编者按 这里是亿友公益的行动者说栏目，今天亿友公益福建志愿者陈元财分享他的行动故事。他从一开始只是观望雷闯的行动，到第一次写信呼吁乙肝药物降价、帮助遭受乙肝就业歧视的女战友，再到现在在微博上科普宣传、参与推动福建替诺福韦降价。一路走来，和亿友公益一起踏实做事，因为亿友公益，也让他转变对待10年本职工作的思路，寻求互联网时代下的新发展。
1.我与亿友公益的结缘 大家好，我是陈元财，来自福建的园艺农民，一名乙肝病毒携带者，同时也是亿友公益的志愿者。
我在多年前了解到雷闯的存在，起初只是在网上默默关注雷闯的动态。作为战友，当时所做的事情顶多是微博私信提醒雷闯多休息，在打拼的同时也要注意身体，另外给雷闯捐款，支持他的行动。
其实说起来，自己刚开始只观望而没有去做事情，一方面是因为工作太忙，实在走不开。另一方面是因为我觉得雷闯是个乙肝群体发声代表，他应该能一呼百应，不需要我去做事情。
我从观望者变成行动者的转机在于雷闯组织的一次聚会，那时雷闯在厦门组织了一场战友的聚会。他跟我们说了福建省有很多地方乙肝不能医保报销的问题，他也期待我们这些战友去做一些事情。聚会过后，我开始有一些想法，抱着试试看的态度，我一点点踏上了行动者之路。
2.写信倡导的初体验 聚会过后，我先尝试去了解政策。因为手边有亿友公益的建议信作为指导，所以我先看了建议信里面有什么内容，了解福建当地的医保政策问题。
我参考亿友公益的建议信模板，自己开始写信呼吁替诺福韦降价，寄信给福建省人社厅和卫计委，同时也在网上的主任信箱留言。现在想想，那时写的信其实挺粗糙的，但是花费了不少功夫。2016年11月1日，我终于在医院买到价格为490元的替诺福韦。当时心里觉得自己做的事情很有意义，特别高兴。
我呼吁乙肝药物降价的第一封信
另外，我又发现建议信上说了福建三明市可以乙肝门诊报销，我便特地打电话给当地人社局，了解三明市是怎样推动乙肝门诊报销的。当时的政府人员还挺高兴，觉得我竟然还有心关注这一方面，所以跟我说了很多。
我从中获取了一些经验，又策划给福建省人社厅写信呼吁乙肝纳入福建省门诊特殊病报销。事实证明，用心的付出总会有被看得见，最后福建省人社厅用正式的书面文件回复了我。这次呼吁行动为我以后的行动打下很好的基础。
福建省人社厅当时给我的回复 3.理性帮助女战友 后来我碰见了一件对我触动很大的事情，更加坚定我要在社群中行动的决心。
我是个比较乐观的人，一直以来，我身边的环境也都比较友好，我的家人朋友对我没有歧视。所以我没有感受到乙肝歧视带来的影响。
直到有一次我在qq群上发现一名女战友，她说自己想进幼儿园当幼师，却因为体检查出乙肝，被告知不合格，我才因为乙肝歧视而感受到震惊。
这个女战友因为第一次体检不合格，所以在第二次体检的时候找了个待检，没想到这位待检虽然乙肝项目通过了，但是其他项目出了问题，导致这个女战友体检再次不合格。女战友十分焦急，在qq群上求助她该怎么办。
其实我当时也不太懂关于乙肝就业这方面的政策法规，但是我就是想帮助她。所以我就去网上找文件，在雷闯的微博里面发现了三部委发布的关于乙肝患者入学就业的文件链接，我点进去，才了解到国家明文法令禁止入职就业查乙肝。
文件截图来自中央政府网站
我还在微博上问肝病专家，乙肝患者适不适合去工作。他们回复我是可以的。另外我还打电话到政府部门，问福建有规定说乙肝患者不能从事幼教行业吗？政府人员回复我，他们按照国家规定办事，如果国家禁止入职就业查乙肝，福建也不会违规查乙肝。
经过我的再三确认，我有了底气，去帮助这位战友。后来这位女战友也顺利进入幼儿园当上了一名教师。
看似是我在帮助这位女战友，但在这个过程中，我也一直在收获。我了解到乙肝群体存在的一些问题，也学习了目前的医保政策与法律法规。更重要的是我认识到我们并不需要因为有乙肝而矫情，先把自己代入到弱势的身份，当自己是一个可怜虫。政策法规在手，我们是能够有理有据说话的。
4.微博打脸式科普 除了写信呼吁，我闲暇之余，也会在微博上科普乙肝知识，看见有对乙肝的偏见歧视，我会上去打脸，附上科普文章或视频的链接，为乙肝群体发声。
我在微博上的科普
其实在微博这样的公众平台上曝光自己，很多人会害怕面对大众的目光。我看问题却是另外一个视角，因为我出现在了大家面前，而不是躲在封闭的角落，才有机会让大众意识到乙肝群体的问题，才能让大众更了解乙肝，这是件意义重大的事情，所以我一直坚持在做。
5.行动带来的收获 我一直以来的想法就是自己先行动起来，再去带动别人。一路走来，我感觉自己收获颇多。
首先，在不断写信呼吁后，能看见福建省的替诺福韦降价到490元，这是一大收获。这过程我不断去学习政策，加上我性格很主动，想去做的事情就立即去做，不会去等待。而且我遇到自己不懂的事情，会用亿友公益的经验做参考，会打电话咨询雷闯，会去网上学习。所以，在医保政策这一块我进步还是很多的。
感谢一直以来为推动乙肝药物降价的社会各界人士
再来，我发现亿友公益中学来的本领可以迁移到我的生活。比如前段时间，我们当地的花木协会遇到了拆迁补偿的问题，我就提出可以向政府部门申请公开拆迁补偿的标准，我也可以教大家写给政府部门的信访诉求件。
当时协会的伙伴很震惊，觉得我竟然有这样的本领。其实这本领就是我在亿友公益学习到的政府信息公开。
最后，我学会转变思路，通过亿友公益行动中的方法，把目前我从事的行业做得更好。例如亿友公益呼吁药物降价的过程中，强调不断发声让政府听见并提出建设性意见，我经营自己的花圃时，也不断用各种手段曝光花圃让顾客看见，并且学会利用互联网谋求新发展。
我请人设计我花圃的logo，作为现在微信的头像。我也尝试在地图、导航软件、搜索引擎上曝光自己的花圃，真的就有一些顾客是通过互联网搜索找到了我的花圃。 回想起来就觉得在亿友公益中点点滴滴的折腾也是很有用的。
6.对未来的展望 我是陈元财，一个普通的园艺农民。做了十年的绿化苗，在认真经营着自己平凡的生活的同时，我会继续为乙肝群体发声、折腾。
今后我仍会坚持自己的社群行动，也希望可以遇见同行的你，和我一起做点事情。做一名行动者，不需要做出多伟大的举动，只需要去做好点点滴滴的小事。不要等待别人去付出，自己多用点心，就会学习到东西。 
在这里，也献上对亿友公益的期待与祝愿。希望亿友公益扩大影响力，能发展线下的社群。也祝愿亿友公益能吸引更多志愿者加入，一起发挥自己的能量，为乙肝群体争取更好的社会环境。我会和亿友公益一起进步。
备注：亿友公益资金90%来自网络众筹，2017年资金仍有缺口。若您觉得我们脚踏实地做事，且带来改变，请考虑捐助亿友。 一键捐款链接为：http://lxi.me/wdqa7 | 
发表于 2017-4-18 19:55
