2016-06-16 雷闯 亿友公益
5月20日，国家卫生和计划生育委员会发布国家首批国家药品价格谈判结果，乙肝药物替诺福韦在其列，降价67.3%，从此前的1500元/月降到490元/月。
这几天又看到好消息，目前尚不在医保报销范围的替诺福韦已被列为云南省、海南省的新农合报销范围。
在亿友公益微信群中，乙肝战友们都油油油炸开了锅，一直问我们是不是真的。因为长期以来接触虚假医疗信息，看病上当受骗，找工作不敢光明正大跟同事讲自己是乙肝携带者的身份等这些经历，都让乙肝战友们心惊胆战。突然降价67%，对于大多数对医保政策不了解的他们来讲，的确像是一个“骗局”。
因为大多数的患者或者公众，都已习惯了“政府说什么就是什么”。今年来典型的例子就有政府出台规定说小区不让建围墙就不建围墙，深圳说禁三轮车就禁止三轮车。所以自然的，乙肝药物降价了，作为普通公众的乙肝患者也认为降就降了吧，他们会很开心，但是这种开心就像有彩票中奖一样。相反，如果政府突然出台一个政策，影响公众的利益，大家也就像踩到狗屎一样，皱皱眉头，也就这样了。不会去追问，不会去问责。
我想导致公众有这样的想法，最主要的原因还是官民之间没有互动，没有互动就没有信任了。就像2015年重庆的医改仅仅持续七天便宣告结束，医改导致尿毒症患者透析成本翻倍，又政策出台前相关部门没做说明，突然翻倍的透析成本就直接促使尿毒症患者到重庆主干道上堵路。最后，迫于压力不得不取消新政策，回归旧政策。如果多一些沟通，特别是事先的沟通和互动，或许就不一样了。
而对于我们通过数次徒步去北京，呼吁乙肝药物降价，国家卫计委没有回避，没有躲开我们这群“烫伤山芋”，而是选择和我们互动。我们当时也担心“傻不拉几”走到北京突然出现在卫计委门口，工作人员不知如何处理。所以，我们沿途几乎每两天就给国家卫计委去信，告诉他们我们徒步去北京的事。
或许是因为我们事先主动沟通卫计委发挥作用，我们抵达北京后，先是国家卫计委信访处主任亲自接待我们，并且表示将我们的建议信全文转交给过国家卫计委主任李斌。其后，其后李斌主任对建议信做了批示。我们是怎么知道李斌做了批示的呢？批示之后，又让国家卫计委工作人员打打电话，把批示的内容读给我们听。
卫计委信访一处的处长接待徒步进京一行
其后每年徒步去北京，都能得到国家卫计委的接待。就在国家卫计委公开药物降价的前一天，国家卫计委的工作人员还提前打电话给我们，说“你们数次通过徒步去北京等方式呼吁乙肝药物降价，（国家卫计委）有义务有责任把这个消息提前传递给你”。
所以，虽然让患者病有所医是国家卫生部门的职责，但是在“官民良性互动”非常稀缺的当下，应该给卫计委点赞。也向众多的参与此次推动药物降价行动的乙肝群体、志愿者们点赞。
上周，我们去北京给国家卫计委送了个1000多人签名的感谢信，是在短短10来天通过网络征集的乙肝群体的签名。征集乙肝社群签名，一方面是为国家卫计委点赞，另外也是让社群的伙伴知道如何理性温和地进行“官民互动”，如何成为一名解决社会问题的建设者，而不是抱怨者。
以前都是走路去的国家卫计委，这次是坐地铁去的，感受明显的不同，此前的经历也会从眼前浮现。不过还好，虽然从第一次徒步进京已经好几年了，但是国家卫计委还在那个地方，信访处的办公室里会还在那，就连保安还是那个保安，进去一眼就认出我们来了。
2014年亿友公益申请公开替诺福韦降价进度
就在写这篇文章期间，一个浙江台州的乙肝大叔打电话给我们的400热线，质问我们为什么现在替诺福韦的价格还是1470元，还没有降下来。还说中央台在上个月5月20号就说降价了，现在为什么还没降下来。
作为一名乙肝携带者，我理解大叔的心情。作为一个公民，一个社会建设者，我只能向他解释政策执行也需要一定的时间。然后这个大叔说，你是名人，我们把希望都寄托在你们身上。我想说的是，只有把希望寄托在自己身上，才是最踏实的。就像只有我们争取来的政策，才是不会被轻易被改回去的。
今年，我们将第4次徒步去北京。
呼吁乙肝药物列为门诊医保报销，目的地：国家人力资源和社会保障部。现在乙肝药物降价了，我们还要医保报销。
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发表于 2016-6-16 23:33
