痛并快乐着--我的移植康复之路

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利尿过度，暴瘦10斤，几近晕厥
      手术后，刀口下方插了3根引流管，出ICU后，每天约排出200毫升液体，出ICU第4天，拔出引流管，留下一个大洞，没有缝合，跟刀口一起每天换纱布、腹带。拆掉引流管，去掉了累赘，顿感轻松，特别是上厕所、吃饭、洗漱、散步。为了防止腹水，去引流管后，需进行利尿。医生采用了输液、吃2中利尿药三种方法进行利尿。夜里我没叫护工，一人起夜上厕所，完事突然感觉晕眩，差点跌倒，赶紧上床躺下，3分钟后晕眩消失。早晨刚坐起来，又一阵晕眩，差点失去控制歪道，之后只能躺着，饭量大减，难受加重。我们认为是利尿过度，上午医生查房，去掉了输液利尿，减了利尿药，逐渐好转，但感觉一下回到ICU。又过了2天，称体重，66公斤，入院前74公斤，出IUC 71公斤，也就是手术总共瘦了8公斤，而利尿过度，暴瘦了10斤。
感悟六 利尿排液避免过度 利尿后防晕倒

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术后用药情况
       到普通病房第3天，孟主任说血药浓度稳定了，此时他克莫司 3+3，骄溪 1+1，恩替卡韦 1粒，熊去氧的胆酸 2+2直到术后第5个月，第5个半月开始他克莫司 3+2.5，其他不变。血药浓度从2.8上升到5.8。另乙肝免疫球蛋白，住院期间输液，出院后800cc/周，3个月后800cc/2周。抗体500--700。开始是每周，现在是每月复查一次，血常规、肝肾功、FK浓度、癌5项。

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人在最困难的时候，家人、亲人永远最值得你信赖和依靠。
       我要感谢我的老婆，在我住院、手术过程中一直陪伴在我身边，照顾我，替我担惊受怕，瘦了8斤。出院后即当家庭主妇，照顾我的饮食起居，又当家庭医生，给我伤口换药，甚至之前还给我打针（胸腺五肽），每次陪我住院、出院，每周看医生、化验、取药。谢谢儿子、儿媳更懂事了，到医院陪护、到家看望。更要感谢父母亲，每天挂念，还拿出多年积蓄10万块钱送给我。谢谢大哥、大嫂照顾年迈父母的同时多次到医院、家里探视、看望，还给我2万块钱，谢谢姐夫、侄女、外甥还有小鼔、闫磊、启明、岳母、文进、韩丽丽、文扬、王洋、刘策、王铮、熙熙。还要特别谢谢亲家大哥、大姐时刻关注我的病情，给我联系最好的医生、专家，每次住院都去看望。谢谢亲人们！

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庆幸赶上好时代、遇上好单位、好领导
      我的移植手术及住院费用约36万，肝 源25万。手术及后续药物、检查化验费用，每月1万5左右全部医保报销。肝 源自费，但单位给予了困难补助，等于移植手术我一分未花。我单位的唐主任非常关心我，三次到医院或家里看望我。手术当天，端午节，他在单位审看完节目后，晚上9点多赶到医院看望慰问我及家人，还自费送给我5000元钱。住院期间又带领全部常委看望、鼓励我。出院后，唐主任又带部门王主任到家中看望慰问，还给我带来了单位近期文件汇编及学习书籍，从政治上关心我。在等待移植期间，怕我寂寞，知道我是河南人，还给我送来了长安大戏院上演的豫剧《朝阳沟》的戏票。单位田处、小郑、部门王主任、孙副主任、办公室邓主任、财务周主任特别是小代给予我各种帮助。还有单位许多人到医院家里看望我，或发微信鼓励、祝福我。在这我要谢谢唐主任！谢谢各位战友！你们的关心、照顾、鼓励、祝福，温暖的是我的心，坚定的是我战胜病魔的决心，我治疗、康复的这么好，离不开你们。

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出院了
      2016年6月30日，经过22天的治疗，我出院了。出院后最大的问题是伤口换药，虽然已拆线、拔掉引流管，但伤口还没有完全愈合，艰巨的任务老婆担负了起来。她每天按时给我抹药、换纱布、换腹带，一个月后伤口愈合，停止更换。回到家仍然感觉胸闷气短，一周后老婆开车送我去医院复查，走动几十米就要停下来歇歇，2周后可以步行去复查，平时15分钟的路程走了半小时，路上还要歇2次，之后越来越好，3个月后我可以独立去医院复查、取药了。

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移植后又出情况 免疫力低 出现带状疱疹
      出院后身体恢复越来越好，2个月后先后去了莲花池公园，植物园、北海公园，8月31日跟老婆一起去了延庆四季花海自驾游，四季花海面积大，景点多，游玩时间长，晚上吃完晚饭才往家赶，感觉很累。第二天2人同时拉稀，怀疑昨晚饭菜不干净。之后几天右腹部、后背右侧开始疼痛，逐渐厉害，怀疑肝或胆出了问题，9月7号术后3个月复查，其他指标正常，就是c199比正常值高出一倍。这下更担心了，9号赶紧挂了段主任的号，他说其他指标都正常，就c199高，应该问题不大，继续观察。11号早晨起来感觉右胸、右背更加疼痛，掀开衣服看到起了疱疹，肯定是得了带状疱疹，这是移植后的常见病，原来疼痛是它引起的。虽然疼痛，但排除了肝胆的问题，痛并偷乐着。周一赶快去看，医生让住院治疗，但我实在厌倦了住院，医生采用了吃药、打针、光疗等联合治疗。可能是伐洛西韦的副作用，服用期间大把脱发，感觉头发少了1/3，现在正常了。带状疱疹真厉害呀，起初是疼。后来是痒，特别是移植人，免疫力低，迟迟不好。直到今天11月27号，快3个月了，仍然有痛感，非常痒痒，准备下周再去看皮肤科。
感悟七 移植后避免劳累 带状疱疹最好住院治疗

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移植后再出情况 小感冒引起鼻窦炎
      医生、家人、论坛上反复提醒尽量少去人多的地方，出门要带口罩，因免疫力低，容易得病。大约1个月前，不知是因为去医院没带口罩，还是着凉了，突然打喷嚏，流鼻涕。没有发烧、咳嗽，比较轻，没怎么治疗，但感冒迟迟不好，鼻子老堵，开始每天中午后左眉骨疼，天黑前消失，有一天甚至呕吐，吃不下饭，以为排异了。经儿子提醒，并到医院证实感冒引起鼻窦炎，服用阿莫西林，这两天才好。小感冒1个月才好。移植后，也许是胆被摘掉了，特别容易拉稀，肚子着凉或吃凉东西就拉，我的体会是宁热勿凉。
感悟八 移植后避免着凉 少去人多的地方，去人多的地方要带口罩

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上班了
      2016年11月7日我上班了，移植后5个月回到工作岗位。现在每天下午4点--8点左右，上3-4个小时的班，工作没强度，最累是开2小时会。

八月雪

在父亲等待肝源的这段时间，忧虑彷徨，有时到肝胆相照来看看也很少看到新帖。谢谢您的记录，真的心疼移植的不易，但不管有多难，我都会尽最大的力气与父亲共同抗争！也祝您早日康复，身体越来越棒~

守信

ntkw 发表于 2016-11-28 21:08
移植后再出情况 小感冒引起鼻窦炎
      医生、家人、论坛上反复提醒尽量少去人多的地方，出门要带口罩，因 ...

感同身受，谢谢你详尽的分享 ！感冒的确容易且牵