2003上海之行成果汇报（科普）

上香

首先感谢老麦和法国鱼和大家的支持，在他们提供信息的帮助下我与中山医院、瑞金医院取得了联系并使斯坦福肝脏中心在上海的科普上有了初步的意向。

2003年12月21日上午见到了特意从美国赴华与我们相见的苏启深教授以及jordan,苏教授（美国食品与药品管理局（FDA）顾问，负责评估新型抗肝炎药物，并且受任于美国国家病毒性肝炎会---美国国会指定的研究针对甲乙丙肝炎国家策略的单位董事）他们作为全美唯一的针对华裔的研究乙肝并进行科普的非牟利斯坦福亚裔肝脏中心，负责联系了美国乙肝基金会提出对中国1.2亿人进行科学上的帮助和澄清。
具体见贴
http://www.hbvhbv.com/forum/dispbbs.asp?boardID=1004&replyID=115586&ID=309314&skin=1

2003年12月21日上午9：00，老麦、easy、逗逗、我作为论坛的代表赶到伯特曼酒店会见了苏教授和jordan,也就是将我们网站从管理、文学、权益和战友个人角度全面的向肝脏中心介绍。老麦详细的介绍网站的来由包括服务器的变更以及说明论坛服务器是hbver共同募捐的公益网站并将由小谷子刻的光盘转交给他们，我将近期论坛为hbver所做的事情做了解释并把维权费用明细做了解释，同时将论坛赠与肝脏中心的一张圣诞贺卡（上面有论坛战友的签名如松月等）交给了他们。
[upload=jpg]uploadImages/2004171521049448.jpg[/upload]
[upload=jpg]uploadImages/2004171555276948.jpg[/upload]
上图为jordan和苏教授饶有兴趣的看赠给他们的贺卡

我们聊得非常好，他们提及在美国所有的病例资料都是保密的，是受法律保护的，在美国的科普是针对减少肝炎病人的死亡率而进行一种请hbver自身平时注意保养和定期检查为目的的，他们认为在中国目前是要有不同的科普定位才能切实改善我们的处境。

[此贴子已经被作者于2004-1-8 9:13:06编辑过]

上香

（2）
当日中午11：00与法国鱼联系的中山医院姚光弼教授见面，正值2004年上海肝病学术交流港沪会议审稿，所以只是简单的见了见面。

基本上姚教授也推荐了他的宣传手册，我看印得很精良，可惜不会到普通人的手上。姚教授很忙，也没时间多谈，大体就是讲了他的成就吧主要是在学术的研究上，因为马上要赶飞机。

苏教授很疑惑的问为什末国内没有人对乙肝歧视而做科普，姚教授也说曾经做过，举出了些数据，主要是针对病患者，认为科普是个社会问题，随后就滔滔不绝的说起他的成就了，当时我个人的感觉这位专家对病毒的兴趣多于对人的兴趣，对外国人的兴趣多于对中国人的兴趣。

[此贴子已经被作者于2004-1-7 15:18:02编辑过]

上香

（3）
当日中午与苏教授jordan一起进餐,并谈及合作的事情，同时也得知了翡翠丝带活动的由来。

最初苏教授的好友死于肝癌给了苏教授很大的震撼，由于苏教授是进行肝脏移植外科手术的专家，屡次给病人看病发现有很多病人完全可以在发病初期就应该自身保养而避免最后的死亡，因此决定帮助hbver防患于未然并进行宣传。

在2001年苏教授只是和另外一个支持他这样活动的人在学校的门口摆了一张桌子上面放着自己印刷的宣传册给别人进行咨询，而到如今发展成现在巨大的规模，是全美64所以防治乙肝为工作重点的非盈利机构中获得美国中央疾病预防与控制中心（CDC）奖金五家机构之一。我个人非常敬佩苏教授的为人和毅力，他的确是无私的帮助着hbver。
具体见对翡翠丝带活动的澄清贴
http://www.hbvhbv.com/forum/dispbbs.asp?boardID=1004&replyID=73314&ID=304943&skin=1

期间达成基本以下内容：
1苏教授提出可以在论坛上发起提供在华的歧视乙肝的美资企业的名称和详细内容，因为美国企业这样做在美国是违法的，肝脏中心可以帮助我们对这些企业采取一定的方式。

2如果我们需要，他们可以提供服务器的支援，即找国外企业进行捐助，但我们的网站与健康网有合同约定，而且作为国内的网站引用国外的服务器会在维护管理上不是很方便，再议

3给网站提了合理化的建议，比如进行公益广告的宣传利用一切可以利用的资源进行大众的科普，将松散的网站管理充分的进行组织和计划

4如果看到我们网站切实的有计划的与政府合作进行一系列有影响的科普活动，不谋任何私利以及不进行任何反国家反社会的活动，愿意提供资金。

[此贴子已经被作者于2004-1-7 15:23:16编辑过]

上香

（4）
21日下午jordan和上海战友一起亲切的探讨相关的乙肝科普知识，真正解释了很多其实非常简单却被很多人误解的知识，并将美国乙肝基金会和肝脏中心出具的证明信转交给我。
具体见还hbver一个科学的清白
http://www.hbvhbv.com/forum/dispbbs.asp?boardID=1004&replyID=104728&ID=308172&skin=1

（5）
22日上午10：30我和逗逗、法国鱼陪同苏教授会见了上海第二医科大学瑞金医院传染病学疾流行病学教授、中华医学会传染病学会常委陆志檬教授，世界卫生组织健康教育合作中心、上海市健康教育协会、上海市卫生局《自我保健》常务副主任、执行主编王震。

会议内容如下：
1苏教授介绍了他的身份以及翡翠丝带的活动

他们的活动得到美国政府的支持，他作为加州肝癌防治中心的部长，美国政府允诺给乙肝有10年的支持，近几年加州肝癌死亡率增幅加快，40%是华人，调查是随着加州华人的移民数量增加尤其是旧金山是全美肝癌最严重的地方，引起了政府的关注。
在美国政府的倡导下，开展了政府和民众的科普活动，主要是佩戴翡翠丝带标志，通过大规模煤体宣传，由最初的鼓励19岁以下成人注射疫苗到现在35-40岁以下的人注射疫苗，并和WHO取得联系，希望能真正帮助hbver。
他们作为华人更希望能为中华民族的健康做些事情。另外坚决抵制在科普活动上为任何企业进行广告活动。我印象最深的话是：天花可以在世界上灭绝，乙肝也会，只要大家齐心协力把科普活动坚持到底。

2陆教授以一个医生和学者的角度阐述了以下的观点

a)中国从2002年才开始全国免费进行新生儿的疫苗注射，在上海已经从最初的10%降到现在的1%携带，所以效果是非常显著的。但就全国来看，政府的实力而言，普及率尚不能覆盖农村等经济条件落后的地区
b)中国经济资源毕竟不足，国家的资金也只能承担婴儿疫苗，对于成人普及目前很难做到。
c)过去在科普上因为没有支持只能靠一些企业药商，但都存在一种弊端，比如罗氏只宣扬干扰素，葛兰素只宣传拉米，而没有从真正的医学或者hbver角度去进行宣传。
d)歧视问题，中国hbver在婚姻、就业上面临很大的歧视，中国的科普应考虑解除健康人误解。（这是我第一次亲耳听到一个著名专家对我们的遭遇表示的同情，感谢可敬的陆教授）
e)对翡翠丝带活动表示吃惊，认为他们的确是真正为了科普而科普，愿意和他们一起来做一件有意义的事情。

3王震主任作为政府科普单位发言

a)他们作为政府科普单位一方愿意大力协助国内的科普正式运作起来，目前肝炎卫生日尚未作为国家法定的宣传日，他们会去呼吁和推动政府层面的提升
b)可以通过合作中心通过机构形成文件，建议先在京、沪、广开始试运行此项活动，同时需要企业的加盟与赞助，解决政府资金困难。
c)争取在2004上半年在上海推出肝病宣传周
d)组织专家和志愿者，培训专业的科普人士，成立专门的项目机构将翡翠丝带的活动引入中国以本土化的方式运作和开展

4肝胆相照网站（我发言）
1)网站目前是全球最大的乙肝携带者的网站，拥有注册会员2万多，学历调查中92%是大学以上学历，网站集合着全国各地的精英人士。
2）网站有改善hbver生存状况的责任，也是目前国内唯一靠hbver赞助以hbver利益为出发点的公益性大型网站，在媒体上也有积极的影响进行了一系列保护权益的合法活动
3）作为1.2亿hbver的代言网站，我们非常渴望能早日摆脱别人对我们的误解导致的歧视，愿意为之做力所能及的事情，如果真的开展科普切实的宣传正确的科普知识，我们愿意以各种形式进行配合比如资金、人力资源、宣传等等。
4）强调科普的方向性，不是艰深的医学知识而是通俗的，帮助人们解除当前阶段人们的误解如饮食传染等等，使我们在就业生活方面能得到人们的理解。

最后，在大家认可的上述方向下，我们握手互相再见，我在当天说得最多的就是：谢谢！真的太感谢了！
得到政府、专家的支持和鼓励我们才能早日摆脱歧视的阴影。

希望能在中国肝炎防治基金会和上海健康教育合作中心以及斯坦福大学肝脏中心的这次初步有成效的会谈后，中国早日踏上科普的日程。

[此贴子已经被作者于2004-1-7 15:32:21编辑过]

hdf1230

谢谢你为我们所做的工作
辛苦了  上香。注意保重身体

上香

付照片

月牙

谢谢了斑竹的工作

jjcai

多谢上香。

上香

[upload=jpg]uploadImages/20041/20041715363123850.jpg[/upload]<br/>左起：陆志檬教授、王震主任、Jordan、苏教授<br/>[upload=jpg]uploadImages/20041/20041715382413556.jpg[/upload]<br/>我拿的一部分翡翠丝带的胸章（陆续发给了上海和苏州的战友，还有一些在我这里暂为保管）<br/>[upload=jpg]uploadImages/20041/20041715405544528.jpg[/upload]<br/>左起：（最黑的看不清的）是我、陆志檬教授、王震主任、Jordan、苏教授。后面的是此次活动的主要联系人孔医生。谢谢孔医生

[此贴子已经被作者于2007-5-29 20:18:00编辑过]

胡杨

haha, 照片上的是不是上香妹妹哦？