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肝胆相照论坛 论坛 乙肝咨询 分享下本人的抗战历程
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[乙肝咨询] 分享下本人的抗战历程 [复制链接]

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发表于 2020-8-30 16:44 |只看该作者 |倒序浏览 |打印

本人现在快三十五了,抗战历程也有十五年以上了,把自己的抗战历程写出来,分享给大家, 希望能给大家带来一点帮助和鼓励。下面的一些年份我都隐去了,医院名字也隐去了,希望知道的可以给我发消息,我会尽快回复。大家都知道,我们这样的人,外面给我们的篱笆拦得很多,所以这么做只是为了保护自己保护家人。
十多年前,还在上中学,有一次学校体检异常,说要回去查一查yg,当时什么也不懂,丝毫不知道这对自己意味着什么,懵逼地带着学校发的化验单回了家说:妈,我可能有yg。我妈的语气当时就严肃了许多,反问一句:啊?第二天就和我爸一起回了老家(那会儿,爸妈都在外地打工),离开的时候,我还问了一句:生病我们去医院就好了,为什么要回家去?

然后就去了老家当地的医院,查出来后就住了院,然后开始了论坛里大家都用的西医抗病毒的疗法,那会儿还是拉米夫定和干扰素配合使用的方案,因为需要终生服药,而且药物还有副作用(刚开始打干扰素时候有高烧),所以我妈对治疗方案也不是很满意,在旁边病房听说了杭州有家医院中医治疗不需要终生服药,而且还能治愈。当时想,如果选择西医抗病毒治疗,万一治疗失败复发,就基本无药可用;如果中医失败,至少还能回过头来选择西医治疗。现在想想,那时候真的是根稻草都要当做救命的绳子试试,就像月黑风高的半夜看到点亮光就觉得是条出路。

来到了杭州这家医院之后,当然医生肯定会说我这里可以看好的,而且也结识了许多放弃西医选择中医的朋友,大家也都一致认为拉米夫定+干扰素的方案副作用太大,而且容易引起病毒变异(e抗原、抗体阳性),最后还有一个问题就是那会儿这两个药都没有医保,对于农村的家庭来说,负担都很重。因为这家医院治疗的老乡比较多,我们每周组成了一个固定的车队,一辆小面包,拉着一车人早晨出发,下午回来。就这样,开始了在这个医生那里长达一年多的治疗,期间赶上了非典,学校也进入了全封闭的管理,因为经常要去杭州,所以我就办了一年休学,专心在家治疗。那时候懵懵懂懂,觉得好开心,不用上学了,虽然每周要去杭州治疗,要打针吃药,但是可以不用上学呀,太开心了,现在想想真的是年少无知,无忧无虑,对当时的自己比较无语。

一来一去,在这家医院治疗了两年,我也重读了一年高中,但是依然没有看到治疗有进展的希望。反而在学校有一次黄疸指标爆发,最终让我爸妈对杭州这家医院失去了信心,每周一同在这家医院治疗的病友也对这家医院的方案失去了耐心,就这样,我们的小面包车队就解散了,大家又各奔东西,去全国各地寻访名医。然后我妈打听到了杭州有个xx门诊,这个门诊真是个坑,现在回想起来严重怀疑这个门诊是个某种骗子机构。这个门诊用的药是我用过最贵的药,每天打一针,每针的价格在一百块左右,在0x年那会儿,这对我家也是很大一笔费用,我爸一个人的工资是不能负担这个医药费的,我当时其实挺不愿去的,因为觉得贵,但是那会儿我说话反正也没什么用;对于我妈来说可能也是一盏仅剩下的明灯,再怎么样,都要带我去试试。

于是我去了这家xx门诊,这家门诊的医生有个特点:喋喋不休,我也知道医生愿意和患者沟通其实是件好事,但是这个医生的特别喜欢讲,而且他不允许中间患者提问,口头禅就是:你先听我说完。他自己一个人每个患者能讲半小时,而且不分新老患者,就是说我后面每次去他每次都会重复一遍。因为那会儿我还在上学,杭州到老家的汽车也不是随时有,所以每次都是赶班车时间,每次我们等在候诊室看到医生在哔哔哔哔播报的时候就好崩溃。在这个xx门诊看了几个月,疗效基本没有,费用又很高,所以我们也放弃了。期间我妈又去打听到了几家医院,在最后一次从xx门诊回老家的路上,家里三个人开了个小会,讨论去哪家医院。经过快三年的奔波抗战,看到希望随着家里的积蓄一点点消失,可能那会儿我妈也有点累了,她也放弃了拿主意,最后问我觉得去哪家医院比较好,其他两家医院我也不记得是啥了,因为毕竟到现在已经十多年了。其实那会儿我自己也已经有点烦了,算是有点认命了吧,觉得可能自己就是没有治愈的可能,但是即便如此,我还是想要正常的人生, 如果只是五年就五年,十年就十年,如果我能在五年之内经历别人十年的故事,那我也相当于活了十年,也不亏,人生的长度我虽然控制不了,但是我可以控制人生的密度。因为考虑到之前在杭州这家医院治疗的时候,各项指标医生都控制得很好(就是说每次调整方案医生都会预判,说这次的药可能肝功能会高一点,每次都很准),所以选择了宁波xx医院(这时候我们已经打听到这个杭州xx医院实际上是冒了宁波xx医院的名,之前宁波xx医院在杭州办过一个分院,但是后来撤走了,但是留下来的医生偷偷继续用这个xx医院的名头行医)。

然后来到了这家宁波xx医院,主治的是一个和蔼的中年大叔,和我预期的一样,这家医院治疗的时候很有安全感,肝功能异常指标不会很高,都是在正常线附近,稍微高一点,因为这是治疗方案所需要的。当然啦,我去的时候压根没有动过诸如dna可以转阴之类的念头,我就是冲着肝功能能够相对稳定点,不影响我的工作学习生活去的。那会儿已经快要升高三了,所以我觉得幸亏选择了这家医院,在其后一年的治疗过程中,基本不耽误我高三的复习,所以我考的成绩也不错,考到了一个211/985的高校。而且惊喜的是,我的病情确实也在好转,过了几个月黄疸正常了,过了几个月核心抗体也出来了,再过了几个月dna也转阴性了。后来大概在大学二年级左右的时候,有一阵子中药的价格被炒得很高,纷纷翻倍,这对一个未毕业的农村大学生家庭来说负担也不小,所以我们就自己选择了停药。目前到现在,也有十多年了, 没有复发过,各项指标一直保持在我停药时候的状态。这十多年,我正常找了工作,结了婚,生了孩子,一切都好,凭自己的努力,也在大城市扎了根。


我这个人其实挺懒的,肝胆相照这个网站,其实是刚去杭州xx医院治疗的时候,一起去的病友告诉我的,这么多年了,我基本上也没有上过这个论坛。上学时候操心的事情基本不在我,毕业后我也基本痊愈,所以这段历史基本被我藏在了记忆深处。虽然现在社会环境好了许多,上学、工作基本都不让查yg了,但是根本的歧视是在人的内心深处。所以得了或者得过我们这个病,依然并不希望别人知道。

年纪到了这一把,看到的东西多一些,想的多一些,也希望能多做一些。近年来舆论把中医打成了和求仙问道一样,我作为一个受益于中医的人,说出自己的抗战历史,一则为广大病友点一盏灯,毕竟好的医生很难遇到,如果遇到一个骗子,那真是雪上加霜;二则愿为中医正一回名。


如果有病友对上面说的医院有兴趣,请给我发站内消息。
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