本帖最后由 亿友公益 于 2017-3-8 15:18 编辑
文中有30多张类似的高能图片，查看请做好心理准备
我是雷闯，是亿友公益的发起人，也是肝胆相照论坛里的“狗蛋”。从2007年到现在做了10年公益，也与论坛相伴十年，感谢论坛上帮助过我的人。
今天是我的30岁生日，最大的礼物就是看到国家人力资源和社会保障部发布消息，乙肝一线药物替诺福韦纳入国家医保，这是继去年该药降价67%之后（从1470元降到490元），再一次推进乙肝群体的药物可及。
药物纳入医保，对于一种普通疾病无所谓，普通公众也不太关心，但是对于近一亿的乙肝群体来说，却可以每年省下数以亿计的费用。
回首10年
今天30岁，也是自己做公益10年的日子。
很高兴这10年来我能亲自见证着消除乙肝歧视的法律出台（2010年），乙肝药物可及取得重大突破（2016,2017年）。我不光是一名见证者，还是一名参与者、推动者。
10年前，我的亲人遭受歧视，同为乙肝携带者的我开始关注乙肝。10年后，发现我还在做这个事情，只是乙肝这个问题已经解决了一大半。
10年前，乙肝携带者几乎不能从事任何行业。10年后乙肝携带者除了参军、特警、直接接触血液制品的工作，其他的行业都能从事。
10年前，可选择的乙肝药物少，且耐药发生率高。10年后，更多一线药物上市，且价格在大家咬咬牙能承受的范围（如一线药替诺福韦价格从1470元降到490元，且入医保）。
回首10年，想到了给我的公民意识启蒙的陆军、许志永、陈光诚等，虽然大多只是在网上看到他们的资料。
回首10年，想到了当年一起“战斗”的乙肝战友们，张雯、锄草、肖静等。
回首10年，我怀念当初的肝胆相照论坛，当时全国各地的乙肝战友在一起交流，只为了共同的目标——消除歧视。特别要感谢论坛的创建者，虽然我们并没有见过面，但是肝胆相照公益、自发、纯粹的特点，深深影响我。
回首10年，发现我们的行动起的作用或许也没想象的大，即使没有我们的行动，消除制度性的乙肝歧视、乙肝药物降价，纳入医保也是迟早的事。我们的行动顶多是催化剂以及公民不再沉默的呐喊。
回首10年，当年我单枪匹马做事多，现在有了亿友公益的伙伴，自己抛头露面没那么多了。
回首10年，其实是媒体炒作的10年，没有媒体曝光度，也就没有乙肝问题引起社会和政府重视。而现实中的我却不是一个高调的人，“炒作”只是为了实现目标的过程，“炒作”本身并不是我们的目的。
回首10年，发现这10年过的很快，也是精彩的10年。
回首10年，让父母操心，让亲友们担心，好在还有很多人的支持，就像给我们捐款的大部分人，我都不认识。感谢大家对我的信任。
转折10年
2007年。走上公益路，不仅仅因为亲人遭受歧视，不仅仅因为我自己是乙肝携带者。更是因为我大一大二在浙江大学就读时的迷茫。乙肝或许只是一个引子，真正让我前行的是我的内心。希望自己年迈快要离开世界的时候，回想往事还能热泪盈眶。那年还知道了肝胆相照论坛，也认识了论坛的金戈铁马。
2008年。因为寄信给500多名院士，呼吁消除教育领域乙肝歧视。中国青年报的报道《行为艺术般的无奈抗争》，行为艺术这4个字第一次走进了我视野，并成为了乙肝领域甚至其他公益领域的倡导利器。
2009年。在杭州办得第一张乙肝健康证，太多媒体报道，让我体验到“明星”是怎样的感觉。但是我发现我并不喜欢做“明星”，更喜欢脚踏实地地做事。
2010年。从上海交大研究生毕业，休学的那一年在广州待了很久的时间，让我看到了当年广州民间的立场和积极的公民们。那年做了系列的“行为艺术化”倡导的实践，也让我更加坚信在中国也能推动很多政策改变。期间也让我学会如何和政府良性互动。迄今记得807办公室的“脚踏实地，做不可能之事”的横幅。
2011年。回上海交大上学，在利用政府信息公开作为倡导工具做了很多的尝试并证明这是一个极其有用的倡导利器。
2013年。从上海交大毕业，撕掉毕业证，开启了接下来为时3年的呼吁乙肝药物降价倡导。这3年的工作，我的体会是专注、专一、专业。如果没有靠谱的政策研究，提出建设性的建议，空喊口号抱怨政府不作为，是不会带来改变的，只会制造更多矛盾。
2015年。亿友公益终于注册，有了合法的身份。让我意识到，要可持续地做一件事情，需要一个合法的平台。
2016年。我们终于有了独立的办公室，药物降价了。我们必须重新，调整战略，于是有了亿友app，希望搭建移动端的乙肝战友交流互助平台。
走过10年
我也不知道，为何自己能把这个事情做10年。或者有伙伴问我，这10年是怎样坚持下来的。
其实虽然是10年主要关注乙肝，但是每个阶段我都有成长，都有收获。如果没有这些，我早就不干了。
以前我们消除乙肝歧视，之后我们推动药物降价，现在我们推动乙肝群体慢病管理。
未来10年
我也不确定自己最后能走到哪里，将亿友公益做到什么程度。但是我希望我的人生有更多的生命体验。
感恩10年
谢谢胡旭晟、尚绍华、唐祖宣、谢子龙等人大代表政协委员，几乎每年都呼吁乙肝问题。
谢谢肝胆相照论坛的网友，是我行动的动力。
谢谢李佳鑫、方然居士、傅盛、霍克、三秃等前辈支持。
谢谢老郎、王晓燕、魏铭言、康哥等记者，没有你们对我们行动价值的认同，就没有社会对乙肝的关注。
有的网友每天在支付宝给我们捐钱1元，周妈妈也给我们捐款（虽然我们希望她不要捐款）。
写到这里不禁热泪盈眶，因为一路以来有太多人的支持和陪伴。甚至大部分人都没有机会见面，说声谢谢。
不如去雷，不如去闯，不忘初心，继续前行。
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发表于 2017-3-8 14:42
