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肝胆相照论坛 论坛 乙肝病毒携带者维权 从自发到自觉——肝胆相照论坛两名版主霍克、三秃的故事 ...
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从自发到自觉——肝胆相照论坛两名版主霍克、三秃的故事 [复制链接]

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发表于 2017-5-8 16:28 |只看该作者 |倒序浏览 |打印

在深圳的“小雷面吧”第2次见到了肝胆相照论坛的老前辈三秃,同为论坛的前辈霍克大哥同行。


肝胆相照版主霍克(左一)、三秃(中间)、雷闯(右一)


听他们讲了2001年肝胆相照论坛刚刚建立时的故事。三秃大哥在98年毕业,2001年左右辞职创业,小有成绩,想在网上找找有无办法治愈乙肝,潜台词是即使花再多的钱,只要把乙肝治好也愿意。当时他试过干扰素治疗,就在网上搜资料,无意间发现了肝胆相照论坛,当时论坛的注册人数只有几百人,但是发现可以在这里“吐槽”,因为论坛上全是乙肝战友。


三秃讲,在那时大家在肝胆相照论坛上就用战友相称,一起“抗病毒战胜乙肝之意”三秃上了论坛一段时间,就不怎么上了,直到2004年又去论坛,发现论坛的注册用户已经很多,也很活跃,并且各地的乙肝战友已经自发组织线下聚会,用数码相机拍了很多照片上传到网上。三秃说当时看到大家聚会的帖子,很兴奋,自己也想参加,于是就有了第一次参加聚会。当时三秃在华强北有公司,他就印刷很多乙肝科普资料,放到公司,其他的深圳本地战友就去他公司拿印好的科普资料,在华强北发给路人。带头做科普的是紫玲的女孩,后来我在上海见过她。


三秃创业经验丰富,当了前程创业版的版主给论坛上想创业的乙肝战友出点子,当然论坛当时的用户已经比较多,肝胆相照论坛要不要商业化大家也在讨论。当时三秃还做了表格,根据他的计划的他的资源,论坛每年可以收入80万左右。不过最后论坛还是没有商业化,后来的事实证明,当时肝胆相照论坛没有商业化的思路是对的”三秃大哥补充道。



肝胆相照论坛版主霍克参加鲁豫有约,很多人可能认为上电视是很光荣的事情。乙肝携带者都知道,上电视就等于“作死”,只会让更多的人知道自己是携带者


虽然三秃说当时他在论坛潜水得多,不是很活跃,对论坛没有太多的贡献,但是在霍克大哥的描述中,确能看到三秃大哥为了论坛,以及其他的乙肝战友为了论坛,为了大家共同的生存状况的改变所做的努力。霍克大哥讲,三秃曾经想让论坛的版主们去丽江聚聚,三秃来出钱,“总共要花30来万,还是在2008年左右,当时乙肝歧视法律层面上的障碍已经清除,许多肝胆相照斑竹感慨战胜乙肝歧视曙光来之不易,想聚一次来抒发心中久久不曾扬眉吐气的情怀。”这个故事不是三秃大哥告诉我的,而是霍克大哥在三秃大哥后来因事先离开,告诉我的。这句话对我触动很大,让我对三秃以及很多当时论坛的版主更加的肃然起敬。


不过后来各个版主觉得钱全部由三秃出不合适,于是终究这次版主聚会没有成行。在去年2016年,我也有类似的想法,想组织以前肝胆相照论坛的活跃战友们聚会,后来发现现在乙肝歧视在制度层面消除了,大家聚会的动力没那么大了,但是大家在论坛报团取暖的经历,会终身难忘”,霍克大哥说道。



霍克只要外出出差,都会带上乙肝科普资料,分发给路人。


三秃大哥还提起了肝胆想招论坛曾经碰到的危机。在10多年前,任何入职就业都要查乙肝的背景下,很多乙肝携带者就是二等公民,很多人都对现状不满,有很强的怨气,但是究竟以什么策略争取平等权益,在激进和温和两种策略中进行争辩。如果激进,搞街头抗议,很有可能引起绝大多数网友的支持,在我看来颇有“民粹”的意味,并且如果以激进方式维权,能得到大多数论坛网友的“支持”。“还好有孩子他爹版主提出他的看法,我们一定要理性温和维权”三秃大哥强调到,从他的语气中能看到“孩子他爹”在论坛的关键时刻,发出理性维权声音是多么重要。其后三秃大哥讲到,张先著乙肝反歧视第一案(起诉政府部门拒绝乙肝携带者),得到中央媒体的关注和支持,就是理性维权策略的正确。


在霍克,三秃前辈的对话中,都说到自发到自觉。面对乙肝歧视,很多人会本能地反抗进而行动,哪怕是去街头发乙肝科普资料。所以这能解释为何2010年前,在肝胆相照论坛上会有一波又一波的乙肝战友站出来哪怕做的事情比较小,但是总归在行动。不了解这背后的哪里有压迫哪里就有反馈的规律,还以为是大家商量好的,这2年我做事,过2年你做事。即使很多行动的乙肝战友退出了,总会有其他乙肝战友默契地拿过接力棒,继续行动。



肝胆相照紫玲等人在深圳谋划筹钱做乙肝反歧视公益广告


在大量的自发行动中,有的人会变成自觉行动。自觉行动不像自发行动是本能的条件反射,而是经过思考及与自身价值观的契合,选择了专职做反歧视工作。对于我而言,2007年我刚刚进入肝胆相照论坛,受到前辈们的鼓励,特别是被“战友”这一相互自己称呼的身份认同,加上是个好行动者,就自发地做了类似“举牌”在杭州街头科普的活动。“当时我也在街头发传单,现在想起来很傻”,霍克大哥补充道。


在这么多自发行动中,部分就变成自觉行动,比如说我。我以前根本不认为我是在做公益,我就是在为我自己争取平等权益,刚好这些权益和其他一亿人息息相关。只是后来接触到更多关于公民社会的思想的碰撞,受到类似许志永等人的影响,才有了自觉地认为自己在做公益。当然现在我以为不认为我是在做公益,我更认为我是在创业,如何将亿友公益做得更可持续,更能系统地解决乙肝群体的需求。



霍克大哥在广州参访亿友公益办公室


前面本来想通过霍克和三秃讲讲肝胆相照论坛过去的故事,刚刚讲岔了。但是不管怎样,很感谢三秃,霍克,或者说感谢我自己。霍克大哥以前经常捐款给我们,现在创业比较艰难捐得少。三秃前辈早就财务自由,乙肝对他的影响除了病毒无法从他体内清楚,歧视早就与他绝缘。我们的第一笔大额捐款就是来自三秃大哥,那天他说要捐助亿友公益,我们只才第一次见面,见面时间也不超过1小时。


我想霍克三秃以及其他的伙伴们,不仅仅是一个乙肝携带者,仿佛在他们身上看到了公民的影子,既是为了自己,也不是全部为了自己。


在最后,我跟霍克大概讲,希望我或者我们想办法写本书,讲讲乙肝反歧视路上,肝胆相照论坛里那些我们自己才知道的故事。这些故事讲述大多数作为普通人的乙肝携带者,在自己能力范围内或多或少点亮自己,照亮前路的故事。


其实我心里一直还想见个人,就是肝胆相照论坛的创始人,据说他早就移民了,他生活的新的地方没有歧视。但是论坛却10多年来,到今年还在。或许见不见他已经不重要,因为行动者之间,最好的交流方式就是继续行动



亿友公益同事阿超画的肝胆相照论坛的活跃ID,悬挂在亿友公益办公室

希望亿友app能成为移动互联网时代的肝胆相照论坛,因为还有太多地方的医保不能门诊报销,还有那么多虚假广告,还有那么多的公司拒录乙肝携带者。


也感谢数千位捐款支持亿友公益的朋友们,我们大部分并不认识,也没有机会当面说声感谢。或许感谢大家的最好方式,就是我们更高效地解决乙肝群体面临的问题。


三秃、霍克照片公开征得其同意。

雷闯,肝胆相照论坛ID:狗蛋

写于2017年4月14日晚深圳回广州高铁上

益友互助公益由热心乙肝人士组织发起,在政府注册,为战友的权益倡导。
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