痛并快乐着--我的移植康复之路

ntkw

       2016年6月9日，对就是端午节这天我肝移植了，到今天2016年11月23已经快半年了。移植很顺利，很成功，但也遭了不少罪，我觉得用一句话来形容近半年的经历特别贴切，那就是：痛并快乐着！

10年肝硬化史，抗病毒肝功正常

       10年前，也就是2006年3月17日，正在办公室上班，我突感不适，赶紧跑到厕所，大口鲜血口中吐出，立即到302医院住院止血，经查：乙肝，肝硬化，食道静脉曲张出血，晴天霹雳。3周后出院，5月6号入301医院，硬化剂治疗。09年5月1日开始恩替卡韦抗病毒，其后一直肝功正常，感觉良好(见我在《肝胆相照》上的帖子：阿德无效改恩替//hbvhbv.info/forum/thread-835634-1-1.html)。

肝功正常仍查出癌前病变，行微波消融

       2015年3月每年一次的例行核磁检查提示：S5段有一0.9cm强化灶，考虑CA，晴天大霹雳。到301超声造影再查，有血供，不排除肝CA，再取活检病理检查：局部发现异形细胞。由梁萍主任，余晓玲副主任行微波消融手术(见：肝硬化9年 抗病毒6年 B超 AFP DNA一直正常仍被查出癌前病变//hbvhbv.info/forum/thread-1387114-1-1.html)

疲劳驾驶致二次吐血

       同年7月22号，张家口草原天路自驾游，因一宿未睡，疲劳驾驶致二次吐血，到当地252医院止血，回301医院由孙刚主任行内窥镜下套扎治疗(见：肝硬化，静脉曲张一直轻度，劳累至二次出血 //hbvhbv.info/forum/thread-1391935-1-1.html)。

厚德载物01

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祝福楼主！

ntkw

肿瘤复发 决心移植
       12月复查核磁，S7段又见一可疑灶。咨询301肝胆外科主任卢时春，302医院刘振文主任等，认为符合米兰标准，尽快肝移植，我决定赌一把，在302医院排队移植。
介入治疗 试试看竟好梦成真
       2016年2月由301王茂强主任做了介入治疗。三个月后复查，我怀着忐忑、恐惧的心情找王茂强主任看结果，看片子比对：介入效果很好，未发现新的可疑灶。王主任还建议找肝胆外科主任卢时春咨询肝移植。之前看过卢主任，讲301很少做肝移植，一般只做亲体肝移植，因为正规渠道肝.源很少，建议去302医院，他们有办法弄到。抱着试试看的态度，再次找到卢主任，告知可以做移植，马上找赵莉医生登记排队。本来没报什么希望，但正是这次试试看，成就了我后来的肝移植。后来得知卢主任是2年前301医院人才引进，从北京佑安医院特招进来的，而卢主任的强项正是肝移植。有这么好的资源，医院决定开始对外开展异体移植手术/。
302排队半年 干着急事与愿违
       在302医院排队已经5个月了，比较着急，期间去问过几次，都让继续等待。5月下旬，接到302医院的电话，让马上去医院，做好移植准备。赶到医院王洪波副主任跟我谈话，讲了移植风险，是否做好准备等，后让先回家，别吃饭，听消息。下午3点接到电话，可以吃饭了，这次做不成了。
幸福突然来临 二次生命从301起航
       等待的日子显得那样漫长，而幸福又来的那样突然。2016年6月9日是个好日子，这天是端午节。早晨7点手机突然急促响起，把我从梦中惊醒，是赵莉医生，让别吃饭，马上赶到301医院移植。起初觉得是不是跟上次302医院一样，只是做好准备，但当赵医生一次次电话催促，让到门诊找孟医生办住院手续时，意味着这次是来真的了。真快呀！在302等了近半年，而在301从登记到现在才12天。真是幸运呀！而更幸运的是我遇到了好的肝 源，好的医疗团队。

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       由于老婆需要准备住院物品，时间紧，我就一个人拿着片子急忙往医院赶，家离301很近，步行15分钟就赶到了门诊。
感悟一：家离医院近太方便了。看病、检查、探视要频繁去医院，这辈子我恐怕搬家不了家了。
       孟医生见到我很疑惑，问：你是病人吗？怎么就你一个人？画外音是：你不像病人，这么大手术怎么就你一个人来。后来孟医生查房时还向其他医生说起：那天他一个人拎着片子就来移植来了！呵呵，本来移植前就跟好人一样嘛。
办完入院手续，来到病房，换上病号服，做移植准备。抽血12管，灌肠，约11点半推我进手术室，走廊里老婆、儿子、儿媳、大哥、大嫂及单位的同事小代一直在等候及办理手术相关事宜。经过他们，向我挥手，说着加油，我向他们招手，攥了下拳头，很平静地进了手术室。
       无影灯下，护士在我肚子准备开刀的部位用刀片备皮清理，卢主任嘱咐说：别紧张，我已经做过700多例肝移植了，很安全，又向我介绍段主任。麻醉师过来问我干嘛来了，我说做肝移植来了。以后的事我就不知道了。
       不知过了多久，（后来得知手术12点开始，19点结束，共7个小时）我听到有人在叫我，我使劲睁开眼睛，恍惚中看到一群人头围着我，然后有人拿笔叫我签字。我儿子过来跟我说单位的唐主任刚才来看我了，我使劲说，但嗓子却发不出声，还是我身边的一个人翻译说：你爸说谢谢人家。

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感恩好兄弟 好主任 好团队 好运气
       我的新肝来自一名四川来京务工人员，因嗓子问题致脑死亡，从别的医院转到301，听卢主任讲，年龄、体重都跟我差不多，非常适合我。他的家人非常伟大，肝、肾等多个器官都捐献出来。在这我要向这位兄弟（兄长）及家人致以崇高的敬意！谢谢你们给了我新的生命！
       我的手术非常成功，这得益于我遇到了卢主任，遇到了技术高超的医疗团队。我是幸运的，四川兄弟就在隔壁手术室，捐献器官、移植手术同时进行。手术从12点到19点，耗时7小时，参与手术的除卢主任外还有5病区段主任、孟医生，有在美国10年临床经验的专门负责接血管、胆管的医生。卢主任不放心还专门从原单位北京佑安医院请来了做手术的专家，卢主任还要求相关医护人员要现场观摩，把这台手术当成教学。谢谢卢主任，谢谢段主任、孟医生、赵医生，谢谢参与手术及后期治疗护理的所有医护人员。
听孟医生讲：我的胆管比供肝胆管细，这使手术难度增加，胆管非常复杂，胆管手术比血管复杂的多，论坛里胆管出问题的非常多，而我手术到现在胆红素都一直正常，也印证我的手术非常成功。

ntkw

ICU口渴 失眠痛苦难耐 新生命压倒一切 痛并快乐
      手术做完我就被送进了ICU，因同期只有我一个人移植所以享受单间待遇，后来转到普通病房直到出院都是单间，重点护理对象。
从6月9日到6月17日，我在ICU总共待了8天。前4天由护士24小时全程护理，后4天由家人及同事陪护。记得前几天经常出现幻觉，感觉天花板上有各种人像从远致近，有时又感觉天花板上有留言，就像“到此一游”等各种涂鸦，还有“此批货物何时到站”等字样，好像刷大白没覆盖住，到现在都不知是真是假。还好没有出现其他反应。
       手术后，伤口需要每天换纱布，不知是否打了麻药，没感觉特别疼，只是感觉有点闷疼，3根引流管处的伤口更疼一些，完全可以忍受，一直到现在也没出现伤口巨疼，即使后来伤口开裂，二次缝合及撤引流管，留下一个大洞。而最让我难以忍受的是不让喝水，口渴。卢主任说可以含点冰，我就像抓到了救命稻草，急忙让老婆买冰带过来。口干舌燥，含上一块冰，是那样沁人心脾，太爽了。但不过瘾，不解渴，一会就嚼碎咽了。冰不让老含，我就向护士要湿纱布含，使劲吸纱布里的水分咽了。没两天出状况了，第四天夜里拉稀不止，一宿拉了6次，只能拿便盆在床上拉，完后叫护士清理。我特别不好意思，尽量找不同护士。第二天卢主任说：好事！通气了。我苦笑，心里说：我第一天就放屁通气了。
感悟二：手术后，身体弱，尽量避免冰冷、不干净食品。湿纱布只能含，不要咽，水不干净。在ICU里第二难受的是睡不着觉。
       我习惯侧卧睡觉，伤口原因，只能躺着。伤口一动就疼，虽然能忍受，但却影响睡觉，加上幻觉，迷迷糊糊，口干舌燥，感觉度日如年，一分钟一分钟地熬，基本上睡几分钟就醒，经常是醒来看一下表才过几分钟，我多么希望已经过去几小时了啊。后来睡眠时间越来越长，一次能睡一小时了，一晚上能睡4-5个小时了。只是每次醒来都一身大汗，伤口疼，浑身难受。

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手术唯一遗憾：麻醉插管致嗓子左声带麻痹，不能发声。
       进ICU第二天呼吸机就撤了，但却仍然发不出声，说不了话，而且一喝水吃药就呛，找来耳鼻喉科医生会诊，使劲吐舌头，“啊”，仍看不清，说估计是声带错位，尽快人工复位，过了这几天就做不了了。第4天医生护士准备推我到门诊检查治疗，拆掉身上各种检测线路，还没出门遇到了卢主任，得知去治疗嗓子，大声批评：谁让去的？感染怎么办？他又不想当歌星，可以慢慢恢复的。后来出了ICU，度过危险期回到普通病房，去门诊耳鼻喉科进行了检查，结论是：嗓子左声带麻痹。但右声带会慢慢代偿，半年后会恢复发声说话功能，只是嗓音会变，可能会变沙哑。哦，谢天谢地，还有救，要是像杨坤那样也行呀。后来没到半年，只用3个月就能发声说话了，我赶紧把这个好消息告诉了卢主任、孟医生，他们非常高兴，也许这是他们对我移植手术的唯一遗憾，现在也烟消云散了。后来我的麻醉师还到病房看我，向我道歉。现在我觉得嗓子恢复了80%，声音没有以前浑厚，尤其唱歌更加明显，有点太监音，但外人感觉不到。随着嗓音的变好，喝水也不再呛水了，也能主动压气打嗝了。
感悟三：肝移植手术时间长，麻醉要小心，别弄坏嗓子。

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      在ICU第五天，医生说可以吃点半流食了，老婆送来了茄子面，加点醋蒜，真香啊，尤其口干舌燥的情况下，喝着酸酸的面条汤，感觉特别爽，以致成为我在ICU几天里的最爱，每天就盼着吃茄子面。只是每次吃饭都一身大汗，直到3个多月后，到了九月下旬天气凉爽了才改变。
      从第五天开始护士不再陪护，改为家属陪护了，与在普通病房一样，吃喝拉撒睡都要由家属负责，白天老婆，晚上儿子和同事小代及小赵负责。ICU陪护非常辛苦，除吃喝拉撒睡外还要时刻盯着输液瓶，及时换药，特别是为了防止感染，还要穿上防护服，带上口罩，可想而知憋的捂的多难受。还有就是在这上厕所非常麻烦，ICU里有厕所不让家属用，只能去病房外公共厕所。辛苦了老婆、儿子、小代、小赵，谢谢你们！
      从第3天开始就可以在老婆的搀扶下下地慢慢行走了，前两天只是在病房里走，后来就可以到病区走了，直到出院走的距离越来越长，出院前可以绕着病区走8圈。

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回到普通病房 出现特殊情况
      在ICU 共待了8天，第九天也就是6月18号回到了普通病房，一下感觉环境、床舒服多了。这段时间，主要是感觉胸闷气短，头晕恶心，请了护工，180元/天。
由于没注意个人卫生，一直没进行清洗，我的大腿根及睾丸痒痒，经常用手去挠。手术后第一次洗下半身，发现大腿根发黑，睾丸表皮变粗糙、皴裂。没太重视，也没跟医生说，每天清洗一次，抹点从家拿来的复方曲安奈德乳膏，但没见好转。直到出院，儿子看后说像股癣，马上开车拉我去空军总院，果然是股癣。以后每天早晚两次抹药，10天后痊愈。
感悟四：手术后一定要注意个人卫生，勤清洗，避免得皮肤病。
       移植后非常容易得皮肤病，出院后，脸、脖子老痒，就像起了痱子，去医院看了两次。

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伤口拆线，裂开，致二次缝合
      医生说一般移植手术后7-8天就可愈合拆线，考虑到使用激素及我是糖尿病，推迟到术后11天才拆线。那天小林医生--一个每天给我换药、换绷带刚从外科轮换过来的实习医生，开始给我拆线，由于移植伤口大，所以不能用免拆线，用的是较粗的结实的线。刚开始很顺利，当拆了一多半后情况出现了，前边拆过线的伤口全部裂开，足有10多厘米长，皮肉翻开，非常吓人。赶快叫来潘医生，还好只是肉皮裂开，肌肉已经长上了。马上打了一针麻药，现场缝合。9天后第二次拆线，采用了间隔拆线法，也就是隔一针拆一针，效果良好，顺利完成拆线。只是二次缝合的地方疤痕明显。
感悟五：移植伤口大，要采用间隔拆线，避免开裂