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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 一个陌生人默默走进亿友,他说出一句话后,我差点哭出来 ...
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一个陌生人默默走进亿友,他说出一句话后,我差点哭出来 [复制链接]

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发表于 2017-3-27 14:40 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 亿友公益 于 2017-3-27 14:43 编辑

一、有朋自远方来


天早上10点,同事们正在办公室坐着安静地办公,突然一个陌生人背着书包,默默地走进亿友公益的办公室(亿友公益的办公室在上班期间不关门)。


我们几个同事愣愣地看着他,以为他是来推销什么产品的便问他有什么事情他说只是看病路过广州。再一问,竟专程从辽宁过来找骆抗先教授看病


我听此,心里的情绪一下子波动起来,眼泪便到了眼角,竟有些控制不住


谈话中我了解到,这位战友从辽宁本溪的某个县过来,他治病很久,换过很多个治疗方案。但是他不放心,在亿友app上看到骆抗先教授的文章,所以专门到广州找骆抗先教授看病。因为也在app上看到了亿友公益的办公室地址,此次来也顺道看看我们。


从辽宁过来的乙肝病毒携带者在亿友公益办公室


说说为什么他说他从辽宁过来,我情绪波动很大因为觉得病友们太不容易了,我挺心疼的,如这个辽宁战友,为了看病,专门请假不说,还途经2000多公里,穿越大半个中国,从东北到了最南方的广州


目前以药养医医疗现状,导致医生没有那么多时间跟病人沟通,医生和病人之间缺乏信任所以很多病人会不远千里寻名医。我十分理解战友为自己身体着想的心情,每每听及战友从很远的地方过来广州看病,我都有很大触动。


但其实这样子导不仅导致病人的奔波劳累,也浪费了很多地区的优秀医疗资源,很多好医生被忽视。这里也希望能有更多战友跟我们分享一些靠谱的、有人文关怀的医生,让我们利用好自己身边的资源。


这几天广州都被阴雨笼罩,但是我们的亿友公寓接纳战友、接纳公益人的本心不会蒙灰。于是这位辽宁的病友受邀住进我们亿友公寓当然我们也是希望能帮这位战友省点钱


辽宁战友望着亿友公寓的留言板


二、驻足在亿友


细数下来,这是3月我们接待的第4位专程从外地到广州亿友公益办公室的乙肝战友(都是从亿友app和亿友公益的乙肝战友微信群过来的)


天一个新疆阿勒泰(边境城市,靠近俄罗斯)过来的乙肝战友,他是做干货(瓜子等)生意的,本去四川参加糖酒会他偶然知道了亿友app,感觉终于有了个可以倾诉的地方便想来亿友公益看看。


举着阿勒泰战友带来的瓜子做了个“行为艺术”


这个阿勒泰的战友也如天这个辽宁过来的战友一样,默默地走进了亿友公益办公室因为没有我们的电话,也没法跟我们提前联系和我们闲谈一阵之后,当天晚上11点,他便坐飞机从四川参加糖酒会


想到他从中俄边境城市辗转到广州的目的,就是来看看我们。我心里是备受鼓舞的。


甚至再之前的个月,大连的一个战友到广州、澳门旅游,也一定要到亿友办公室坐坐


一个湖南的乙肝战友到广州找骆抗先教授看病,也到了亿友公益办公室


三、我们献初心


这么多战友、病友的经历,总是让我感动,在疾病面前我们每个人都是无力的,另外再加上乙肝歧视,我们可能都不那么好跟最亲近的人去倾诉所以乙肝战友们抱团取暖,互相帮助。


我能做些什么帮助这么多的病友亿友公益又能为中国近1亿的乙肝群体做些什么


我的答案很简单。


1.争取把亿友app做好,也希望大家可以身边的人推荐亿友app。我跟同事们商量的共识是,亿友app绝对不会卖药,因为我们的目的是通过推动医疗政策(门诊报销)让药价降下来,而不是通过可能不合规的网络售卖处方药的方式,部分的病友受益。


短期的卖药或许能解决我们的部分经费问题,但是只考虑能赚钱而罔顾做公益的初心那么我们可以有千百种方式去像做生意般去经营。而且一心赚钱可能会吸食毒品一样,让我们越来越上瘾。我们可能最后都会忘记,我们为什么来做亿友公益。


所以我始终觉得:不忘初心,方得始终。就让亿友公益这样坚持初心下去。如果可以,也希望大家支持我们亿友公益,让我们可以走更远。


2.给到广州的乙肝战友提供一个落脚点。所有到广州看病的乙肝战友,亿友公益都提供住宿,当然是住在亿友公寓温暖的多人间


温馨的亿友公寓


3.敞开亿友公益的大门,大家可以像进出自己的家一样自由希望大家到了广州可以来这里坐坐。我们亿友公益办公室的办公经费,是在今年过年的时候,大家众筹捐助我们的,我们应该也十分愿意向大家开放。


4.希望能够跟更多有人文关怀的医生联系,看能否开通远程医疗。比如跟南方医院联系,让大家不用到广州,也能找骆抗先教授看病,不用到广州也能找侯金林教授看病。

最后做一个小调查,你愿意接受远程医疗么?意付费超过300元以上问诊一次专家么(时间至少在20分钟以上,比如骆抗先教授的挂号就是300元)。请大家下方留言投个票


备注:亿友公益资金90%来自网络众筹,2017年资金仍有缺口。若您觉得我们脚踏实地做事,且带来改变,请考虑捐助亿友。


一键捐款支持亿友公益 http://lxi.me/mvg2b


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益友互助公益由热心乙肝人士组织发起,在政府注册,为战友的权益倡导。
下载“亿友”app,用手机和战友交流更方便,或在 亿友乙肝家园肝家园yiyouhome.cn下载

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发表于 2017-3-28 09:47 |只看该作者
这些战友们真的是不容易。
我是雷闯,专职公益成立亿友公益,为战友权益倡导。
请考虑支持雷闯团队,捐款网址http://t.cn/R5DNKNe
下载“亿友”app,手机和战友交流更方便,或在yiyouhome.cn下载

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发表于 2017-3-29 06:57 |只看该作者
大家还需要继续努力,扭转来自社会各方的歧视!
新药多起来!

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发表于 2017-3-29 10:56 |只看该作者
回复 狗蛋 的帖子

捐款可不可以微信捐款呢。
我没有国内的银行账号,但是微信里有别人给的红包,如果可以微信捐款就好了。
红包可以捐出去。
2006年3月检查出有乙肝,父母均没有乙肝,估计是小时候针头感染。2006年6月开始拉米,一直未耐药。2013年4月拉米换恩替,一直疗效良好,未产生耐药。抗病毒接近18年,没有明显的感觉到有任何副作用,肝功稳定,DNA阴性,肌酐正常。
因想要孩子,2018年8月,由恩替卡韦替换替诺福韦TDF。孩子出生后,2019年8月开始TAF

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发表于 2017-3-29 14:44 |只看该作者
回复 秋路 的帖子

我觉得你扫码加那个小乙微信,就可以了吧
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