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乙肝斗士三年徒步呼吁 终获卫计委降药价通知
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2016-05-24 17:11:13来源：搜狐网 作者：杨磊
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原标题：乙肝斗士三年徒步呼吁 终获卫计委降药价通知

国家药品价格谈判 乙肝药品降价
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　　“你们数次通过徒步去北京等方式呼吁乙肝药降价，国家卫计委有义务有责任把这个消息提前传递给你”。
　　5月20日中午，国家卫计委官网公布首批国家药品价格谈判结果，乙肝一线治疗药物替诺福韦酯位列其中，价格从谈判前的月均1500元下降至月均490元。
　　而在这条消息发布的前一天，雷闯便被卫计委电话告知。
　　最近几天，雷闯的娃娃脸上总是挂着笑容。徒步三年进京呼吁，他曾被说成“痴人说梦”，如今终于收到回应。
　　从大二开始，雷闯便开始为乙肝而战，休学、撕毕业证、徒步去北京……这个来自四川农村、毕业于上海交大的大男孩以“雷人闯天下”自居，在各种声音中不断证明自己不是作秀，而是真正的乙肝斗士。
徒步进京，呼吁乙肝药物降价2
徒步进京，呼吁乙肝药物降价 [保存到相册]

　　卫计委来电
　　“特大喜讯：昨晚接到国家卫生计生委电话，是国家卫生计生委药政司药品供应管理处处长韩会学打来的，韩处长说明日中午将在国家卫计委官方网站公布首批国家药品谈判目录名单，乙肝一线药物替诺福韦在列。”
　　时过几天，在贴吧、微博、朋友圈等各种网络平台，依然能感受出雷闯分享这条好消息时的喜悦。
　　毕业三年来，雷闯似乎只做了这一件事：通过徒步的方式呼吁乙肝药物降价。
　　这被一些人说成不干正事，作秀，痴人说梦，连曾陪他一起徒步的老爸也总是对他说“没有用，没有用”。这一刻，他想向老爸、向所有人证明自己。
雷闯和他的父亲在路上2
雷闯和他的父亲在路上 [保存到相册]

　　5月20日上午，国家卫计委正式向社会公布了首批国家药品价格谈判结果，包括慢性乙肝一线治疗药物及非小细胞肺癌靶向治疗药物在内的三种药物降价，降幅均超50%，与周边国家（地区）趋同。
　　其中乙肝药物替诺福韦酯，降价67%，患者月均用药的费用可由原来1500元降至490元。
　　雷闯的朋友圈、微博文章下获得许多点赞，“超强的意志力，努力付出有了回报。”，“十二分心感谢你，这样的政策出来让我的家人减轻了不少压力。让他们的心一下子就轻松了下来，一下子就痛快了……”
　　但反对的声音依然存在：“厂家没有利润，失去开发新药的动力，如果这个药也失效了，没有更新的药，到时候怎么办？”“还是交大毕业的，三年就干这事，脑子进水了吧！”
　　雷闯依然以调侃的语气回应：“还（有人）说房价高让我们徒步去呼吁房价降低，如何如何。其实在我看来，这些都是对我们的赞美之词。只是角度不同而已。”
　　在广东15平米的的亿友公寓里，雷闯笑着向搜狐新闻解释他的淡定：“药物降价必然会触动一些人的利益，这些利益受损者必然会发出反对声音。”
　　亿友公寓是为来广州办事的公益者们准备的临时住所，15平米的房间里陈设着三组木质上下铺。“全国很多地方都有这样的公益公寓，我们不收费。”
　　如今，雷闯剪掉了“行为艺术”般的长发、胡须，黑框眼镜，更显知性干练。
　　降价消息后，雷闯最为高兴的是，亿友公益在短短2天内收到各地乙肝病毒携带者的6万多募捐，相当于2015年总捐款量30万的1/6。
　　从2007年首次参与反歧视活动开始，雷闯一脚闯入了乙肝公益之路。
亿友之家公寓1
亿友之家公寓 [保存到相册]

　　从病人到斗士
　　雷闯是名校高材生，也是一名乙肝病毒携带者。
　　对于乙肝，他和很多病友一样，经历过从不解、恐惧到正视的过程，只不过多走了一步——投身公益影响更多人。
　　初一时，雷闯被检测为乙肝病毒携带者，年少的他并不知道乙肝为何物，而焦急的父母则开始为雷闯到处求医治病。
　　用碎玻璃扎破胳膊，涂抹报纸灰；饮用不知名的中草药。各种各样的尝试逐渐让雷闯明白，乙肝并不是妖魔鬼怪，潜伏在体内的乙肝病毒只要得到良好控制，不会影响健康。
　　雷闯学习成绩优秀，一路考入了浙江大学，并没有感受到太大阻力。直到 2007年，哥哥因为乙肝病毒携带者的身份被公司解聘，刚刚大学毕业的他就失业了，这件事影响了雷闯的家庭，也触动了还在读大二的雷闯。
　　他开始参与反歧视活动，并投身公益，参加乙肝知识科普、推动乙肝病毒携带者的入学就业等制度完善、以及反乙肝歧视等方面的工作。
　　“当时的社会对待乙肝病毒携带者很苛刻，很多公司会以各种名义驱逐带有乙肝病毒的员工，他们怕引起恐慌，影响到生产。”亿友公益的李机超告诉搜狐记者。
　　2007年深圳四名乙肝携带大学毕业生求职被拒录、状告富士康索赔20万，令李机超记忆犹新。当时李机超身在广州，也参加了呼吁行动，举着横幅呼吁平等。
　　事件发酵后，全国人大常委会第二次审议《就业促进法（草案）》，首次明确规定：用人单位招用人员时，不得以是传染病病原携带者为由拒绝录用。
　　2003年，因被查出携带乙肝病毒，33岁的李机超曾被公司解聘，只能到不用体检的小公司打零工，人生发生了重大转折。
　　无助的李机超在新闻中查到了“肝胆相照论坛”。网络论坛是那个时候乙肝病友的精神家园，在这里他认识了雷闯。
　　“雷闯在论坛中很活跃，经常发些乙肝知识科普的帖子，我们当时没有见过面，却成为了朋友。ID也很特别，叫‘狗蛋’”。
　　战友们曾一起见证了乙肝政策的一步步完善——
　　2007年8月30日，《就业促进法》规定不得拒录乙肝病毒携带者。
　　2009年，乙肝病毒携带者可以从事食品行业。
　　2010年的时候国家三个部委同时发文，在入学和就业当中应该全面禁止乙肝检测以及全面禁止乙肝歧视……
　　但这些还不够，在雷闯看来，当有一天大家提到乙肝，像说起感冒发烧一样平常的时候，才是不需要他们再呼吁的时候。
　　2013年7月，从上海交通大学硕士毕业的雷闯，撕掉毕业证，与朋友组建了亿友公益团队，致力于知识普及，消除歧视。呼吁倡导，药物可及。李机超也成为团队一员。
　　以徒步引起关注，呼吁药品降价是他们这三年做的最主要的事。
亿友之家公寓的赵机超1
亿友之家公寓的李机超 [保存到相册]

　　雷闯不“雷”
　　2013年上海到北京，1600公里。2014年辽宁到北京，535公里。2015年内蒙古到北京，413公里。
　　累计走了2500公里后，药品降价的消息终于公布。
　　雷闯骄傲地算了一笔账：中国是肝炎大国，慢性乙肝感染着约9300万人，其中慢性乙肝患者将近2000万例。据益友公益的估算，如果全国2000万慢性乙肝患者中，一半可以接受治疗，那省下的药物费用也将达1200亿元。
　　“不是说我们改变了什么，但我们让改变提前发生了。”
　　回顾3年来累计2500公里的徒步，雷闯有些激动：“三年来，风吹日晒，路上被抢劫过，睡过发霉的地下室，没有午饭吃只能吃方便面，在内蒙古徒步遇上寒流只能喝白酒取暖，太荒凉了没有地方睡住过农民家。流过太多的汗水，也流了感动的泪水。”
　　而他行为艺术般夸张的表现曾被人说成幼稚、作秀。
　　“我是雷闯，雷人的雷，闯天下的闯。”头戴一顶草帽，肩扛两块砖头，留着一头大马尾，从上海闵行校区出发，这是雷闯开始徒步时经典的“雷式”造型。
现在的雷闯1
现在的雷闯 [保存到相册]

　　首次徒步虽没有带来实质改变，但越来越多人知道雷闯走路去北京的事。
　　2014年7月，雷闯再次从辽宁葫芦岛出发徒步进京，脖子上挂着用空药瓶串起来的“项链”，随身携带的牌子上写着，“用脚步丈量中国，用行动带来改变。”
　　雷闯此次抵京后，先后向国家发改委、卫计委和人社部递交了《关于将乙型肝炎抗病毒药物纳入＜国家基本药物目录＞，减轻乙肝患者用药经济负担的建议。
　　这一次，国家发改委价格司医药价格处的罗处长接待了雷闯父子及志愿者，并向雷闯出具了《回执》，“将在规定的期限内依法处理”。
　　2015年7月12日，雷闯第三次徒步进京，起点是内蒙古乌兰察布，7月30日上午抵达国家卫计委，这次带来了可行性报告和建议信。
　　在李机超看来，雷闯的呼吁行为与其他呼吁者相比，更为理性，更有效果。“他与媒体的关系很好，很会宣传。他会用有趣、好玩的行动吸引公众的眼球，引起社会的关注。温和不过激。” 正如他自己所说：“我提倡的是良性沟通，消除误解”。
　　有网友说雷闯的这些行为艺术很“幼稚”，雷闯并不介意：“说作秀也无所谓，只要更多人能了解乙肝。”
　　获得阶段性胜利后，雷闯的徒步还将继续。今年8月8日，雷闯将和伙伴再次踏上旅途，从内蒙到北京，呼吁慢性乙肝药物能够被列入普通门诊医保报销。

齐欢畅2

感动，感恩，感谢！
http://news.sohu.com/20160524/n451180390.shtml

齐欢畅2

今年8月8日，雷闯将和伙伴再次踏上旅途，从内蒙到北京，呼吁慢性乙肝药物能够被列入普通门诊医保报销。------------功德无量啊。

日剑