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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 8月8第4次千里徒步进京,呼吁门诊报销,求陪走求打赏 ...
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8月8第4次千里徒步进京,呼吁门诊报销,求陪走求打赏   [复制链接]

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发表于 2016-6-13 11:39 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 亿友公益 于 2018-8-26 16:29 编辑

2016-06-08  亿友公益各位战友,我是雷闯。

【8月8日第4次益行去北京,求陪走,求打赏】走了3年,2000公里,把乙肝药价“走”下67%,乙肝药替诺福韦从1470元走到490元。今年呼吁乙肝门诊报销,因为100城市的医保政策是住院才能报销。



益行去北京,已经是益行者连续3年徒步为乙肝群体发声的行动了,累计走了2700公里。
2013年,从上海到北京,1600
公里足足走了80天。向国家卫计委递交“呼吁乙肝药物降价”的建议信,并得到卫计委官员的批示

2014年7月,再次从辽宁葫芦岛出发徒步600公里进京。国家发改委价格司医药价格处的官员接待了雷闯及志愿者们,并出具了“徒步去北京回执”,表示“将在规定的期限内依法处理”。

2015年7月12日,第三次益行500公里去北京。7月底,国家卫计委答复会将乙肝抗病毒药物纳入《国家基本药物目录》,这样乙肝药品将从医保乙类药变成甲类药,医保报销比例将提高。


2016年5月19日,正当亿友公益策划着今年益行行动时,国家卫计委官员给雷闯来电:“你们数次通过徒步去北京等方式呼吁乙肝药物降价,国家卫计委有义务有责任把这个消息提前传递给你。通过国家药品价格谈判,乙肝一线药替诺福韦酯,从1500元/月下降至月均490元/月啦!”



三年徒步呼吁,最终获的国家卫计委降药价的通知,并且会在今年6月开始实施。益行去北京呼吁药物降价,曾被说成“痴人说梦”,如今终于收到了回应。

获得了药物降价的阶段性胜利后,益行去北京还会继续吗?答案是肯定的。今年8月8日,亿友公益的伙伴们将再次踏上旅途,从内蒙多伦县徒步到北京,呼吁慢性乙肝可以门诊慢性病(特殊病)医保报销,因为目前很多城市的医保政策是乙肝只能住院报销。


2016益行去北京宣传片

http://v.qq.com/boke/page/c/0/u/c03049cpz8u.html



2016益行去北京线路图


2016年8月8日

内蒙古多伦县到北京

400公里

这不仅是个数字

更是一亿人的心愿

迈出脚步,穿过草原

让改变从这400公里开始

益行去北京,带来人生的改变

益行去北京,带来社会的改变
益行去北京,为一亿人行走


这一次在路上还会遇到送西瓜的大叔吗?


还会有素不相识请吃饭的姐姐么?


又会找不到地方吃饭吗?


有没有村民愿意给我们睡觉的床?


每一次都会有很多的未知


但我们还是为了改变而继续上路了


来陪走一段
不管您是不是乙肝病毒携带者,只要您想挥洒汗水,为青春留痕,欢迎陪走;只要您想和一群脚踏实地、敢想敢做的伙伴同吃同睡同流汗,欢迎陪走;或者不需要理由,只是想出去走走,去草原看看风景。您不需陪走全程,陪走一段即可。

需要为亿友公益筹款1000元以上;有一定的体力和耐力,平均每天将徒步35公里;风雨兼行,偶尔夜走;徒步有风险,加入需谨慎;陪走费用自理。


快戳文末链接”加入益行去北京的行列,你的故事从此改变!

志愿者“瘦子”说:我这辈子都会拿这件事吹牛逼的


沿途送水

如果我们恰好路过你的家(途径地区见行程表),欢迎给我们送瓶水。水可能不贵重,但是你的送水行动,让我们更有力量。







围观益行去北京
益行去北京全程微信直播,任何感兴趣的朋友,都可扫描二维码添加小亿的微信,暗号“围观益行去北京”,会拉您入微信群。


益行去北京,为一亿人行走。8月8日,亿友公益的伙伴们在内蒙古多伦县等你!今年的益行去北京也提出了新的主题“行走的意义在于,让改变提前发生”,旨在告诉公众行走不一定带来社会的改变,但至少可以改变自己!

点击“右侧链接”报名益行去北京:http://lxi.me/vlk14










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发表于 2016-6-13 11:40 |只看该作者
我是雷闯,专职公益成立亿友公益,为战友权益倡导。
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发表于 2016-6-13 22:26 |只看该作者
是的,乙肝如果可以纳入特殊病种,那么医保报销额度,按照北京来说至少20万,如果不纳入报销比例,门诊额度就只有2W,很多乙肝患者,半年甚至3-4个月的药量就用完额度了。把乙肝病种纳入特殊病种,乙肝药物扩大范围纳入医保,甚至纳入医保自付一项目,可以大大减轻乙肝患者的经济压力。
17年小三阳已转阴,平日喜诵经拜佛火供放生和施食,相信佛法及心念的力量,心态平和,内心纯净,注意饮食,锻炼身体,明天会更好!

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发表于 2016-6-14 18:02 |只看该作者
今年8月8日,亿友公益的伙伴们将再次踏上旅途,从内蒙多伦县徒步到北京,呼吁慢性乙肝可以门诊慢性病(特殊病)医保报销,因为目前很多城市的医保政策是乙肝只能住院报销。
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发表于 2016-7-12 10:56 |只看该作者
徒步去北京,注意避暑

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发表于 2016-7-12 11:40 |只看该作者
这个必须顶

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发表于 2016-7-20 09:53 |只看该作者
一直以来我们乙人都被社会上的无知国人所歧视,在精神和物质上更是承受着巨大压力,终于有人站出来用行动表达诉求,你们是一群勇敢的战士们。

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发表于 2016-7-20 11:14 |只看该作者
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发表于 2016-8-8 15:33 |只看该作者
本帖最后由 亿友公益 于 2016-8-23 09:55 编辑

今年共有14位益行者,其中8位是女生,这是四年徒步以来首次女生数量多过男生。益行者队伍由来自广东,山西,黑龙江,四川,宁夏回族自治区的各位伙伴组成;他们中既有乙肝携带者、乙肝患者,也有关注乙肝议题的志愿者。

14名益行去北京伙伴在多伦拉练,走到了多伦湖。

风景很美,但是跟当地人打听,我们益行第一站点是草原乡,在多伦去草原乡的路上没有饭店

估计只能带干粮前行。(文字来自于参加益行去北京的志愿者)


2016益行去北京新的集结

8月8日,益行者们就要从内蒙古的多伦县出发,走路到北京的国家人力资源与社会保障局,递交建议信呼吁乙肝门诊报销。


益行者中,年纪最小的是刚参加完高考的淑萍,年纪稍长的是来自山西四十几岁的薛大哥。薛大哥出发前,遭到儿子的劝阻,说徒步是年轻人干的事,(他)一把年纪吃不消的。可是大哥还是坚持来了,他说徒步和公益是他年轻时的梦想,这次他特意请了二十几天年假,就是来完成梦想的,他期望自己能走完全程。

14名来自全国各地的伙伴抵达出发点后,分享生命故事。一直分享到晚上12点都无睡意。


当问及为什么会想来参加今年的徒步时,有伙伴说“其实今年是我第二次来徒步了,为啥又来呢?因为上瘾了呗”,今年刚高考完的淑萍说,“因为我想让我的这个暑假过得充实”。“因为想和一群有意思的人一起混”,又一位伙伴说。


专属于路上的感动

    6号清晨,已集齐的11位益行者收拾行囊前往客运站,与另外3位伙伴汇合,一起离开北京前往内蒙古多伦县。我们在吃早餐的时候,早餐店的老板听闻我们是在做乙肝公益的,千里迢迢从广州跑来内蒙古,还要一路跋涉走到北京去递交建议信,他爽快地送给我们一人一个肉包子,给我们在路上当干粮。老板和我们在交谈的时候,店里一位婆婆一直侧耳倾听,很是认真。那罢,她主动跟我们聊起,自己的儿子是乙肝携带者的事儿,并且拉着我们咨询了好多乙肝问题。告别了老板和婆婆,我们正式上路了。

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