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肝胆相照论坛 论坛 乙肝病毒携带者维权 这些地方环境有改善,看看有木有你的家乡?| 益友2023年 ...
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这些地方环境有改善,看看有木有你的家乡?| 益友2023年报 [复制链接]

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发表于 2024-1-12 14:47 |只看该作者 |倒序浏览 |打印

岁月如梭,韶光易逝,转眼间2023年已经过去。年中我们因办公经费不足,停止了APP运营,以维持日常基本办公。承蒙各位爱心捐款人不离不弃,纷纷为我们伸出援手,我们的肝炎公益事业才得以持续做下去,现在小编为大家汇报2023年度工作情况。


一、工作项目


随着三年疫情的结束,各行各业逐渐休整复产,“2030年消除病毒性肝炎危害”话题再次回归。我国的肝炎防控经过近10年的努力,取得不错的成绩,乙肝携带者在医疗、入学和就业方面权益也得到国家出台政策保护。而冰冻三尺,非一日之寒,被妖魔化的“乙肝病毒”在民间影响深远,“乙肝歧视”仍然是当下社会问题。我们作为民间肝炎患者公益组织,在推动政策落实、消除歧视和提升公众对肝炎的认知等方面一直在努力,我们的工作内容包括:




二、重点工作


由于一些地区乙肝携带者保护政策落实不到位,医疗机构违规检查乙肝的问题层出不穷,给乙肝携带者生活和工作上带来极大的困扰,在入学和求职过程中常常遭受到不公平的对待。全年我们收到全国各地网友反映医疗机构、单位和公司涉嫌违规检测乙肝项目相关问题多达46起,最骇人听闻的是广州某公司的乙肝员工而被主管“隔离”工作一事,乙肝员工单独使用一个工作台,不能与其他同事有接触,在公司饭堂吃饭要自带餐具。




要想从源头上解决这些问题,就要从监督医疗机构、单位违规体检入手。通过“反歧视政策倡导”,全年我们推动全国13省22个地区涉违规检测乙肝项目的医疗、教育和公司整改,其中反映问题最多的省份是陕西,其次是河北、甘肃、新疆、重庆和贵州。




1、维护乙肝携带者平等受教育权


今年9月,来自陕西省榆林市的乙肝网友小罗(化名)向我们求助,她在榆林市横山区某幼儿园微信公众号看到,2023秋季入园幼儿体检中,检查乙肝项目。因为小罗的孩子是乙肝携带者,她很担心孩子会被拒绝入学。我们立即对此进行核实了解,我们确认小罗的反映的问题属实,了解过程也意外发现另一个幼儿园也存在相同的问题,于是我写信向陕西省教育监管部门反映榆林这幼儿园存在涉嫌违规检测乙肝项目行为,要求删除乙肝项目检测。通过我们的反映,榆林市横山区这两家幼儿园立即删除公众号查乙肝的相关文章,停止了关于乙肝项目的体检,相关负责人被监管部门约谈提醒,最后小罗的孩子也顺利入园读书。




2023年10月,云南省甸鲁县的乙肝网友小明(化名)向我们反映:甸鲁县水磨镇某卫生院微信公众号2023年秋季入学体检文章含有“乙肝五项”。我们通过网友反映信息了解到,水磨镇某卫生院承接全镇教育机构入学体检业务,在公众号公开宣传含有乙肝项目的体检套餐,涉嫌违反国家相关规定。为此,我们向云南省卫生监管部门进行反映,请求调查纠正水磨镇某卫生院在入学体检中涉嫌违规检测乙肝项目的行为。此后,我们收到监管部门回复“入托入学体检乙肝项目”已经删除,对负责人进行“通报批评”的信函。





除此之外,我们还收到:青海铜仁某妇幼保健院、江西上饶信州区某妇幼保健院中小学生体检违反国家有关规定检查乙肝项目的求助。同时,甘肃华亭某教育中心、河北邢台会宁某中学、陕西西安航天城某中学、陕西西安西咸新区某小学也有要求学生入学检查乙肝项目的违规行为。




2023年2月以来,我们就以上医疗和教育机构入学体检涉嫌违规检测乙肝项目问题分别向当地的监管部门寄出了反映信,请求监管部门责令医疗机构停止违规检测乙肝项目行为,追究相关人员的责任,要求教育机构立即取消乙肝限制,维护乙肝携带者平等入学的权益。


2、维护乙肝携带者平等就业权益


2023年6月,来自河北邢台的乙肝网友小卫(化名)向我们求助:她因为要从事食品行业办理健康证明,到巨鹿县某医院进行体检,巨鹿某医院医生对她检测了乙肝项目,并以她有乙肝为由拒绝办理健康证明。她就此事向医院负责人申诉,结果医院负责人回复她,医院拒绝乙肝携带者办理健康证明的做法是正确的。小卫感到无比气愤:作为专业的医生,对乙肝常识和法规却如此无知,这样下去,所有乙肝网友会因此而丢掉工作。我们协助小卫向河北卫生监管部门进行反映,卫生监管部门领导对巨鹿县某医院医生和负责人进行约谈批评,要求立即整改。次日小卫就拿到了健康证明顺利上岗。




2023年9月,海南省五指山市的乙肝网友小张(化名)向我们求助,他在参与单位的福利体检时,体检机构“海南省五指山市某保健服务中心”对他违规检测乙肝项目,体检结果也未能做到严格保密。我们立即将此事向五指山卫生监管部门反映。卫生监管部门对此展开调查,确认五指山市某保健服务中心该次体检操作存在违规问题,约谈医院负责人,责令立即停止乙肝项目检测,并在全市医疗系统进行通报批评发言。





2023年12月,广东广州网友小朱(化名)到益友办公室求助:她在一家旅游公司工作多年,最近她因携带乙肝身份而被公司实行“不得与同事接触、单独带餐具吃饭”等方式对待,整个人的精神处于崩溃的边缘。我们听闻后感觉不可思议,改革开发前沿的广东竟然也会发生这种无知的事情。我们第一时间给予小朱心理和解决方案的支持,并根据小朱实际问题给出多条建议。目前小朱精神状态也慢慢好了起来,正在与公司领导积极沟通消除误会,维护自己的合法权益。


除此之外,我们还收到:黑龙江省哈尔滨美团骑手入职办健康证明相关医疗机构违反国家规定,检查乙肝项目,拒绝办证的求助。对于还未得到监管部门处理回应的案件我们继续跟进,维护乙肝携带者平等就业的权益。


三、400热线、微信咨询



2023年我们共接收到400热线电话、微信咨询求助的案例约500+,问题涵盖婚恋、生育、防治和药物,其中多数为入学和就业方面的咨询求助。在我们的远程指导下,来自新疆阿克苏地区、辽宁大连、黑龙江哈尔滨、江苏苏州、甘肃卓尼、陕西西安和河南郑州共8名乙肝网友均回归正常生活和工作。包括在今年6月份江西南昌网络直播维权的当事人。



江苏苏州网友微信回复


陕西西安网友微信回复


辽宁大连网友微信回复


黑龙江哈尔滨网友微信回复


河南郑州网友微信回复


甘肃卓尼网友微信回复


新疆阿克苏网友微信回复


我们在帮助人的同时其实也在鼓励自己。我们常常被求助网友这种“不抱怨,不放弃。”精神所感动,困难是暂时的,但主要能够积极面对,去寻求解决方法,终有拨得云开见月明的时候。


四、肝炎科普宣传活动


1、互联网宣传


我们在推动全国各地政策改变、协助求助者回归正常生活的同时,我们还尽可能发起各项肝炎科普宣传活动。我们利用互联网自媒体平台传播乙肝科普知识,撰写、剪辑了肝炎防治和法规相关的文章和短视频发布到互联网自媒体平台,全年发布肝炎科普短视频作品30个,浏览人次约300万+。科普文章105篇,浏览人次约80万+。邀请专业医生为益友之家社群做网络讲座,在线观看人次约2000人。




2、街头活动宣传


今年3月份,由我们协助拍摄的反歧视电影《不止不休》在全国上映。电影在广州首映路演期间,我们组织广州地区志愿者参与电影上映宣传活动,志愿者演讲视频得到众多网友的关注和转发。






2023年的世界肝炎日来临前夕,我们协助爱心企业志愿者发起“乙肝知识竞答送凉茶”科普活动。活动期间,爱心企业志愿者为市民送出肝炎科普资料1000份,活动得到市民的赞扬。






3、向有关部门建言献策


2023年9月,我们就有关部门就学前教育法(草案)拟限制乙肝携带者从事幼教行业问题发起联名倡议修改活动。我们撰写建议信并征集到签名300份,通过书面和电子邮件一起寄到有关部门,呼吁修改删除对乙肝人群不友好的相关条款。







五、2024重点工作计划


我们共同的敌人是肝炎病毒,更是偏见与歧视。2024年继续响应国家卫生部门“2030年消灭病毒性肝炎危害”号召,协助相关部门共同推进肝炎防治工作。对此,我们拟制定以下计划:一是规范推进肝炎检测,做好诊疗衔接,将消除肝炎纳入公共卫生议题。二不仅要监管医疗机构,同时也要监督监管部门,对于未能履行监管责任的监管部门建立“申请政府信息公开”监督机制。


最后,小编代表益友团队向吉利德科学、浙江省爱心事业基金会、斯坦福大学亚裔肝脏中心以及所有关注和支持益友团队工作的捐赠人、爱心网友和志愿者表示衷心感谢。在新的一年,愿大家的生活和工作事事顺遂,平安喜乐。


目前益友团队正在募集2024年度办公室房租,有能力的网友也可考虑支持一下,再次感谢。






想了解更多肝炎公益资讯可关注公众号“益友互助”。



益友互助公益由热心乙肝人士组织发起,在政府注册,为战友的权益倡导。
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