央视4台3月21日播出：一个乙肝病毒携带者的妻子

hbv.wang

央视4台中华医药海外专题栏目组。出镜人：蓝色百合、浙江文艺出版社副总编及两位责编及战友等
内容：抨击虚假乙肝广告（包括可恶的乙肝三部曲），揭露滥治乙肝恶果 传播乙肝科普常识 推出中华医药改版后的第一批人物专访
播出时间：3月21日（星期日）晚23：00
重播时间：3月28日（星期日）早 7：15
晚 5：15
中央电视台4台是惟一向海内外观众直接播出的面对世界的电视传媒窗口。欢迎战友届时收看

小强！

节目时间又太晚。

                     《中国第一病》序言

代序我为什么要写……

我出生医生世家。爷爷是中医，父亲是军医，母亲在中央卫生部工作，现在他们都已过世。我的哥、嫂、姐姐、姐夫都是专家级医生、教授。

我想告诉读者的是：身处我们这样一个行医世家中人——我先生，却是如何被ＨＢＶ（乙肝病毒）和铺天盖地蛊惑人心的乙肝广告、江湖庸医一步步逼进疾病深渊几乎找不到回家的路的真实经历。先生１９８７年因皮肤过敏，用非一次性注射器注射葡萄糖酸钙不幸传染乙肝，如此一件微不足道的小事却颠覆改变了他和我的三分之一人生轨迹，十六年漫漫求医路如同一场噩梦不堪回首。

俗话说，久病成良医。医生纵使再高明，终不如病家的切肤之痛来得深刻。痛定思痛，我们才恍然悟出：乙肝病人、抑郁症患者有相当一部分是治坏的，得出这个结论是多么令人懊悔不甘痛心疾首啊！

回忆痛苦往事，对我和先生而言如同重温噩梦，如同往尚未愈合的伤口上撒盐。写这本书常令我潸然泪下，七彩毛毛虫可为我作证。但我必须为自己、为先生、为中国１．２亿ＨＢＶＥＲ（乙肝病毒携带者含乙肝病人），为世界一亿抑郁症患者，为天下有病人讨个说法！我要把我们的血泪亲历，把无数可怜无知病人的血泪亲历告诸世人，我要揭露“卖拐人”（出自赵本山春节联欢晚会小品节目《卖拐》）如何把一个个好端端四肢健全活蹦乱跳的人愣是给忽悠瘸了，被骗后受骗者还大冒傻气蘸着唾沫感恩戴德地帮着卖拐的家伙点钞票。

在那些被病魔逼得走投无路、夜不能寐的日子里，我悄悄地从床上爬起来，打开电脑。我在中国健康网、肝胆相照网、战胜乙肝网等网站上疯狂搜索，渴望找到救治先生疾病的灵丹妙药。搜寻许久，虽然没能得到预想的结果，但在这个虚拟世界里我发现了一个同病相怜的庞大群体，人数之众竟占中国人口的１／１０！在这些素昧平生的“战友”之中，我感到了一种苦闷的解脱与释放，有一种终于找到组织的温暖与归属。

由于社会对ＨＢＶＥＲ们的莫名歧视，他们面临着入托、入学、就业、婚姻等诸多困难，当一个人受到歧视白眼以后那种无处可说的委屈和无助，非当事人是不能感同身受的。苦不堪言的生存困境把他们一步步逼入绝望深渊。比如：因乙肝歧视引发的浙大学子周一超杀人案；痴男杀女友案；大学生求职遇歧心理变态弑母案；重庆女大学生因携带ＨＢＶ失业自杀案；安徽芜湖青年张先著状告乙肝歧视案……这一桩桩、一件件血案和不可理喻的歧视行为、无数ＨＢＶＥＲ们正在进行时的生死悲情故事与社会有识之士联手执著的呼声，震惊了全国，终于引起社会传媒的广泛关注与仗义执言。最近数月各大报纸、网络、电视台纷纷对乙肝歧视现象连篇累牍发表评论、调查。

中国是乙肝患者大国，ＨＢＶ携带者１．２亿之众，我国约有５８％以上的人曾感染过乙肝病毒，其中真正发病的３０００多万人。乙肝病毒携带者人数之多，他们所受歧视之最，说乙肝是中国第一病实不为过。

ＨＢＶＥＲ们的悲哀是个人的，更是整个社会的，这一普通的生理疾病，已渐行演变为社会病。从周一超的反歧极端行为，到张先著乙肝维权案，这不是某一个体的独特行为，这是一个群体的集体反思与觉醒。我们必须知法、懂法，必须依靠国家的力量，运用法律武器捍卫、维护公民的合法权益。

在肝胆相照网版主、法学硕士小谷子的倡导下，由１６１１位中国公民签名长达１５０页的《违宪审查书》已提交有关职能部门。去年全国两会期间由全国政协委员周超凡执笔、二十几位全国政协委员联名提交了《保护乙肝病毒携带者合法权益》的提案……自上而下的反乙肝歧视主张，推进了整个社会关注、改变弱势群体生活状态的进程，所以，我们有理由相信ＨＢＶＥＲ的春天就要到来。

古人云：“善用力者就力，善用势者就势，善用智者就智，善用财者就财。”我最善用的是一腔热血、满腹激情。当个人的苦难遭遇１．２亿群体的巨大不幸时，它立刻被融化、提炼、升华为一种无畏的勇气、智慧与力量。我是一名ＨＢＶＥＲ的妻子，也是１．２亿ＨＢＶＥＲ的亲人。我既然看到、刻骨铭心地感受到他们那么多的无奈与困窘，我不能背过身去权当什么都没看见，虽然这会让我伤心痛苦，但我必须提笔把他们凄婉、真实的故事写成书，上告天、下通民，使国人理解我们，让他们知晓：我们并非瘟疫、并非心理变态的杀人狂、并非忤逆之人。我们何其无辜，又何其不幸。我们要求的只是最起码的生存权利、受教育的权利、劳动的权利、为社会服务的权利、知情的权利、追求幸福的权利、公民的人格权、隐私权等各项基本权利。

乙肝病毒是人类共同的敌人，而不是作为病毒载体的携带者。人人生而平等，这是天经地义的。请给我们公平待遇，请还我们生命的尊严。

我力图通过此书，以１．２亿ＨＢＶＥＲ的名义强烈呼吁：取消对乙肝病毒携带者录用公务员的限制。尽快制订相应的反歧视法律与法规，坚决打击乙肝虚假广告，提高医生职业道德，增大医改为百姓服务的力度。
信亦不信我的这些掏心窝子的话，都请打开这本书……


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[此贴子已经被小谷子于2004-3-18 19:28:00编辑过]

痛苦的大四生

一定看,对了,蓝色百合的<天下第一病>广州有否得买?

《中国第一病》后记

乙肝是人类主要疾病之一，也是全球最重要的公众健康问题之一。

全球大约有２０亿人曾受到乙肝病毒感染，３．５亿人成为长期或终生携带者，每年约有１００万人死于肝病。中国是乙肝患者大国，ＨＢＶ携带者１．２亿，其中转为慢性乙肝３０００多万人，每年因肝病死亡人数３０多万。据有关会议披露：我国每年用于治疗病毒性肝类的费用至少有５００亿元之巨（仅指发病的３０００万患者治病所用费用）。

１．２亿ＨＢＶ携带者面临着极为严峻的生存问题。他们大多是母婴传播、医源性传播、性传播的不幸患者。有许多ＨＢＶＥＲ认为：社会误解带来的压力远超过病情本身。这对病毒携带者的工作、生活、婚姻和家庭都带来极大的负面影响，他们中的许多佼佼者即使考上大学、研究生并顺利毕业，找工作仍比同类难许多。许多省、市在招工中明令拒收乙肝病毒携带者，才华横溢出类拔萃却空怀壮志报国无门，这是何等悲哀！

另据世界卫生组织统计，世界范围内大约有一亿人患有抑郁症。抑郁症已上升到了常见心理疾病首位。有专家甚至说：它已成了心理障碍中的“伤风感冒”。

如果说乙肝是无期徒刑，那么抑郁症就是乙肝患者脖子上的枷锁，脚上的铁链。

据上海肝病研究中心有关研究员著文说：在慢性肝炎患者中有大部分人不同程度地存在心理障碍（网友曾发帖：患乙肝伴忧郁症者请跟帖。乖乖，短短十几日跟帖者几百名之众）。病程的漫长，生活的艰辛，经济的窘迫，社会的歧视，才智的压抑，自我价值的贬值，使患者终日郁郁寡欢、忧心忡忡、自卑失望、丧失信心。祖国医学认为：导致肝病的原因之一是肝郁，肝郁因七情所伤，“郁则百病生”。肝病导致抑郁，抑郁加重肝病，两者相互恶补，狼狈为奸，一如“哈利·波特”书中的伏地魔和虫尾巴。抑郁的助纣为虐令ＨＢＶ如虎添翼。抑郁症使ＨＢＶＥＲ们雪上添霜，走上恶性循环难归路。
我先生不幸先后受到两只病魔“青睐”，被迫与其亲密接触十六载。

十六余年如一梦，此身虽在实堪惊。
而今识尽愁滋味，欲把苦难化真情。

先生为了所谓转阴进行“ＺＹ疗法”每星期一次。挂号排队、打针排队、付钱配药还要排队，坚持一年零十个月。每次扎７针，灸６个穴位，９５次１２３５针，比９９９朵玫瑰还多出２３６支耶。若加上长年验血，反复住院静脉滴注、肌注（为抗病毒扎得屁股出现局部硬块，只好实行左半腚、右半腚轮休进针制。臀部硬得发紫时用土豆片安抚苦难深重倒霉臀），如此累积下来先生身上针眼之多有如万箭穿身。此刻我的脑海中出现电影《英雄》唯美画面上如雨点般飞向英雄的满天箭雨。如此折腾还能笑傲江湖，先生真不愧是特殊材料制成的，千锤百炼铸就金刚不坏之身，乃真英雄也！

１９９８年１２月３１日做最后一次“ＺＹ”，１９９９年１月８日验血发现ＡＬＴ狂升到５００Ｕ／Ｌ，１月１８日至４月２７日住传染病医院，注射甘利欣等，并遵医嘱托人从香港购进拉米呋啶（当时药瓶上标明治艾滋病药，并在一个十分恐怖的骷髅头下注明“毒药”两字）。苦苦坚持一年零十个月的“ＺＹ”转阴治疗，结果大三阳仍旧是那个大三阳，不同的是在体内相安无事的病毒被持之以恒的１２３５次进针刺醒了，激怒了。它像一只苏醒的恶魔开始向先生发动频繁反扑。于是他一次又一次入院治疗，被迫吃上拉米（拉米呋啶简称），吃拉米两年半后出现病毒变异，与此同时第一次出现小黄疸，接着出现第二次、第三次。

贾平凹说，如果得了小病，那么得病是热闹的。许多人关心你，不见面的朋友也见上了。给你带鲜花和好吃的，你觉得得了病像立了功，生活在爱中，在热闹中。但若是长时间的病，是特大的病，人家来看你一次也就是了，你只有孤独、寂寞、悲凉。

所以在这长长的１６年中，我们不断体验着无穷的孤独、无助、寂寞和凄凉。

一个人如果马不停蹄连续不断地生病（不是十天半月，而是数年哇！）——以医院为家，那是什么滋味？一个人如果成天有难以忍受的不舒服，不是这儿痛就是那儿疼，那是什么感觉？如果一个人，一个大男人，正当“精品”年龄——经验智慧顶峰之际，却空怀满腹经纶没有体力施展才华那是什么心情？先生说，他就像伤了一只翅膀的蝴蝶，失去平衡，只能在原地打转，无论怎样努力扇动翅膀都飞不出疾病的怪圈。

在这苦难的日子里，又有一个黑色怪物悄悄向我们袭来——他患上了神经官能型抑郁症。各位专家主张用药品种、剂量各不相同。就这样，先生可怜的已经饱经磨难遍尝百草的病肝又开始受到许多昂贵的进口抗抑郁药物的考验，明知是药三分毒，但难过起来也就顾不了那么许多了。

当初如果不作什么“ＺＹ”疗法，使温驯的“大三羊”转成“大三狼”，也许至今ＨＢＶ仍与宿主和平相处。如果不吃花样繁多、昂贵的抗抑郁药物，先生可能不会受到如此漫长炼狱般的煎熬。先生的焦虑症初起时并不厉害，但没有医生告诉我们治抑郁的药也会诱发更严重的焦虑（为什么剥夺病家的知情权？），这是我们历经“清蒸、油炸”之磨难才恍然悟出的。

如果一切可以重来，只要ＡＬＴ不超过１００Ｕ／Ｌ我们就不会去理睬它。一切可以重来吗？不能。所以，先生永远回不到ＡＬＴ不超过１００Ｕ／Ｌ的平稳状态了。狂轰滥炸的广告诱导我们转阴转阴，结果转进牛角尖几乎找不到回家的路。我们只是一群无知可怜的病人，当我们辛酸地得出上述结论时，我们已经走得太远。青春蹉跎、岁月蹉跎、才智蹉跎、理想蹉跎、机遇蹉跎、尊严蹉跎、金钱蹉跎、快乐蹉跎……写到此，真想号啕大哭一场。为了这些蹉跎我们错过了月亮，不想再错过星星。我们自己蹉跎，不希望别人重蹈覆辙再蹉跎。

求医中，我所看到的是传统中医与西医的相互对立与否定，精神卫生大夫与心理咨询医生的排斥与分歧。上述之争作为医生们无非是门户之见，门派之争。可是于痛苦、无助的病人而言，他们被夹在缝隙中，不知所措地彷徨犹豫。他们被迫抉择，就像一个输得一塌糊涂的赌徒，用自己宝贵的生命做赌注押医生。押到医术医德双馨又与你有缘的医生，那你就是“双杠两飘”的大赢家。反之，你会输得很惨很惨，甚至搭上小命。人不是猫，只有一条命，我们输不起啊！

在科学技术迅猛发展的今天，人类真正做到了“可上九天揽月，可下五洋捉鳖”。但是人类对于自身的这些最精密、复杂的器官到底了解多少？基因图谱的测绘只是揭示生命秘密的冰山一角。所以，像ＨＢＶ病毒，给３．５亿人带来沉重灾难的恶魔至今依然我行我素，逍遥法外滥施淫威，华佗无奈小虫何啊！

“乙肝病人至少一半以上是治坏的。”《家庭医生》２００３年第８期王振坤《给乙肝带毒治疗热泼点冷水》的文章里这么说。具体摘录如下：

“……目前乙肝带病毒的治疗热不断升温，他们十分期望清除体内的乙肝病毒，达到转阴目的。这种治疗主要是由于虚假广告泛滥而引起的。实际上，对乙肝带毒者的治疗问题直到现在也没有解决，更没有任何‘重大突破’，目前虽然有一些有关‘新疗法’的报道，谓疗效可观，但重复性很差，别人再用此疗法根本达不到报道的效果。

“……大多数青少年乙肝带病毒者是母婴传播而来，处于病毒高复制，免疫耐受阶段，虽然是所谓‘大三阳’或ＨＢＶ－ＤＮＡ阳性，但肌体的免疫功能处于免疫耐受状态，不能识别乙肝病毒……所以基本不发生或很少发生肝组织损伤，这个阶段可能持续１０～３０年，而这时的任何治疗都难以奏效。

“……都应治疗是不可取的，因为即使是慢性乙肝病人，转氨酶升高幅度小于正常上限２～２．５倍，抗病毒治疗也几乎无效；对乙肝病毒者的治疗实践证明，目前的疗法大多无效。

“……我国约有５８％的人口感染乙肝病毒，但仅有１０％成为慢性持续性感染者，绝大多数结束了感染过程，可见乙肝病毒并不是那么可怕的。ＨＢｓＡｇ每年自然转阴率约为０．５％～２％，５０岁以后达６％；ＨＢｅＡｇ自然转阴率更高一些，每年达８％～１２％，随年龄增加，ＨＢｅＡｇ自然转阴达２０％～３０％，美国报告ＨＢｅＡｇ者到６０岁后８０％以上自然转阴。所以，‘治疗转阴’并不可靠，不能排除自然转阴的可能。

“……我国现在慢性乙肝病例累计约３０００万例，每年新发生病例５４万例，我国有１．２亿乙肝病毒携带者，假如这５４万例都从带毒者演变来的，……那么乙肝带毒者每年的发病率约为０．５％，要知道其中肯定有急性乙肝，并非都从带毒者演变而来。所以，乙肝带毒者大可不必在‘战战兢兢’、‘不知何时倒下’的心理阴影中过日子，也不要随意接受什么‘转阴疗法’。盲目治疗和滥治的害处：①心理压力增加，无症状变有症状，治疗失败产生悲观、失望心理；②浪费大量钱财；③可能出现各种副反应，甚至诱发肝功能的严重损害。

“……最后要指出的是，乙肝带毒者自觉接受医学监测比治疗更重要，……定期检查肝功能——ＡＦＰ、乙肝病毒标志物等，必要时进行Ｂ超和肝活检，发现转氨酶升高，肝组织病变，则要抓住机遇及时治疗。”

首先，我以１．２亿ＨＢＶＥＲ的名义谢谢王振坤医生。在这夸大其辞、危言耸听的铺天盖地的广告的强大攻势之下，您能挺身而出，实话实说，精神堪佳。

我不是医生，不知道您所说的是不是都有科学根据。但我以为，如果您８０％的话可信，就应该广而告知乙肝病毒携带者和医生。该文是一帖济世良药，一张价值连城的无字处方！尊敬的读者朋友，如果您本人或您的至爱亲朋是ＨＢＶＥＲ就会明白我绝非危言耸听。我先生如果早知道这么一回事绝不会走到今天这一步！这关系亿万人的平安、健康、快乐，关乎他们的生存质量！还关乎钱——整一个花钱买罪受，多么可怜、可悲啊！有时最迷踪的难题，只需从最简单处着手——无为而治，不该出手绝对不出手。

我觉得面对ＨＢＶ，我们少的是兵临城下的紧迫感，万众一心众志成城的气势，实事求是的科学态度和扎实有力的铁腕手段。我们多出来的是：只顾赚黑心钱不顾ＨＢＶＥＲ死活，谎言重复一万次即成为真理的虚假广告，对ＨＢＶＥＲ的种种莫名歧视和ＨＢＶＥＲ雪上加霜的滥治！知错必改，那么降服ＨＢＶ病魔指日可待。

中国是乙肝患者大国，每年用于治疗病毒性肝炎的费用当是天文数字，可是我们用于治疗乙肝方面的科研经费有多少？专门用于开发治疗乙肝新药的经费又有多少？要想摘掉乙肝大国的帽子，攻克治愈乙肝这一高难度壁垒，必须防治并举。

众所周知，拉米是当今抗击乙肝病毒相对比较有效的药品之一，它的初衷用于治疗艾滋病（拉米籍贯英国）。处在水深火热之中备受煎熬的ＨＢＶＥＲ同胞们，难道他们只能翘首以待国外研治出特效药？

中国目前的状况是：宁肯对乙肝病毒携带者采取种种限制隔离措施：入托查、升学查、就业查、结婚查，查得ＨＢＶＥＲ简直没法活……

由于乙肝病理复杂、预后不良、药物局限等原因，给国内鱼龙混杂发病人财的大小骗子们以可乘之机。现今国际上对乙肝致病的关键机理并没有明确认识，更谈不上有什么特效药。于是乎，“药霸”混战，各领风骚。乙肝网上肝胆相照的网友们在通过种种痛苦、愤怨甚至是绝望的求医经历后，不得不得出这样的结论——《中国乙肝医药产业暴富，中国乙肝现状却更堪忧》，《乙肝医药行业享受美味奶酪，澳抗阳性群体跌入无尽深渊》，《乙肝医药行业的发展史——ＨＢＶＥＲ们的血泪史》。文章指出：“有人把开发乙肝药品当作开采金矿，这个病造就了许多富豪。……而患者倾其家财换到的是一次次心灵的打击，身体的伤害，他们这些人是在喝人血呀！澳抗阳性群体在纷纷喊痛，痛，痛！！！”

工商总局、国家卫生部明确下文规定：１１种药品（含治乙肝药）不准发布广告。时至今日，许多所谓治疗乙肝的特色门诊依然大打擦边球，在各种媒体上大行其道。最典型、最招摇的是速立特，王牌电视台曾经为它提供舞台。每当我看到那几双苍白的一次性筷子生猛地跳着发出很柔媚、很阳光的声音“治好乙肝生活就是美”时，我就气得冒泡。“治好乙肝”，哼哼，很暧昧耶，言下之意您吃了速立特就能治好乙肝。如果乙肝能治好，授予速立特十枚诺贝尔奖章都嫌少。治不好乙肝，我们这些ＨＢＶＥＲ们生活就不能美丽吗？“啊，呸！”温文尔雅的我啪的一声把一次性筷子摔在油腻腻的长条桌上（我正在家门口小店一边吃片儿川，一边看电视）。翠花吓了一跳，忙不迭跑过来满脸堆笑地小声问：“您是不是吃到苍蝇了？”（请原谅，一不留神我把小说情节写到《后记》里来了。）乙肝广告屡禁不止，原因很简单：因为没有一种药能真正治愈乙肝，所以这些有经济头脑的药商们就有了“英雄”用武之地，八仙过海各显其能，治不好，您就得不断地吃药，不断地吃药，厂家就不断地赚钱，越有钱就越做广告，越做广告就越有钱。我突然想起鲁迅先生小说《故乡》里的一个镜头：“阿呀阿呀，真是愈有钱，便愈是一毫不肯放松，愈是一毫不肯放松，便愈有钱……”

君不见一座座破旧的医院短短数年旧貌变新颜。据说医院还是非营利性事业单位。其实它的不营利比营利更是赢家。据《杭州日报》视点新闻报道，在“浙江省治理医药领域乱收费和不合理收费听证会上，一位了解内情的代表说：“……杭州某公立医院２００２年创利６个亿……其他医院也相差无几。”另据《经济参考报》记者对药品进行的追踪调查，每盒出厂价１７元的某注射液，到病人手里售价为１１２．７元，约是出厂价的６．６倍。南方某大医院２００２年一位肝炎患者平均住院费用约为２００００元，与１９８４年北方某医院肝炎住院费９８０元相比，升幅为２０４０％。当然，在这里要排除南北方消费水准、不同医院、生活水平提高等诸多差异。一座座全智能型的现代化门诊、住院大楼拔地而起，耸立在小桥流水绿草茵茵的花园之上，沁人心脾的淡淡青草气息替代了施康消毒水的味道。医院条件好了，病人就医环境提高了，这是国民经济飞速发展带给人民的幸福生活。可是以医院为家的ＨＢＶＥＲ们可不这么想。他们躺在阳光灿烂明亮宽大的病房里，呆呆地望着雪白天花板上的紫外线消毒灯管，为入不敷出的看病钱着急。他们觉得：这装潢得富丽堂皇的大厦每一块砖头，每一片瓷砖都有病人的贡献，其中当属乙肝患者为首功。他们恨不得砸下一块地砖递给收费窗口里的漂亮ＭＭ抵药钱。人吃五谷杂粮，谁能保证自己不生病。所以现在有相当一部分人因病致贫，因病返贫，有病却看不起病。据说现在的医院是以药养医，这么一养，就养出许多猫腻来。我曾读过一篇文章说：“医生就像厨师，献给食客的和自己享用的是两种泾渭分明的口味。……全科医生说‘我从不轻易吃抗生素’，内科医生说‘感冒时我很少吃药’。……但是医生面对病人——药品的消费者们，几乎很少有医生会这么说。他们运笔如飞开出各种顺理成章的处方，专拣贵的、时髦的药品开。医院富了，一幢幢现代化大楼平地崛起，但这样的后果呢？未来那些对一切抗生素无所畏惧的‘超级细菌’，完全可能造成像欧洲中世纪的黑死病那样的浩劫！如果真有那么一天，区区艾滋病又算得了什么？”

回想先生的病，尤其近三年，简直不堪回首。

肝炎病人的症状是写在脸上，写在眼睛里的。有时看看先生日益晦暗的面容，微黄的眼白，茶色的小便，我就胆战心惊郁闷得透不过气来。每次取化验单的日子就是我们的受难日。他用期待、无助、可怜的眼神望着我，希望我告诉他一个好的结果，虽然明知那是不可能的，我心里那个酸呀。先生好像被ＨＢＶ宣判了无期徒刑，长期囚禁在三尺眠床上什么事也做不成。他提心吊胆地躺在床上期待着各种指标的趋于正常，我们常常相对而泣。病在夫君身上，痛在我的心上（心真的会疼的）。为了他的病我常常夜不能寐，泪流满面。先生在乙肝和抑郁症两条毒蛇的相继进攻下，弱不禁风心力交瘁。治焦虑不敢常规用药，怕引起肝功能异常，乙肝不停歇地反复发作导致更加焦虑——失眠、头痛、心慌又加重乙肝病情，真是屋漏偏逢连夜雨呀。我们的感觉是：前有堵截后有追兵，天上还有“非典”在轰炸（这次入院，病房楼下就是发热隔离病房，在所有人都对医院避之不及时，我们却明知山有虎偏向虎山行，没辙呀！我们被ＨＢＶ逼进医院，被迫与白衣天使们并肩与发热病人比邻，只住了三天，失败大逃亡——回家接着打针），处于生理、心理双重压力下觉得几乎到了忍耐的极限随时都有崩溃的可能。

我以为先生真的很坚强，数年来他忍受着病痛反复的折磨，期待着有一天走出噩梦。可是光明在哪儿？何日是尽头？？

窗外的天那么的蓝，温暖的阳光下健康的人们愉快地工作、生活着，我不能肯定，这一切还会属于我的夫君吗？我想与其坐以待毙，还不如向社会发出救助信息。我在网上斗胆上书希望有关国家领导人关注到正在与ＨＢＶ病魔顽强抗争的这一巨大群体。公开信上我留下Ｅ－ｍａｉｌ和小灵通号码，我收到全国各地许许多多同病相怜者的来信和来电。让我始料未及的是，向社会求救的我却成了别人求助的对象，他们称我为“秋水姐姐”，他们向我倾诉他们的悲伤、无奈与痛苦，希望我以过来人的身份给他们提出好的建议。有的人只是为了吐一吐无处可诉的凄苦。他们当中有年轻的新婚夫妇为能否生一个健康的孩子忧愁；有的是小三阳的大学生为毕业后就业、寻偶担扰；有的被铺天盖地的医药广告迷惑举棋不定不知选择哪种医疗方案；有的是身怀三阳不知是否应该告诉相恋的女友……当然也有医生，有位古道热肠的先生，自称广西岭南李布衣第１６代传人，对我讲了许多充满哲理的话并免费为夫君提供药方……

老实说，白纸黑字把上面的话写出来我心有余悸，我有一种以卵击石之感。但我想我们吃了那么多的苦，这种延续至今的可怕痛苦仍在继续着（就在我写下这些字的时候，我不停地抬起头，关注着先生的肝力欣、门氡盐水是否挂光了，我得给他换上整装待发的苦参），难道我们还不能说出这千般苦万般痛吗？难道还要让那么多同病之人再重蹈覆辙吗？我们不幸受难的弱者不但要忍受病痛的折磨还要被迫接受各种不恰当的治疗（我们只知道药是治病的，不知道药也是会致病的！）加重延误病情。我手上存有先生进行“ＺＹ”疗法的全部原始资料，厚厚的一本，像是珍贵的出土文物。一年零十个月的“ＺＹ”停止后，数日ＡＬＴ升至５００Ｕ／Ｌ，这些都记录在案。但我们无心打官司，不要说可能已经过了起诉期限，就是刚刚发生也没这个劲头，逆来顺受惯了。ＨＢＶ与抑郁症两只病魔早已把我们的锐气磨光。但我要把这些痛苦的经历公之于世。

“经一番挫折，长一番识见，容一番横逆，增一番器度。”苦不能白吃，罪不能白受。
我并非全盘否定进口抗抑郁药品的功效，也许在相当一部分病人身上它确是不可替代的特效药。我只是希望凡事都有一个度，不要宣传过头。我们只是希望医药行业的巨无霸们不要只认钱！倘若你们还有良心的话。客观真实评价你们所生产的药品，不要不负责任地吹得天花乱坠。我们只希望尊敬的医生们尊重病人知情权；只希望使人托以性命的行医者开处方时要有下笔千钧重的责任感。

古人云：“卖药如仙，用药如颠。”卖药的说得像神仙，用药的乱用，是要害死病人的！
“天地者乃无形之父母，父母者乃有形之天地。”贵为治病救人的大夫乃病人之天地父母，你们手中的笔如同皇帝老儿手中的御笔，字字重千斤！人命关天，岂能草菅！不要动辄就是昂贵进口药，这些药对很大部分病人并不适应甚至还有极大的副作用。用错药不但误病害人，而且给病人增加巨大经济负担，有人因此举家负债倾家荡产而病依旧。

因为久病结识了几位医生、护士朋友，他（她）们不但治病还医心，他（她）们经常花数小时宝贵时间开导寻不到归途的我和先生，直说得我们破涕为笑。在那疾病肆虐的苦难岁月，如果没有白衣天使的医治和心理救助，恐怕我们撑不到今天。他们时值中年，正像《人到中年》里的陆文婷，工作量非常非常大，尤其在“非典”时期，家中上有老下有小，可以说是在竭尽全力透支着身心为病人服务，他们常常没法享受公民共享的双休日待遇，值班是常有的事。经历“非典”洗礼，更凸显医生职业之崇高。他们将生死置之度外，不啻为白衣天使之美誉，但他们的经济收入与付出是不等的。如果能光明正大地提高医生的待遇那才是拒绝红包最有效的途径。在某种意义上讲医生是掌管人类命运的使者，还有比这种行当更神圣重要的吗？正因如此国外同行们的待遇要比其他行业高出许多。

我不怪罪医生，他们中的绝大多数都是尽职尽责的，是病人的救星、保护神和最真挚的朋友，是以药养医的制度提供了滥用药物的温床。习惯成自然，不开药方，不开重方大方，连病人都觉得慢怠了自己，那是多么可怕的习惯呀！

先生最近在一位国家级名中医处看病，七帖药才４０元左右，已经看了五个多月，平均每天五六元。这位国医用药轻灵，诊治过程却相当认真，而用的却只是些极平常便宜的草药，先生持续一年一直居高不下的黄疸，经过中西合治恢复正常指标已有数月。

回想１６年漫漫求医路，感觉自己好笨啊。“人生本无病，不少因自作。”人类因为愚昧，因为金钱物欲诱惑，自作自哄出许多疾病。正如美国一位著名精神分析家诺尔曼·布朗所说的：“人是一种压抑自己的动物，是一种创造出文化或社会来压抑自己的动物。”先生的几位朋友也是乙肝，也曾发作，但他们听从了一位治肝专家的话，治乙肝没有特效药，只要注意起居有律、劳逸结合、心情舒畅、定期检查就可以，现在他们都挺好。

走到今天这份儿上，我们不知道明天等着我们的是什么。但我以为我有义务有责任把我们的苦难告诉大家，希望后来人引以为戒，千万不要再滥治乙肝滥治抑郁了。

尼采说：“人生就是一场苦难。”经历了这么许多，我慢慢悟出此话哲理，不再抱怨。
苦难是智者的财富，苦难使人深刻催人成熟。陪先生在上海住院时，我专程跑很远买了几支彩色水笔制作了一张精美的卡片，贴在病房雪白的墙上。我在上面画了许多小星星，还画了一只咧嘴笑的红眼兔和一只肥头大耳系着彩色蝴蝶结带着两个可爱酒窝的小猪，呵呵！那是我和先生，上面用隶书写着几句从卡耐基书中摘录下来给自己打气的话：
“……有两个人从铁窗朝上望去，一个人看到的是满地泥泞，另一个却看到满天的繁星。”

同是一件事，想开了是天堂，想不开就是地狱。我现在只存感恩的心，感念上苍对我们的偏爱，选择我们进入太上老君的炼丹炉煅烧七七四十九天，炼就一双火眼金睛。

可以说，没有磨难，就没这本书，所以，我感谢苦难。

一不留神将《后记》写成了檄文，长了点，火药味浓了点。以１．２亿人的名义，一人一句就是１．２亿句，您说能不长吗？

写这本书本身就是一件十分沉重的事。“有多少悲痛可以忘却，有多少坚强需要重来。”我却要拾起需要忘却的悲痛，折磨一点也不坚强的心灵。一位作家说：“国家不幸诗家幸，写字的人，向来有这份天真与残忍。”我在这里向夫君道歉了。我在大庭广众面前残忍地剖析着你的痛苦，看着你尚未愈合的伤口在滴血，但我替你觉得值，你曾经的苦难将化为宝贵财富，成为一剂济世救人的良药。你不堪回首的往事将成为前车之鉴，使千千万万的同病人少走弯路。也许正因为你无私的真情表白，将会改变万万千千仍处在心灵与肉体深渊之中不能自拔的同病人的悲惨命运。俗话说：“救人一命如造七级浮屠。”我替病友们谢谢你！

当然，如果我没有来到ＨＢＶＥＲ战友中间，仅凭个人单打独斗疾病的经历是不可能一气呵成完成此书。本书融和了许许多多战友们的影子，可以说书中绝大部分内容和情节均来源于真实生活。比如婚检出三阳、痴男杀女友，比如在新春佳节的鞭炮声中得知自己被确诊为晚期肝癌的朋友，比如只闻其声未谋其面的网友：与病毒亲密接触、蓉儿姐姐、小谷子、上香、小山、冰香草、小钟、雀巢咖啡、彻底转阴、折翼天使、牧羊人、ｃｈｉｎａｈａｗｋ、盼着好、ｆｏｗｅｓｔｆｕ、ｌｅｏｎ·ｃ……
（声明一点，小说毕竟是在讲故事，请不要对号入座哦！）

在这里，我还要感谢所有在患难之中支持帮助过我们的真心朋友。感谢出版社的编辑们对ＨＢＶＥＲ们的关注同情支持，以及不按常规程序出书的魄力与非常速度。感谢本书医学顾问——我的医生朋友。

一石激起千层浪，梨花万片逐东风。
希望本书能够荣幸加入向ＨＢＶ和乙肝歧视宣战的群体之中，为推动彻底改观１．２亿澳抗阳性群体生存状态贡献绵薄之力！
行到水穷处，坐看云起时。
阳光总在风雨后。

[此贴子已经被小谷子于2004-3-18 19:04:11编辑过]

天煞孤星

唉，我这里没电视啊！

德先生和赛先生

可惜我没有电视。

棒棒冰

我也没电视看
希望网站上能有剪辑

一兵

其它台放吗？

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感谢cctv