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肝胆相照论坛 论坛 乙肝病毒携带者维权 两天三夜的相聚,第一次亲密接触的不仅仅是公益 ...
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两天三夜的相聚,第一次亲密接触的不仅仅是公益 [复制链接]

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发表于 2017-5-17 14:12 |只看该作者 |倒序浏览 |打印

摘要

在刚刚过去的五一假期里,亿友公益特别邀请了20多位志愿者与捐款人,来参加第一届亿友公益开放日暨全国志愿者联谊会。活动的目的是让更多伙伴了解亿友公益,了解中国公益的现在,让各地志愿者之间建立更信任更紧密的联结。



首届参加开放日全国志愿者与分享嘉宾



1多地志愿者首次齐聚广州


在开放日之前,许多志愿者都是乙肝战友中的网友,在中国天南海北的地方从未谋面,最远的来自河北。同时,他们也是亿友公益维护乙肝群体权益道路上的同行者,相遇的时间或长或短,但现在都积极地活跃在亿友公益社群里。


在五一假期里,大家一齐聚在广州,边调侃“网友见面会”,边用特产互相了解——广西的龟苓膏、河北的驴肉肠、福建的丸子、浙江的白茶、湖南的青木瓜丝、黑龙江的秋林格瓦斯,还有华农酸奶,重庆泡椒凤爪等等。



志愿者分享各自带来的特产

   


2、分享交流经验与加强协作


在应邀的志愿者们在29日陆续抵达广州后,亿友安排了一系列的互动,希望能增强大家对亿友公益的了解,还有志愿者之间的交流协作。


29日上午,雷闯向志愿者们介绍了亿友公益的成立,还有亿友公益所做的事情,并且系统梳理了近10年来乙肝反歧视的历程。乙肝群体的平等权益,不是靠一朝一夕,也不是一个人完成的,而是一群因疾病遭到不平等对待的公民,此起彼伏地奋起抗争才争取来的。


为了让志愿者学习更多的乙肝防治知识,亿友邀请了广州南方医院刘志华教授为志愿者系统的讲解乙肝防治指南。学习乙肝防治指南是每一个志愿者的必修课,亿友的全职也要定期学习。



广州南方医院刘志华教授


亿友的全职工作人员也向一一向志愿者们分享了自己与乙肝/亿友结缘的故事,还有其中自己的行动与思考



亿友公益全职栗鹏杰讲述与亿友结缘经历


与亿友合作倡导的张玉娟律师分享了自己的乙肝生命故事,还做了推动西安市乙肝门诊报销取消单位审核规范性文件审查的法律科普。



张玉娟律师讲述过往参与乙肝反歧视历程



3、一人一故事


当晚有一场“世界咖啡馆”,所有人都听完了所有人的故事。有的是因为乙肝求学不顺,尝试了许多怪方;有的因为乙肝有难忘的感情,然后叹一口气;有的在闯荡社会之初就查出乙肝,之后努力奋斗……当晚的气氛非常柔软。



志愿者分享自生命故事


30日上午,亿友分别邀请了两位年轻公益人为志愿者们分享个人从事公益的历程。第一位是无锡灵山慈善基金会的刘艳峰。刘艳峰分享了自己因为乙肝逐渐关注其他反歧视的若干年,他先后参加了麻风病、HIV反歧视等的志愿活动,他希望大家“从乙肝的身份中解放出来,打开自己,走出去,可以关注更多的社会群体”。也希望自己身体力行,推动公众参与。



全职公益人刘艳峰


另一位分享公益人是祥子,祥子则分享了自己作为一个青年学生公民身份,关注社会底层劳工权益的故事。毕业于中大医学院,为调查底层劳工生存状况而卧底富士康。2014年参与广州大学城环卫工维权,通过理性方式帮助环卫工维护权益,并使得他们获得应有经济补偿。



青年学生公益人祥子


4、参与的过程便是收获

30日下午志愿者们也分享了自己一年来参与亿友志愿者工作的收获与感想。


志愿者陈元财说:自己本身是一个种田的花农,文化水平不高,也很忙,和乙肝社群在一起抱团取暖,自己利用一点空闲时间抱着学习的心态来参与亿友志愿者工作如在呼吁推动慢乙肝进福建省九地级市统筹区的医保门特及替诺福韦进医保药物目录的过程中,通过向政府部门写建议信这种“笨”方法进行倡导,在坚持努力下得到了政府回应。在参与过程中,我便学到了许多东西,知道如何去推动政策改变。在这个过程中其实就是一个很大的收获。


刘超发起过“微博打脸式”乙肝科普,帮忙援助受困的乙肝战友;二喜子一直活跃在社群中,还把骑行和乙肝宣传相结合;最有趣的是每天晚上准点催大家睡觉的天明,刚刚得知很多战友都在看到晚安后“压着点吃药”。而最感动的莫过于捐款人宁宁(非乙肝携带者)说:“只要能为亿友社群做的,我都愿意做”。


亿友在每位志愿者分享后,给为乙肝社群做出贡献的志愿者颁发志愿者证与奖项给予鼓励。



志愿者陈元财获得本届“公益行动奖”

5、结伴夜珠江二沙岛


晚上是大部队的最后一聚,骑行到二沙岛,听街头歌手唱歌,在江边吹风合影,一起感受广州这个开放的城市。动情的歌声、清凉晚风仿佛使人忘掉世俗烦忧。这晚之后,大家依次回到天南海北的家,各自继续为生活奔波。山高水长,江湖再见。


志愿者在珠江边弹唱

6、薪火相传,行动改变生存


亿友举办开放日聚会活动的目的,是让各地志愿者们建立更信任更紧密的联结,更了解亿友团队,给予志愿者一年的工作的肯定和奖励,同样也让参会的捐款人更了解和监督亿友的工作。

我想,在两天三夜里志愿者们的收获不仅仅是公益方面,我想更多的友谊。我们每一个人都是活在当下,都很忙,为生活柴米油盐而劳碌,之前在天南地北各不相识,却因乙肝而结缘,为改变命运而走到一起。


亿友正在努力搭建一个公益与社群连接的平台,希望能连接更多同行者。且不仅仅局限于乙肝。志愿者们为乙肝社群服务,并非为亿友公益。我们下一年还会继续举办开放日活动,所以希望更多的志愿者参与进来,接力薪火相传。无论全职做公益或业余志愿参与,一点一滴的行动都是为了给我们的环境带来更多的改变。


扫一扫,成为亿友同行者



备注:亿友公益资金90%来自网络众筹,2017年资金仍有缺口。若您觉得我们脚踏实地做事,且带来改变,请考虑捐助亿友。

一键捐款链接为:http://lxi.me/wdqa7


益友互助公益由热心乙肝人士组织发起,在政府注册,为战友的权益倡导。
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