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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 乙肝咨询 可能是给战友做的最后一件“大”事了,亿友app背后的故 ...
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可能是给战友做的最后一件“大”事了,亿友app背后的故事 [复制链接]

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发表于 2016-12-1 17:43 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 狗蛋 于 2016-12-1 17:41 编辑

可能是给论坛做的最后一件“大”事了,亿友app背后的故事


对于论坛的感情,实在是太深了。直接影响了我的人生轨迹,从2007年上论坛到现在已经有9年了,这中间和大家一起见证了很多奇迹。


2009年我“狗蛋”在杭州办第一张健康证,但是维权版还很火,大家的跟帖就像潮水一样,为啥,因为大家多么希望我能办下健康证。因为这样,我们每个战友都可以拍着胸膛说,我也可以从事食品行业了。


2010年,国家出台规定,入学就业禁查乙肝。我想这是论坛每个战友的心愿。当然现在还有落实问题。


2013年研究生毕业,撕掉毕业证开始徒步北上。2013年,从上海交大毕业,当时没有投一份简历,也没想到做其他工作,还想继续做些乙肝的公益事情。但是如果再推动消除歧视,投入产出比不划算。因此,就开始推动药物降价(当然不是很民粹地要求政府降价,我们其实是做了很详实的政策研究,并提出了可行的建议),于是就开始了第一次徒步去北京的呼吁倡导。很幸运,我们第一年的呼吁乙肝药物降价(将乙肝药物列为国家药品价格谈判品种、乙肝药物纳入国家基本药物目录)的建议信就得到了国家卫计委主任的批示。


这中间我们做的工作,远比大多数人熟知的徒步呼吁多很多。所以,前文提到的今年520号国家宣布乙肝药物降价,我一点也不意外,完全在我们的意料之中。平心而论,药物降价跟亿友公益的推动其实本没有太大的关系,我们的行动估计也就只是催化剂的作用。


平等的就业政策有了,药物降价了(当然还有再降价的空间),我还能为战友们做些什么?主要考虑到要规模性的解决战友的问题。我想到了论坛。当年的论坛多么的火热,上论坛已经成为我的习惯。


后来论坛经历了很多,上网也不那么方便,关键是现在大家都用手机上网,用电脑上论坛,大家不方便。


所以,我近一年来也想办法联系老麦(论坛创始人),发现比较难联系。当然也理解,老麦做了这么多年,论坛的10多年的历史,都离不开老麦的功能。


最后实在没有办法,只好我们亿友公益团队想办法建app


下面是做app的故事,做app不是为了要和论坛竞争,因为亿友app本身也是公益性质的。做亿友app是更好的服务更多的战友。



最近这一年,我是在焦虑和迷茫中度过的,大约每隔23个星期,就会有失眠,这种感觉真的很难受,并且我还知道这种难受是自找的。


失眠、难受、迷茫都是基于接下来亿友公益到底要做什么?如何继续规模化地解决乙肝战友的刚需和痛点。


即使是今年520日,国家卫计委公开国家药品价格谈判结果,乙肝一线药物替诺福韦降价67%。虽然徒步呼吁药物降价,是我们近3年的主要工作目标,但是即使目标实现了药品降价了,也只是让我短暂的兴奋,降价之后我们做什么,如何做?又继续的陷入了此前的焦虑状态。



2007年,我开始关注乙肝歧视问题。经过此前的努力,以及其他伙伴的共同呼吁,2010年推动国家出台消除就业歧视政策。2013年从上海交大研究生毕业,和伙伴们创办亿友公益,推动药物降价,在今年也初步实现了。不管消除制度性的就业歧视,还是药物降价,都是让全国的一亿乙肝战友受益。亿友公益接下来要做的工作,如何像此前那样,能够规模化地让更多乙肝战友受益?


2009年,我在杭州办得第一张乙肝从事食品行业健康证,第二年国家出台规定入学就业禁查乙肝项目




2013年开始徒步去北京,呼吁乙肝药物降价。经过随后几年努力,今年乙肝一线药物终于降价67%。不能说全是我们的功劳,但是我们的行动或许是催化剂

药物降价后,也明显感觉到亿友公益其他伙伴们的一些焦虑,我们接下来做什么?我跟亿友团队的伙伴们讲,我们团队虽然不大,但是从工作的成果来讲,现在就像是一个公司已经在证券市场上市了,取得了阶段性的成功(乙肝药物降价的确让上千万的乙肝患者潜在受益),接下来才是对我们真正的考验。


对于我,还是其他同事其实早就想到了做app通过移动互联网技术,做患者交流社区,进而达到慢性病管理的目的。只要有智能手机的乙肝战友,都能受益。但是我们没人会写代码,怎么做?我们没人在计算机公司呆过,怎样做产品设计?我们没有太多的钱,怎么找外包公司开发app


我想,机会总会留给有准备和一直有危机意识的人的。后来,我们找到了一个做app的较简单的方法,成本能接受,能满足我们的基本需求。但是,即使如此,我们还是不懂软件开发技术,不会写代码。


后来上海的一个网友,他自己是互联网创业公司的创始人,他们愿意给我们一些技术的支持。虽然上海的大哥可以帮我们解决部分技术问题,但是域名注册、域名备案、域名解析的工作,还是得亿友团队解决,而这些我们都不会,但是最后我们都做到了。


做互联网产品,最强调的是找准用户的刚性,更好的用户体验。而我们团队没有任何互联网产品的经验,只好找人请教。但是后来发现,即使是人家给了建议,回到具体的“亿友”app的产品设计,却又不能照搬建议。最后,我们天天打电话问乙肝社群的志愿者、天天蹲在亿友公益的乙肝微信群中,看大家最感兴趣的,最刚性的需求是什么。最后,才定下来现在亿友app的四个最核心的社区交流模块“我要咨询”、“心情驿站”、“抗战进行时”、“单身汪找幸福”。


“知识精选”模块也是花时间最多的,这个功能模块将系统性地介绍乙肝各种知识、医保政策、平等就业法律知识,弥补社区交流模块的知识碎片化的问题。国庆节的时候我和部分亿友的同事也没有休息,加班加点地按照《乙肝防治指南》的框架编撰各种乙肝知识。最开始以为10来天就可以做好,真正做起来才发现工作量之大,超出我们的想象,这个工作持续了两个月,才终于将“知识精选”的内容做好。


再说说UI设计部分。最开始,我们自己设计了UI,自我感觉良好,但是和其他的装机量过亿的app一对比,总觉得差距很大。后来干脆就看,哪些appUI做得好,就先学习这些app所以亿友app“首页”的UI设计风格有点像支付宝,亿友app的开机画面像“美团”,就连亿友app的主题颜色和“美团”也很像。


大家听起来觉得亿友团队“偷工减料”,但是具体实施设计、开发的时候,又继续陷入到纠结中。这种纠结,持续在整个app开发的半年的时间内。比如亿友app的名字在“亿友之家”和“亿友”之间就纠结了3个月。最开始,更多的乙肝战友投票选择的却是“亿友之家”,然后就开始纠结,做了很多讨论,找人咨询,最后才定下“亿友”的名字。“附近的战友”功能要不要放在首页等类似的细节,也纠结在整个开发中。因为做app的产品开发永远没有最好,只有更好。而如何更好,只有不停地思考,不停地努力,不停地纠结。


就这样,6个月的纠结中,亿友app诞生了,诞生前app上架苹果应用商店,也差点让我们绝望,因为老是被苹果app store拒绝。就在我们准备删掉app的部分小功能,以满足苹果应用商店的上架规则,第二天意外之喜就发生了,居然在app store上架成功了。


这是我自己亲身经历的一次app开发,也是我们团队其他伙伴第一次做app开发。在app开发中,很多伙伴都发现了不一样的自己。平时生活不拘小节的我,发现为了app的一些细小的细节,能让我纠结到茶饭不思,吃饭的时候也会在想。社工专业毕业的绮楠,发现自己能完成app的上架等一系列的工作。另外还有一个伙伴,以前学过一点计算机开发,后来没想到第一次修改代码到服务器发生在这里。


如果你认可我们的工作,希望能下载亿友app体验下。下载后看到的是冷冰冰的手机屏幕,但是背后却是亿友团队投入大量时间经历,为了更好服务乙肝战友的一颗炽热的心


如果您认可我们的工作,希望能捐款支持我们。亿友app的诞生,其实就像婴儿刚刚落地,如何维护、运营好app就像将婴儿养大成人,才是接下来更大的挑战。


如果您是安卓、ios软件开发、设计相关的专业人士,希望能联系我们,将亿友app做得更好。


最后,再回答大家的一个疑问,难道我们就真的是不食人间烟火的“圣人”,为何要这般“坚持”地为帮助他人,是不是别有所图。对于我来讲,最开始做乙肝公益,是因为自己是乙肝携带者。到后来,继续做乙肝公益是因为自己的价值观和责任感。到最后,继续坚持做是因为发现这个过程,会让自己快速成长和收获,以及成就感(存在感)。




一键捐助亿友公益http://lxi.me/tktpg


【亿友app下载地址】

方式1:在苹果应用商店、各大安卓应用商店均已上线,可下载。

方式2:直接点击链接下载(手机端)http://t.cn/RfIIuf0


注意:如果是iphone 系统升级到10,注册时可能遇到问题。只需要关闭亿友app,再重启就可以顺利注册。





















我是雷闯,专职公益成立亿友公益,为战友权益倡导。
请考虑支持雷闯团队,捐款网址http://t.cn/R5DNKNe
下载“亿友”app,手机和战友交流更方便,或在yiyouhome.cn下载

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发表于 2016-12-2 15:01 |只看该作者
这个帖子,我决定不转移给四蹄分,就叫这个帖子留在我的版面吧!

我劝你两句吧!

我引用佛门两个术语

一个是【缘】

不要把缘理解成根源

缘,是边缘的缘,指的是一件事是由另一件事影响的,但还不是常言说的因果关系

另一个是【空】

空不是没有,而是不确定,不稳定、不固定,指的是一件事可以拆解成很多更小的件事的。


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发表于 2016-12-2 15:05 |只看该作者
你的第一张健康证,当时是创举,

以后,陆陆续续成千上万的健康证都【缘】于这第一张。

但当政策转换后,这第一证就【空】了

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发表于 2016-12-2 15:10 |只看该作者
药品降价,能【缘】于你徒步北上,拍砖,撕掉毕业证,辍学么?

至少我不能像观自在菩萨那样【照见】亦复如是

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发表于 2016-12-2 15:13 |只看该作者
菩萨渡凡人是有可能的

凡人自学成才也是值得鼓励的

但是凡人总想着渡几个菩萨成佛,我估计有难度了。
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发表于 2016-12-2 15:16 |只看该作者
如果你事先认为【这个世界是公平的】
那么当你遇到不公平时,你就会愤愤不平。
但是,你又凭什么事先设定【这个世界是公平的】的呢?
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发表于 2016-12-2 15:19 |只看该作者
同样的道理

如果你事先认为【人生平均寿命是80岁】
那么当你活到55岁挂掉时,你就会愤愤不平。
但是,你又凭什么理由抱怨【你的寿命不该55岁挂掉】呢?
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发表于 2016-12-2 17:14 |只看该作者
王震宇 发表于 2016-12-2 15:16
如果你事先认为【这个世界是公平的】
那么当你遇到不公平时,你就会愤愤不平。
但是,你又凭什么事先设定【 ...

又学习了,主任,您的这几个帖子有利于身心 哈哈。
2016.07.08 开启幸运之旅!

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发表于 2016-12-2 22:49 |只看该作者
不要对一个app太多要求。就像现在的抗病毒药,效果都是控制病毒,都不一定可以100%控制病情。积极的事物,有一些作用也是值得肯定的。作为十几年前就上过肝胆相照论坛的人,看雷闯一路走来,非常不易,一个群体,有一个人能不为私利的为大家奔走,雷闯是一个人,他做的已经很棒了,数年前的锄草行动,付出了那两个人两三年的时间,我并不觉得她们的行动没有作用。我觉得大家在一些东西应该理智,对一个人提出要求,要看这个人有没有进步,做的是不是比别人好。就像我们不能见一个医生就要求他治愈hbv一样,在这个社会,每个人做的只是一点点,治愈hbv还需要药物研发人员努力。与我们这些不敢站出来的战友相比,我觉得雷闯做了不止一点点,他做了很多点。
在乙肝吧实在看不下去很多人以善良为名的伪善嘴脸,把一部分内容修改后贴在这里,作为一个不敢曝光自己的胆怯的战友,我支持雷闯。并且我宣布今天要捐款,一块钱!
因为在用长效干扰素治疗,经济并不好,以后多捐一点。

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发表于 2016-12-6 01:41 |只看该作者
王震宇语录

驱动公益行为初始化动力为【善念】
善念人人都有,时时都有,但归结于某一个特定的人时,一定是断断续续的。
达到公益行为的持续性,就必须集合成为团体,以弥补个人的断续性。
达到集团的稳定性,就必须预设准入与退出机制。
当公益行为属于个人行为时,单向的付出是注定的,断断续续就是【良好】的运行状态。
当公益行为属于集体行为时,持续性的付出必须建立在受益者回馈上,包括持续性回馈或者断断续续。
这个集体的规模越大,回馈的要求就越明显。
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