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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 亿友故事 | 北京“硬”汉广州问诊记
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亿友故事 | 北京“硬”汉广州问诊记 [复制链接]

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发表于 2017-12-1 18:27 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 亿友公益 于 2018-8-27 16:42 编辑

摘要:亿友APPID『平凡的老岳』10月确诊为肝硬化失代偿,南下广州找乙肝泰斗骆抗先问诊,顺道来到亿友办公室看望了他心中一直牵挂的“孩子萌”


确诊病情后一夜白发

10月下旬确诊肝硬化失代偿,胃底重度静脉曲张后,得到的治疗方案是吃抑制胃酸的药(因为心率平稳,就没有开心得安,也因此一夜白了头发)。我通过亿友公益知道骆抗先教授,所以决定南下广州,去找骆老看看,毕竟他的年纪大,见识过的病例多,没准有什么好的解决办法,省的自己老担心胃出血。


亿友公益办公室一角


亿友团队伙伴全接触

通过小超微博@亿友公益李机超才知道亿友公益,也顺手下载了亿友app恶补下乙肝知识。在去之前提前和亿友办公室联系好,准备顺路去探望一下。我迫切的想要见见这几个孩子,雷闯、阿杰、小超、楠楠,看看他们现实中的样子。


11月15日到广州后,我第一时间先去了亿友办公室,发现简陋的办公室和他们高涨的工作热情形成了鲜明对比。孩子们看到我来了很热情的和我打招呼。



这次还是一位好朋友陪着我去广州,有两个原因:一是家里也有病人,轻度肝硬化,家族史,情绪波动很大;二是担心我出危险,照顾一下;三是看看能为这个群体做些力所能及的事。


平时很多不敢和身边人说的话,在办公室可以和孩子们畅所欲言,携带乙肝这么多年第一次可以痛痛快快的聊乙肝,孩子们都笑说我是超级话痨了[抿嘴笑]


左边第二位为“平凡的老岳”


入住亿友之家公寓

晚上我就住在了亿友之家公寓。亿友之家公寓是亿友公益免费提供给战友们来广州的住宿地,我和阿杰住在一起。因为没有预约上骆老,我第二天直接就去了医院,期望能得到骆老的建议。


但很不巧骆老去北京参加“道德楷模”颁奖典礼,因此与老人家失之交臂了。我倒是没有任何失望,因为阿杰也是战友,已经帮我把各种报告的解读,自身的注意事项都说的很清楚了。有时候,医生会很忙,也可能有些麻木,我得到的信息远远不够,这次阿杰的帮助,让我受益匪浅,既了解了病情,也了解了很多专业知识,更坚定了我抗病的信心。感恩亿友团队,感谢阿杰。


因为广州也有朋友,甚至广西的朋友也特意飞过来相聚,我和亿友的短暂相聚告一段落。然后就是我的劳累之行了,广州聚会完,就去深圳与香港,有些以前的公务需要收尾。



回到北京后,打不起精神来,总也睡不醒的样子,确实累坏了。以后可不敢这么高强度的连续性工作了,感觉自己就属于提前退休,建议大家不要太劳累。





定期体检可以防硬



定期体检可防“硬”

最后我想说,过去一直在拼命的工作,没有注重劳逸结合,再加上自己没有正视病情,以致现在出现了肝硬化。对于乙肝战友来说,定期体检太重要了,定期体检可以第一时间了解自己身体情况,及时治疗便可防止恶化。


亿友团队现在创造了亿友app平台,大家都应该尽心竭力维护,这是我们可以去做的。平台壮大,我们的权益就会受到保护,当面对一些个体解决不了的问题时,平台或者说这个群体会帮助你。但是当你负面情绪太多时,触碰某些方面的底线时,就有点自私了,平台不是某个人的,是大家的,是每个亿友的,这里是大家遮风挡雨的地方,是一起砥砺前行互相鼓励的地方,如果身体时间允许,力所能及的多帮帮这个团队,没钱就出力吧。


我希望所有战友都有一个良好的心态,我们一起阳光的生活,活出自己不一样的人生。


科普小贴士:肝硬化可逆转吗?

肝脏具有很强的再生和自身修复功能,经过长期抗病毒治疗,乙肝病毒不再继续对肝脏造成损害,原有损害也可逐渐被修复,早期肝硬化患者是有条件实现肝硬化逆转的,甚至有些中晚期肝硬化经过适当治疗和调养,病情趋于稳定、好转。


ps:乐观的老岳现在通过亿友app记录自己个人抗病日记,定期分享肝硬化治疗及日常生活饮食方面的一些心得,如果大家想和他交朋友,欢迎大家去关注他,小编也在这里祝老岳早日康复!





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