第二届阿甘协力营(冬令营)举步迈过了2016的最后两天和2017的开始两天。5天,21名营员,3名学长,7名工作人员,1名协作者——他们为何选择与一群陌生人过元旦?我们宣称阿甘协力营是“一个面向乙肝群体的赋能发展项目,通过参与式培训,支持乙肝人士的自身认同感,增强乙肝社群协力行动的力量”。那么,协力营到底带给了他们什么呢?
陪伴是最长情的告白
在这五天里,营员们从记住彼此的名字开始,了解彼此的乙肝生命历程,到慢慢地走近彼此的内心。“世界咖啡馆”让每个营员都有机会倾诉并聆听:个体对乙肝的战争及妥协,与家人、恋人、朋友的情感纠缠,对人生的困惑和深思。那晚的氛围实在是奇妙,就像有营员提到的,他们竟能坦然地聊起此前从未跟别人讲过的“小秘密”。
木棉剧团的主演们根据营员分享的故事完成即兴的表演,把男女老少们都煽动得热泪盈眶。当纸巾被眼泪浸透,不禁想问,是营员分享的故事感人,还是演员的表演感人,抑或是,自己心中被勾引起的记忆令人动容?总之,那时很多人哭了,很多人在倾听别人的故事中回味着自己的故事。
“陈翔兄弟”乐队从深圳赶来和大家一起跨年,原创歌曲演奏实力撩人,妹子们表示快“控寄”不住“寄己”了!因为城管的阻拦,未能如愿在珠江边卖唱跨年。可是,大家还是愉快地玩起了无人机拍摄,在一曲严重忘词的《难忘今宵》大合唱中走进2017年。
唯有了解,才能从容以对
当聊到为什么来参加协力营时,营员们表示,“我就想知道我们有没有必要和别人分餐”,“其实,我对于婚恋这个问题很疑惑,我想知道可以怎样保护我未来的家人”,“我很惶恐,因为我对它一无所知,幸好我来了这里”……
因为无知而害怕,因为和医生知识水平不对等而在治疗中处于被动地位,因为“不懂、不明白”而掉以轻心错失治疗良机等等糟糕情况的改变,都需要我们更多地了解乙肝。
南方医院的刘智泓医生把深奥繁难的医学术语简化成清晰易懂的口诀,帮助营员更快更有效地掌握乙肝治疗常识;此外,刘医生还为有需要的营员看病历,提供详细的问诊服务。侯金林教授从宏观的层面,讲解国内外乙肝防治的大趋势,为营员们带来希望和慰藉。
雷闯梳理了药物可及的现状和政策,并且分享了乙肝反歧视的历程,从征人拥抱、每日一信、联系人大代表、徒步到政策调研等种种行动的阐述,而归结为一句话,即“没有发声就没有关注,没有行动就没有改变”。
当我们真的遭遇乙肝就业歧视时,维权是需要讲究策略的:首先需要收集足够的有力证据,才有可能去举报相关企业或医院,甚至提起诉讼。而收集证据时又有很多注意细节,这些不只留存在营员们的听课笔记上,相信在有需要的时候能够自助助人。
何以改变,唯有行动
总有一些人认为乙肝会通过吃饭传播;总有一些人不知道“抗体”可以保护非携带者的一方免于因性行为而被传染。营员中有的因为自己有乙肝,在工作中始终觉得自己很“卑微”;一直是一个人躲在远远的角落里吃饭,由于害怕身份暴露会遭遇异样的眼光;和男友正亲热时因坦言自己的身份把男友吓到瞬间整个人弹开,终成为路人……有乙肝就怎么了吗?为什么要承受这些误解和隔离?
没错,乙肝药物是降价了,可是并非每个地方都能门诊报销。应该承认,政策迟早会改变。只是,在这之前意味着有人要为不合理的政策承担多一笔医疗费,而这笔医疗费却是可以通过我们不断地呼吁政策改变(哪怕只是每日一信)得到减免的。
秋白,致力于修改恐同教材而持续2年状告教育部的女大学生,当营员问到她,“如果你就这么死磕下去,却等不来教育部的回应,教材仍是恐同,你还会继续做下去吗”?当时想当然地替秋白拟好了答案,“做啊!”可是秋白答道,“如果直接的利益相关者,即同志群体对我所做的事情不再关注,不再支持,那这也意味着我的孤军奋战不再有任何意义了,我也就做不下去了”。
社会问题层出不穷,也总有一些人会为了创造积极的改变而不断折腾。
有时候想到自己所处的境遇不免唏嘘不已,中大的周如南教授在分享的过程中,不断地问 “这个世界会好吗”——他说,“会好的,因为行动者是有力量的”。
25名营员通过协力营的学习,或许将会成为有力量的行动者。各个小组已经制定好接下来半年的行动计划,或是收集励志的乙肝婚恋故事,或是呼吁乙肝门诊报销,他们正在行动的路上。(哈里森队、旋风队、斗地主队加油!看好你们哟!)
五天一晃而过,营员们从陌生人到成为朋友;从对乙肝知识的了解一片混沌到能够系统掌握;从关注自身到关注他者,从公民意识的萌发到终于决定行动起来——这就是协力营在做的,也是协力营努力变得更好的原动力。元旦假期,谢谢你们的陪伴(抱抱)~7月份夏令营不见不散!
备注:亿友公益资金全部来自网友捐款,2017年资金仍有缺口。若您觉得我们脚踏实地做事,且带来改变,请考虑捐助亿友。
一键捐款链接为:http://lxi.me/wdqa7
|