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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 8月8第4次千里徒步进京,呼吁门诊报销,求陪走求打赏 ...
楼主: 亿友公益
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8月8第4次千里徒步进京,呼吁门诊报销,求陪走求打赏   [复制链接]

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发表于 2016-8-9 14:34 |只看该作者
本帖最后由 亿友公益 于 2016-8-11 10:36 编辑

【第2天|从内蒙古多伦益行去北京】#为一亿人行走#,呼吁乙肝门诊报销~现在到达休息点,伙伴们的脚全部都起水泡了,一路上遇到很多停车下来问我们为什么要长途跋涉,烈日炎下,几百公里,我说,我们的背包负重就如中国2000万乙肝患者的用药负担一样,我们需要去呼吁,希望能推动政策改变,而且我们还要光明正大的生活,结婚,不想让人替检苟且得到工作,不让人误解歧视,这些不认识的路上都主动想要和伙伴们合照,而且还加了微信,给伙伴们发红包捐水钱!伙伴很累,收获路人的支持,内心感动满满!(文字转自益行者)

希望战友能够能够为在路上的他们送上一瓶水:http://lxi.me/1n1lo


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发表于 2016-8-10 12:24 |只看该作者
本帖最后由 亿友公益 于 2016-8-11 11:02 编辑

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导语:前三次徒步,让替诺福韦由1470元每瓶降到谈判后的价格每490元每瓶。今年第4次徒步去北京,递交促进出台乙肝医保相关政策的建议信。徒步起点是内蒙古锡林郭勒盟多伦县,全程400余公里,广大乙肝群体因为医保政策的不给力所承受的沉重的经济负担,就如在烈日下行走那样痛苦,因此我们决定用徒步苦行方式递交建议信,希望人社部能重视。


建议信具体包括:第一:尽早将已将降价的替诺福韦列为医保报销目录。第二:将替诺福韦、恩替卡韦等乙肝抗病毒药物也列为医保甲类药(目前所有已入医保的乙肝抗病毒药物均为乙类药)。第三:将乙肝抗病毒药物列为《国家基本药物目录》。第四:建立全国统一的城镇基本医疗保险门诊慢性病特殊病管理制度,在全国围内将乙肝列为门诊慢性病报销病种

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8.8第一天烈日下的暴走
88号,是益行去北京的第一天。早上530闹钟一响,身边的伙伴们就像去打战一样从床上弹起来,以最快的速度洗漱穿衣整理行李。



14人的益行去北京队伍,顶着烈日前行。虽然内蒙不热,但是太阳真的真的很给力。虽然知道走得路不平坦,可是我们依旧保持着前行的姿态,相信很快到达终点的。正如我们相信苦行的方式会让国家更快将乙肝列为门诊报销一样!


其实,徒步就是在烈日下不停地走不停地走……14人分成几个小组:领头组、采编组、娱乐组、摄影组。其中摄影组最辛苦,跟前跟后给我们拍照,青春活力的我们加上湛蓝的天空,棉花糖一般的白云,绿油油的田地,白色的风车…拍出来的照片都美呆了。娱乐组也很勤奋,一路上不断修改自编自唱的益行者之歌:“呦呦切克闹,今天天气不错,我们是亿友益行者,虽然我们很饿,但是我们很欢乐,虽然肚子很饿,但是我们不寂寞……”
虽然很辛苦,但是带着快乐前行。在休息期间,大家弹琴唱歌。


8.8益行者专属午休——以地为床



徒步中午是这样休息的,草上很多虫,居然也睡着了。发现有虫,是因为被虫咬醒。ps:虽然是昨天是七夕,相信这睡姿应该没有虐到你吧?

8.8第一天终于可以休息,然而...晚上到达了我们的第一站——草原乡。在当地找了好久,我们才找到住的地方,但是,住的地方条件有点恶劣。没有家庭厕所,只有不断散发臭味的公厕,也没有浴室;晚上温度跟白天差别很大,天一黑,温度就下降了好多,我们都没有多带外套,幸好住宿地方的老板借了几件外套给我们,不然就冻坏了。

徒步一天,当我捋起衣袖,发现自制了一件“真皮”T恤


第一天住在草原乡,这是旅馆的洗漱间。纯天然农家风格。晚上住的房间,苍蝇嗡嗡不止,但是居然能睡得着。


8.9第二天徒步,我遇到了…今天,大家同样在鸡鸣前就“艰难”起床,吃过简单的早餐之后我们再次启程,路程比昨天还多了5公里,一共36公里。今天我们主要绕着山间公路行走,转过一道弯又迎来一道弯,大家都挺累的,明显比昨天更显疲劳。

有一个伙伴走着走着不小心掉沟里,把脚踝崴伤了肿得像包子,走路一瘸一拐还咿呀唔哇叫;最后没办法,只能搭顺风车先前往下个目的地找医生医脚。临走前他对我们说“我还可以走的。我养好伤后再跟你们一起走!”就这样,我们目送他离开,跟他一起离开的还有另外一位小伙伴,她状态很好,但是工作的缘故得马上赶回广州了。朋友惜别,我们再会。
时值正午,可是前不着村后不着店的,午饭怎么办?大家已经累得走不动了,这个时候巧遇正在装货的张大姐一家。和我们聊了几句后,她塞给我们一人一些白菜,说可以补充水分,就这样来自南方的小伙伴们一脸惊奇地生啃着白菜,并一边惊叹“如此美味”。那罢,大姐带我们到了她家,一家人忙活了一个多小时给我们做饭,而且怕我们不够吃再次生火又煮了一锅(大姐家是烧柴做饭的);地方比较小,他们就等到我们都吃饱了,自己一家子才坐下吃饭。
这家的大哥是乙肝患者,和我们一聊才知道自己原来就医的河北是一家骗子医院,大哥辛苦干农活赚的血汗钱被骗走3万元;还忽悠他吃了不少中药、护肝药等对病情无效的药。

在大哥大姐家休息片刻,我们又得再次启程了,我们不断感谢,大哥他们却说,“哎呀!要知道你们回来,我们真得早点准备午饭……我希望你们都安好,赚大钱,到时要再来我家做客!”

#为一亿人行走#

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发表于 2016-8-10 12:35 |只看该作者
加油、加油。

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发表于 2016-8-11 17:06 |只看该作者
吴阶平医学基金肝病部在微信上的关于替诺福韦降价的问卷调查截图,有兴趣的战友可以去看看及填写问卷哦。
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发表于 2016-8-11 17:51 |只看该作者

——8.10益行去北京前线报道

  今天已经是徒步的第三天了,因为负重二十多斤,徒步的时候只能低头看着路面,身体沉重,脑袋放空,偶尔抬头看看天空和四周景色,感觉像在做梦,好像已经放空了一个世纪!然后会觉得,对,这就是苦行,我是要用苦行倡导乙肝纳入门诊报销的,要让替诺福韦纳入医保的……



  由于前两天平均35公里的行进距离,到今天第三天的中午时分,各类伤痛陆续出现。有妹子脚底起了大片的水泡,铺垫卫生巾的作用也不大了,汗水浸泡下水泡更是越磨越大;薛大哥膝盖旧伤发作如针刺般疼痛,今天还坚持走了十几公里,登山杖也无法缓解疼痛,最后不得不乘车先去目的地休息。吃饭前队伍距离拉大到2公里,落后小分队带着伤痛,拄着登山杖一路“拐”到中午歇脚的饭店,才和先头部队汇合。




饭店前的插曲

饭店大姐听说我们徒步是做乙肝公益后,悄悄拉了一个伙伴到一旁,谨慎地问了句“你们都是乙肝携带者吗?这里毕竟是公共场所……你们的餐具需要和他人分开使用吧?”


大姐的疑虑其实出于对乙肝传播途径的误解,要知道,乙肝是不会通过饮食、亲吻、拥抱等日常生活接触传播,主要通过血液、无防护的性行为以及母婴传播


其实走大半天了,都1点半了还没吃饭,真是又累又饿,可两个小伙伴还是“缠”着大姐一遍又一遍跟她解释。花了很大功夫才消除大姐的部分担忧。


过了好一会,大姐向我们走来,看到我们的大水泡后竟面露疼惜的表情,点餐后她又说可以给我们打折。当过兵的厨房大叔听闻后,还特别建议我们的行进距离安排应该采取递增模式,第一天20公里,以后逐渐增加,让身体有一个适应过程。




消除乙肝歧视,还在路上

正如我们益行特制的T恤上所写,“消除乙肝歧视,还在路上”。因为大姐对我们表现出疑虑与提防,我们才利用这个机会修正了她对乙肝的误解,还获得她对我们益行去北京的支持。虽说消除乙肝歧视之路漫漫,但只要迈出一步,离终点就会近一步────我们相信每一小步的力量。


一路上大家学到了不少技能,既能滔滔不绝向路人科普乙肝知识和益行去北京的事情,还学着导航认路,辨别能量补给站点的特征,厚着脸皮跟路人索水喝,学会自己照顾自己尽量不去麻烦别人……


目前已有四位伙伴因事或因伤离开,我们将带着他们的期望与祝福继续前行。三天下来,我们已经走了将近100公里,到达北京递交建议信又更近一步。余下的十位益行者,加油!


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发表于 2016-8-13 23:25 |只看该作者

8.11徒步第三天益行者来稿

  除了健壮又经验丰富的雷婶儿,其他小伙伴儿都有出水泡、血泡、扭伤、膝盖损伤等情况,所以大家临时决定11日早上修休整半天,下午1点整装出发。


慎点:以为女益行者的脚趾头



  到2点30之前艳阳高照,我一会儿就被晒的蔫巴巴,只顾埋头前行,连休息的时候大家话都少了。但是接着出发10分钟之后,晴朗的天空忽然飘来几多厚云,没过两分钟就大雨倾盆了,等到大家陆续拿出雨衣、背包护套、鞋套等防雨装备穿戴上,已经全身都湿透了。不断驶过的大小车辆带起一大片水花和白色水雾,溅得小伙伴们全身都是水珠子,没过五分钟鞋子袜子和小腿部分的裤子都湿透了,连草帽、双手、满脸、头发都湿淋淋水哒哒了,大家还是继续在白花花的雨雾中前行。





     但是在这样的大雨中前行,竟然没有人觉得害怕,雷闯担心大家害怕,特意嘱托大家就近选择建筑物躲避大雨,但实际上最近的建筑物是一个公共厕所。





穿着雨衣的自拍


     对于这样一场大暴雨,妹子们在晚上分享时说的不是害怕,而是“在大雨中徒步好爽啊”哈哈哈,不得不感叹佩服,这群年轻人的激情和棒棒哒身体!



每天晚上期待的不过是有瓦遮头

夜幕降临前,9个湿淋淋的小伙伴们终于找到一间农家小院歇脚住宿。大家挤一个大房间,6人睡通铺,男生睡俩小床。隔壁住着几位从北京来度假的文艺大叔大哥大姐们,在听说我们益行去北京,向政府部门提交建议信的的时候,送了很多特制牛肉干、德州扒鸡、铜锣烧和一袋水果给我们,大家开心的要疯掉!因为听说明天走的路线基本没吃喝的补给点,所以大家正在讨论去4公里外的小卖部买点干粮带着。这时候简直是雪中送炭啊!这群文艺大哥大叔们还赶过来我们房间和我们拍照留念。



用生命去影响生命



在听到明天的路上午餐都没有着落的时候,这些零食让我们看到了希望


  晚上在分享会的时候,有两位小伙伴预告了即将退出的事情,大家带着叹息和祝福进入梦乡,尽管男生们鼾声如雷,在极度疲惫之下竟然也沉沉入睡了!也许是因为过于开心那些奇迹般地牛肉干和德州扒鸡,所以才会更加香甜的入梦吧!


益行者们的正事

  益行者除了苦行去递交一封建议信,也会从徒步经过的邮局中寄建议信给人力资源与社会保障部。益行去北京,除了让人社局见证益行者是走过来的,是表达我们坚定的信念,也是政府与乙肝社群的良性互动。




到达大滩镇后,我们给国家人社部寄出了建议信,呼吁乙肝门诊报销,乙肝一线药替诺福韦早入医保。同时告诉人社部,我们将在8月22日益行抵达国家人社部

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发表于 2016-8-15 17:59 |只看该作者
本帖最后由 亿友公益 于 2016-8-17 10:42 编辑

3年徒步去北京,让替诺福韦由1470降到490

2016益行去北京

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——8.12益行第五天前线报道


你是不是傻啊?

  最近大家常说的一句玩笑话:“你是不是傻”,这是好奇路人们常说的一句话,也是小伙伴们常拿来彼此开玩笑的笑点!想想自己义无反顾的参加益行徒步的“傻”,想想老百姓们对于乙肝的无知误解的“傻”,想想一路上因收到各种鼓励和支持,似乎我们的这些“傻”都值了!


我们很傻,只能一路科普乙肝知识。就像播种一样


  早上走了17公里多,伴着小雨淅沥,伴着不断的车来车往,在下坡的盘山公路快要结束的部分,终于找到一家小饭馆。菜单很丰富有很多页,而实际上只有三个素菜:黄瓜、番茄、豆皮!大家也吃得很开心,全部清空盘子,最后还要蘸碗底才算做好收尾工作。不由自主现在每个小伙伴都养成了狼吞虎咽吃饭,风卷残云般的收拾饭碟的不铺张浪费不矫揉造作的良好习惯!哈哈哈



徒步很累很饿,就是菜里的汁儿也不会被我们放过,发现菜汁是蘸馒头蘸饼的绝配。反正这一碟菜汁是我的~!


  吃完饭大家就近寻找可以躺一下的椅子和工具,俩男生找到了最佳避暑吹风胜地---推土机铲里!女生们经过饭店大姐的同意,找了几个凳子拼了拼就幸福的躺上去了!


[p=24, null, center]在路边小饭店吃完饭,发现铲车斗刚好可以遮阳,很凉快,于是瞬间入睡

  无论清晨还是中午,最痛苦的是起床时间,只要动一动,感觉所有的酸痛一股脑儿的侵袭而来,只要一踩地面,感觉所有的水泡和脚底细胞都在抗拒!


  咬咬牙小伙伴们又上路了!尽管有时候需要互相搀扶着站起来,但是我们坚持一直行走在路上!

书包就是我们的移动晾衣架,晚上洗的衣服通常干不了,第二天继续赶路,只好将未干衣服绑在书包上晾晒


  晚上到达窟窿山村,打听了很久都说只有一家小旅馆。说是小旅馆,其实就是几个搭起来的木板床,住客多为过路的大货车司机。这里没法洗澡,没桌子椅子搁置东西,没处晾晒衣服!缺水少电,脏兮兮黑乎乎的床铺和枕头枕巾,让人不敢贴上去!妹子们穿着白天徒步的衣服直接睡!上厕所也只能去大院里的菜园子里、玉米地里解决!给了大家很多和大自然相处融合的机会!哈哈哈


住在窟窿山想哭,唯一的旅馆是一个发霉发臭,估计半年没住的旅馆。但是没有其他办法,去乡上超市找来纸板垫在发霉的床单上睡觉


这碗泡面香喷喷的

  晚上没找到吃饭的地方,这村的人都是自给自足。幸好旁边有小卖部,大家大家每人一大碗泡面,老板娘非常友善的帮大家烧开水冲面,坐在台阶上和他家的两个小儿子一起说说笑笑,大家都吃的香喷喷的!


  老板娘家的老二是个唐氏综合症患儿,这是我一直非常感兴趣的领域,于是边吃面边和12岁的子扬聊了起来,小家伙很大方的和我们握手,坐下讲故事背诵诗,唱黄梅戏……子扬的妈妈把他教育的非常棒,普通话发音大部分我们都能听懂,而且自己通过看电视看电脑,懂得的知识面非常广。他在学校上到三年级的时候,因为心脏衰弱的缘故,不得不在家长期休养。但是从妈妈的脸上没有看到悲苦,没有看到抱怨和不满,那是一种被幸福平静恬淡填满的面容。我也不由得受到感染,大方的和子扬天南海北的聊越了起来,子扬也主动要求大家一起合照,自己以军姿坐端正,一副认真的表情和真挚的表演,让我们几个哥哥姐姐完全自叹不如!


  子扬说要送几个姐姐和哥哥成千上万斤的牛奶,喝牛奶配面包做早餐可以保持皮肤白嫩,皮肤太黑不行,长胡子也不行,得去美容才行。胖了也不行,要去跑步锻炼身体,还很害羞的问小燕子姐姐有没有老公,听说没有立马表示第二天早上要带小燕子姐姐去逛集市买好吃的好喝的好玩的。哈哈哈哈!小燕子姐姐终于可以脱单了!


  因为这样一个充满童真,单纯快乐的傍晚偶遇,徒步一天导致浑身酸痛的难过劲头也被丢到了脑后!只有笑声相伴!但愿我们的徒步能给更多的人带来小子扬一般单纯的笑容,为一亿人带来切切实实的福利!


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——8.14益行第七天前线报道


好的休息是为了更好的前行



在满是飞尘的施工路段行走,满天尘土和烂路,既难走,又危险。但是路边大卡车司机挺车送的水,又忽然让我们有了动力。

赶夜路中,真正感受到行百里者,半九十。最后的3公里,走起来最累


13日长达44公里的长距离徒步,让小伙伴们都感觉到前所未有的疲惫、伤痛、情绪低落,因此商量过后决定14号休息半天,下午再接着出发,这样做是为了平衡14号和15号的徒步距离!


徒步7日的“性感”小黑腿

终于找到住的地方,可是旅馆刚开,没被子。就这样大家在北方的夜晚,没有被子睡觉


——8.15益行第八天前线报道

终于进京了

15号的今天5点大家咕噜噜都起得很早,6点已经洗漱完毕整装准时出发啦啦。今天由龙飞带队,并严格控制团队的休息时间和出发的时间。大家走出一公里多,就进入即将和北京交接的怀丰隧道,听闻马上进入北京界了,小伙伴们都激动的不要不要的,赶忙在此合影留念!



终于抵达北京界了,但是怀柔离北京市区的人社部还有100多公里。8月22日才能抵达人社部,亲自递交乙肝门诊报销建议信

徒步伙伴总能在枯燥的徒步中,制造很多快乐。当然在隧道里面也能够起警示作用


长达2公里多的隧道,只要有车辆进去,整个山洞立刻充满各种轰隆隆的共鸣声,大卡车和挂车路过则共鸣声更是震耳欲聋,不得不堵住一只耳朵来缓解这种共鸣催眠。


出了山洞隧道后采访了下小伙伴们,有说共鸣声导致昏昏欲睡,有说看见墙上印出三个影子被吓一跳,忍不住频频回头寻找背影来源的,有专心看着脚下,怕摔进石板下不断出现的沟洞里的,有想到大家伙儿如同不知为何会奔跑的阿甘一样在这里行走的……



不得不夸的女益行者

听雷闯说,他个人觉得今年的徒步比往年更辛苦,团队中出现的受伤频率和伤情种类及程度也比往年更甚。前后有6个女生都在带着大姨妈坚持行走着,每次休息小聚时还能叽叽喳喳开着玩笑;出去买早餐买文具都能向老板们宣传一下我们的“益行去北京”;晚上的分享会更是各抒己见气氛活跃,不断制造笑点,让大家笑到肚子疼还不罢休;几次锻炼下来,更能轻车熟路的向饭店、宾馆老板去讨价还价了,让人不由得对这些可爱的小女生们又心疼又敬佩!



小妹妹在给大姐姐处理水泡,因为长距离徒步,起了水泡,老水泡还未长好,又生新水泡。飞燕大姐姐哭了,平时都是她照顾大家,现在她被益行小妹妹们照顾,觉得经过徒步,小妹妹们长大了。既是疼痛的泪水,也是温暖感动地泪水


向小卖部老板说我们徒步去北京的意义


乙肝维权之路,如同这条漫漫的徒步之路,似乎遥不可及,但只要坚持前行,就算如蜗牛般前行也终有抵达目的地一天!




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小雷雷被狗咬了!!

  快下山了,阳光也照了不少进来,浓雾渐渐变淡,再渐渐就消失不见了,忽然听到对讲机中传来龙飞的声音:“小雷雷被狗咬了,后面的小伙伴要小心”,于是大家赶紧折了路旁的树枝,做好了打狗棍继续紧张兮兮的前进着。


伙伴们捡起树枝作打狗棍,寻找等待狗主人前来处理。最后狗主人赔偿了450元的狂犬疫苗钱


  狗咬完人已经躲进了他的窝棚里,只是不住地对着我们狂吠,小雷雷的手心和手背都被咬了一个坑,看到大家都傻愣着,我赶紧找药盒帮他消毒,暂时涂了点云南白药!幸好有路过的环卫工大叔好心,用他的三轮摩托车载着龙飞和小雷雷去附近车站,再坐车去附近镇上打狂犬疫苗了!没有经历过这种突然袭击,大家又因缺乏经验而手足无措,又为小雷雷感到心疼怜惜。

伙伴雷婷(小雷雷)被狗咬了,当时狗拴着链子,也离狗远远的走,但是狗却突然挣开链子,跑来咬了小雷雷一口

伙伴第一时间上前处理被狗咬的伤口

第一时间拦下了乡间路上的三轮车,送小雷雷到医院打狂犬疫苗



  一直走在队伍前端,默默无闻的小雷雷,来自四川,目前在山西读大二,开学就要开始忙碌的大三啦也要准备毕业论文考研啦。被突然冲出来的狗咬了小雷雷也被吓坏了,刚开始还在傻乎乎的微笑,等到我给她擦药的时候,她才反应过来,不住的流眼泪!希望小雷雷手上的伤快快好,体力好又坚强的她还打算走完这次的徒步全程呢!





最后第一时间带小雷雷打上疫苗,并第一时间联系了保险公司,保险公司说可以理赔。小亿提醒大家,户外运动一定要买保险

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发表于 2016-8-17 10:50 |只看该作者
本帖最后由 亿友公益 于 2016-8-23 09:50 编辑

小雷雷被狗咬了!!

     快下山了,阳光也照了不少进来,浓雾渐渐变淡,再渐渐就消失不见了,忽然听到对讲机中传来龙飞的声音:“小雷雷被狗咬了,后面的小伙伴要小心”,于是大家赶紧折了路旁的树枝,做好了打狗棍继续紧张兮兮的前进着。


伙伴们捡起树枝制作打狗棍,寻找等待狗主人前来处理。最后狗主人赔偿了450元的狂犬疫苗钱

     狗咬完人已经躲进了他的窝棚里,只是不住地对着我们狂吠,小雷雷的手心和手背都被咬了一个坑,看到大家都傻愣着,我赶紧找药盒帮他消毒,暂时涂了点云南白药!幸好有路过的环卫工大叔好心,用他的三轮摩托车载着龙飞和小雷雷去附近车站,再坐车去附近镇上打狂犬疫苗了!没有经历过这种突然袭击,大家又因缺乏经验而手足无措,又为小雷雷感到心疼怜惜。


伙伴雷婷(小雷雷)被狗咬了,当时狗拴着链子,也离狗远远的走,但是狗却突然挣开链子,跑来咬了小雷雷一口   


伙伴第一时间上前处理被狗咬的伤口


第一时间拦下了乡间路上的三轮车,送小雷雷到医院打狂犬疫苗


  一直走在队伍前端,默默无闻的小雷雷,来自四川,目前在山西读大二,开学就要开始忙碌的大三啦也要准备毕业论文考研啦。被突然冲出来的狗咬了小雷雷也被吓坏了,刚开始还在傻乎乎的微笑,等到我给她擦药的时候,她才反应过来,不住的流眼泪!希望小雷雷手上的伤快快好,体力好又坚强的她还打算走完这次的徒步全程呢!







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