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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 河北肝昏迷父亲盼救助,益友互助志愿者前去探望 ...
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河北肝昏迷父亲盼救助,益友互助志愿者前去探望 [复制链接]

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发表于 2019-3-11 17:30 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 亿友公益 于 2019-3-11 17:30 编辑

2019年1月益友互助团队收到李双某(化名)大病医疗救助申请表单,据核实李双霞患肝硬化失代偿期,家里本身不富裕,孩子们都在上学,为治病已经负债,入不敷出,后续治疗难以为继。


河北志愿者飞鹰前往河北成安县中医院


2019年3月9日,益友互助公益河北志愿者飞鹰前往河北成安县中医院看望求助人李双某。


飞鹰在成安县中医院的扶贫病房


经过2个多小时的车程,飞鹰在成安县中医院扶贫病房见到李双某。经过数月的治疗,李双某憔悴了许多。得知飞鹰来意,李双某很高兴,强打起精神同飞鹰交流。


李双某强打起精神同飞鹰交流


通过交谈得知,李双某有3个子女,两个女儿在读大学,一个儿子在读初中。李双某在早年间查出乙肝后,没有进行定期体检,迫于生活压力,即使感觉异样,也未去医院检查治疗。


为了维持生计,从不敢停歇,日复一日的在田地和工地来回奔波。最终还是累到,等病情爆发时,为时已晚,已是肝硬化失代偿期,意味着各种并发症,肝腹水、肝性脑病、血小板过低性紫癜等,一齐扑上来


2018年年末,又一次严重的肝昏迷来临,李双某在医院昏迷了整整两天才被抢救过来。


在医院照顾李双某的妻子


由于需要各种治疗手段和药品,血液制品,且不在各级医保药品目录,甚至不在医院常用药目录,导致需要用药时找不到药。李双某的病情只有肝移植才能真正解决问题。然而肝移植手术费昂贵,对他们一家来说更是天价,目前李双某医药费缺口巨大……


志愿者飞鹰与李双某夫妇


通过这次探访,飞鹰有几点心得和想法:


1,乙肝战友一定需要定期复查,戒烟戒酒。


2,是否可以建立区域性特殊药品库,方便需要时调运。


3,是否可以将血液制品纳入医保报销范畴


益友互助团队已为该病友在腾讯公益发起了募捐,按益友救助标准,若该病友募集到2万医疗救助款,益友互助将再补助2000元。



备注:益友互助公益致力保护病友隐私,以上出镜者照片传播均经本人同意。


文字:飞鹰

编辑:火龙果


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益友互助公益由热心乙肝人士组织发起,在政府注册,为战友的权益倡导。
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发表于 2019-3-14 12:27 |只看该作者
我还是觉得益友做的方向不对,你们组织就那么小,随便到哪三甲医院这样的家庭和人一大堆,出于公益性的话你们没有政府背书,很多时候都是以点来象征性的覆盖,如果组织小的话,我觉得更应该去集中力量做放大性预防性宣传,像乙肝这种引起的恶性病,大多数老百姓不就是对乙肝知识匮乏、接受了不正规治疗宣传(莆田医院、中医啊之类)、还有就是不能获得廉价有效药吗?其实大多数中国人有乙肝的都想治疗,但他们总是接收一些错误的治疗方案,比如说喝中药调养啊,吃抗病毒药不能断根啊,吃抗病毒有不能停啊,吃啥草药几个月就能好,能停药之类,莆田医院类的就更不用说,各种伪科学大包装,其实混迹论坛久的人应该都清楚,对于慢性乙肝(后期严重的我不说啦)其实很简单,保持良好心态外,简易点不就是:注意观察、抗病毒、干扰素、抗病毒+干扰素,其它治疗基本是中国人误导性和诱惑性自虐的治疗方案,积极正确科学性的引导,远比后期恶化性治疗好的多。
记录一下我是从2010年10月31日换成印度的替诺福韦的,之后一直在吃印度药,挺好的,只是自己太胖啦。

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发表于 2019-3-14 20:43 |只看该作者
这种乙肝宣传应该是中国政府的事,为何不在教室里教?
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