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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 ​​视频 | 2020益友工作总结:熬过了2020年,2021牛转 ...
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​​视频 | 2020益友工作总结:熬过了2020年,2021牛转乾坤 [复制链接]

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发表于 2021-2-3 19:30 |只看该作者 |倒序浏览 |打印


2020年异常煎熬,新冠肺炎疫情至今尚未能扑灭,使大部分行业受到前未有的冲击,对普通百姓的工作、学习、生活造成了很大的影响。公益组织也不例外,去年有很多公益机构因为缺少资金支持而倒闭。


虽然难,但让小益庆幸的是益友(亿友)公益竟然熬过了2020年。那么,在这一年里,益友(亿友)团队小伙伴为乙肝社群都做了些啥工作?小益带大家一起通过以下视频和图文回顾。点击下方可看纪录片


【益友2020年年终纪录片】


一、消除就业乙肝歧视


01帮助遭遇乙肝就业歧视的教师获赔2.4万元


20205月,25岁的小月(化名),来到郑州找工作。通过招聘网站看到某学校招聘老师的职位,顺利的通过面试,在谈好薪酬后便开始了试岗。


几天后,学校办公室的老师通知小月去指定的医院进行体检,体检单的项目包含有乙肝五项。并且告知小月不允许询问体检结果,体检结果医院会直接发给学校。


5月30日上午,小月忽然接到学校某主任的电话通知,说小月的体检不合格,拒绝小月办理正式的入职手续,也不能继续留在学校工作。小月多次询问其体检结果时,学校都以各种理由拒绝告知。


此事,对小月的心理造成了巨大的伤害,遭受到过如此的就业歧视,导致小月自卑和无限的心理创伤,连续两天两夜不吃不喝,已有严重的抑郁倾向,对于小月以后的就业造成了极大的心理阴影和恐慌及恐惧。



此后,小月想通过法律手段来维护自身的合法维权,也为了数以亿计的乙肝病毒携带者发声,于是联系了我们热线(4000728874)寻求协助。


我们进一步指导小月收集了证据,协助小月委托其公益律师向郑州管城区法院起诉学校和医院,要求学校和医院赔礼道歉,最终赔偿损失共计约2万4千元


02推动贵州毕节市办理健康证政策乙肝携带者可正常办理健康证


小花(化名)成功获得毕节市赫章县市场监督管理局某工作岗位,但告知需要办理健康证,于是到贵州毕节市赫章县人民医院办理健康证,健康体检指引单显示需要查“乙肝两对半”。


小花是乙肝病毒携带者,也就预示着她办不到健康证,不能到求职单位上班。



小花寻求我们的帮助,希望能够办到健康证成功入职。9月15日收到毕节市卫生健康局的回复:“要求赫章县人民医院立即纠正乙肝项目违规检测行为,停止对入学、就业等对象健康体检乙肝项目检测服务。”


03中国电信集团有限公司邯郸分公司入职违规查乙肝被罚1000元


5月初收到一名应届研究生的求助,他到中国电信集团有限公司邯郸分公司入职,后因被查出是乙肝携带者身份被拒,又申请联通集团的面试,笔面试顺利通过,可入职体检还是要查乙肝两对半!




其后,我们迅速联系中国电信集团有限公司邯郸分公司,希望他们能改变不当的做法,不再拒绝录用乙肝病毒携带者。谈判无果,举报至邯郸市人力资源和社会保障局。



▲邯郸市人力资源和社会保障局的回复


2020年5月底收到邯郸市人力资源和社会保障局的回复:对该单位的违规行为处以警告与罚款1000元(人民币壹仟元)的行政处罚。


04推动河北保定市取消门诊报销经单位审核流程


今天4月初保定市战友在申请门诊特殊疾病报销时遇到困难,在申请门诊特殊疾病鉴定必须经参保单位给予意见并盖章。


益友(亿友)公益团队在20204月3日向保定市人民政府法制办递交了《规范性文件合法性审查建议书》,要求保定市医疗保障局取消医保报销经单位盖章审核环节。



5月25收到保定市司法局的答复。自2020年5月1日起,慢性肝炎、肝硬化、肺结核患者可携带就诊医疗机构完整住院病例复印件(医疗机构盖章,仅提供门诊病例的须同时提供充分的就诊证据)直接到参保地医保部门申报,取消单位(社区)盖章和公示环节。


05举报入园入学要求查乙肝项目


今年因为新冠肺炎疫情,违规查乙肝的现象穷出不尽,河南郑州的战友反馈:“2018年入园违规查乙肝举报成功,今年又开始违规查乙肝了。”


还有高三学生的求助:“快救救我好吗?我是高三的学生,三月份学校开学查乙肝,我查出有乙肝,三月份一来学校以各种理由不让我去学校,明天模考他们也不让我参加”




6月份我们就收到多起幼儿入园违规查乙肝的案例:榕江县朗洞镇中心卫生院、五华县妇幼保健计划生育服务中心、藁城市妇幼保健院、喀什市恰萨街道社区卫生服务中心在幼儿园入园体检中查乙肝表面抗原。


9月份入园入学违规查乙肝现象仍在继续:湖南省长沙市岳麓区湘江实验小学、湖南省株洲市三三一医院体检中心、河南省商丘平原医院、山东省滕州市工人医院、都市新都一中实验学校入学查乙肝五项。


再难也不能难为孩子,再苦也不能苦了教育。真的不愿意看到孩子梦想刚开启就要被夭折,我们分别进行举报。今年成功改变梅州市、新郑市、石家庄、南部县等地区入学(园)体检政策,宝宝入学,无后顾之忧


二、线上线下科普活动


01开展街头科普乙肝知识行动


2020年7月28日世界肝炎日,为了提升社会公众对乙肝的正确认知,我们开展了街头征人拥抱的活动。并利用KT板协助解释:“乙肝不通过日常接触传播,我是一名乙肝携带者,你能给我一个拥抱吗?”





新冠肺炎疫情还没有彻底结束,是否会有人上前拥抱是出发前的担忧,行人匆忙,有好奇驻足者可就是没有一个人上前来拥抱。


就在失去信心的情况下,一位女生径直走过来给了我们一个大大的拥抱,还没从惊喜中醒过来,另一个女生的拥抱也过来了,还不忘安慰:“这个病其实没什么的,我家人也是乙肝携带者。”


一位大叔路过停下来,盯着我们的牌子看了好久,在我们决定搭讪的那一刻,大叔伸出手来与我们握手,然后不动声色的走开了。



这些拥抱都非常治愈,因为它意味着接纳、理解、平等。也让我们的工作充满动力!


02发放乙肝科普纸巾


今年年初有些官媒以及有影响力的自媒体纷纷宣传“公筷行动”,公筷、分餐等议题成为了热搜,为此让乙肝病毒再次背上了黑锅:“研究表明,家庭中若有乙肝病毒携带者,合餐的感染率高达42%,而分餐的感染率只有17%。”




为了缓解市民对乙肝的恐慌,我们定做了乙肝科普纸巾,上面印着正确的乙肝传播途径,以及明确的说明一起共餐,拥抱,握手等无血液接触是不会感染乙肝病毒的。


我们分别到人多的餐厅、大排档等地方发放乙肝科普纸巾。


03线上开通自媒体号宣传矩阵


针对在疫情期间网络上出现一些大V媒体传播不实乙肝言论,益友小伙伴出镜视频平台现身普法。到目前为止分别在知乎、微博、网易、腾讯、搜狐、B站、小红书、抖音和快手等平台开通了自媒号。保持日常更新乙肝科普资讯,2020年全年阅读量100万+。





除此之外,益友小伙伴日常也保持在亿友APP(安卓应用市场可下载)、微信回复粉丝们的提问,全年累计回复问题500+,400热线回复100+,及时协助解决战友们在生活、工作上遇到的问题。



益友小伙伴也在与时俱进,充分利用好互联网便利为乙肝社群服务,战友们也不妨关注下咱们的抖音,点个小红心支持下,说不定也能上个热门哩。O(∩_∩)O~~


三、志愿者在行动


01举报卫生健康局和教育局入学要求查乙肝项目


2020年秋季开学前,南部县卫健局和教育局发布《关于做好2020年秋季新生入学体检工作的通知》,其中通知中要求对学生进行乙肝血清标志物检测涉嫌违法。志愿者财哥了解情况后向南部县卫生健康局投诉举报。



▲南部县卫生健康局回复文件


2020年9月9日收到回复:“此项检测为学生自愿选择检测项目,对于本人或监护人自愿选择检测乙肝标志物的,检测结果均为独立报告单,只能由受检学生或其监护人领取,确保受检人隐私,对于乙肝标志物检测的结果,仅作为是否需要进行乙肝疫苗补种的依据,未进行乙肝检测项目的学生,入学入园不受影响。”


02促使教科书改正对乙肝的错误表述


志愿者二喜子在初中第一册《生命科学》教科书中发现书本对乙肝的传播途径表述有误:“乙型肝炎主要通过血液和日常生活密切接触传播,另一方式为母婴传播。”便写信给该出版社要求其改正。


9月25日收到上海教育出版社的回复:“依据目前搜集到的最新参考文献,拟将乙肝传播途径的描述统一为:HBV主要经母婴、血液(包括皮肤和黏膜微小创伤)和性接触传播。”





送走鼠年,也送走一年的阴郁;迎来牛年,也迎来新的希望,益友(亿友)小伙伴祝大家身体健康,家庭和睦,牛转乾坤。益友小伙伴们离不开大家的支持,若是认可益友小伙伴的工作,有能力的可考虑支持一个新年红包,小伙伴们依旧会认真努力,乘风破浪。



医药可及性和消除乙肝偏见项目系列由吉利德科学提供支持



想了解更多乙肝知识可关注公众号“益友互助公益”编辑/小益


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发表于 2021-2-3 23:15 |只看该作者
亿友公益,有没有2021年目标?5年规划?具体点,例如促请国家把干扰素进乙肝治疗报效范围?促请干扰素进医疗4+7集采目录?光是干的示范工程可能意义有限

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发表于 2021-2-3 23:16 |只看该作者
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发表于 2021-2-8 13:23 |只看该作者
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发表于 2021-3-19 10:51 |只看该作者
回复 站在岸上 的帖子

谢谢支持,我们一直在为乙肝战友努力中。
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本帖最后由 y123hbv 于 2021-3-19 15:30 编辑
乙肝人1949 发表于 2021-2-3 23:16
亿友公益,有没有2021年目标?5年规划?具体点,例如促请国家把干扰素进乙肝治疗报效范围?促请干扰素进医 ...


干扰本就能报销的。办慢病。
干扰的效果有限,销量不大。生产厂家有限,没法集采。
你让老美的NASA和马斯克去谈卫星发射集采,怎么谈得来?
作为国内的公益组织来讲,在现有的架构下,谈规划是没有任何意义的。能作一些实事,已经很不错了。

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发表于 2021-3-20 15:40 |只看该作者
辛苦了!谢谢你们的付出!
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