肝癌之后（一）

守护家

2017-02-01
这是爸爸发病以来的半年零十一天。
妈妈在准备炖老鸭汤给爸爸喝，我在厨房看着小砂锅咕噜咕噜，屋里氤氲着中药的味道，当然不是香气，但也并不难闻。而窗外昨夜的白雪铺满一地，已经被行人踩成黑色，现在是阴天。冷。
距离正月初九我结婚还有1、2、3、4，还有四天，今天是大年初五。
爸爸呢，爸爸站在阳台，把平板放在洗衣机上斗地主。因为阳台可以看到外面，也会有阳光。但是正前方是前面的楼房。我们家在四楼，上下不方便，所以爸爸又有段时间没有下楼了。现在他呼吸不畅，靠近能听到他粗重的呼吸声，因为右侧胸腔有积液，之前是少量，现在是多少量，不知道。还因为身体太差，免疫力太差，太虚弱。腹腔的少量积液不知道怎么样了。
我早就想把这些事记录下来了，但是几乎没有时间，几乎有点空闲就想发呆。而且不太想把伤口掀开给别人看，即使不疼。
2016.7.21晚，大概九点吧，我洗漱完穿着睡衣准备躺床上玩手机，当晚单位组织演讲比赛，我表现不错得了三等奖所以心情不错。我接到了爸的电话，虚弱的缓慢的声音，“囡囡，你明天早晨和你弟坐最早一班车过来……”一听到爸声音缓慢虚弱我就不舒服，心里莫名其妙生气，因为他“温柔”起来就是这个样子。“怎么了？爸你怎么了？是不是又喝酒了？喝多了？你在哪儿？”“你爸现在苏州第一人民医院，肝上长了囊肿……”“什么？”我的脑袋瞬间油油炸了……挂掉电话之后我立刻给我弟打电话让他明早坐最早一班车去苏州。然后打电话给我男朋友，那时候我哭了。之后打电话给我哥（堂哥）。我瞬间理清头绪，把必备的行李收拾好，打算第二天到单位迅速把手头工作整理好，然后请长假去医院。
待我收拾好行李和控制稳情绪后，我打电话给了我妈，我妈在电话那头用我们平时吵架的语气和我说：“囡囡！医生说你爸是那个！肝上是那个！你知道吗？你懂吗？我不信啊！我不相信！！我不相信！！！”我懵了，一瞬间时间静止空气凝固。“我不信！！我也不信！！！妈，我明早就过去，你好好的，等着我和我弟！”
一夜无眠，躺下惊起，躺下惊起，泪止不住。这是比15年夏天那个夜晚更加恐怖的噩梦，相比之下，那个根本不算事。
到苏州医院时已经是7.22下午四点左右了。看到爸爸我稍微放心一些，17个小时我已经把最坏打算做好，所以还能接受眼前的场景：我先看到的是我哥和我舅暗沉的脸，帘子后面是爸爸像平时夏天干活一样光着膀子，躺在床上，吊着水，旁边还有好多仪器，心电图什么的。“爸，我来了……爸，你怎么成这样了”我并没有像想象中的那样哭，但是爸爸哭了……
那天吃晚饭时，我让妈、舅、哥去外面吃饭，他们说妈已经好几顿没吃饭了。病房是三人间，我们是在最里面靠近卫生间的那张床，当然没有饭桌。当我蹲下吃盒饭的那一瞬间，我突然意识到从此我的生活，我们的生活就像我蹲下的身高一样，彻底改变了……
在苏州第一人民医院住了六七天，每次查房都让家属出去，只留一个病属在病房。所以在苏州的几天我们都不知道医院给了什么治疗方法，或者到底有没有治疗方法，每天都是输液输到夜里十一二点，心电图带着，血压高一点就滴滴滴响，我们就很害怕。去问医生，医生仿佛都躲着我们，只不耐烦地说“是肝癌，晚期，很晚的那种！！”给我们的只有绝望！在苏州的几天，医生让我爸禁食禁水，嘴唇干裂，黄疸厉害，眼睛皮肤都黄染。
在苏州的第一个晚上，我们让我妈去宾馆睡觉了，因为她两夜没有睡了。我和弟弟在医院，半夜爸爸疼得厉害，全身都流汗，湿透了枕头，湿透了褥子，我和我弟一起给我爸扇扇子，身上冰凉，没用，值班医生让吃止痛药打止痛针没用。好害怕，给舅舅和我男朋友打电话，他们过来，之后疼痛减轻一点，让他们又回去了。
那时候，舅舅打听到上海医院好，他和我哥带着片子去上海挂号找医生，医生说这对他们来说问题不大。把这个消息告诉爸爸，爸爸要求去上海。后来，我们找到了上海东方肝胆外科医院。平生第一次做救护车，一家人在一起，救护车每颠簸一下，我们的心就揪一下。终于平安到了上海，刚住进去我爸就放了屁，通了气，也不疼了。这也许是心里作用吧。
上海的结论是原发性肝细胞癌Ⅲ期。2016.8.8，我爸手术。
术后一个月恢复得不错。
术后一个月复查，有胆管癌栓。
2016.9.30胆道出血在当地医院住院。
2016.11.3在上海针对胆管癌栓做了射波刀放疗。
2016.12.20复查，之前肝右后叶切除的旁边又长了一个肿瘤。我自己一个人去拿检查报告，痛到胸闷。那时候我爸妈在医院附近的短租房里。我不知道怎么跟妈说。
2016.12.28针对复发病灶做了射频消融。
2016.1.13我爸爸胆汁外流住进当地医院。
2016.1.25农历腊月二十八我爸要求出院回家过年。他哽咽地说，要陪我们过年，因为不知道明年过年他还在不在……
大年三十，一家四口做了简单的几道菜，饭前例行的一年一次的祷告，我妈泪目。我爸说：“主啊！多灾多难的2016年过去了……”哽咽了，说不下去了。我讨厌爸爸这样。我讨厌虚弱的男人。我讨厌唉声叹气的男人。
距离初九还有四天。



我爸生病半年过了，做过手术、放疗、射频消融，手术时做了肝部肿瘤切除、胆囊切除、胆道T管引流，术后复查有胆管癌栓，针对胆管癌栓做了射波刀放疗，后来又有复发灶，针对复发灶做了射频消融。乙肝，肝硬化严重，肝功能不好。目前在服用的药物有现在射频消融后近40天，起床时、站起时、坐下时感觉肝区像岔气一样疼，气顺不过来，痛苦得流泪。彩超显示胸腔有少量积液，腹腔有少量积液，但是下肢无水肿，也不腹胀。现在身上还有引流管，因为手术时做了胆道T管引流，躺下时觉得顺畅一些。请问论坛里有过类似经历的病人吗？请问这到底是怎么回事啊？问医生医生也没有确定的说法。这两天又是胆汁外流，胆汁不仅从引流管往外流，也从插管子的伤口处往外流，每次都把纱布浸湿，要一直换药。求助！！！！！！现在我把特别虚弱，到底应该怎么办啊？？？？

守护家

肝癌晚期合并胆管癌栓，胆汁外流，求助！
我爸生病半年过了，做过手术、放疗、射频消融，手术时做了肝部肿瘤切除、胆囊切除、胆道T管引流，术后复查有胆管癌栓，针对胆管癌栓做了射波刀放疗，后来又有复发灶，针对复发灶做了射频消融。乙肝，肝硬化严重，肝功能不好。目前在服用的药物有现在射频消融后近40天，起床时、站起时、坐下时感觉肝区像岔气一样疼，气顺不过来，痛苦得流泪。彩超显示胸腔有少量积液，腹腔有少量积液，但是下肢无水肿，也不腹胀。现在身上还有引流管，因为手术时做了胆道T管引流，躺下时觉得顺畅一些。请问论坛里有过类似经历的病人吗？请问这到底是怎么回事啊？问医生医生也没有确定的说法。这两天又是胆汁外流，胆汁不仅从引流管往外流，也从插管子的伤口处往外流，每次都把纱布浸湿，要一直换药。求助！！！！！！现在我把特别虚弱，到底应该怎么办啊？？？？

绿谷清风

回复 守护家 的帖子

看了楼主发的帖子，深表同情，作为曾经的病患对你目前的处境更是深有感触，你父亲目前的情况确实很不乐观，但也不是完全没有希望了，现实中就有不少出现胆管癌栓后治愈的例子，目前你们要做的一是还应该树立信心，尤其是你父亲他自己一定要有信心，并且保持平和乐观的心态，这是战胜疾病的最重要一环；二是一定要积极配合医生并接受正规治疗，这同样重要；三是胆汁外流问题，由于胆管出现癌栓，正规胆汁流通渠道不畅，所以才进行外接引流胆汁，只要癌栓消除通道打通了，这外流胆汁自然也就不存在了，所以不要有太多顾虑。真心祝福楼主父亲早日康复！

守护家

回复 绿谷清风 的帖子

谢谢你，绿谷清风！看了你的回复我又有了一些希望，现在胆汁外渗估计还是胆管癌栓引起的，我打算咨询医生，让我爸试试多吉美了。