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肝癌七年，辗转治疗，几近临床治愈（上）

原创 与癌共舞论坛  与爱共舞订阅号  2019-08-07


本文作者：围观
编者按：

本文作者围观在2013年确诊为早期小肝癌，后发现骨转移、肺部转移。围观四处奔波，从本地医院到上海的东方肝胆医院、上海仁济医院、北京清华长庚医院等多家医院寻找治疗方案，经过多种治疗方式：消融、靶向治疗、PD-1治疗等，现已几乎“临床治愈”。

围观记录下这些年的抗癌经历，给广大病友做个参考，希望大家能少走弯路，另一方面也想鼓励病友：“癌症并不意味着绝症”。

现在算起来，真正肈患肝癌有七年了。我把我的治疗经历和教训记录下来，期望能帮助肝癌患者和家属们，少走一点弯路，少一点折腾，少一点痛苦。

山雨欲来风满楼

我是N年的乙肝携带者，几乎没有什么症状，没有做过抗病毒治疗，我与病毒一直相安无事。

2012年10月份，单位组织高知体检，以往自恃年轻身体还可以，历年的这种体检我都不会去做。

不过，这一年的11月14日，我还是去抽了个血，下午AFP出来了，居然有111.36ng/ml。尽管以前也高过，但过去的几年内，一点儿事儿都没有。生病后想起来，这样做真的是胆大又侥幸。

当天，肝脏B超的结果就是轻度肝硬化，没有发现肿块。不过这次高得有点多，心里还是稍稍纠结了下，以为也会没事的。

其实这个时候，肝脏已经长肿瘤了，只不过B超检查无法发现。当时我也咨询了一些专科医生，他们的意见是肝硬化也会引起AFP升高，但AFP会与肝功能异常平行发生，即AFP会随着肝功能的好坏而升高或降低。

我的肝功能ALT50、GGT86，都只是轻度异常，为了排除肝硬化的影响，我开始每天口服西利宾胺。

2012年12月14日，为保险起见又复查了AFP，结果是122.37ng/ml，ALT71、GGT82。这结果够不上肝癌诊断标准。

这两个月我仔细反复研究了肝癌诊断标准。

我知道B超检查一般只能看到大于2cm的肿瘤，1cm及以下的肿块要依靠CT检查，也就是说CT在肿瘤筛查方面要比B超灵敏，并且B超受操作人员主观因素的影响还比较大。

由于AFP又高了一点，我做了个腹部增强CT，报告还是仅有轻度肝硬化，未见到占位。看到报告心里多多少少还是有点侥幸，希望不会中标了。

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2013年1月13日，马上要过春节了，也是希望能平平安安过个太平年，所以年前又查了个AFP，结果105.94ng/ml，这个AFP降了13.9%，但并不能认为AFP降了。

即使同一个标本仪器检测两次，可能存在5%-10%的误差，这次的甲胎蛋白只能说没升高。肝功能ALT32、GGT72，可以排除肝硬化的原因。

这个时候，我总感到心悬在半空中、不踏实，但又找不到更好的办法来明确病因。

没有得癌的经历（谁也不会希望有这种经历），肝癌怎么检查、找谁诊断、怎么诊断、怎么治疗，这一切都非常陌生，脑子里一点概念都没有。谁都不知道一场暴风骤雨正在悄无声息地来临。

2013年3月19日，一直忙到下班，突然想起来要复查个AFP，去抽了个血就急急忙忙回家了。

晚上7点多，同事打来电话，电话里的声音惊慌失措：“甲胎蛋白740，赶紧查查，不要拖啊！”

我听到电话，脑子嗡嗡的，谢过同事，心里开始发慌，尽管有预期，但是这么倒霉的事落到自己身上还是没有心理准备。晚上急忙请老同学联系了本地一家三甲医院B超主任，让我第二天去。

20日上午，忙完工作，急急忙忙赶到那家三甲医院B超室，找到了主任，他的B超技术是本地最好的。

躺上检查床，没一会儿，主任就指着显示屏，告诉陪我检查的老同学：“呶、呶、呶，这儿有三个肯定是……”。

主任还藏着掖着地说，其实我知道他说的是什么，不过经过一夜的考虑，听到他的话我反而很平静。

主任为了验证他的观点，又喊来他们科的技术骨干，骨干看了看显示屏，隐晦地认同了主任的观点，怕我受不了，嘴里直嗯嗯。

出了B超室，老同学依然不信我得了“癌”，又去找他们科专做消融的医生重做B超，消融医生认为没看到有意义的东西，他提议做个磁共振以确认或排除。

老同学赶紧找到影像科主任开了个后门，约了第二天上午的磁共振（正常情况下需要一周时间）。

老婆陪我回到家，晚饭几乎都没怎么吃，这是我们家第一次遇到如此重大的危机。这一夜，老婆辗转反侧，我也几乎睡不着，不知道未来会如何变故。

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第二天，好朋友陪我来到磁共振室。大概一刻钟左右，检查结束了。

影像科主任让我下午取报告，他们科要再会商一下。报告出来后，结论是没有看到肝癌，但是也不排除肝癌。

肝癌影像检查最好的手段是磁共振。磁共振也不能有明确的结论，咋办呢？

我一筹莫展，关键时候还是我老同学有办法，他联系到了上海中山医院肝外科的主任医师。那个时候我还不知道中山医院的肝外科在国内是顶尖的，只是懵懵懂懂地认为上海的医院肯定比我们本地的水平高。


万山浮动雨来初

治疗要点

肝脏两次消融，两次TACE术（俗称介入）
西药：每天一片恩替卡韦（先期服用博路定，后期改用和恩），西利宾胺每次两粒，一天三次。
中药：省中西医结合医院徐何芬主任的汤剂，两年。

记得是周四，老同学跟领导请过假，八点多，就陪着我赶往上海中山医院，在肝外病房找到孙健主任。

孙主任拿过磁共振片子，仔细看了下，告诉我们是肝癌。片子上有个病灶，不过他建议在他们医院再做个磁共振。

按照他的要求，重新做了个检查，中山医院磁共振报告结果：sHCC。

第一次看到这种缩写，不太明白。孙主任说是小肝癌，在S4段，最佳的治疗方式是肝移植，其次是手术。

我一听要移植，感觉问题比较大。以前曾接触过肾移植的病人，认为需要移植的都是危重病人，没想到有一天自己也需要移植。

孙主任还带我们到肝移植病房参观了下。当时就觉得自己还不至于到这种程度吧。看着病房里的移植病人，尽管他们精神不错，但我对病情并不了解，所以总是认为他们是行将暮年的病人（这个观念是错误的）。

其实肝癌治疗有根治治疗和姑息治疗两大类。

根治治疗中有肝移植、手术、消融。姑息治疗有TACE（介入）、靶向药、静脉灌注、放化疗等。

根据中山医院汤献猷院士报告的数据，肝癌各种疗法的5年生存率如下：

肝移植60%～80%；
小肝癌切除50%～60%；
大肝癌切除30%～40%；
小肝癌消融疗法30%～40%；
经导管动脉内化疗栓塞（TACE）20%～30%。

简单解释一下，小肝癌指的是直径小于3cm的肿瘤，大于3cm的是大肝癌，小肝癌的预后要好于大肝癌。肝移植病人病情需要符合米兰标准（国内还有将米兰标准适当放宽的中山医院的复旦标准、浙大附一院的杭州标准等）。

肝移植的优点是能解决病人肝硬化、乙肝，也就是所谓“土壤”的问题，并且去除肿瘤。缺点是费用高，肝源需等待，不能彻底解决肝癌复发的问题，复发率15-30%，需要终生服用抗排斥药。

由于抗排药的长期使用，会造成人体免疫功能下降，肝移植的病人复发后不能应用肿瘤免疫治疗。

肝外科切除是目前主流的治疗方法，切除后复发率高于肝移植。

消融是近十年在国内兴起的一种微创根治术，包括物理消融和化学消融。物理消融又包括射频消融、微波消融、海扶刀（超声聚焦消融）、冷冻消融等。

射频和微波消融国内应用最多，冷冻消融逐渐被淘汰了，国内有用于肺部肿瘤消融的。

化学消融主要有酒精消融、醋酸消融等。由于化学消融需要多次反复注射，肿瘤细胞灭活不彻底，复发率高，应用也越来越少。

TACE术适用于癌栓、多发，不适合手术、消融者，也有医院用于预防复发。该治疗方式只能控制肿瘤的生长，多数情况下不能完全灭活肿瘤。但是我在后面多年的治疗过程中也遇到过仅做过一次TACE，就无瘤生存多年的病友，还有一个病人依靠每年1-2次的介入，生存了10余年，令人惊叹。

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有句话叫做药医有缘人，并不是选用最好的治疗方法就一定取得最好的效果，而是应该选用当前最适合自己的治疗方法。

当然，所谓的最适合，这个一方面取决于自己遇到的医生，另一方面也取决于自己对这方面“正确”知识的掌握程度。

很多病友和病友家属由于突然生病，往往手足无措，从病友、病友群、论坛甚至一些居心叵测的人那儿得到一些危害不浅的观点或所谓的知识，反而误了卿卿性命。

尽管现在信息渠道很发达，医疗技术进步也很快，在我生病的这些年中，还是能见到这样不幸的病友。

由于需要等床位，只能先回家等通知。

虽然中山医院已经明确是肝癌，但事出突然，心里总是抗拒这个事实。

有朋友告诉我，上海东方肝胆医院是国内顶尖的肝外科医院，可以去看看再说。

后来我才了解到中山医院肝外科和上海东方肝胆医院在亚洲都是一流的。抱着试一试的心理，经朋友介绍，前往东方肝胆医院，找到当时的杨广顺主任。

杨主任认为，磁共振片子不能说明问题，最好做一个肝动脉造影。

2013年04月1日住进了东方肝胆医院肝内科，入院时AFP已经升高至1070ng/ml，4月7日做了肝动脉造影。

当时发现有肿瘤染色，0.8cm和0.5cm两个，立即进行了肝动脉化疗栓塞(TACE) 。4月10日出院，东方肝胆给的出院诊断是肝癌Ⅰ期（T1N0M0）。

这次肝癌是无误了，想逃是没得逃了，当时也不知道肝癌Ⅰ期是什么概念。当自己面临癌症时，就觉得自己知识多么匮乏，多么无助，多么苍白无力。当灾难来临，只有被迫选择面对。

脑子里只有一个概念，行将不久于人世。

其实，我并不担心死亡，最放不下的是年幼无知的孩子，无人养老的老父亲。

所以，我必须静下心来跟老婆商量一下，老婆非常通情达理，孩子不要我让牵挂，老人以后她负责照料，让我安心养病，我一下释然了。

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2013年4月19日，血检AFP2732ng/ml，继续增高；5月2日，按照院方的意见，又一次入院；5月3日，AFP3621ng/ml，预示病情未能得到有效控制，仍在进展。

5月6日CT显示：肝右前叶病灶活动。

5月8日二次肝动脉化疗栓塞(TACE)，主治医生仍是杨业发主任。介入术从股动脉穿刺插入超选导管，在影像引导下，进入肝脏肿瘤部位的血管，然后造影、打入化疗药物和碘油栓塞剂。

介入术简单、损伤小，可以多次治疗，术后需要静卧24小时。股动脉穿刺处需要沙袋压迫，防止穿刺处出血，但是介入对肝功能有一定的损害，打入的化疗药会引起短暂的呕吐不适。

5月14日，为了达到根治目的，经过肝外会诊，由于肿瘤位于肝脏中央深处，手术切除，损伤过大，所以决定采用消融术。

一直等到晚上10点多，才上手术台。那天是钱国军主任做的，疼痛感还是有一点，能忍受。第一次接受手术，紧张自是不用说，不过钱主任很温和亲切，慢慢跟你聊，告诉你怎么配合，会有什么感受，几分钟就结束战斗。

长在肝脏中间的肿瘤进行微波消融，右肝后叶由于在肝包膜下，不能热消融，所以打了酒精。消融术后又是静卧24小时。这次住院一直到18号才出院。

出院后，在家静养。在网上急切地恶补关于肝癌一切知识，加了很多肝癌的患者群。从而接触到了郭林新气功。

从开始在家对着镜子自学，到公园学着练，慢慢走上了练功的道路，也结识了很多癌症患者。

关于郭林新气功，简单说两句。气功用来健身还是不错的，特别适合肿瘤患者，一是可以调整心绪，二是可以调整人体免疫功能。但是不能神化这个功法，不能想着仅仅通过练这个功就能治愈癌症，生病了该看医生看医生，该吃药吃药。

气功不像体育锻炼，不需要消耗很大的体能，这一点特别适合治疗后体能不佳的肿瘤患者。

癌症患者往往希望能找到一个，永不复发、永不转移的方法，心情可以理解，但是癌症仍然是比较难治愈的一个疾病。

癌症是由多种因素造成的，比如生活环境、生活方式、饮食因素 、病理因素、工作压力等等，不可能通过一种方法就一劳永逸，也不现实。

练习郭林新气功，可以使肿瘤患者的体能提高，心情舒缓，患者互相打气支持。

刚生病那段时间，通过练习郭林新气功，接触了很多病友，天天一起练功，一起聊天，一起交流病情、治疗心得、练功心得，几乎忘掉了自己还“癌”着呢。

郭林新气功的功友们陪我渡过了人生最黑暗的一段岁月。我结识了老鲁、魏铭老师、小吴老师、康姐、老杨、龚丽云老师、阿昌老师、老蔡、老黄、喜雨、金玲等一大批病友和功友。

郭林新气功让自己的心绪慢慢调整过来，体能慢慢恢复。

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2013年5月28日，查了AFP，结果是793ng/ml。

经治疗后，肿瘤彻底清除，AFP降低的规律基本是一周降一半（靶向药治疗不适用），AFP的半衰期是5-7天。这样看来，根据AFP降低的幅度，消融治疗效果还是可以的。

6月17号，上海东方肝胆医院磁共振显示肝脏无肿瘤病灶，稍稍放心。

6月29日，AFP574ng/ml，出现上升，看来肯定是有问题了。但问题在哪儿呢？首先考虑消融残留，热消融出现残留确实是它的一个缺点，消融彻底与否，与消融医生的经验、水平关系很大。

由于甲胎蛋白又出现升高，考虑到中山医院肝肿瘤内科实力非常强，7月3日，我选择了叶胜龙主任的特需门诊。

叶主任的建议是继续观察，当天下午，他亲自再给我看一个B超，未发现异常。随后，在东方肝胆医院复查了磁共振，报告显示正常。

经过查阅相关文献、与病友交流以及某度，了解到上海仁济医院（东院）介入科的翟博主任对消融有很高的造诣。

2013年7月8号，我住进了翟博主任的病区。

7月9日，在仁济医院入院常规中，AFP为542ng/ml，翟博主任在病区先行B超看了下肝脏情况，发现肝脏上有可疑病灶，但B超看得不是很清晰。翟主任帮我约了B超室李萍主任（在病友圈中名气也很大）。

李萍主任给我做了个彩超造影，并没有发现病灶，倒是在右肝后叶发现一个3cm低增强区，不能明确良恶性。翟博主任跟我沟通，先暂时不要做消融，穿刺看下再说。

回病房后，我考虑这个3cm的东西很可能是酒精消融留下的，不大可能是肿瘤，因为我对AFP很敏感，0.8cm的肿块AFP都三千多了，3cm的肿瘤，甲胎蛋白才几百，不太符合常理。

7月12日，穿刺病理报告出来了，就是炎症，啥都没有。这次住院虽然没有找到甲胎蛋白增高的原因，但还是很感恩翟博主任，住院期间感受到了翟博主任的敬业和热心。

8月1日，AFP677ng/ml，AFP在逐步升高，肝脏经历了各种检查，却始终找不到病灶。这种纠结、焦虑和煎熬不是常人能想象的。（多亏了当时一起习练郭林新气功的病友们的陪伴，天天一起练功，几乎忘却了癌症带来的痛苦和焦虑。）

既然肝脏没病灶，就需要考虑肝外有没有转移病灶了，我心里是非常抗拒肝外转移，但病情并不受人的意志控制，不想面对也必须面对。同事帮我联系了扬州武警医院的PET-CT。

8月8日，平生第一次到扬州做了PET-CT，一周后结果出来了，一切正常，肝外转移被排除。甲胎蛋白升高没法解释，只有观察了。

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忐忑中度过了2013年的国庆节。

10月5日，复查AFP，结果1141ng/ml，大幅升高。

10月10日，到东方肝胆医院复查肝脏磁共振，显示原来消融的地方有残留病灶活动，拿到报告我长长地松了一口气，终于找到AFP升高的原因了。

10月14日，又一次住进了上海仁济医院介入科。

10月15日，翟博主任亲自进行B超下微波消融术，其实真正消融的时间并不长，也就是40-50秒，消融过程中的疼痛感并不强烈，但是那种无名的胀痛感比较难以忍受。

在消融后，翟博主任又反复用B超对消融效果进行了探查。为了防止再次残留的可能，翟博主任认为需要再稍稍加强一下，于是又重新消融了几十秒。

这几十秒我实在是支持不下去，我朝旁边的汤晓寅医生招了下手 ，汤医生迅速跑过来，我紧紧地抓住汤医生的胳膊，艰难挨到消融结束。估计汤医生很可能被我抓疼了，可汤医生一句怨言都没有，依然很和善。所以，到现在我仍想念汤医生的好。

第二天，我咨询翟博主任，右肝后叶Ⅵ段0.5cm的肿瘤做过两次介入，需不需要消融。他认为，该处肿瘤已经没有活性，可以不管他了。

10月17日出院，踏出医院的大门，感到一身从来没有过的轻松，感谢仁济医院的翟博主任，感谢汤晓寅医生，感谢……

随后，AFP在不断下降。

10月23日，AFP423ng/ml；
11月9日，AFP64ng/ml；
11月24日，AFP14ng/ml。

11月29日，AFP 9ng/ml，终于正常了。


预防复发
在成功解决了这次危机后，我在考虑，需要采取一切可以采取的措施，防止肝癌复发。

首先是药物，对治疗肝癌有一定效果的药物有华蟾素片、槐耳冲剂等。这些药都比较昂贵，所以我选择了相对便宜一点的华蟾素片（其实也贵）。

当时在东肝住院时，管床医生也推荐这个药，吃了两个月，毒副作用比较大，胃口吃坏了，肝功能和凝血功能从开始生病到经过一系列治疗，都没有出现异常，吃了这个药，都不正常了，看来是不能服用了。

另一个药物是乙肝抗病毒治疗药物，现有的研究表明，肝癌治疗后进行抗病毒治疗，能有效降低肝癌的复发率。

目前乙肝抗病毒治疗的药物主要有三种：拉米夫定、恩替卡韦、替诺福韦。

拉米夫定由于耐药率比较高，乙肝病毒发生耐药后，治疗比较困难，所以不推荐选用。

恩替卡韦耐药率很低，副作用也很小，目前使用广泛。恩替卡韦有很多生产厂家和品牌，进口的博路定是原研药，价格很贵，大概在170元/7粒左右；国产的润众、和恩、木畅、贝双定、维力青等等，价格在25-160元/7粒左右，相对便宜一些。国产的跟进口的药效几乎没差别，所以，选用一种经济实惠的国产药就可以了。这个抗病毒药必须每天定时服用，服用前后需要空腹2小时，否则会影响药物吸收。

替诺福韦耐药率也很低，孕妇可以使用，但是对肾功能有一定影响，并且价格很高，经济可及性较差，一般情况下，不必要考虑。

东方肝胆医院的吴孟超院士曾经写过一篇关于预防肝癌复发的文章，其中就认可了中药在预防肝癌复发中的地位。

所以，从上海回来后，经过老领导关心，找到了江苏省中西医结合医院肿瘤科的徐何芬主任，她是江苏省中医治疗肿瘤的开山泰斗，著名的槐耳冲剂就是她主持研制的。

从13年10月份到15年10月份，整整吃了两年的中药。

不过关于中药，还是有必要多说两句。肿瘤手术后、放化疗后用一些中药来调整身体状态、增强免疫功能、改善睡眠和消化功能、恢复体力等还是有帮助的，也是必要的。

如果体内有肿瘤，西医治疗还是优先选项。对待中药要有科学的认识，不能盲从，吃中药一定要找正规的医院、诊所。
癌症病人尤其是生病不久的都是抱着救命的心态，辨别能力也不足，一听说这个药怎么怎么好，就买来吃，花了很多的冤枉钱。

预防复发的第二个措施是调整饮食。

在肿瘤病人当中，忌嘴非常流行。这个不吃，那也不吃，有的病人一听说山芋抗癌，就从一个极端走向另一个极端，一日三餐都是山芋。

更有甚者，不积极治疗，却花大价钱去参加一些不良商家组织的所谓“自然疗法”。结果患者病情迅速恶化，被弄得人财两空。

饮食结构确实是需要调整，但是也不需要草木皆兵，一般清淡、新鲜、营养均衡、容易消化吸收就可以了。

第三点，就是要面对现实，调整情绪，保持乐观、平和、宽容的心态。

想活下去，有质量地活下去，必须想明白，正确地处置当前的人生危机。现代研究也发现，情绪影响人的神经免疫系统，一个良好的心态和情绪有助于癌症康复。

除了心态、情绪，还需要处理好人际关系，适时给自己减压，能够让自己彻底放松下来。一句话，“大肚能容容天下难容之事，开口常笑笑天下可笑之人。”

第四，要调整作息规律。

生病之前，熬夜是我的生活常态，白天上班常常精神不济。患癌之后，我改变了作息规律，每晚十点前入睡，第二天早上5点起床锻炼。慢慢地睡眠好了，白天也精神了。

最后，千万不要忘记锻炼。

生病了之后，看过很多有关运动的资料，明确具有一定抗癌作用的有两个，一个是郭林新气功，另一个是游泳。郭林新气功在癌症患者中习练的比较普遍。

自从习练气功之后，发现胃口好了，吃饭香了，气色也转过来了，人明显精神了，以前的鼻炎、腰疼等小毛病都没有了。

由于找不到室内恒温的游泳池，所以，直到2018年小区附近有健身馆才开始坚持每天游泳。

2013年12月，AFP2.11ng/ml，降到基线水平。

折腾了近一年，终于可以松一口气了。

2月19日，AFP，1.26ng/ml；
3月14日，东方肝胆医院磁共振复查，一切正常；
4月24日，AFP1.20ng/ml；
6月12日，AFP1.30ng/ml
7月1日，东方肝胆医院磁共振复查，肝脏正常；
9月22日，AF1.72ng/ml；
12月3日，AF1.46ng/ml；
12月17日，东方肝胆医院复查磁共振，肝脏正常。

2013年12月到2014年一整年，病情基本稳定，度过了风平浪静的一段时间。

挚友888888

编者按：

本文作者围观在2013年确诊为早期小肝癌，后发现骨转移、肺部转移。围观四处奔波，从本地医院到上海的东方肝胆医院、上海仁济医院、北京清华长庚医院等多家医院寻找治疗方案，经过多种治疗方式：消融、靶向治疗、PD-1治疗等，现已几乎“临床治愈”。（点此阅读：肝癌七年，辗转治疗，几近临床治愈（上））

围观记录下这些年的抗癌经历，给广大病友做个参考，希望大家能少走弯路，另一方面也想鼓励病友：“癌症并不意味着绝症”。

现在算起来，真正肈患肝癌有七年了。我把我的治疗经历和教训记录下来，期望能帮助肝癌患者和家属们，少走一点弯路，少一点折腾，少一点痛苦。

山重水复疑无路

治疗要点

肝脏TACE术一次，肺部穿刺术一次，消融术两次，胸腔镜手术一次，右跟骨放疗十次，跟骨骨水泥填充术一次，脑部速光刀放疗六次；
乙肝治疗：每天一片恩替卡韦（和恩），西利宾胺每次两粒，一天三次；
中药：上海某诊所C姓中医师，6个月；
靶向药：乐伐替尼、雷利度胺、卡博替尼、瑞戈非尼；
西药：每周两针胸腺法新，两年内每月一支唑来膦酸，缬沙坦（降压），鲨肝醇（升白）。

从历次AFP水平来看，2015年3月开始，AFP水平逐步升高，尽管均位于正常参考范围内，但连续三次阶梯升高，就需要考虑复发的可能性。

2015年、2016年两年中，每隔三个月一次上腹部增强磁共振或增强CT，肝脏均未找到病灶。

2015年至2016年AFP水平波动情况

2016年10月25日，AFP22.56ng/ml，已经超出正常参考范围，明确表明一定有问题，但是问题在哪儿，始终找不到。当时我分析有两种可能：

根据既往病史，AFP水平这么低，肿瘤肯定非常小，影像不一定能发现；

AFP升高可能是由肝硬化引起的，肝功能应该会不正常，但这两年肝功能一直都正常，而且胆碱酯酶水平还逐步升高，表明肝脏的功能在逐步改善趋好，肝硬化因素这一点基本可以排除。

基于我是早期小肝癌，肝脏影像正常的情况下，出现肝外转移的几率很小，所以考虑来考虑去，就是没有想到会有肝外转移，结果就大意了。

在热心功友老黄的帮助下，2016年11月17日，慕名找到了上海某诊所C姓祖传中医（未经考证），据老黄介绍，他以前曾治疗过像我这样的患者，吃了他的中药之后AFP恢复正常。

C医生看过脉象、舌苔，认为我肝脏有肿瘤（时间证明肝脏没问题），开了一个月的中药。

这家诊所是私人的，必须在他家拿药，由他们直接配好，邮寄到家。如果不在他家配药，开的药方不让带走，300元一次的诊费也不退，这种情况我还是第一次遇到，不过收到的中药材品质还是不错的。

从16年11月至17年4月，我一直都坚持服用C医生的中药，但AFP并没有降低，反而逐月升高。

2016年11月12日，上海中山医院上腹部增强磁共振，发现右肝前叶包膜下有一个1.0cm不典型增生结节。

肝硬化患者会有肝脏硬化结节，这种硬化结节有两类，再生性结节和非典型增生结节。再生性结节属于良性结节，而肝脏不典型增生结节属于癌前病变，需要密切随访。

AFP增高是不是这个结节引起的呢？

11月16日，拿到报告后专门看了曾蒙苏主任的特需门诊，他的意见是每三个月复查一次就可以了，好多这种结节会长期稳定，不需要做治疗。

肿瘤在初生的时候，生长缓慢，长到一定大小就会突破瓶颈，突然加速生长。

2017年年2月5日，AFP108.58ng/ml，这次的AFP水平隐隐约约显示出，肿瘤已经生长到一个由慢到快的转折节点。

2月15日，上海中山医院磁共振复查，与16年11月份相仿。

2017年4月5日，AFP791ng/ml，AFP升高的速度明显加快。我预感AFP增高与这个不典型结节关系不大，这种不典型结节即使会引起AFP升高，也是轻度的。一定是哪里出了问题。但是又拿不出证据。

4月6日，再次找到仁济医院的翟博主任，他认为这个不典型结节不需要消融，如果实在不放心，可以先行做个介入确认一下这个结节有没有恶变或肝脏其他部位有没有病灶。

2017年4月10日，住进上海仁济医院介入科，做肝脏介入治疗，术中主治医生说发现1.0cm可疑肿瘤，遂局部灌注化疗栓塞，这次术后几乎没什么反应。

出院复印病历，发现有一张入院常规——胸片报告，上面报告了右肺上叶有一结节，当时不明白这个结节是什么情况，心里隐隐觉得肺部这个结节很可能有问题，所以就多留了个心。

4月20日，AFP1387ng/ml，进一步升高，表明介入无效，也预示肝脏可能没有病灶。介入术后一个月需要复查增强CT，一个是看看肝脏有没有病灶，二是看看病灶碘油沉积情况，需不需要再次介入。我顺便连胸部一起做了检查。

5月10日，本地一三甲医院CT报告显示，肝脏没有病灶，右肺上叶结节2.0cm，考虑肝癌肺转。

虽然已经有预期，看到报告仍然有点懵，在肝脏稳定的情况下，小肝癌肺转不多见。

从早期肝癌变成晚期肝癌，这个落差太大了。有点不能接受。查了很多资料，肝癌肺转的病灶生长很慢，可以手术或消融得到局部根治。

经过反复考虑，并看过翟博主任的门诊，决定还是做肺部消融术，毕竟创伤小，恢复快。

5月16日，准备到仁济医院做消融术，管床医生说先做肺部穿刺，明确肿瘤来源。穿刺是池嘉昌医生做的，非常认真负责。

5月19日，病理报告明确是肝癌肺转。

2017年5月31日，又一次来到上海仁济医院。池嘉昌医生帮我做右肺上叶肿瘤消融术。

池嘉昌医生从早上八点多到深夜一点，一直在工作，中午也不曾休息，而我是他最后一名病人，但他仍然不急不躁，非常细心。

消融术前AFP6895ng/ml，6月12日，消融术后两周，如果消融成功，AFP至少降到2000左右，即使有残留，AFP也应该降一点。

天不遂人愿，AFP不但未降，反而升到了7227ng/ml，这个让人感到很蹊跷。

挚友888888

6月19日，AFP11588ng/ml。由于AFP再次升高，池医生看了胸部CT后，觉得消融应该是成功的，怎么会AFP不降呢？

他拿着CT片子找到了翟博主任，翟主任也是反复查看了CT片子，也认为消融部位是一个很经典的完全消融图，不应该有残留。复查的CT片子显示左肺有5-6个小结节，其中左下肺最大一个结节由上次的0.5cm增大至0.8cm，考虑肺转癌结节。其他结节不考虑恶性。翟博主任说这个左下肺小结节可以等等再说，不急着处理。

由于AFP仍在增高，这么高的AFP找不到相应大小的肿瘤，让人不放心。所以我坚持左下肺结节继续消融，右上肺暂时不作处理。

2017年6月25日，再次住进仁济医院介入科。

6月27日入院常规，AFP13950 ng/ml，进一步升高。这一天，池嘉昌医生特意把我排到最后一个，他说能有时间好好琢磨，仔细进行消融。

接近凌晨1点，池医生一边操作一边跟我聊天，缓解我的紧张情绪。左下肺消融了一次后，因为右上肺消融后AFP并没有下降，他也是担心残留，就跟我商量，加强消一次，消得彻底一些。事后来看，这次消融很成功。感谢池医生的努力和细致耐心。

消融结束后，池医把消融过程中所摄的CT图像一幅一幅调出来给我看，他说虽然左肺有多个结节，但除了这次消融的这个，其他的都不像恶性结节。

这次住院，池嘉昌医生建议每周两针胸腺法新，增强细胞免疫功能。他有个病人肺部多发结节，打了胸腺法新之后，结节基本消失。听了他的建议，就每周两针，一直打到现在都没有停。

池医生还说他们在做有关CAR-T细胞的临床研究，我的GPC-3弱阳性不太适合这种方法。在国内，他们的细胞免疫研究还是比较早的。


2017年7月4日，消融后一周，AFP12051ng/ml。略有下降，但下降幅度依然不大，预示问题依然没有解决。

7月25日，消融后一个月，如果肺部消融都是成功的，AFP应该大幅度降低，接近正常，但这次AFP8150ng/ml。

有问题！有问题！有问题啊！

8月5日， AFP8207ng/ml，再次上升。

2017年4月以来，虽然经过多次检查、治疗，在上海和住地之间来来回回，折腾了N趟，身体、精神状况、心态还是不错的。

感谢老婆自始至终的陪伴，让我感觉到踏实和安心。套用一句行话，我不是一个人在战斗。

面对AFP的又一次爬升，自生病以来第一次感觉到，在小癌面前，人是多么苍白无力。我已经不知道下一步应该怎么检查、怎么找出病灶、怎么治疗，只有求助于肝肿瘤内科实力强大的中山医院。

2017年8月7日，看了王艳红主任的特需门诊。她耐心地听我叙述完病史，给出了她的观点和建议：

既然肺部有转移灶了，并且AFP这么高，就需要排除一下身体其他部位有没有转移灶，做一个PET-CT；

肝脏原来有一个不典型结节，要看看有没有变化，并且肝脏其他部位有没有新生小病灶也是需要考虑的做一个普美显增强磁共振；

需要服用多吉美。

补充说明：肝脏增强磁共振一般用的是国产造影对比剂，一般只能发现1.0cm以上的病灶，普美显是德国拜耳生产的专门用于肝脏的磁共振造影对比剂，能发现0.5cm的微小肿瘤。这种造影剂在中山医院西院外的新特药房凭处方自费购买，检查时带到磁共振室交给检查医生。

8月7日，幸亏王艳红主任的友善提醒，下午急急忙忙赶到东院地下一层PET-CT室，做完PET-CT，已经晚上10点50了。

几天后PET-CT报告提示右上肺消融部位有肿瘤活性，纵膈淋巴结转移可能，左下肺肿瘤无活性，肝脏无病灶。普美显增强磁共振除了原有的一个不典型结节之外，没有发现病灶。拿到这样的结果，我在考虑肺部的病灶怎么处理。

8月22日，看了曾蒙苏主任的特需门诊，他在电脑里调出了我的PET-CT片子和磁共振片子，仔细审阅后，给出了他的意见，肺部病灶残留明确，纵膈淋巴结转移明确，肝脏没有病灶。

他认为肺部手术价值不大，推荐在中山医院做放疗，具体可以咨询放疗科曾昭冲主任。

又看了中山医院胸外科的专家门诊，胸外科医生说，局部切除手术可以做，但是达不到根治的目的，不如去做消融。

但是我仔细考虑过，右上肺距离病灶1cm处有一大血管，这是导致消融残留的原因，现在纵膈有一淋巴结转移，这个部位没办法消融，只有手术或放疗才能解决问题。

曾昭冲主任说肺部现在的病灶对我没啥影响，不疼不痒，没有症状，可以观察观察再说，等有症状了再放疗，并且放疗可以回本地做，没有什么难度。

离开上海之后，我经过反复斟酌，决定手术。考虑到胸腔镜手术能做局部根治，包括淋巴结都能清除干净。腔镜手术属于微创，影响小，恢复快。放疗对人体的慢性损害比较大，还不能保证彻底清除肿瘤。

现在回过头来看，这个选择还是对的，肺部手术快两年了，肺部检查一直都很好，这个很不容易的，要知道当时手术病理在消融残留区已经发现脉管癌栓了。

2017年9月5日，在本地三甲医院胸外科行“胸腔镜下右肺上叶切除加淋巴结清扫术”。

这个手术虽然是微创，但我还是比较恐惧的，主要是怕疼。

一大早护士让换上手术衣，躺在手推床上，护工把我推进手术室。护士一边做着术前准备，一边跟我聊聊天，分散我的注意力，慢慢地就啥都不知道了。等我醒过来时，只听护士说手术做好了，很成功。

没有预想中的疼痛，甚至都没有感到一丝不适，也没有术后的那种虚弱，精神还挺好后。唯一不舒服的就是回ICU后，由于麻醉药过敏，吐了整整一天。

在这里得感谢我的医生和护士们。更得感谢好朋友徐老师，是她让我下定了手术的决心，忙前忙后地帮我联系床位、联系医生。医生护士给予了我很多额外的照顾，真的非常感恩。

挚友888888

术后病理右上肺见部分腺癌残留，右侧肺门淋巴结见腺癌转移，病灶已经坏死，余淋巴结未见癌转移，免疫组化提示肝癌来源。

后来仔细研看病理报告，发现里面的诊断描述还是有一些提示意义的。报告上描述右上叶肺见部分腺癌残留，多数癌灶坏死，周围有多数淋巴细胞和少量巨噬细胞浸润。右侧肺门淋巴结见少量坏死腺癌转移灶，符合化疗后反应。这个阶段我没有做过化疗，也没有服用靶向药和一些抗肿瘤的中成药。淋巴结中的癌灶坏死和右肺上叶病灶中淋巴细胞浸润有可能跟机体免疫反应有关，也就是说我的免疫功能还是可以的。

9月15日，术后十天，AFP8187ng/ml，保持原有水平，未出现下降。经过反反复复的治疗、折腾，看来问题依然没有解决。

9月22日，AFP8655ng/ml，出现上升趋势。

又一次感到无助、茫然、不知所措。这种感觉就像一次次被人举过头，砸在地板上，又一次次艰难地爬起来，现在再一次被砸到地板上。PET-CT都做过了，除了这次手术的部位以外，都排除了。

下一步该怎么办？

大概手术前一个月左右，右后脚跟被超市的手推车轻轻撞了一下，还发现后脚跟有个2cm左右的肿包，以为是撞了个血肿。

胸外手术住院期间，右侧脚跟隐痛不适加剧，一直以为是血肿没好。护士的一句话提醒了我，“血肿一个月了还没好啊？”

我找出PET-CT报告，发现下肢根本就没做扫描，经影像科的医生解释，PET-CT只做上半身，下半身除非特别关照才会做，这是行规。

核心提示，有肿瘤病史的病人，不管身体什么部位出现包块，一定要凝神。