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肝胆相照论坛 论坛 生儿育女 特别想回忆一下母婴阻断一路艰辛的历程 ...
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特别想回忆一下母婴阻断一路艰辛的历程 [复制链接]

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发表于 2017-7-5 11:35 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
昨天请假去了DT医院,又给孩子查了查抗体。说实话,本次心里没有以前的任何一次那么波澜起伏,还是挺平静的,我很相信这个,我认为,我们应该是好的了。果然不出所料,这个结果很好,在没有加注疫苗的情况下,我们的抗病毒量不降反增,达到了151.25,这已经是我第13次去DT医院。回忆这一路来的艰辛和努力,我的眼泪就忍不住想掉下来。身为一个乙肝病毒携带者妈妈,谁也不知道我的内心经历了多少的煎熬,谁也无法体会每次去医院的心情,那一刀一刀捅在我的心窝窝上,痛呀!
还记得2012年的5月份,宝宝降生,第一针很及时,专业的DT医院给加注的30微克吧,我也不记得了,反正是比别的医院都多。那个时候初为人母,还有些兴奋,如果我的小孩没吃到我自己的母乳,心里是有多愧疚。于是,经过查找网上,再加上当时地坛医院的一个课题组在做母乳喂养的实验,于是我甘当了试验品,开始给孩子喂养母乳。那会儿查网上说母亲母乳里含有天然的一种免疫球蛋白,可以抵抗病毒,这是别的奶粉无法替代的。于是乎就这样喂了大概3个半月,孩儿慢慢的长大,我也没奶,可能还是喂奶的方式不对,一饿就给吃,结果来不及产奶,很痛苦。到了42天的时候,孩子的抗病毒抗体还未很多,好像又打了一针疫苗,到了大概4个月的时候,再去医院,医生PL一问我还在母乳,当即就说让我停掉,而且很气愤。我说我报了妇产科的***他们的实验观察科学课题了呢,应该母乳病毒含量很低,可是PL坚持让我断掉,她说她都想去告那些人。唉,我一听这么严重,加上我们家小孩儿的病毒抗体还没上来,吓得我回来之后,遗憾加悲伤的把奶断了。经不起吓唬呀!孩子的一辈子,就在我的手里,我是任性喂下去,还是忍痛舍弃,真的不好抉择,在内心的挣扎,让我久久不能平息,又不好跟谁去说。带着遗憾,带着无限的愧疚,带着对自己深深的恨,带着对未来的祈祷,给孩子断奶了。断奶后的我也即将上班了。
后来上班了,我开始查肝胆相照论坛、还有百度,甚至下载了cnki 的论文来读,研究乙肝母婴之间的传播以及阻断、母乳与乙肝病毒之间的关系,各种各种我都研究,最后的结论+实践,不妨先说一下,个人认为,大三阳目前,病毒量在7以上的还是不适合喂养母乳,建议放弃母乳喂养。具体的请看下文。
首先母乳是由血液变来的,在血液转化成母乳的过程中,一定有乙肝病毒通过细胞带过来,那么即使含量很低,但是因为大三阳的本身基量比较大,那么很有可能带过来的要达到105那么多,这个量已经基本上达到了小三阳的本身母亲含量了,所以小三阳喂给孩子母乳没什么大问题,但是大三阳就不行了。后来求证过科学研究的课题组某医生,医生也说了我的病毒含量有点高,比小三阳的高,但是具体多少并没有告诉我,所以我也对这个有所怀疑。再说孩子的问题,断奶后,我们 曾一度是3个月就去检查一下,病毒量上不来,而且还达到了20左右,当时找的是一个Z医生,她倒是不让我那么紧张,但是有1次抽血化验,结果已经很低了,可是还在冒险说不用打疫苗,观察一下,后来我实在忍不住,过了一个多月就又去了,最后还是20多,赶紧加注了一针疫苗,算是成功挽回局面。那时候,Z医生已经去了另外一个医院。其实我当时很是相信她,因为感觉她不吓唬人,挺认真,但是她也有一个问题,就是对待这个事情,还是有些宽容的心态,当然我这里不能说她不好哈,毕竟她也在积极的干预治疗,但没有庞医生的效果好。
后来她调走了,我就被迫挂了PL主任的号,也正是因为挂了她的号,才有了今天的成果,这里还是很感谢地坛医院的医生的,挺负责的。儿科的护士、医生都还是比较负责任的,她们每次都给我们这些常规抽血化验的孩子优先开单子,体检。这点非常好。还有就是,她们每位护士都很耐心,对我这样一个反反复复问我的孩子怎么办?病毒怎么还不上来?我平时得怎么注意才能好呀?怎么才能保证不被传染?我的担心非常多,因为公婆也在这里,她们虽然报有了极大的宽容,但毕竟这种事情还是让人膈应的,为了不让她们被传染上,我也是想尽了办法,让他们体检打针,加注疫苗,现在也都是1000多,500多,可以5年和3年不用打疫苗体检了。这是1月份的事。我老公是2年不用体检。这三个人搞定了之后,现在是孩子看似也在熬过漫长的黑夜之后,迎来了新生活的曙光。我实在是太开心了。期待着宝宝一直好下去,加油!
回到正题,庞主任开始给我们看了。这时候,我们宝宝的抗体还是回不来,有一次,我给宝宝检查,检查完11点多取结果还没出来的时候,收到了PL主任的电话,说让我赶紧回来。你的结果出现了逆转。天哪,天都塌下来了。当时我的小心脏,基本上就停止了跳动,已经忘记了哭泣。慌慌张张的上楼,去找PL主任。她说,检验科已经告知了她结果,她看着不对,第一项检查出来说感染了。可后面的几项呢,还是正常的,而且还有抗体。当时她解释了一下,说赶紧让你们家孩子回来,再抽一次血,再去检测。妈呀,不带这么吓唬人的。多期望没事呀。庞主任也安慰我说,应该是机器做的太多了,出故障了,以后早点来,9点前机器好些,后面太热,就容易不准确。于是抽完血,又在等结果,这一段3个小时的时间吧,那个心呀,都不知道怎么形容。反正每一次,去地坛医院等结果的时候,我就是无言的痛苦,就像自己一个人在品尝着毒药一样,那种滋味,还不如谁一刀给我砍死我得了,可是一想到我的可爱女人,我哪有勇气去死呀!我只能一天天的度日如年,经常在半夜的时候,突然醒来,然后一后背的冷汗,如果,万一,孩子真的被感染了,这一辈子怎么办?可是又反过来想想,儿孙自有儿孙福,没事的,像我一样,即使感染上了,不是还有一个好老公呢嘛!他们也没有嫌弃我,对我还那么好,已经很自足了。
纠结、难过甚至生不如死的感觉市场围绕在我的身边。但不管怎样,我现在是一个妈妈了,我得坚强的面对不是?我多少次鼓励自己,多少次给自己打气,多少次无声的哭泣?哎…总归是要往前走,死也死不了呀!好死不如赖活着啊!
就这样,带着艰难的步伐,陪伴着孩子一路走来。姑娘倒是没有因为这些事受牵连,受影响,因为她还不知道,就告诉她去体检就好,每次抽血她也不哭,真是一个懂事、坚强的好孩子,要不是她这么乐观配合,妈妈更坚持不下去了。基本上3个月去一次,然后打疫苗,然后隔一个月再去体检,看一看抗体多少,还能坚持多久。后来逐渐逐渐,孩子长大,是半年去一次了,然后如果没超过100就打一次疫苗,我已慢慢接受这种模式,只是,这无休止的挣扎何时能够结束?盼着,盼着5岁,5岁就能好了。这不今年宝宝5月多一些了,1月份的时候,去检查,抗体从160下降到127,张护士说现在下降的慢了,是好事,等着6年再来查吧。这次,我坚定了信息,6个月正好,7月4日准时6个月去查。这次的结果,151.25,哇!心情不知道有多高兴!拿去给护士看的时候,说,我终于可以露出笑容了。护士说你完全没必要那么担心,这个病毒就是这样,我们给你说的就是降到100的概率,不用担心,按时来体检就好了。还安慰我,说现在宝宝已经基本上开始接近成年水平了,以后1年来就行了。哎,要不是每次,都是他们给我放宽心,我真是坚持不下来哟!
带着宝宝高兴的离开了。把这个消息告诉爸爸,爸爸也开心,说让我放心吧。我多希望一年以后再去,宝宝还是保持在100以上,多好!宝宝,现在已经不错了,希望你继续保持。
回顾宝宝阻断的整个过程,也许我是最艰辛的了,但不管怎么样,看到了曙光。现在回过头来想想,也有好多需要总结,以备二孩儿的时候借鉴:
1、天不负有心人,无论多么困难,坚持下去,黎明和曙光总是在最黑暗之后出现。
2、大三阳母亲超过108的,真的不要给孩子喂母乳,那样会害了孩子,我曾经在每次体检的时候,跟不同的妈妈聊,一般情况下小三阳很快就达到正常水平,大三阳没有母乳的,也很快就上去了,抵抗力好的,基本上2-3岁就一年一次体检了。
3、作为妈妈,跟孩子真是连心连血,如果你每天都忧愁孩子会感染上,抗体在减少,这种心理暗示会带给孩子,会影响结果的。不管你信不信,我是信的。当我在一段时间内,有另外担心的事情发生时,再去体检,抗体就好些,因为的想的少了,不影响孩子。但是,当我满腹怀疑,满腹惆怅的时候,孩子八成的体检,也是不满意的。这点我深有体会。另外,孩子3岁前,还算尚未离开母亲,影响很大,等她逐渐成为一个个体的时候,影响力就变得小多了。所以,作为妈妈一定要乐观,虽然有这些事,但是,就去处理就好了。用我老公的话说,没有这个是搅和着你,没准又有别的事了,你就是一个忧虑的人。哈哈~好吧,妈妈健康向上,宝宝的结果会好的快些。
4、有问题及时去查相关资料,去了解,去学习,切忌找网上的什么乱七八糟的药,自己分析,自然就接近答案了。要善于分析,常思考。按照正规医院、常规的治疗方法去治疗。不要像我一样,瞎报什么科研计划,当然了,小三阳的可以试试,这个也不是坏事。关键是报了这个计划,没有什么后期的干预措施,仅仅作为人家的临床试验品,取样数而已,这个不合适。嘿嘿…
5、期望国家、医院可以尽快研制出乙肝抗病毒药物,早点解决我们的烦恼。这种东西如果要是死了,还好,这种还是怕传染给别人,无言的痛楚和可能的歧视,让我们神魂不安,非常痛苦。
6、一位体谅自己、宽容自己的老公很重要。找老公的时候,可要睁大眼睛。一起抵抗风险比大难临头各自飞要好很多,承认而不抛弃,鼓励并开导,这就是我的老公,赞一下。

谨以此文献给正在母婴阻断的路上的辛勤的妈妈!天下母爱最伟大@祝你们都能成功!

2017年7月5日于北京

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发表于 2017-7-5 17:41 |只看该作者
楼主做了好详细的功课,感谢您的反馈意见,祝福宝宝!

还是要说一句,宝宝只要做好阻断工作,妈妈8次方也是可以母乳的,母乳不会增加宝宝感染几率。
妈妈孕后期病毒高次方,会增加感染宝宝的几率,所以后期要吃药降病毒。
建了个群:前温馨的港湾已移至Q群330396873 孩子感染上乙肝的妈妈、母婴阻断群,有兴趣可以加进来。


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发表于 2017-7-9 17:46 |只看该作者
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看的稀里糊涂,楼主宝宝出生是什么状况?为什么3个月查一次?什么又是正常水平?为什么担心病毒量上不来?又为什么没超过100又加一针。求解答楼主,说的你自己还是宝宝?还是一会儿说的自己一会儿说的宝宝?

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发表于 2017-7-24 16:28 |只看该作者
回复 angle863 的帖子

出生时候做了阻断。42天查的时候抗体低,后来3个月的时候就查了依稀。病毒量总是在减少,担心抗病毒抗体上不来。在DT医院,没超过100就会加一针疫苗。说的是我自己的宝宝。

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发表于 2017-7-24 16:30 |只看该作者
回复 angle863 的帖子

是担心病毒抗体上不来。哈哈,口误。

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发表于 2017-7-24 16:31 |只看该作者
回复 317realboy 的帖子

3个月的时候就又查了抗体量
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