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肝胆相照论坛 论坛 乙肝病毒携带者维权 存档 1 我初步写了一个问卷,请大家看一下:
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我初步写了一个问卷,请大家看一下: [复制链接]

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发表于 2003-6-14 04:54
如果大家觉得作这样一个调查有意义,有在别的贴子上也写过这样的想法。请关注一下这个问卷,这是我初步拉的一个问题的框架。请大家调整或被充。这是一个针对乙肝患者的问卷,如果有可能,我们需要对非乙肝患者也作一个调查。
最终调整好,希望版主能够放到网上以网上调查的方式完成这样一件事,我可以负责数据的整理,处理,分析。最终向大家公布问卷的分析结果。

[B]调查问卷设计(草案)[/[/B]size]
一、基本情况部分
1、性别        2、年龄:
3、民族
4、籍贯
+1、婚姻状况
5、目前所在地
6、学历  (研究生以上,本科,专科,高中中专/技术学校,以下)(单选)
7、职业(计算机/互联网/IT,建筑/房地产,教育/科研院所,学生,公务员,制造业,医疗/护理,个体业主,无业,其他行业请注明)(可以补充)
8、职位(高层管理人员,中层管理人员,一般管理人员,一般白领/科员,一般员工,其他)
9、收入(1000以下,1000—1500,1500—2000,2000—2500,2500—3000,3000—5000,5000以上)
二、病情部分(请专业人士进行补充,调整)
9、患病程度
901、肝功是否正常?A、正常B、不正常
902、五项指标情况?A、大三B、小三C、其他,请注明
903、最近一次检查HBVDNA指标值
10、您是从哪一年检查出自己感染了乙肝?当时的年龄??
11、从发现感染乙肝至今肝功能有否出现异常?A、未B、有
三、治疗情况
12、从发现感染乙肝至今有无尝试过进行治疗?A、有B、未有
13、主要吃过哪些药物?(复选)
     拉米夫定等等(请补充)
14、主要使用过哪些针剂?(复选)
     干扰素(请补充)
15、有否住院治疗经历?A、有B、无
16、住院治疗的医院(请列出)医院类别(几级甲等医院,是否专科医院)
主要接受治疗情况,疗效,住院次数,平均住院天数。平均每次费用
17、治疗乙肝所花费的费用情况?
总计    其中中草药支出   西药支出  化验费用支出(不计住院期间化验费用支出)   其他支出
18、平均多长时间化验一次(住院时除外)
+1、对药物广告的态度,对偏方的态度等等
四、生活、工作情况
19、与家人生活时的变化?A、无B、实行分餐C、其他请注明
20、高考入学时的变化?A、正常入学B、休学C、高校不予录取D、休学后不予录取
2001、如果校方要求休学,则休学标准是什么?A、肝功异常B、病毒携带C、其化
2002、休学时间?
2003、休学期满后身体状况?A、治愈B、减轻(指标如何)C、如前
21、学习期间的变化?A、无变化B、同学疏远C、与同学分餐D、与其他同学分居
22、毕业时就业情况?A、未受影响B、影响较小C、明显影响
23、择业时的选择
A、        体检作弊(包括买通医生或录用单位人事主管) B、回家乡就业 C、因乙肝影响工作考研 D、直接告诉用人单位
24、当时您的身体状况是:肝功情况,大小三阳,DNA
25、在用人单位了解到您的病情时,用人单位的做法是
A、        不予录用B、正常录用 C、进一步化验,不予录用 D、其他
26、单位的性质?
A、        国企B、国家机关(考公务员的战友)C、私企D、事业单位
27、单位的行业属性?(同前)
28、最近一次换工作的时间,原因?
29、恋爱,婚姻情况?
2901、乙肝对恋爱的影响?A、无B轻C、重
2902、您的态度?A、无所谓B、有故虑,轻C、有很大顾虑
2903、您是否告诉过您恋人您的病况?对方的态度如何?
2904、对婚姻的态度?对方是否乙肝患者
2905、恋爱、结婚过程中的阻力情况?双方家庭/双方单位/社会/自身
30、有无下一代?身体状况如何?
五、维权
31、是否向有关机构、部门反映有关问题,什么形式?多少次?答复如何?
32、是否参与有关团体或组织?性质?
33、我们应当怎么维护我们的权利

34、乙肝患者应当关注的问题?
35、目前急需解决的问题??


还有其他的一些问题欢迎大家补充。
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发表于 2003-6-14 05:04
不錯,寫得非常詳細,好!
让全社会HBVER联合起来!让一切不平等滚开! 乙肝者,国家大事者也,关国计,系民生。其重要不下非典,危害更比战乱,然国家轻视之,社会忽视之,公司歧视之,民众漠视之,奈何?惟众志成城,惟维权事业共襄之,吾辈才会有希望之明天也! ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

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发表于 2003-6-14 05:39
非常好!
大三+顺产+母乳=宝宝健康有抗体  http://www.hbvhbv.com/forum/thread-394445-1-1.html

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发表于 2003-6-14 06:17
应补充:
1、有无传染史,如亲人、朋友、同学中可能因你而起的感染或发病,可与生活方式等结合起来考察二者之间的关系;
2、家中其他人(指双亲和兄妹等)的情况;
3、生理上的其他病症,特别是较特异的特征,试图寻找HBV与其他疾病的关系;
4、个人性格特点等。
仅供参考。
大三三十余载,长效干扰素中。

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发表于 2003-6-14 06:36
看来大家对此事还是非常感兴趣的,我也觉得自己做了一点事而感到很高兴,我愿意花时间与精力把此事做好,希望大家能继续谈一谈自已的观点,向上面几位战友说的,应当补充的问题。另外,我需要其他人的帮助,如版主。这是因为需要就此问卷的调查方式进行探讨,如果采取网上调查,则需要事先设计接收数据后数据表的字段设置,这对后期的分析很重要,不然劳动量会大大增加。网上调查我是比较倾向的,不然的话比如说通过MAIL,则需要一一将数据录入,一是增加了劳动量,二是也容易出现录入错误,建议能设计一个调查页面,后台直接生成数据库表。但我不是搞技术的,这方面需要版主的支持。
另外我想最好能有一个懂统计或是市场研究/调查方面的朋友。因为问题较多,许多后续问题是根据先前问题的不同情况而设的,也就是说,不同问题之间会有一些逻辑关系,则问卷的设计,问题的先后顺序等就显得格外重要,我一个人做此事怕有些困难,而且未必能保证质量。
真的希望大家都能关注此呈,如果这个调查结果出来了,以后我们再去向有关部门反映问题时,就有东西可以拿出来了。
其实还有一些问题的,比如说样本的代表性问题,能看到此问卷的必是经常上网的人(也就是此处会员),这一部分人可能未必能反映出所有HBVER的现状,这一部分人可能有共性,比如说多在大城市,学生占相当比重,一般有比较正常的工作(猜想),学历较高等等。这些问题恐怕目前尚难解决,因为,此调查毕竟不涉及费用,人力,物力的投入也有限,不过,我已经看到了大家的热情与支持,相信还是能收上来相当数量的问卷的。
如何实施,还望大家献计献策,
我愿尽我所能,完成此调查。
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发表于 2003-6-14 07:14
这是一件非常有意义的事情,目标长远而非朝夕之功,我个人认为肝胆相照作为hbver专业网站,建立这样的数据库是很有必要的,还要请其他版主们交流一下。

网上调查回复率应该高一些,技术方面可以请这方面的网友支持,但一定要既详细而又不要太繁琐才好。

感谢风载我行朋友为本论坛提供建设性意见!
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发表于 2003-6-14 07:27
很好,支持!!!!

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发表于 2003-6-14 07:45
ok

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发表于 2003-6-14 10:36
谢谢楼主了,思想非常缜密!~~~~
我们大家一起努力~!
你想寻找科学的支持吗?到中国肝炎防治基金会科普版 你想寻求法律的帮助吗?到论坛权益版和法律咨询版 关注健康科普,改善hbver生存状况

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发表于 2003-6-14 11:24
写得很好!!
辛苦了!!!
补充两点:
1。对你的心理性格等有无影响?有哪些影响?(主要考察心理健康状况)
2。对社会的看法?对社会歧视的看法?(主要考察和社会对立情绪的严重程度)
再者调查表如果面向全体网民,则设计时刻这样考虑:
基本情况完了之后问是否是乙肝感染者:
是,则按上表进行;
否,则按下表进行:
1.身边是否有感染乙肝的人?a.是b.否(请回答  题)
2.你如何与他们相处(指生活中的非密切接触,如握手,拥抱等)?a.不交往b.尽可能减少接触c.正常交往
3.你是否了解他们有无良好个人卫生习惯?有无防止感染他人的措施?a.是b.否
4.你是否了解乙肝的传播途径?请举例a.----------b.-----------c.-------------
5.你是否了解乙肝的预防方法?请举例a.----------b.-----------c.-------------
6.你希望通过那种渠道获取有关乙肝的科普知识?请举例a.-------b.-----------c.------------
7.你认为乙肝患者可以正常工作吗?原因?a.--------b.--------c.--------
8.你认为乙肝感染者可以从事那些工作?a.---------b.---------------c.--------------
9.你认为乙肝感染者不应从事那些工作?a.---------b.-------------c.------------
10.你认为乙肝感染者可否从事公务员的工作?a.是b.否
11.你是否认为体检查乙肝五项侵犯了个人隐私?a.是b.否
12.你认为有无歧视乙肝感染者的情况?a.是b.否
13.你认为情况严重吗?a.是b.否
14.你认为有无必要立法保护乙肝感染者的合法权益?a.是b.否






[此贴子已经被作者于2003-6-13 22:34:21编辑过]


爱是恒久忍耐,又有恩慈;爱是不嫉妒,爱是不自夸,不张狂,不做害羞的事,不求自己的益处,不轻易发怒,不计算人的恶,不喜欢不义,只喜欢真理;凡事包容,凡事相信,凡事盼望,凡事忍耐;爱是永不止息。
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