典型案例：我把乙肝大三阳遗传给了儿子

vyigan

今天的南京晨报，南京的朋友可以想办法看看能否联系上这家人（文中有报社的联系电话），邀请一下看是否愿意参加新闻调查节目。


我把乙肝大三阳遗传给了儿子


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http://www.hbver.com 　2003年6月28日  来源:南京晨报 　 作者:光敏杰  阅读1次
   
　　求助者：杨柳求助内容：儿子贝贝被查出乙肝大三阳，是否有热心人能提供一些有效的治疗信息，乙肝大三阳和正常人接触究竟有没有问题？对于这样特殊的群体，是否有一个组织能让大家彼此交流，彼此鼓励？

　　儿子的病让我内疚

　　无锡的杨柳（化名）近日给我们发来了一封求助信，说她幸福的生活被一个突如其来的变故给打破了，她实在是不甘心生活从此就被蒙上一层阴影，更重要的是，这种阴影将影响儿子一生的幸福，也带给她一生的愧疚。

　　事情得从杨柳快两岁的儿子贝贝说起。两年前，贝贝的出生给杨柳一家带来了无限的欢乐，看着贝贝慢慢地长大，会爬、会坐，会拽着爸爸妈妈的手走路，一点一滴的成长都是一家人快乐的源泉。眼看着贝贝一岁半了，杨柳决定送他去幼儿园，没想到在体检的时候就卡了壳，贝贝查出是乙肝大三阳，也就是俗称的“健康带菌者”，这就意味着他不可能上托儿所、幼儿园，而且在今后的生活中也将遭遇一系列麻烦。在听到这个消息的一瞬间，杨柳愣在了那里，心里像打翻了五味瓶，对于这样的结果，她不知道该怨老天的捉弄，还是应该责怪自己。

　我自己的人生也深受其害

　　杨柳说，作为贝贝的妈妈，我很自责，因为这结果是我带给他的。由于家族的遗传，杨柳和姐姐都是乙肝大三阳，不过那时候还小，也没有现在查得这么严，她们是到了10多岁才知道自己的病。初中毕业的时候杨柳最大的心愿是报考幼师，面试通过了说要体检，结果就没有如愿，也因为一心想着考幼师，耽误了其他课程的准备，所以后来上的学校很不理想，可以说这是乙肝大三阳带给杨柳的第一次麻烦。到了结婚的时候，也因为这个病，体检了好几次医生才给敲了图章。正因为从升学到就业、结婚，一路深受其害，对于生孩子这件事，杨柳是很谨慎的。当时已经有报道，说在孕期至孩子出生后，只要注射乙肝免疫球蛋白，就能基本保证孩子不被感染，其有效率是90%以上，而且姐姐的孩子已经六岁了也没有查出乙肝大三阳，因为这杨柳才敢放心地怀孕。去年，杨柳曾看到过一篇类似的报道，也是一位焦虑的母亲寻求帮助，后来有许多热心人给那位母亲提供了信息，杨柳很后悔没有把它保留，因为她当时还是挺乐观的，不相信会落到自己头上。然而，命运却跟她开了一个大玩笑，杨柳说，一向不是最倒霉的我却偏偏中了那10%的概率。

　不愿贝贝承受异样的眼光

　　贝贝尚小，他是无辜的，杨柳不愿意儿子像她一样一辈子去承受旁人异样的眼光，哪怕是惋惜、同情，他们需要的是平等对待。但现实生活又似乎是那样的残酷，据说考大学有的专业要受到限制，有的大学还规定没有治好不能毕业，杨柳一个亲戚就碰到了这样的麻烦，工作了公务员也不能考。

　　杨柳说，有时我想，作为一个特殊群体，为什么我们没有一个这样的组织呢？到底有多少这样的人，他们的工作生活，喜怒哀乐又到底怎样呢？随着科学的不断进步，这种状况会越来越少，那等到贝贝长大了，是不是会更加孤立无援呢？也因此我无论如何要帮贝贝治好，我希望他和所有的孩子一样能健康快乐地成长！

　　杨柳最后告诉我，实在不行，她做好了打算，自己在家里带贝贝，但终究这不是最好的办法，贝贝的健康成长不能缺少社会的爱和人际的关怀。我看了贝贝的照片，这么可爱的一个宝贝快乐地生活在他自己的世界里，还不知道自己将要面临的困境，想到这不仅让人心酸，随着年纪的增长，很难想象有一天当他知道他的生活将被一个永远的阴影所伴随的时候，那种痛苦的心情，我们该做些什么来把这种未来的伤害降到最低呢？也许你或他有杨柳家相似的苦恼，也许你们就能给贝贝一些帮助，请拨打我们的热线电话4707292（下午2：00 5：00）或者写信给我们。

　　编后语：百姓人家开版以来，我们接触到了各种各样的家庭，幸福的、快乐的、辛酸的、不幸的，家庭生活的确是五味俱全。我们感觉得到，有很多的家庭的确非常需要别人的帮助，或者是有些想法依靠自己的力量无法实现，比如曾来到百姓人家的一个妈妈为双胞胎女儿找外国好朋友，另一个妈妈为儿子找“代理爸爸”；或者是有些家庭正面临着特殊的困境，就像今天“家有难事”里的贝贝一家。也许我们的力量非常微薄，也许我们不能做得尽善尽美，但是我们愿意尽自己所能，为您提供一个平台，帮您减轻一些生活的压力，实现几个小小的梦想。“百姓人家”愿意做您最知心的朋友。

清照

现在大多是找工作、考学体检被拒的，幼儿园被拒的案例很重要，是另一个典型，谢谢小山支持！！

hbv.wang

我已经给南京晨报的光编辑通了电话，并把自己的电话请她转交给杨柳女士了！
我还把我们目前的状况和光编辑简单的聊了一下！
我也设想，我们是不是可以把这个例子介绍给新闻调查？？

hbv.wang

我已经给南京晨报的光编辑通了电话，并把自己的电话请她转交给杨柳女士了！
我还把我们目前的状况和光编辑简单的聊了一下！
我也设想，我们是不是可以把这个例子介绍给新闻调查？？

hbeag

应该叫垂直传播而不是遗传！即是通过密切接触而传染上的，而不是通过基因dna遗传的。
个人认为从幼儿园拒收大三阳小孩的角度来讲维权是可以的
但是从母亲传播给小孩子大三阳的角度来说上媒体好像并不合适，想通过这个说明什么呢？首先，这个概率并不大，现在基本上可以做到隔断，第二，本来群众对这个事情就不太懂加上受了广告误导对我们怕怕的，我们还要把这个传染的严重性放大拿出来说事儿，不是增加了群众的不必要的恐惧心理吗

[此贴子已经被作者于2003-6-30 9:12:03编辑过]

清照

母婴传播是感染HBV的重要途径之一，很多儿童因此入不了幼儿园，幼小的心理健康受到很大影响。我们不是宣传母婴传染的严重性，恰恰相反，这也正好说明非母婴产褥期感染并不可怕，而且是可以预防的，何况现在的幼儿都是从一初生就普遍接种了乙肝疫苗的。所以这个例子也是维权的一个重要方面，如果说有负面影响，那么应该说我们的其他维权也有可能引起同样的负面影响。


附：
在1月龄以内受感染的婴儿，日后大约80%可能成为持续乙肝表面抗原携带者；而大于1岁的受染者，乙肝表面抗原携带率小于20%；成人感染后转成慢性者在5%以下。

[此贴子已经被作者于2003-6-30 21:15:41编辑过]

hbeag

我们对此比较了解了，当然知道这个概率并不大，但是一般群众不知道，他们会在电视上一看到就说，哎哟，你看母亲有病毒，孩子就得了，看来这个会遗传的呀，不得了，还是敬而远之比较好，他们会有那么多心思来彻底地了解我们吗？

woodtree

同意hbeag的看法。

森非尔

以下是引用hbeag在2003-7-1 8:33:00的发言：
我们对此比较了解了，当然知道这个概率并不大，但是一般群众不知道，他们会在电视上一看到就说，哎哟，你看母亲有病毒，孩子就得了，看来这个会遗传的呀，不得了，还是敬而远之比较好，他们会有那么多心思来彻底地了解我们吗？

说句大一点的话，文明的前进总会受到无知的抗拒。我们不说，他们更没有心思来了解我们。我们的努力也包括改变社会上这些错误的观念。

hbeag

是的，但是如果用新闻调查之类的栏目来述说我们的全部状况普及医学知识是不可能的，我们只能利用这种难得的上中央台的机会来重点说明我们所受的的不必要的歧视和不公平的对待，现在群众对我们的害怕是过头而不是不足，所以我们不必要再让他们觉得这种病毒在母婴之间很容易传染，这不是现实，也没必要渲染