本帖最后由 亿友公益 于 2017-11-17 17:06 编辑
亿友公益发起人雷闯于11月初，参加了在巴西圣保罗举行的第2届全球肝炎峰会。该峰会由世界卫生组织、世界肝炎联盟和巴西卫生部主办，全球几百家肝炎防治公益机构、药企、各国卫生部门等，近1000人参加。
图：2015年全球肝炎峰会 ▼ 2015年第1届在英国举办的全球肝炎峰会，自称非著名行为艺术家的雷闯，也带着替诺福韦药瓶全程参会，瞬间成为全场的焦点，向各国肝炎公益机构展示中国乙肝患者用药负担沉重。这不，2016年乙肝一线药物替诺福韦从1490元/瓶降到了490元，至少我们呼吁药物降价，是有效果的。
巴西参会回来，分享几个让大家更有信心战胜乙肝的消息。
1、在世界卫生组织的推动下，各国越来越重视病毒型肝炎问题。从世界卫生组织提出在2030年目标，到2030年实现消灭病毒型肝炎对公共卫生的重大影响。
以前世界卫生组织将工作重点放在艾滋等的防控，这几年才“恍然大悟”原来全球每年因为病毒型肝炎导致死亡的人数，比艾滋病还多。主要原因是全球病毒型肝炎慢性感染者加起来有3亿多（基数大），且此前从政府到患者都忽视病毒性肝炎。
图：2017年国家卫计委副主任王贵强参加大会
▼ 2、中国政府也越来越重视病毒性肝炎的防控。此次全球肝炎峰会，国家卫生计划和生育委员会副主任，国家中医药管理局局长王国强也参加了（应该是正部长级的官员哟），还有好几个司长也参加了。想想去巴西要坐30个小时飞机，都应该给我们参会的官员鼓掌。亿友公益和中国卫计委一同能同时出席世界肝炎峰会，也和亿友公益协助政府解决肝炎问题的策略不谋而合。
图：香港择善基金会ceo宣布将发起10亿美元的基金，用于消灭病毒型肝炎
▼ 3、香港择善基金会要和其他基金会合作，发起成立10亿美金的公益基金，用于消灭病毒性肝炎。
4、中国的乙肝药品不是最便宜的，比如中国邻国蒙古国的GSK替诺福韦不超过200元/瓶。但是中国在药品在上市前的监管、流通环节的监管，总体做的很好，保证大家不会买到假药。会上听到分享，目前在第三世界国家医药市场上出售的药品约有1/4为假药。在尼日利亚和巴基斯坦等医药工业基础较为薄弱的国家市场上假药竟占50~85%。仔细想想，我们生在中国是多么的幸运。更何况现在所有乙肝的抗病毒药物都纳入医保目录。当然经过我们亿友公益调查，目前约50%的城市还不能乙肝门诊报销，所以还需要各位乙肝战友和亿友公益一起努力。
5、中国在乙肝母婴阻断绝对是在全球做的最好的国家之一。现在新生儿出生，都免费注射乙肝疫苗。同时现在通过安全有效的抗病毒药物，可以实现乙肝母婴零传播。关于母婴零传播的研究，中国的科研工作者（如亿友公益医学顾问侯金林教授，韩国荣医生）也是走在世界前列，也是对世界的贡献。
所见所闻
图：世界肝炎联盟的创始人Charles
说说世界肝炎联盟的创始人Charles说不当president（主席）了，让位给新人，给他们机会。大家全场自发起立鼓掌。Charles是丙肝患者，为丙肝呼吁20来年了，说实话，不容易。不过现在他现在已经把丙肝治愈了，完全可以不搞公益了，但是Charles不光呼吁丙肝，也呼吁乙肝。他不当president了也不是要退休，而是继续做他的另外一个机构hepatitis c trust（关注丙肝的机构）。
图：亿友公益的医学顾问侯金林教授，以及中国肝炎防治基金会的杨希忠秘书长参会
[size=1.3em]亿友公益的医学顾问侯金林教授（左1）也参加了大会。中国肝炎防治基金会杨希忠秘书长（左3）和映诺社区发展机构也参加了。说实话，非常希望有更多的乙肝战友或朋友能做公益，能关注乙肝。认识来自蒙古国朋友，他从美国斯坦福大学商学院毕业，回蒙古国搞了个公益基金会。你要说是什么让他来做公益，我觉得肯定不是钱。
图：来自菲律宾的伙伴 ▼ 来自菲律宾的伙伴，菲律宾的乙肝战友们也生活在水深火热中，歧视特别严重。也是入职查乙肝被拒绝，跟中国情况相似。我们亿友公益要不要也去“解放”下菲律宾的乙肝战友免于歧视？也听到来自其他国家的朋友提到歧视和偏见，在他们国家屡见不鲜。
图：去年带了一串药瓶参会，反映中国要价高。今年雷闯带了两块砖头，向歧视拍砖
▼ 今年我带了两块砖头参加，向歧视拍砖。没想到其他国家参会伙伴，纷纷加入拍砖行列，觉得好玩有趣，以及雷闯是个“神经病”。
图：雷闯邀请苏医生拍砖 ▼ 与美国的苏医生“拍砖”，她早年随父母从台湾移民去美国。现在是美国肝病领域的名医，她说她要帮我们宣传亿友app，因为也有不少来自中国的乙肝患者在她那里看病。为什么拍砖，因为拍砖是一种态度。
图：雷闯与非洲战友合照 ▼ 来自非洲的乙肝战友，你能想象肤色不同的人，却可能因为体内相同的病毒，而在各自的国家遭受偏见？参会的伙伴们都是积极的行动者，说不定在各自国家都是小小的公众人物，所以我就不给这位非洲乙肝战友打马赛克了。
图：雷闯展示亿友app旗帜
跟几位伙伴分享亿友app，搭建乙肝社群交流互助平台。他们都目瞪口呆，觉得咱们亿友团队给力，必须要合个影。
参会感受
说下参会感受，参加这种会都是务虚的会，从亿友公益工作业务来说参不参加都无所谓。因为各国的国情不同，很难说他国的经验可以借鉴和利用。比如在蒙古国，乙肝丙肝的药便宜得不得了，但是能在中国实现么，肯定不行。但是我们为什么还要参加，我觉得就是让我们看到来自民间的力量是很强大的，全世界的肝炎公益组织及各利益相关方联合起来，才能消灭病毒性肝炎。
图：雷闯与塞尔维亚战友合影 ▼ 来自塞尔维亚的朋友，他是他们国家第一个公开身份的同性恋，第一个公开身份的HIV感染者，第一个公开身份的丙肝患者。人家也活得好好的，他没有看不起自己，反而在服务其他社群伙伴中，找到自己的人生价值。当然他也付出了代价，因为他太出名，所以一直做厨师工作的他，现在无法找到工作，只能专心做公益。
图：雷闯与lien合影 ▼ 来自越南的lien，她刚被查出乙肝时，以为自己快要死掉了，加上她周围的人都对乙肝知识不了解，还有点类似中国的“谈肝色变”。反正因为乙肝，给她带来了很多的困扰，最后她自己了解乙肝知识，战胜了自己内心的恐惧（真正了解乙肝知识，就不会觉得乙肝可怕。对乙肝害怕的人，也约等于不了解乙肝知识），现在她在公益机构工作，为乙肝继续奔走。
类似的故事很多，总结起来就是：没有行动就没有改变。所以希望更多的乙肝战友能行动起来。全世界3亿的乙肝问题丙肝问题靠参加这次会的1000来个机构解决，可能么？不可能。中国一亿乙肝战友的问题，靠亿友公益6个人的团队能解决么？不可能。所以，需要你的参与。
阿甘协力营是亿友公益面向乙肝群体的赋能发展项目，以平等、尊重、发展为核心理念。通过参与式培育乙肝社群KOL(精神领袖)，支持乙肝人士的自身认同感，增强乙肝社群协力行动的力量。希望参与者都能获得公益行动的经验，为乙肝社群发声，并在行动中获得成长与爱。
第三届阿甘协力营将在2018年元旦期间举行，如果你想为自己、为乙肝群体带来改变，像阿甘一样自由行走，那就赶紧了解报名吧！
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原文阅读：亿友公益走向国际，参加巴西世界肝炎峰会
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发表于 2017-11-16 10:12
