携带者,但是加上他们背后的父母爱人子女,受歧视影响到的不仅仅是1.2亿人,是6亿,甚至更多,占中国12亿人口的一半。这样一个影响数字庞大的问题,难道还不足够引起重视吗?
命运的第三次改变
毕业后,Anny先后去过几间私企打工,都是当廉价劳工,一个人当几个人使。对于自己身体的情况,她并没有告诉公司的同事,怕引起他们的恐慌,也怕会失去得之不易的工作。毕竟,人是要生存的,没有工作就没有收入了。逐渐地,Anny默认了命运对她的安排,即使在私企,她也兢兢业业地工作,她相信是金子总会发光的,她坚强的个性使她下决心即使在私企也要创出一番事业来。在她心中还有一个梦想,将来等自己的资金和经验积累够了,就像鸟儿的翅膀硬了,她就会开一间自己的公司,自己当老板,就再也不用为体检担惊受怕了。
然而,天有不测之风云,在她仅仅工作三年后,她父亲就得了急病去世了。这个突如其来的打击,对她全家产生了极大的影响。首先,她的姐姐,一个下岗在家、婚姻和事业双双失意的极其忧郁内向的药学人士,遭受此打击后得了精神病,从此更加根本不可能再上班了。她母亲早已退休多年,退休金少得可怜,加上她母亲以前也得过癌症,曾经出过病危通知书,得过登革热,还有一大堆慢性疾病,也好不了多少。全家的经济重担就压在她一个人的身上。而在这个时候,她因父亲生病及逝世期间料理诸般事务劳累过度,乙肝病发作了,不得不休假三个月治疗。在此期间,医生对她持续半年用了许多安慰剂组药物都无效,当时她的病毒复制指数很高,而且本身体质较弱的她还对许多药过敏,于是在两个专业的医生建议下开始服用了当时的新抗病毒药物“贺普丁”。当时的“贺普丁”被宣传为治疗乙肝的“神药”。关于对“贺普丁”的了解,我国也是后来才逐渐加深。最初网上报道的数字,国外服用两年以上发生耐药性的几率是14-15%,然而她服用后半年,医学统计的数字更新为亚洲人服用一年以上50%以上会变异。
三个月后,她回去一边吃药一边继续工作了,因为全家只有她一个人在挣钱,而她现在全家三个人都是重病号,一个月的医药费加起来都要两三千,基本上把她每个月的收入都花光了。虽然以前有些积蓄,但在她父亲治病时都基本消耗殆尽,她的高中同学知道后给她募捐了七千多元,但都是杯水车薪。没有工作,全家人都会挨饿,所以她只好硬挺着又回去上班了。这段期间,她只有一个信念,就是自己要为家人支撑下去。26岁的她,以自己弱小的肩膀,肩负起全家的重担。因为这个小小的病毒,她一早已经被迫放弃生小孩的梦想,她害怕会传染给后代,尽管现在医学已经发达到可以保证“大三阳”母亲以90%以上的概率生出健康的BB。但因为她不希望她的后代也像她一样,在一生中饱受别人的另眼看待不敢抬起头做人,在生命中经历坎坷,哪怕只是百分之几的小概率事件。也因为这个原因,她在婚姻问题上也不敢太奢望有很好的归宿,以致她甘愿放弃自己大学时代的初恋恋人,眼白白看着心爱的人坐上飞机,飞到了异国他乡,从此天隔一方。
命运的第四次改变
在她服用抗病毒药“贺普丁”一年多后,产生了耐药性,又发病了。令她气愤的是,等她真的发生病毒变异时,“贺普丁”医学统计的数字更新为亚洲人服用一年以上70%以上会变异。就这样,她成了医学上的“小白鼠”,再一次成为了中国医学的牺牲品。因为“贺普丁”失效要停药会产生剧烈反弹,所以要在医院的严密监控下治疗。她不得不再次住进了医院。这次住院也让她对“大小三阳”有更深入了解。其实二者之间没有绝对的分界。一旦生活压力太多,太操劳或作息不定时,都极有可能转换或发病。只是广义上说“小三阳”发病几率少一点。但也不是绝对。而且随着病毒携带的时间增长,自身免疫机能完善,原先的和平状态就会被打破。在医院里,她就见到许多类似的发病病人,其中不乏“小三阳”。因此,现在有几个省招公务员提出要“小三阳”,不要“大三阳”的分化政策是完全无益的,只会深化矛盾。因为两者根本上并没有太大区别,都是欠缺了一些免疫能力而已,他们都是需要国家和社会的关爱,而不应是拯救了“小三阳”,却把“大三阳”推向深渊。既然现在国家已允许肝功正常的乙肝病毒携带者上大学,就证明了连国家也是承认这种群体是不会经过日常生活传染的,那为什么允许他们学了知识,却不允许他们工作呢?而这个群体中不乏富有才华的人,有不少更是硕士博士,现实逼得他们只好向往到外国留学工作,离乡背井,只为能在一个不受歧视的地方呼吸自由的空气。
在她住院过程中,她的同学又一次发扬了爱心,为她在网上发起了募捐。她的同事虽然不知道她生病的实情,但也出于对她工作的敬佩,自愿为她捐钱。可见,在无情的社会现实中,仍然有着不少充满爱心的人的。但住院治疗毕竟不是一个小数目。这时候,她想起了社会保险中的医疗保险,如果有医疗保险那该多好啊。但是她一直都在私营企业打工,这些小企业的老板为了省钱,一直没有帮她买社会保险中最贵的医疗保险。她也尝试过去买商业保险,但一打听,所有商业保险对乙肝基本上是除外责任,病了不给赔。要知道,现在的医疗费用昂贵得惊人,特别是住院。而医疗保险对住院特别好,一般可以赔付50%-80%,可以减轻不少负担。但任何老板最终也是企业家,不是慈善家,最讲经济效益,所以一直拖着不给买医疗保险。就这样,巨额的医疗费她不得不自己一个人背起来。
出院后她意外转成小三阳,回到公司,发现情况已经发生变化。在她住院期间,老板派了一个亲信来接管了她的所有工作。一年来她为这间新公司的创立付出过无数的心血,现在公司刚刚上了轨道,但别人一来就坐享其成。她感到很失落,难道就因为自己小时候的不幸,就注定了一辈子都郁郁不得志?当时,传来了香港艺人张国荣跳楼自杀的消息,她的心受到了很大的震憾。有一次下班后,她独自站在21楼的办公室窗前,望着下面川流不息的马路,“如果从这里跳下去,会是什么感觉呢?是不是就像小鸟一样在天空中飞翔的感觉,从此自由自在,了却一切烦恼呢?在天国,一定就不会再受到歧视了吧。”然而,她很快就清醒过来,因为她知道她的生命不只是她一个人的,她还是她母亲的女儿,还是她姐姐的妹妹,没有了她,她们会更加可怜。谁会来照顾可怜的妈妈和姐姐呢?坚强的人啊,也会有脆弱的时候,不过人生总是要认真地负责任地走下去的。她又想起一位哲学家说过“人来到这个世界上,就是为了体会艰辛和战胜各种困难。这样你才会体味生命的意义和活着的幸运。”这句话她以前不理解,现在经历的事情多了,无论是工作、爱情、家庭还是健康,当所有这些都尝试过失去的时候,就会发现个中的真谛了。经历过两次住院的她,特别是当住院时自己病情跌宕,当看到别的重症病人生命弥留的痛苦时,才倍感自己原来还是很怕死。没有看到过死神出现在面前的人根本不能体验这份感受,应该说能健康地活着其实已经很幸福。快乐是靠自己找的。她又记起,亲爱的父亲以前曾经告诉过她,“即使你失去了这世界上所有的东西,依然要学会对自己微笑,因为这是你唯一可以做的。”是啊,快乐是一天,不快乐又是一天,为什么不快乐些呢?更何况良好的心态对所有疾病的治疗都是起积极作用的。她又对未来充满信心了。
然而,命运总是爱与善良的人为敌。当她重拾生活的信心时,体内的病毒不服气,又张狂起来了。原本“大三阳”的她停用“贺普丁”后变成“小三阳”应该是一件好事,谁知道不久后她又发病住进了医院,原因是病毒发生了变异。经过反反复复的治疗,她体内的病毒已经失去了耐性,原来普通的病毒变身为一种超强的变异病毒。用医学上的术语来说,她的病情已经变化,产生一种称为“前C区变异” 的新病毒。于是她不得不第三次请长假住院治疗,而且久病成医的她自己清楚这次恐怕至少半年都不能出来工作了。尽管老板说等她出院后还要留她工作,但与老板共事工作多年,她也很了解他的脾性。一个员工经常突然间请长假,他是不会放心交重任给她的。即使出院后再回去原来的公司,她也不可能再干回原来的岗位,甚至不会轻易被重用,因为老板会有阴影,担心她会有第四次,第五次请假,撒下一大堆业务住院去。而且,假使她这次重新出来,也不能一下子挑大梁,需要先找点轻松的工作作为过渡,所以也不再适合原来那份高强度的工作。因为老板要的是能为他工作的人,是一只狮子,而不是一只病奄奄的绵羊。于是,她辞了职,一个人跑去南方医院,自己一个人办了住院手续,第三次躺在白晃晃的医院病床上。因为不想让旧同事知道她的真实的病情,她只告诉旧同事她要做甲状腺手术,并拒绝了他们要来探望的好意,因为她不想这些善良的曾经帮助过她的人得知与之共事已久的她是一名乙肝患者,从而破坏了他们心中对她的好感。每一个人都希望得到别人的尊重,她又何尝不希望得到以前同事的尊重。她已经受够了别人的歧视,她不能接受这种令她自卑的歧视的目光来自曾经一起为事业奋斗的一帮好同事。尽管在日常生活中,她总是小心翼翼地避免传染他们,事实上她也没有传染过给任何一个人,但人言可畏,令她不得不怕。
同事没来,但同学来了,一拔一拔的同学来探望她,令她感到了温暖。但是治疗过程却又令她不快乐起来。因为她所得的“前C区变异”是一种很罕见的情况,在广州的各大医院暂时都没有这方面的比较确切疗效的治疗经验。她曾经住过的南方医院的医生对她极其感兴趣,提出免费为她提供干扰素治疗。但她明白,这不过是又一次把她当成“小白鼠”而已。干扰素是一种治疗乙肝的常用药,通常在乙肝患者肝功不正常时使用,但这是对于普通乙肝病人而言的。现在她的病情已经发生了病变,这种治疗方法纯粹是实验性质,并无把握。尝够了当牺牲品滋味的她拒绝了南方医院的免费治疗,经过多方打听和上网查看,她选择了在这方面有一定治疗经验的中山医科大学附属第三医院,转院治疗。在治疗过程了费了不少周折,因为她本身体弱多病,除有乙肝外,还有甲状腺、糖耐量异常,先天性心脏病等多种疾病,在治疗过程中甚至收到过医生开出的病重通知书。现在治疗暂时缓和,病情暂时恢复到可控制状态,她又再度出院了,不过身体再加虚弱,需要好好休息一段时间,不能工作。但这段时间全家就没有收入了,而且她的病还是没有完全好转,只是暂时控制了下来,长远的治疗需要巨额的费用,不下十几万。这对于家中一贫如洗的她,是一个天文数字。前景茫茫,路在何方?她也不知道。
后记
幸福的人是相似的,不幸的人却各自有着不同的不幸。在Anny的故事里,我们看到,她成为一个乙肝病毒携带者完全不是她的错。一方面她是幸运的,因为她的求学期间没有遭受过同学的歧视,有一个辉煌而灿烂的学生时代,这是她最珍贵的回忆。这些同学也成了她现在最大的安慰。另一方面她是不幸的,因为优秀的她无辜地遭受了工作方面的歧视,以致她不得不最后去了一个连医疗保险也没有的私人企业打工。到最后,没有了工作,没有了爱情,只剩下弱不禁风的身体和伤痕累累的心。苍天在上啊,为什么要好人流泪?这个世界上只有一个Anny吗?不是的,在中国有1.2亿个Anny,他们每一个人都有着自己的辛酸故事。不公平的上苍啊,你为什么要1.2亿人流泪?滚滚的泪水会汇成另一条长江,另一条黄河的啊!
然而,在这个故事里,最令我感动的是Anny的妈妈。“君不见高堂明镜悲白发,朝如青丝暮成雪。”即使你没有被Anny的故事感动,如果你去过她家见过她妈妈,铁石心肠的人都会动容。你见过吗?一个简单摆设的屋子里,一张普普通通的圆饭桌上,三个女人在吃饭的情境。头发散乱的是她的姐姐,满头白发的是她妈妈。Anny妈妈是一个很热情的人,那天我到她们家里,Anny妈妈满心欢喜地不时插入我们的聊天,我从她脸上看不到悲伤的神色,我看到的是一张充满笑意的脸,我根本看不出她曾经是一名癌症患者。然而我看到她的笑脸却只觉得心酸,作为一个不幸的家庭的家长,好不容易养育儿女长大成人,却不能在年老时享天伦之乐,还要经常为两个女儿的事担心,自己却一点都帮不上忙。这点你能体会吗?我相信为人父母者都能体会得到的。
所以,整个故事里的乙肝病毒携带者的歧视问题,不只只是影响到1.2亿人,还有他们背后的亲人啊,是不下于6亿人的问题。如果我们国家提出的“三个代表”中代表最广大的人民群众的利益不包括这6亿人,我们究竟又能代表了些什么?如果国家开展反腐败工程没有包括反歧视,难免滋生一些利用这群庞大的社会边缘人的痛苦去索贿受贿的黑暗事件,那么我们的反腐败的意义又在哪里?
但愿在将来,即使我们这一代人没有机会看到,至少也要让我们的下一代看到,一片纯净的自由的天空。但愿将来,再没有这样的故事上演,再也见不到人为的受害者落泪。
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