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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 17年乙肝让他深陷“病耻感”,如何在治愈中与自己和解? ...
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17年乙肝让他深陷“病耻感”,如何在治愈中与自己和解? [复制链接]

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发表于 2021-1-22 16:32 |只看该作者 |倒序浏览 |打印

17年乙肝历程追求治愈,这是一个很长的人生故事。


上篇请回顾:17年乙肝让他深陷“病耻感”,如何在治愈中与自己和解?(上)


PART.01番停药,在纠结矛盾中度过的这些年...


图片素材来源:包图网


2006年,在口服一年半的拉米夫定停药后不久,病毒就再次波动了。尽管成卓很不愿意接受这个结果,但事实是他必须再次开始进行抗病毒治疗。这一次「阿德福韦酯」成了最佳选择,2006--2008这两年的时间,多亏了有「阿德福韦酯」,HBV DNA 病毒量的情况控制得还算不错,肝功能也都处于正常情况。


一切都在向着好的方向发展,但唯独不变的是成卓日日夜夜都想要停药的念头。一想到要终身吃药的事情,停药的想法就越发迫切。虽然也曾担心过这次停药还能挺多久?是不是会像上次那样,病毒还没来得及稳定就再次波动了?这段时间他有过百般纠结和矛盾,但停药的念头不分日夜地在心头攒动,2008年末,成卓还是选择再次停药,只是这次的停药经过医生的同意。


停药后很长一段时间成卓都不愿意去复查,他害怕面对检查结果,就好似他早就知道只要去复查,病毒就一定是反弹的结果。从最开始的抗拒吃药到现在的抗拒复查,成卓说这些年就是在混乱中度过的,他一边渴望能被治好,一边又十分排斥药物治疗。


图片素材来源:包图网


成卓的预感没有错,2009年他还是抱着纠结和矛盾的心情进行了一次复查。复查中HBV DNA 病毒量确实反弹了,并且谷丙转氨酶(ALT)上升到了 700-800 U/L,这个数值着实不低了。面对这个结果医生同样建议成卓使用「阿德福韦酯」治疗,在抗病毒治疗的基础上加上了「甘草酸片」以及「胸腺肽」成分药物进行提高免疫力,修复肝脏的辅助治疗。


「阿德福韦酯」又吃了将近2年,偶然听战友推荐了「恩替卡韦」,据说药效更好。虽然有些心动,但当时「恩替卡韦」的药价对于成卓来说还是有些昂贵的,而「阿德福韦酯」的疗效在目前也能将病毒控制住,所以成卓没有贸然换药。


这是为期最长的一次治疗,直到2016年的时候,成卓第三次停药。


也许是这几年药物压制病毒的时间比较久,停药后乙肝病毒还算老实。2017年成卓想直接换用「恩替卡韦」,医生告知「既然已经停药,那就再观察观察,等肝功能异常的时候再用药吧,现在不着急。」


下一次的治疗成卓没有等来「恩替卡韦」,但迎接他的是乙肝的临床治愈。


PART.02走出病耻感,在治愈中学会自我接纳


图片素材来源:包图网


成卓安全停药的两三年间,虽然HBV DNA慢慢升高了,但是每一次检查都看到表面抗原在逐步地下降。从最初的20 IU/ml 下降到10 IU/ml再下降到5 IU/ml,这个指标的变化让成卓又惊喜又意外。


时间来到2019年的7月份,在广东中山三院的这次复查中表面抗原下降到4.12 IU/ml。成卓说他永远都不会忘记这个数值,因为也是这一次医生推荐他使用长效干扰素治疗。其实以前也听说过长效干扰素的治疗,所以当医生推荐这个药物的时候,内心里并没有太多波动,反而异常平静。


「你都治这么多年了,现在表面抗原这么低,试一试不亏」

全当赌一把了,就算没有办法达到治愈但是这个药也能降低肝癌发生的风险。」


成卓脑子里来回盘旋着医生的这两句话,「赌就赌,尽人事听天命,全当赌一把!」于是成卓在2019年8月份开始进行长效干扰素的治疗。


图片素材来源:包图网


首针长效干扰素注射后,正如战友们常说的那样出现了流感样的症状,而之后其他不良反应也大大小小的出现过,不过总体来说对生活的影响并不大。治疗期间谷丙转氨酶也升高了一阵子,但是因为在前期就已经稍微了解过这些情况,所以当不良反应出现的时候成卓还是比较镇静的。


医生推荐先治疗24周再看看情况,前几个月成卓还能按时地去医院复查,但是24周时正好是春节期间,阻碍他去复查的并不是过节的热闹氛围而是新冠肺炎的爆发,所有医院、街道、小区都实行了管制。为了防控疫情成卓延缓了这次复查的时间,没有医生指导停药,成卓在家继续用药,而等到了可以进行复查的时候已经是注射长效干扰素的第32针。


也是第32针的复查,成卓在梦里渴求无数次的治愈报告单,就这样轻飘飘地放在了他的掌间,这种感觉很微妙。也许是经历过漫长岁月的波折和等待,所以当真正与治愈相遇时,并没有像想象中那样难掩激动,反而是十分平静,然后心跳慢慢加快,拿着报告单的指尖微微颤抖,继而鼻尖泛酸,成卓不自觉地就在诊室里落了泪,内心感慨万千。


医生也为他高兴了许久,并且告诉他继续用药,至少用满一个疗程的长效干扰素,把抗体打的越高越好。又过了一个月后的复查,表面抗体就出现了。直到2020年8月19日的复查中表面抗体已经高于1000 mIU/ml,成卓如愿达到临床治愈,安全停药了。


图片素材来源:患者提供


小派结语

采访的最后,成卓有些许感慨,这17年里他曾自卑过,为求治愈被骗过,抗病毒治疗中又因矛盾纠结几番停药导致病毒多次复发波动....


直到最后几年,他选择接受这个事实的存在并面对它,没有再因任何原因中途停药最终实现乙肝的临床治愈。


他说跟乙肝病毒相处这么多年,比起治愈它,他学到更多的是接受它。比起是接受乙肝病毒的存在,其实更是接受一个完整的自己。


故事文章来源:派来帮你公众号

乙肝人群医药可及性和消除乙肝偏见项目系列由吉利德科学提供支持



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编辑 | 小益


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