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肝胆相照论坛 论坛 乙肝病毒携带者维权 ​​保持那一份热爱,奔赴下一片山海 | 2022年益友工作 ...
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​​保持那一份热爱,奔赴下一片山海 | 2022年益友工作总结 [复制链接]

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发表于 2023-1-12 11:49 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 亿友公益 于 2023-1-12 11:49 编辑

随着疫情的放开,我们的生活也逐渐回归正常,新的一年也有可能会面临更多挑战。我们对特效药有所期盼,但更要乐观过好当下的生活,我们希望大家能保持那一份热爱,奔赴下一场山海。



“什么时候才有乙肝特效药?”



可能是2022年乙肝网友最为关注的问题。


三年疫情肆虐,社会乙肝偏见和歧视反扑,对原本谋生就艰难的乙肝群体来说无疑是雪上加霜。乙肝网友期待特效药的出现,彻底消灭乙肝,消除社会歧视。

2022年最后一个月,低价国产二代抗乙肝病毒药物TAF上市,据深圳、广州、福州、成都等地乙肝网友反映,当地医院价格9.6-28.27元/盒(30片)。虽然不是特效药,但对于全国广大乙肝患者来说,是一个好消息,TAF是目前最新的药物,经济上也负担得起。


我们作为民间乙肝公益组织,在最大程度上协助受困的乙肝网友回归正常生活。2022年在爱心企业吉利德科学、泛生子基因和广大爱心网友的支持下,也取得了一些成绩。




一、开展消除乙肝偏见政策倡导活动

1、推动监管部门处理违规检测机构和用人单位


截至12月底,一共发起25起政策倡导活动,推动监管部门成功处理20起涉嫌违规检测乙肝的机构和用人单位,协助6位学生重返校园,5位求职者重返工作岗位。涉嫌违规检测机构和用人单位名单和部分复函如下:


1.甘肃武威凉州区光明医院;

2.甘肃武威凉州区凉州医院;

3.甘肃武威凉州区凉州中西医院;

4.甘肃天水麦积区保健服务中心;

5.湖南长沙麓山国际实验小学;

6.湖南长沙岳麓区望月湖街道社区卫生服务中心;

7.湖南长沙望城区乌山街道第二社区卫生保健服务中心;

8.湖南浏阳某公立医院;

9.新疆维吾尔自治区全区;

10.河北保定唐县中医院;

11.河北邢台内丘县保健计划生育服务中心

12.山东菏泽曹县天润学校;

13.山东邹平魏桥创业集团;

14.湖北孝感孝南区妇幼保健院;

15.江西南昌新建区妇幼保健院;

16.四川省人民医院;

17.四川邛崃市人社局;

18.广东鹤山市教育局;

29.河北某县公立中学;

20.河北省人民医院



















2、400援助热线和微信咨询


截至12月底,接听400热线和微信咨询问题1000+,解答乙肝网友和家属日常疑问,成功协助浙江温州鹿城乙肝网友发起诉讼获赔约2.5万元。






二、开展乙肝科普宣传活动



1、专业医生网络直播宣传






直至12月底,共举办乙肝科普网络直播3场。邀请专业医生为益友之家乙肝社群讲解答疑,观看次数1万+。


2、自媒体平台宣传


直至12月底,益友自媒体平台微信公众号、微博、网易号、腾讯新闻、小红书、知乎、头条号、快手和抖音共9个平台,共发布乙肝科普图文视频共185篇。阅读人次约300万+。


短视频平台截图


3、城市餐厅和街头快闪宣传


直至12月底,共举办两场街头快闪宣传活动。






4月2日,我们在办公室附近餐厅举行一场乙肝科普纸巾免费派发活动。为用餐顾客派出餐巾100份,活动持续两小时。







6月28日,我们与吉利德志愿者在广州图书批发中心开展了乙肝科普活动。活动中向图书批发零售商户一共送出乙肝科普书签2000份,益友文化帆布袋100个,活动持续4小时。



三、亿友APP互助交流平台运维






亿友APP是益友团队为乙肝群体开发的互助交流平台,也是面向社会科普乙肝知识的平台。全年亿友APP版本更新2次,APP主要有9个版块:我要咨询、心情驿站、抗战进行时、单身汪找幸福、心动交友、知识精选、医保省钱等。网友可通过软件应用市场下载,除了可以了解乙肝相关知识,也可以在上面找对象,说不定还能找到你的心仪对象~


以上是益友2022年的主要工作成果,有一些案例尚在跟进中。我们再次感谢爱心企业吉利德科学、泛生子基因以及每一位爱心捐款人对益友团队工作的大力支持。


随着疫情的放开,我们的生活也逐渐回归正常,新的一年也有可能会面临更多挑战。我们对特效药有所期盼,但更要乐观过好当下的生活,我们希望大家能保持那一份热爱,奔赴下一场山海。



医药可及和消除乙肝偏见项目系列由吉利德科学提供支持


想了解更多乙肝知识可关注公众号“益友互助”。



益友互助公益由热心乙肝人士组织发起,在政府注册,为战友的权益倡导。
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