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肝胆相照论坛 论坛 乙肝病毒携带者维权 雷闯:刚刚国家卫计委来电:乙肝药价将降50%,你们辛苦 ...
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雷闯:刚刚国家卫计委来电:乙肝药价将降50%,你们辛苦了   [复制链接]

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发表于 2016-5-20 17:56 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 亿友公益 于 2016-5-20 15:42 编辑

刚刚国家卫计委来电:乙肝药价将降50%你们辛苦了

http://www.yiyougongyi.org/h-nd-277-2_626.html


各位关注、支持或捐款亿友公益的朋友们,见信好,我是雷闯。


刚接到国家卫生计生委电话国家卫生计生委药政司药品供应管理处处长韩会学打来的,韩处长说明日中午将在国家卫计委官方网站公布首批国家药品谈判目录名单,乙肝一线药物替诺福韦在列


目前替诺福韦价格999元至1470,按照国家卫计委主任李斌接受媒体报道称,国家药品谈判的药品降价至少50%韩处长说“你们数次通过徒步去北京等方式呼吁乙肝药物降价,(国家卫计委)有义务提前给你们通报下”。



现在心情有点激动,想到3年连续徒步去北京,累计走了2500公里,2013年从上海徒步去北京,1600公里。2014年从辽宁徒步去北京,535公里。2015年从内蒙古徒步去北京,413公里。


风吹日晒,路上被抢劫过睡过发霉的地下室,没有午饭吃只能吃方便面,在内蒙古徒步遇上寒流只能喝白酒取暖,太荒凉了没有地方睡住过农民家。流过太多的汗水,也流了感动得泪水。



睡过发霉的地下室



2014年徒步去北京,志愿者被晒黑的胳膊





推轮椅徒步去北京的志愿者


感谢一起徒步去北京的志愿者,他们有的是乙肝携带者,有的是大学生,有的是公益从业者,还有很多莫不相识的人。感谢捐款支持的朋友,其实捐款的大多数伙伴我们并不认识。感谢专门开车给我们送水的网友,感谢专门开车到路上请我们吃饭的朋友,感谢我的父亲两次陪我一起去北京当然也感谢国家卫计委重视民间呼声,2013年国家卫计委主任李斌就批示我们的建议信。



有点语无伦次了,因为这会给1亿乙肝携带者省下数以亿计算钱,想想一辈子可能都赚不到这么多钱,但是我们却通过呐喊呼吁,为我们乙肝群体省这么多钱我想着也能回答为什么会选择毕业之后全职做公益。


如果您认可我们的工作,欢迎捐款打赏支持我们。虽然乙肝药物降价50%让我们高兴的思维有点混乱,但是冷静下来,我还要继续亿友公益的运营经费而发愁我做梦都想让同事们可以体面的做公益。如果您觉得我们脚踏实地做事,且带来改变,请考虑捐款支持我们,捐助亿友链接http://lxi.me/4ujhe。或支付宝[email protected].


刚刚给我老爸打了个电话,告诉他,我没有白走,老爸没有白走,其他人的汗水也没有白流说着说着我哭了,老爸听到我哭了,他也哭了。


最后也感谢给力的同事,特别是龙飞,从2013年到今天也一直在做事。


今年还要继续徒步去北京,呼吁乙肝药物可以门诊报销,让医保政策真正方便乙肝群体(目前多数地方只给住院的乙肝患者报销)。


2013年第一次徒步去北京,因为赶路的原因,带着老爸赶夜路,没有地方吃饭,就只能吃干粮充饥。我担心老爸体力不支,就一直问老爸能不能再走,老爸说可以。其实到了住的地方后,老爸才说其实腿很酸也很痛。老爸不把这些告诉我,是不希望影响我的行程



文:亿友公益雷闯

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发表于 2016-5-22 00:58 |只看该作者
可喜可贺!!雷闯你们辛苦了!我代表众战友多谢你及一起努力的战友!!
不取消法律法规中过时的不科学的歧视性条文,不禁止医院防疫站对招工入学入托者查乙肝的害人做法,不全民普及乙肝疫苗的接种,歧视就永远都会没有尽头!反对乙肝歧视论坛:http://www.fdygqs.com/
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